障害児を育てている方へ 先天性遺伝子疾患の子供を育てています。不安や涙が出ますが、前向きに考えています。経験やアドバイスをお願いします。
障害児を育てているママさんいらっしゃいますか？
次男が昨日、先天性遺伝子疾患と診断されました。
今日で1歳になりました👶
発達遅延の理由がわからず、1年間検査やフォロー外来に通って、ついに病名がわかりました。
原因がわかった事にホッとすると共に、やはり不安や心配がどっと出て、ふとした時に涙がでてきます😭
受け入れて、やれる事をしてあげようと前向きに考えています！！
やってよかったこと、やっておいた方が良いことなど、どんな事でもいいので教えてください😭🙏
- まぼママ(2歳7ヶ月, 5歳5ヶ月, 7歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
自分の子ではないですが、友達の子供が身体障害があり、
私も独身時代、知的障害児のデイサービスの支援員やってました！
障害者手帳もらうといろいろ助かるみたいなんで、まず手帳をもらうことですよね！
発達障害や知的障害があっても、ちょっと成長が遅いだけで、一緒に遊ぶと喜んでくれたり私のことも、○○さん〜一緒にボール遊びしよう〜😊って手繋いで引っ張ってってくれたり、可愛い子供たちでした💕
愛情たっぷりに育ててあげてください！
でも、中には、お子さんのことでご両親のメンタルがいっぱいいっぱいになってしまい、デイサービス辞めて全寮制の施設に行ってしまった子もいました。
あとは、土日の昼間、平日の放課後はデイサービス、デイサービスから帰ったらヘルパーさんがいる家庭もありました！
もしご両親だけでは大変だったら、そういったサービスを利用するのも良いと思います！
日々は、「ダメ！」とか言っても理解できない子もいて、ダメ！じゃなくて、「○○しません！」と言ったりしていました！
あとは、1日のスケジュール（○時から宿題、○時からボール遊び、など）を提示してあげると良いみたいです！
あと、暴れ出しちゃったり泣き出しちゃったり寝っ転がったり始めちゃったら歌とか歌ってあげると落ち着いたりするので、童謡いっぱい覚えとくのもおすすめです💓
いっぽんばーしーこーちょこちょ👈🏻とかたくさん歌いました！笑
女の子ママ⭐️
はじめまして。
生後4ヶ月の次女が遺伝子疾患で難病の疑いがあります。
こんちゃ様はその後お気持ちの面はいかがですか？
前向きになりたいのですが不安いっぱいで落ち込む毎日です😭
まぼママ
本当にたくさんの情報をありがとうございます😭！
少し前向きになれました！
元気に生まれてくれたことだけでも感謝をすべきなのに、色々な感情に付いていけてない時があります😢
手帳をもらったり、受けれるサポートは活用して、頑張りすぎないようにします😔❤
先程保育園も内定もらっていたのですが、医師の見極めで判断すると、市の担当の方から言われてしまって、泣けてきました😢
これからたくさんの壁が待っていると思いますが、息子と家族みんなで乗り越えていきたいと思います❤
はじめてのママリ🔰
障害ある子育ててる友達の話だと、障害ある子はプラス1人？保育士を付けなきゃいけなくて、それをするのに手帳がないといけないと。でもまだ子供が小さくて、障害と言えば障害なんですがいろんな兼ね合いでなかなか手帳が交付してもらえなくて、保育園入れられなくて、病院と市役所を行き来して頑張ってる、みたいなこと言ってました💦
私は支援員やってたとき、子供たちが本当に可愛くて可愛くてしょうがなかったです！
辞めるときも、離れるのが寂しかったぐらいで、、、
でもそれは時間が限定されていて給料が発生しているから、そう思えたのかもしれません。いざ自分の子が障害あったら、自分の子でも、可愛いとか綺麗事じゃ済まないことたくさんあるんだと思います。
だから質問者さんも、気負いすぎず、気楽に、頑張りすぎないでくださいね👍🏻
お母さんが倒れたら大変ですから😭
でも、出来ないことより、出来ること（お歌が歌えるとか、おもちゃ遊びができるとか、虫の名前が言えるとか）
を見てほしいですね👍🏻
知的障害の子って、例えば数学がすごく出来たり、歴史にものすごく詳しかったり、すごいんですよ！
ジェンガがすごく強い子がいて、ジェンガ何回も勝負させられました笑
虫の名前や車の名前に詳しい子もいました！
出来ることを伸ばしていってあげてくださいね❤️👍🏻必ず、特技や、興味があるものなどありますから💕
あとは、トランポリンで、大人が手繋いであげて、本人はふわふわ揺れてるだけでも楽しいって思ってる子もいましたよ👍🏻❤️
まぼママ
本当に本当にまなちゃんさんの言う通りです！！
いい所を見る！褒める！ってわかってはいてもなかなか出来ないことで😢
周りの子と比べない！それが何よりも1番大事なことなのかもしれませんね👶💕
何か好きな事や得意な事を見出してあげようと思います♡
ゆっくり成長するのも赤ちゃんの時期が長くてluckyと思って、前向きに考えていこうと思います♡♡
顔も知れない私にたくさんの情報やお言葉を本当にありがとうございます🙇♀️💕
はじめてのママリ🔰
私は、「知的障害児向けデイサービス支援員」っていう立場だったから、時間も決められてるしお金ももらえるから、実際の我が子じゃなかったから、つらくなくて楽しかったって思えるんでしょうが、
それと同時に、障害児相手に仕事しているわけだから普通の子と比べることもないし、普通のことが出来なくて当たり前なので、出来る事や良い面に目が行きやすいのかもです🥰
だから、我が子ってなるとさすがにいきなりこういう考え方は難しいのかもしれませんが、障害ない子と比べないでその子の出来る事や良い面に目を向けてあげるときっと質問者さんも楽だと思います🤣
障害ない子でも、
なんでゲームばっかり！○○ちゃんは成績いいのにアンタは〜とか周りと比べられると良い気しないですよね😂
親としては心配だからこそ、周りと比べて一喜一憂してみたり、あの子は出来るのになんでうちの子は、、、とかなっちゃうんでしょうけどね💦
というか、障害ない子育ててるお母さんでも、うちの子立つのが遅いとか、言葉が出るのが遅いとか、はたまたおっぱいが出なくて私はダメな親だとか、、、周りと比べて悩んでる人いっぱいいますよね！笑
だから質問者さんが悩んだり不安に思ったりするの当たり前だしおかしいことじゃないんですよね🤣
だから悩んでるのは自分だけじゃないと思って、気楽にいきましょうね💕
あと、今のコロナでは厳しいかもですが、コロナ落ち着いたら、
地域の動物園とか遊園地とか水族館とかたくさん行けるじゃないですか？手帳あれば、付き添いの人はタダだったりするんで！
お子さんをたくさんいろんなところ連れてって楽しい思い出作ってください🥰