子供たちの健康に関する悩みで打ちのめされています。田舎で専門医まで1時間半かかり、子供の病気や予防接種に対応するのが大変で、自分の育て方に不安を感じています。どうやって乗り越えればいいでしょうか？
打ちのめされそうです。
上の子が、昨年斜視の疑いで大学病院に行ったのですが、偽内斜視だと思うけど2歳くらいになったら小児科でまた見てもらって、斜視の所見があったら再診してくれと言われたため今日小児科に行ってきました。
そしたら昨年行った時に病院から小児科に送られてきた結果を見た先生が乱視もあるみたいだから念のため受診した方がいいと言われました。
大学病院に行った時は乱視は言われなかったので、ビックリしてしまいました。
下の子は3ｶ月なのに原因不明の蕁麻疹が出たり出なかったりで内服してるから予防接種はできないって断られるし…
蕁麻疹で受診してる病院の先生はOKだしたのに…
ワクチンが無くてまだ小児肺炎しか打ててないし…
上の子は他にも低身長で受診指示出て、専門医のところに行かなきゃいけないし…
低身長に偽内斜視、乱視、蕁麻疹、予防接種延期、もう色々重なりすぎて打ちのめされそうです。
私の胎内から今までの育て方が悪いのかと考えてしまいます。
そんなこと言ったって仕方ないのは分かっているのですが…
田舎なので、専門のどの病院も車で1時間半位かかります。
その度に両親に来てもらって受診してる間、受診しない子を見てもらっているので申し訳ない気持ちでいっぱいです。
どういう感じで持ち堪えればいいのでしょうか？
- ママリ(4歳11ヶ月, 6歳)
コメント
ひのき
うちの子も次々です。
もとから熱性痙攣も多く、よく発熱する子でしたが一才を過ぎた辺りから喘息発症、3歳過ぎてからアデノイド肥大で通院と手術を控えており、発達遅滞で通院と療育通い、歯がエナメル質形成不全で通院、眼科も通院になりました😭
下の子を息子が3歳過ぎて出産しましたが先天性心疾患で通院でそのための筋肉注射も通いです。
それぞれ別日に病院も片道１時間近くかかり時にはどうにもならず2人とも連れていき１日がかりの通院になります。
持ちこたえられず時々心折れます笑
時々じゃなくても折れます。
でもとりあえず胎内の問題じゃないですし歩さんのせいでもありませんよ☺️
もう「よし、やっちまうかー」くらいのテンションじゃないとやってられませんよね。
ぽんぽん
うちの子も上の子は
ADHDと自閉スペクトラム症
下の子は小頭症です。
子どもが2人とも病気だと
どうしても自分を責めてしまい
ますよね､､､
お気持ち分かります。
けど、私はネガティブに考えず
どんな事があっても可愛い我が子
だしどんな事があっても私が大切に
して守るってポジティブに考えて
います😊💓
私がクヨクヨしたり悩んだりすると
子どもたちはもっと不安になって
しまうので☺️❤
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ママリ
横からすみません、娘さんの小頭症は原因はわかっていますか？
- 3月25日
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ママリ
ご回答ありがとうございます✨
ポジティブに考えて向き合っていこうと思います‼️- 3月25日
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ぽんぽん
原因不明です。
なので、ずっと通院しています。
頭蓋骨縫合早期癒合症（狭頭症）
でもなさそうなので、担当医も
頭を抱えています。- 3月26日
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ぽんぽん
ポジティブが1番です☺️
- 3月26日
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ママリ
娘さん発達はどんな感じですか？
娘はCASK遺伝子異常症です。
娘が4ヶ月の時に頭囲が小さくて、病院で原因不明の小頭症と言われてずっと様子観察してもらってました。
年長のころ大学病院の先生にある病気かもと言われて遺伝子検査をしてもらいました。
CASK遺伝子異常症とわかりました。 CASK遺伝子異常症の人はまだ日本に50人程度と聞いています。
その病気を知らないドクターはまだたくさんいます。
娘さんがそうなのかはわかりませんが、可能性はあるかもしれません😳
ネットで調べると少しだけ資料が出てきます。良かったら見てみてください。特徴があるらしく、
MRIで、小脳が小さく。脳幹が細い。
お顔の特徴もあって、みんな黒目が大きくて、鼻が団子鼻なかんじ、耳も特徴あるみたいで、詳しい先生だと顔見ただけでわかるみたいです。
長々とすみません、娘も遺伝子検査受けなかったらずっと原因不明のままでした。- 3月26日
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ぽんぽん
そうなのですね！
いろいろおしえてくれてありがとう
ございます。
発達は今のところ何も異常は
なさそうなんです､､、
生後4ヶ月の頃の頭囲ってどれくらい
でしたか？
うちの娘もどんな検査しても何を
検査しても原因不明で3歳くらい
までずっと通院や検査の予定です。
そして、担当医にはもしかしたら
お腹の中での感染症が原因かも
しれないけど、詳しく調べないと
分からないと言われていて、でも
担当医の判断では調べてその病気
だと分かったところで今は治療法も
特効薬もないから何もすること
できなく結局は様子を観察して
行くしかないらしく検査はしないと
いう判断みたいです。
もしかしたらの病名は聞いていない
のですが、娘はもしかしたら、
そうなのかもしれないですね。
頭の形はどうですか？
娘は異常にボコっとなっていて、
こんなにもボコっとなっている子を
他に見たことなくて､､、- 3月26日
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ママリ
すみません、下の方にコメントしてしまいました。😅
歩さんも。投稿でを違う話をしてしまいすみません。- 3月26日
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ぽんぽん
そうなんですね😭
発達に問題が出てくる頃って
どれくらいからですか？
確かに成長に問題なさそうに
感じますが、1歳児ができることが
できなかったりもあります。
けど、1歳児の発達って個人差大きい
からはっきりとは分からないみたいです💦
差し支えなければ1歳の頃の
頭囲ってどれくらいだったか
教えてもらえますか？
うちの娘もグラフに入って
ないしグラフの周りの枠の外に
まで出てしまうほどです。- 3月26日
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ママリ
産まれた時が31センチ
1歳で38.9センチ
今でも50センチはないはずです。
お座りまでは普通にできてましたが、そこからゆっくりで歩きだしたのは3歳前です。
それまでひたすらハイハイ移動でした😓- 3月26日
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ぽんぽん
うちは生まれた時が31cm、
今、1歳で34cmです😭
歩くのは歩いていますが、
いつまでも安定せず酔っ払い
みたいな歩き方で2、3歩歩いたら
こけています。- 3月26日
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ママリ
CASKの子の症状は幅広くて…麻痺があり肢体不自由の子、うちの子みたいに歩けている子もいるらしいです🙄
小脳はバランス感覚つかさどるところらしいので、そこが小さいことでやはり、フラフラしてます😅でも体幹がいいのか、転びそうで転ばないってびっくりされます笑- 3月26日
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ぽんぽん
うちは頭囲が大きくならないので
もしかすると脳が大きくならない、
脳が萎縮していくケースの小頭症
かもしれないと言われています😭
なので、今できていても今後
出来なくなる動けなくなることも
可能性として充分あるとも言われて
います😭
うちの子もフラフラ、フラフラ
しています😂笑笑。- 3月26日
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ママリ
そうなんですね、出来てることができなくなると言われると辛いですね😭
MRI撮られているなら所見で小脳の大きさや脳幹などわかると思うのでCASKの可能性もわかると思います。
CASKの遺伝子検査はその当時はまだ大阪母子医療センターがCASKに詳しい先生がいるみたいで、そこに大学病院から血液送ってもらいました。
何にせよ、可愛い我が子ですもんね、ポジティブに頑張りましょう😄- 3月26日
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ぽんぽん
大阪母子医療センター近所です！
1度、担当医の先生と相談しつつ
検査も検討してみたいです。
いろいろありがとうございます😊- 3月27日
ひーこ1011
うちの母、義父ともに難病です。
病院の先生から言わせれば、薬の副作用で骨が折れようとも、歯がなくなろうとも、人工透析になろうとも、それでも命があるだけマシじゃないか！だそうです。
それは究極論で、薬飲みまくり、それでもしんどい思いをしてさまざまな制限をしながら生きることが果たして幸せかと言われるとそれはそれでしんどいよね…と母と話してます。
まだ小さいから近所の眼科ではダメなのでしょうか？
うちも田舎です。上の子はかなり酷い遠視性弱視です。
それでも大学病院や大きな病院ではなく近所の個人病院に行っています。
下の子は産後呼吸障害でNICUに入っており、Nでとびひ感染・肌弱い・漏斗胸気味・ハート舌気味・歯は異形成でまだら&穴開いてる・アレルギー体質…
お産は本人の意思ではなく母体の都合で出したので、もっとお腹の中で育ててあげていたら変わっていたかも…と何かあるたびに自分を責めていました。
毎回遠くまで行って…だとしんどいですし、次から次へと問題が出てくると精神的にも疲れてしまいますよね😭
でも、ママのせいではないです！
たまたま運が悪かっただけ。
きっとそうです。
うちは2人とも恐らくHSCで、とーっても繊細でこだわりもかなり強いです。
普通じゃないと感じて相談しても大丈夫！と言われ続け、それでもずっと違和感を感じてきましたが、対処法を知ることができたので、それを実践するようになってから親子共に少し楽になりました。
私自身も多分HSCからのHSPです。
自閉症や発達障害ではないですが、今後集団生活していく上で疲れるだろうな…と自身がそう感じて生きてきたので子供たちも同じかと思うと可哀想に…と思ってます😞
上の子は既に年中にしては空気読みすぎて友達にも気を遣いすぎていて、見ていて心配になるくらいです😞
目に関しては、少しでも早く治療を開始したほうが良いと眼科の先生が言ってました。
就学時健診で見つかってももう手遅れだから…と。
うちはたまたま運が良く花粉症で眼科に行ったら見つかり、ギリギリセーフで治療開始しました。
なので2歳前ですし、良くなる見込みもあります。
ついつい悪い方ばかりに目がいってしまいがちですが、少し視点を変えると楽に思えるかもしれないです。
辛い時は気持ちを吐き出して、溜め込みすぎないようにしてくださいね✨
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ママリ
ご回答ありがとうございます✨
視点を変えていきながら向き合っていこうと思います‼️- 3月25日
みゆ
うちも大したことは無いですが、長女は胎児発育不全のため低体重で生まれ、現在は低身長のため大学病院で成長ホルモン治療、3歳半検診で視力検査引っかかり総合病院に定期通院、長男は生まれてすぐ呼吸が不安定でNに入り、現在はアトピーと低身長疑惑で大学病院にかかり、次男は生まれてすぐから何度も吐いて検査したところ腸回転異常症と分かり、手術は逃れましたが今も自力で排便ができず毎日浣腸、体重の増えも悪く何度も造影剤での検査、2週間おきの大学病院通院。
こんな感じで全員大学病院にお世話になっており、本当に毎月毎月大学病院へ通院してます😢💦
カレンダーに書き込む予定は病院ばかり…😅
最初は3人とも全員Nにお世話になってるし、その後の成長具合も良く無くて私のお腹の環境が悪かったのか、育て方が悪いのか…と悩みましたが、今では色々あっても毎日笑顔で元気いっぱいに過ごしているんだし、それだけでいっか！と思えるようになりました😊
次男は特にこれからもお腹の病気とずっと付き合っていかないといけないので、大変な思いをさせてしまうと思うと申し訳ない気持ちでいっぱいではありますが😞
それでも少しでも子供達が笑顔で過ごせるように出来ることはしてあげて、精一杯支えてあげようと思ってます😊
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ママリ
ご回答ありがとうございます✨
子どもたちの笑顔のために頑張ります‼️- 3月25日
ゆうごすちん
長男がADHD、次男が自閉症スペクトラム、三男も傾向あり。次男は早産の未熟児で体が弱く、入院4回、生殖器関連の手術1回、骨折、亜脱臼、ストレスですぐ身体トラブルを起こし、蕁麻疹、帯状疱疹など次々に出てきます。次男、三男ともに熱性痙攣を繰り返していて入院してますし、長男も風邪が悪化して命に関わる状態にまでなり入院した経験も…。
仕事もしながら、次男を療育に通わせ、この春からは末っ子が療育に通います。成長してもフォローが必要です。
"私には障害児しか産めないんだ"と泣いたこともありますが、この子達が私のもとに来てくれたのは意味があると思っています。多くの学びを与えてもらっています。
辛く苦しい経験も乗り越えれば人生の糧になります。
人生に乗り越えられない試練はありませんよ！
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ママリ
ご回答ありがとうございます✨
乗り越えられない試練は無いと信じて頑張ります‼️- 3月25日
アメリ
私自身が 斜視と乱視です！
レーザー治療や眼鏡や医療用コンタクト(寝てる間に入れるもの)で今は問題なく、斜視は目を合わせてもわからないレベルです。乱視はありますが眼鏡やコンタクトでなんとかなってます！
目の前のことを粛々とこなしていれば気がつくと終わってたりします。
たまに数分 息抜きやしんこきゅ深呼吸されて前向きに頑張ってください ！
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ママリ
ご回答ありがとうございます✨
治療すれば改善するんですね‼️
前向きに頑張ります‼️- 3月25日
chantea
色々ありますよーうちは4息子です😊
長男、次男双子6歳なんですが、長男歯がエナメル形成不全🦷から歯の矯正で通院と乱視です。来月、本格検査行きます。
次男も歯が弱いです。自閉症と知的障害の発達障害です。
三男3歳は、発達経過観察中で、アトピー性皮膚炎です。歯も通院中です
四男一歳もアトピー性皮膚炎ぽいです。
なかなか全部は終われます💦
週3で仕事しながら、ワンオペで病院通いなんで、バタバタしますが頑張ってますーお互い頑張りましょ
お母さんが元気でいないとしんどくなります🤣
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ママリ
ご回答ありがとうございます✨
私自身が元気で過ごせるよう頑張ります‼️- 3月25日
ママリ
まず、お母さんは悪くないですよ🙂 いろいろ重なってお疲れですね。
うちも娘は重度知的障がい、末っ子は軽度ですが、先天性の心臓疾患、足の指にはおまけもつけて産まれてきました😅毎月娘のリハビリ、いろんな科の通院、これから末っ子は足の手術が待っています。その間、ほかの子供達は義両親に。嫌な顔せず協力してくれます。それはきっと、孫のためと思ってくれてると思います。 何が言いたいかわからなくなってきましたが、前向きに😅頑張りすぎずにいきましょう。
たまには息抜きしてくださいね。
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ママリ
ご回答ありがとうございます✨
前向きに過ごせるよう頑張ります‼️- 3月25日
ママリ
確かにCASKとわかっても特効薬ないんですけどね😅
発達はに問題ないなら違うかもしれません🤔
小脳や脳幹が細いと何かしら発達に問題が出てくるので🤔
うちの子はボコっとなってませんでした。
小頭症でも年齢の平均からどれくらい数値が離れているかですね。
うちの子はだいぶグラフから離れていたので😅
ママリ
ご回答ありがとうございます✨
テンション上げて向き合っていこうと思います‼️