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おひと
ココロ・悩み

3歳の息子が角膜びらんになり、予防法に不安を感じています。同じ経験の方と話したいです。

去年の12月ころに3歳の息子の指が私の黒目に当たって角膜に傷ができたのが原因で再発性角膜びらんという病気になってしまいました。角膜の粘着が弱く朝起きる時に角膜が剥がれてしまうという病気です。今は寝るときに軟膏を入れてから寝てるのですが完全な予防にはなっておらずこの先治るのかも分からないみたいです。同じ病気の経験があるかたがいたらお話ししたいです。よろしくお願いしますm(_ _)m

コメント

ゆう

仕事で荷物目に当たって
角膜ガッツリ剥がれましたよ😃

軟膏入れると3日ただずに痛み引くし
2週間くらいすれば、コンタクトも再開出来たけど、

また同じことやって、すぐ剥がれました🤣痛いですよね。。

おひと

コメントありがとうございますm(_ _)m
ゆうさんは再発性角膜びらんにはならなかったのですか?
毎晩寝るときに軟膏入れて寝てていつまでこの状況を続けなきゃないのか落ち込んでしまってて。。
ネットで調べると完治しないようなこと書いてあったりで。。
眼科をかえてみたらいいのか悩んでました😅

ゆう

2ヶ月くらい点眼続けたり、
治療用コンタクトとかしなあかんかったりですよね💦
起きたら何回もビラン繰り返してるんですか??
私は、朝起きたらとかでなく
瞬間的で2回なので、再発性ではないです(・ω・`)
でも、眼科は大事ですよ!
私1軒目で治らなくて
2軒目いつも混んでて評判いいとこに変えたら、良かったです😃
目は大事ですからね💦

まる

私と全く一緒です💦
娘が7ヶ月ごろに娘の指が右目に入って…😢
痛くて痛くて救急に行きました😱
未だに、朝起きた時痛いですよね…😢
30分ぐらいは痛いです💦
そのうち痛みは無くなりますが…
私もこれっていつ治るのかな?って思っていました。
もう治らないのかなぁ😣

  • おひと

    おひと

    コメントありがとうございますm(_ _)m
    同じかたがいてビックリです😭
    まるさんも再発性角膜びらんという病名なんですか?
    寝るとき毎日軟膏入れてねてるんですか?どのくらいの期間治療してるんですか?
    質問ばかりですみません😣💦⤵️

    • 3月25日
  • まる

    まる

    めっちゃ分かります…😣
    私は寝ている時でも、チクっ!!っとなってその後痛くなって寝れません😢
    でも、私はずっと何もしてないです😂💦
    だから、治らないのかな😱
    眼科にまた行ってみようかな…💦
    目は大切ですもんね…
    お互い早く治りますよう😭

    • 3月25日
  • まる

    まる

    前に行った時に、再発してるねぇ〜これは、何回も再発するかねぇ〜って言われて
    その時以来、病院に行っていないので病名は分からないですが
    状況は全く一緒です😢
    治療は全くしてないです。
    ただ、痛みに耐えるだけです😣💦
    もう1年以上…😭

    • 3月25日
  • おひと

    おひと

    そうなんですね!病院行かないで我慢してるなんてすごいですね!!
    子供の爪恐るべしですよね😭こんなことになるなんて😭
    時間を戻したいです😭
    まるさんも早くよくなりますように🙏

    • 3月25日
  • おひと

    おひと

    朝目覚めるとき、まぶたに黒目はりついて痛い感覚ってあります?
    それが恐怖なんですよね😭

    • 3月25日
  • まる

    まる

    まぶたに黒目が張り付いてる感覚はないです😣
    それはめっちゃ恐いですね…😱💦
    私は表現しづらいんですが、傷がついた所がペロンと剥がれてる感じで目を閉じてても開けてても痛いです😣
    そのうち涙が出てきて、自然とそのうち治ってくれます😅

    • 3月25日
  • おひと

    おひと

    まるさんはドライアイの症状はないですか?
    ペロんと剥がれてる感じのほうが恐怖ですね😱
    私の場合は範囲は狭いらしく小さい範囲だけ剥がれたこと一回あるんですがあと角膜が一部浮くっていうのを繰り返してる感じみたいなんですよね😅でもたぶん軟膏をやめると大きく剥がれる可能性があるかもなので軟膏をやめられないんですよね。。

    • 3月25日
  • まる

    まる

    ドライアイなのかな?って思った事もあります😣
    でも、キズがついた時からキズがついた方の目だけこーなるんです😭
    なるほど…😣
    お互いツライですね😭
    どちらにせよ、眼科でしっかり診てもらうしかなさそうですね😣😭

    • 3月25日
  • おひと

    おひと

    私も傷がついたほうの目だけが乾燥して水分ないって感じでそのせいで朝方角膜がまぶたにすれちゃうみたいです😵でもドライアイの目薬しても全く改善されません😵
    でも同じような症状のかたがいて少し元気がでました!ありがとうございます。お互い育児しながらで大変だと思うけど頑張りましょうね😭

    • 3月25日
おひと

もうかれこれ4カ月点眼と軟膏続けてるんですがいっこうによくならなくて😭調子よくなってもすぐ傷が出来ちゃってゴロゴロしたり朝起きるときの調子で角膜ういたり少し剥がれたりを繰り返してる感じです。。
軟膏をやめるタイミングも分からないし軟膏を少し減らしただけで朝方まぶたに黒目がこすれて痛い感じで目がさめたりするんです😭
もうどうしたらいいやら😵
アドバイスありがとうございますm(_ _)m

ゆう

いや。病院変えましょう💦

それは長いです。
早めに保護してやらんと、視力ドンドン下がります!

  • おひと

    おひと

    再発性角膜びらんで検索すると治療法は今やってるのと同じなんですよね。。でも希望は捨てたくないのでセカンドオピニオン的な感じでもう一個違う病院でみてもらってきます😅
    話しきいてもらってほんとありがとうございますm(_ _)m

    • 3月25日
       チョッピー

私も昨日、三日前と右左やって(+o+)泣きたい気分です…
子供が小さいから絶対旦那の休みが必要だし、こんなんで1日寝てるなんて本当ゆっくり寝てたいわって思ってしまいます。

ちなみにこんなことを10年くらいやってます(´`:)
1度は北里大学に通っていたこともあります。調子が良いときは何か月もならないのに…忘れた頃にやってくるあの痛み…
治りません。

関東にお住まいですか?
針治療されたことはありますか?
角膜を上からおさえてもらうんです~

  • おひと

    おひと


    コメントありがとうございます🙇
    チョッピーさんも再発性角膜びらんという病名なんですか?
    この病気ってほんと治らないんですかね?😭
    私の場合剥がれる範囲は狭くて今のところ軟膏さえ夜寝る前に入れればどうにか剥がれるのは防げてて軟膏生活を4カ月くらい続けてていつまでやらなきゃないのかって思ってます。医者もなにも言わないし、治るとも言わないし結構冷たい感じで病院変えようと思ってます😢

    チョッピーさんは軟膏は毎日入れてないんですか?

    • 3月31日
  • おひと

    おひと

    ちなみに岩手住みです。
    先生は針治療とかするレベルではないっていうので剥がれたときは24時間つけるコンタクトでくっつけるって感じです。でもたぶんそのせいでドライアイがひどくなった感じです。。

    • 3月31日
  •        チョッピー

    チョッピー

    そうです、再発性角膜びらんです。
    今のところ治りません…
    針治療をしてくれる先生は本のわずかです~
    でも、医療用コンタクトをつけてくれる先生も結構少ないですよ。普通、軟膏とヒアルロン酸のみです…(>_<)難病指定して欲しいですよね。
    ちなみに、神奈川から2時間かけて専門の先生のところにいって、三回針で突いて表面剥がれてしまっているところを押しつけてもらっていましたが再発してしまうので、角膜をレーザー治療する先生への紹介をしてくれました…
    しかし毎日先生が居るわけでなく、また予約制の病院で空きがないと当日みてくれず、その先生と病気の再発が重なってみてくれるまで治りそうにありません…

    • 3月31日
  •        チョッピー

    チョッピー

    ちなみに毎日軟膏も点眼もしてますよ。
    エアコンは使わず、オイルヒーターを使用しています。エアコンや暖房付けての運転とかも辛いです~

    • 3月31日
  • おひと

    おひと

    チョッピーさんは寝る前軟膏しても剥がれてしまうんですか?
    私の通ってる眼科はしょっぱなから角膜浮いてるだけで医療用コンタクトつけさせられました。。
    それがよかったのかは謎です。
    針治療もレーザー治療も今の眼科でできるみたいですけど、そのレベルではないと言われてて私は軽症なのかもしれないけど、軟膏をやめると剥がれると思います。
    なので一生軟膏生活なのかなって思ってます😵
    点眼は今はソフトサンティアとムコスタ、花粉症なのでアレルギーの痒み止めの目薬とフラビタ軟膏やってます。。

    ほんと治らないの辛いですよね。。
    チョッピーさんは10年治らないってことは、再発性角膜びらんをわずらったまま子供作られたんですか?私も2人目を考えてるのですが、この病気の状態で妊娠出産できるのか不安で。。

    • 3月31日
  • おひと

    おひと

    あと私は寝るとき軟膏多めに入れてからガーゼとかで目を押さえてからアイマスクして寝てます😅
    それでわりと剥がれるの防げてます😅

    • 3月31日
  •        チョッピー

    チョッピー

    そうです~ちゃんと軟膏してもかわりません~
    針もレーザーも出来る病院なら多分良い病院だと思いますよ。ウチの市にはまずないです。横浜でも1件しか~
    軟膏使って防げているなら良いかなと~
    私の場合、親が何かあれば駆けつけてくれるので二人目を作ってますが、週2回はさすがに辛いですよ~
    寝ると目が緩んで少し開いてしまうので、上に何か乗せていると張り付いてしまうんですよね(+o+)フラビタン軟膏は黄色くて(´`:)枕黄色くなるし、なんか最悪ですよね~

    • 3月31日
  • おひと

    おひと

    そうなんですね😵でも愛想のない先生でたまに態度悪いので病院変えるか悩んでるところです。。
    都会のほうが最先端の治療ができるとこ多いのだと思っていました😵
    週2回再発するってことですか?😱
    子供の夜泣き対応などはどうしてるんですか?私は軟膏入れてアイマスクするので夜泣きされてもすぐには目は開けれないので旦那にお願いしたりしてるのですが、赤ちゃんだと頻繁に夜中起きるから大変ぢゃないですか?それで二人目作るのを悩んでます。。

    フラビタンなんか色素沈着しそうですよね😵目の回りが最近黄色くなってきたような気がしてます。。

    • 3月31日
  • おひと

    おひと

    この病気ってすごい孤独ですよね。。誰にも分かってもらえないというか。。
    チョッピーさんはなにが原因で発症したんですか?

    • 3月31日
  •        チョッピー

    チョッピー

    私はハードコンタクトレンズで傷が出来て発症しました。でも、何故か逆目も(+o+)多分元から目を開けて寝る習慣あがあるのが問題なんだと思ってしまいますが…
    二人目は、、すぐに旦那に休みが取れたり、誰か緊急で駆けつけてもらえなさそうなら、上の子が話を理解出来るまで待った方が良いかもしれませんね。ウチも上の子に踏まれないか?自分で踏んでしまわないか心配で心配で…
    今週は2回ありました、その前は3か月空いたんですが、、
    1度、菌が入ってしまい一週間全く見えなくなって、もしかしたらこのまま激痛の中で見えずに暮らすのかというくらい悪くなってしまあったことがありました。
    見えないときは子供は授乳は手探りで、おむつとかは夫がしてくれます。
    普段は軟膏が見えるまでパチクリしてやったりしてました。
    本当、軟膏は透明でも良いのでは?って思いますよね、、しかもあの痛みはやったことある人しかわからないですよね。。
    昔はこんなに頻回には起こらなかったんです…ここ数年酷いんですよね…寝不足や体力的なモノもあるのかもしれませんが

    • 3月31日
  • おひと

    おひと


    ハードコンタクトレンズでも発症するんですね😭すごく辛いですね😭読んでてなきそうになりました😢
    菌が入るとどうゆう状態になるんですか?😱ひたすら痛みに耐えるしかないんですか?
    チョッピーさんは剥がれる範囲がかなり広いんですか?
    私は剥がれると治療用コンタクトを一週間つけてくっつけるんですが、チョッピーさんもですか?

    私は目が普通だったときに戻りたいって何度も後悔してしまいます😢息子の指が入らなければこんなことにはって何度も後悔してしまいます😢

    同じ病名の人お話しをしたのは初めてだったのでとても嬉しかったです😢頑張ってるは自分だけぢゃないんだと思うと頑張れる気がします。ありがとうございます。

    • 3月31日
  •        チョッピー

    チョッピー

    つけまつげは付けたことがないのでわからないんですが、油分が抜けやすくするんですかね?でも抜けたら余計目に悪影響ですね(´`:)
    私は剥がれても医療用コンタクトレンズは入れてもらえたことは無いんです。入れられる病院に通ってないのかもしれません。でも、北里大学病院でも入れてくれなかったです(*_*;そう考えると今通われている病院は良いところなんだと思いますよ。
    菌が入って大変なときは、本当、剥がれた痛みのまま何日も続いてました…せめて見えないまま痛みさえ無ければ楽なのにと泣けました~
    唯一、睡眠に入れたときと、検査の時の麻酔だけが救いだったです。
    剥がれるところはあちこちで、多いときもあれば、少しで軽いときもあります…気まぐれで困ります

    • 3月31日
  • おひと

    おひと

    医療用コンタクトレンズつけるとすぐ痛みは引きますよ!コンタクトつけると一週間くらいで剥がれてたとこくっつきます😅
    医療用コンタクトは確か、コンタクトつけたことがないひとが有効っていうのをネットで見た気がします💦
    チョッピーさんの場合コンタクトが原因で発症してるから入れてもらえないんですかね。。
    北里大学病院って有名ですよね確か😅テレビで見たことある気がします😅

    チョッピーさん今までほんと頑張ってこられたのですね😢
    医療の進化を待つしかないんですかねこの病気😩💦

    • 4月1日
  •        チョッピー

    チョッピー

    遅くなってしまいました~~

    良い事を聞きました!医療用コンタクトレンズは何処で扱っているのか調べてみようと思います。今の眼科は薬を出すだけでそんな話は全くないので~
    早く解決策がみつかって欲しいですよね。遺伝しないか心配ですし、老後夫が先立たれたりしたら全く見えなくて誰も居なかったらと(´`:)考えると色々不安になります。

    • 4月1日
  • おひと

    おひと


    再発性角膜びらんで調べると治療法出てくるけど、今のところ点眼、軟膏、医療用コンタクト、針治療、レーザーだけですっけもんね😵確実に治る方法は見つかってないのが現実ですもんね😵
    でもTwitterとかで検索すると3年くらいで治りましたとか治った人もなかにはいるみたいなので希望は捨てたくないなって思ってます😢とりあえず今はひどくならないようにうまく付き合ってくしかないですけど。。

    医療用コンタクト痛みは引くけど私はコンタクトが合わないのかひたすらゴロゴロしてたしめっちゃ乾いてひたすら目薬ささないと無理でした😵

    遺伝とかあるんですかね。。
    お互い辛いですけど子供のために頑張りましょうね😢

    • 4月1日
  •        チョッピー

    チョッピー

    そうですね~希望持っていたいですね~
    なんかレーシックしたら良いかもみたいな事は聞いたけど、レーシックして凄く目が乾く方も居るからそれはそれで良し悪しなのかって思ったり(*_*;わからないですね~
    あと、涙出す装置みたいの埋め込むのもあるみたいですが^^;どうなのよって感じですよね~
    明日、時間あったら日本眼科相談室に木曜日相談日なので電話してみようと考えては居るんですが(´`:)余りいい話は聞けなそうで……
    そうですね…上手く付き合うように持っていきましょうね☆

    • 4月1日
  • おひと

    おひと

    レーシックは初めて聞きました!
    涙点プラグですよね?私も涙点プラグ気になっててドライアイが治らない人はいれるみたいですけどよさそうだなって思ってるんですけどどうなんでしょうね😅

    日本眼科相談室ってとこがあるんですか?😳初めて知りました!
    なにかいい情報聞けたら教えてくださいm(_ _)m

    • 4月1日
おひと

あとまつげめっちゃ抜けませんか?💦軟膏のせいなのかまつげが抜けやすくなってスカスカ状態です😱先生には関係ないと思うなぁみたいに言われましたけど。。