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もも
サプリ・健康

1型糖尿病でインスリンポンプやってる方いらっしゃいますか?

1型糖尿病でインスリンポンプやってる方いらっしゃいますか?

コメント

まにゃ♡

ごめんなさい!
ポンプしてませんが1型DM歴22年です
ポンプ、、変えたいです
色々精神的に弱ると血糖すら測ってません
HbA1cかなりやばいです
今のところ合併症は0ですが、、、
このままではまずいよ
とは言われてます…

  • もも

    もも

    私は去年発症しました😂
    低血糖が多く、症状があまり出ない為、ポンプにしました!ただ、かなり少ない量しか食事以外は入れないので意味があるのかわかりません😅
    最初A1cも17%だったのですが3ヶ月で5.5%まで落ちました😩ただインスリンの無駄打ちのせいで10キロ太ってしまい、現在減量中です😭
    合併症怖いですよね、、
    私は自分がなると思わなかったので保険も入ってなかったので後悔してます。

    • 3月10日
  • まにゃ♡

    まにゃ♡

    わたしは現在36歳です、14で発症し、
    なーんも病気のことを受け止めきれずにここまできました笑
    妊娠したときだけ必死にコントロール?してHbA1cはかなりやばいです、、

    保険も何も入っていません😞

    • 3月10日
  • もも

    もも

    妊娠したらめっちゃ血糖値低くしておかないと奇形児が生まれやすいと言われて2人目は諦めました。幸い1人目を産んだ後なったので😅

    なってしまった以上入れる保険もかなり少なくなったのでどうしようか迷ってます😭

    • 3月10日
  • まにゃ♡

    まにゃ♡

    低血糖で何度も意識失い運ばれたりしました
    その低血糖の後遺症で
    頭おかしくなりました、、
    それだけ低血糖のダメージはでかいですよ…

    • 3月10日
  • もも

    もも

    そーなんですね😭
    私は39とかでも全然元気にお風呂入ってたりしてて、主治医に怖いと言われました😂
    後遺症怖いです、、
    ポンプもお金かかりますよね😭糖尿病だけじゃ障害者年金も厳しいですよね😩

    • 3月10日
  • まにゃ♡

    まにゃ♡

    私なんてlowとかでした笑
    妊娠中は低血糖時は普通に歩けなかったり、痙攣してたのにいまlow出ても全然あまり症状ありません、、
    なんなんですかねえ
    ちなみにリブレはつけてますか?
    後遺症自体、診断された訳では無いのですがあきらかに物覚え悪くなり、
    ぼーっと頭の回転わるくなったのを自覚しています…

    • 3月10日
  • もも

    もも

    ポンプ前はリブレでした😌
    リブレだとlow多くないですか?私もしょっちゅうlowで毎回血液で測ってました😅
    ポンプでCGMもつけてるのでリブレはやめました😩
    リブレより遥かに正確だそうなのでいらないかなーと思い、取りました!
    ただポンプにすると洋服も制限されるしお腹には2つつけなきゃいけないしでデメリットもたくさんあるのかなーと思います、、今となってはですが😭😭
    低血糖よりは高血糖のほうがいいとは言われましたけど、どっちにしたって他の病気になる可能性あるから難しいですよね😩

    • 3月10日
  • まにゃ♡

    まにゃ♡

    ですね、、
    低血糖の後遺症はかなりやばいですよ。
    (ノ_・、)
    てか
    難病指定してほしいですよね、、、
    ほんとたまったもんじゃないですよね。
    わたしは当時、糖尿病
    という偏見にすごく悩み苦しみました
    (⌯ᵒ̴̶̷̥᷄ ᐜ ᵒ̴̶̷̥̥᷅ )

    • 3月10日
  • もも

    もも

    すいません、間違えて投稿してしまいました😭

    • 3月11日
  • まにゃ♡

    まにゃ♡

    1型とかいっても、
    世間からした「糖尿病は糖尿病」としか思われてないですからね
    わたしは自己免疫疾患、または1型DMとか書いてます笑
    口で言う時は1型の自己免疫疾患の糖尿と、笑
    ほんとそれでとても精神的に病んだ時期がありました。
    いま病院で介護の仕事してますが、
    それでも、
    1型はといっても、
    糖尿だもんね、インスリン?なの?と言われ唖然としました。
    不摂生してるから
    甘いもん食べすぎたからとか
    思われることが1番嫌ですよね
    好きでなったんじゃない
    ほんとに難病指定してくれよって
    切実におもう
    だって治らないんですよ?笑
    一生。

    • 3月11日
  • もも

    もも

    糖尿病と大きな括りにしないで欲しいですよね、好きでなったんじゃない、インスリンだって毎月バカにならない、それなら子供のもの買ってあげれるとまで思います。ただ生きる為に必要だから仕方ない。一生治らないのに何故難病にならないんだろう。入院してた時2型の方がほとんどだったようですが、なんでこの人達と一緒にされなきゃならないの?と誠実に思いました

    • 3月11日
  • まにゃ♡

    まにゃ♡

    遅くなりごめんなさい!

    そう!ほんとそう!!!!
    私と同じです
    (TmT)
    ほんとそう。
    その気持ち。
    ほんとにわかりますよ。
    ほんとに、、、
    毎月の病院もなんでこいつらと同じ括りに?しかも老人ばっかで。
    ほんとたまらないですよね、、
    主治医が2型糖尿ですが、
    私は1型なので、と言ったところ激怒してましたよ笑
    おなじだから!同じ糖尿病なんだよ、と。
    なんでも食べられる、その分打てばいいと私は以前の主治医から聞いたのに今の主治医は、とにかくおなじ糖尿病だから、それはちがう。
    とか言ってきました。
    あと今何単位打ってる?とか言うけどカーボカウントしてんだから毎回同じ量な訳ねーだろって笑
    ほんといらいらします。
    1型専門のクリニックもまず、ないですよね、、そこで、栄養士さんもおなじ1型で、栄養相談として、お互いに色々話してます…
    彼女は腎臓に、合併症出たみたいです…透析とかではないみたいなのですが、、いまはポンプできちんとコントロールできてるよ、って言ってました。

    • 3月11日
  • もも

    もも

    そうですよね、、
    老人か肥満体型の人しかいませんよね、若い人なんてまず見ない😭
    そんな老人からあなた若いのに大変だね、と言われてきっとおんなじ2型だと思ってるんだろうなーと思ってちょっとイラっとした事があります。
    幸い私の通院している病院は大きな病院で看護婦さんも主治医の先生も1型に理解もあり、1型だから制限も何もないよ、育児もあるしまず食べ物を確保する事を大事にしてくださいと言われました😌
    ただ栄養士の方と毎回話すのですが低血糖になったらとにかく食べろ食べろと言われたので、これ以上食べたくもないのになぜ食べなきゃいけないの?10キロも太ったのに食べたくないのに食べてまた太れって言うの?食べれるなら食べれるだけ食べてその分薬減らせばいいんじゃないですか?と半泣きで訴えました。
    そしたらそれは先生が決める事だからと一点張り。
    なので主治医に言ってからカーボカウントをすぐやらせてくれました。そしたらそこまで低血糖がなくなったので今のところは満足です、、あとは体重と合併症が怖いだけ。
    将来が不安で仕方ない、後何年子供と一緒にいれるんだろうと毎日考えてます。

    • 3月11日
  • まにゃ♡

    まにゃ♡

    食べろ食べろは、、?違いますよ!笑
    それは違う笑

    私はあまりインスリンで太ったことはなかったです💦
    それは間違った先生に当たっちゃったのかなと思います
    ほんと先生により様々なんですよ、、
    糖尿専門とか謳ってるクリニックなのにって思うほどです、
    とくに位置型専門で
    1型糖尿だけみてる医者なんてまずいません…
    全国探して、行くようです…そのくらい少ない。
    私の主治医は1型だから、と制限内なんてことない
    という主治医です、、それもほんと先生により様々意見違うんですよね…😞
    ほんとに、、、なんでこんな病気になったんだろう?と
    未だに受け入れられません。
    見た目はどこも悪くない人そのものです。普通に仕事もしてるし。
    ちなみに甲状腺の病気は併発されませんでしたか?わたしは甲状腺の病気も
    一緒に併発しました😞

    • 3月12日
  • もも

    もも

    栄養士の方は食事のバランスとか気になさるのだと思いますが、食べたくないのに食べる食事なんてする意味ないでますよ笑

    私は入院してた時に安定してた単位でしばらくやってみようと言うことになりました、ただ家では糖質を摂取しないのでインスリンが無駄に多く入って低血糖起こしてました。そしたらインスリンと糖質のバランスが合ってなくて、インスリンが多いとそれが結局は脂肪に変わるから太ると言われました。まずそんな説明されてなかったのに先に言ってよ、、とおもいましたけどね

    • 3月12日
  • もも

    もも

    甲状腺の病気とはどのような正直がありました?今のところ合併症などはないのですが、、

    • 3月12日
  • もも

    もも

    すいません、正直ではなく症状です😅

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    下に年金に関することを載せてますので、よければ参考とされて下さい。

    • 3月12日
はじめてのママリ🔰

ポンプ使ってます。

5.5は下げすぎです。
低血糖はとても危険なので、気をつけた方が良いです。先生から目標値は言われてませんか?7%未満です。
6半ばから後半くらいであれば低血糖を少なくしつつ良好な血糖値を保つ事ができます。
合併症が怖くて打ち過ぎちゃうのは分かりますが、低血糖の頻度を抑える事もポンプの役目の一つです。
メドトロニックのポンプで低血糖時に持続インスリンが停止する機能がありますので、ご検討ください。
あと、低血糖になると空腹感が出ることがあります。もしかしたらそのせいで体重が増加してないですか?

お2人へ

1型糖尿病は障害者年金受け取れますよ。現に私は3級で月4.8万受給しています。
私も支給対象になった事を知らず、2年前に妊娠したタイミングで知りました。遡求も出来ますが、私は条件を満たして無かったので、申請した月からの支給となりました。
受給にはいくつか条件があります。
でも、自己インスリンが完全に枯渇していれば大概はクリアできます。
ももさんは劇症型か緩徐進行型かで受給対象かどうか微妙なところですが、現時点でCペプチド値が0.3未満なら受給できます。もし、血液検査項目に入っていないようでしたら、次回診察時に見てほしいと担当医に相談してみて下さい。
まにゃさんは、22年と長く患っておられるようですので、自己インスリンの枯渇という条件はクリアされていると思います。
ただ、1型糖尿病と診断されたのが15歳の頃という事ですので、何らかの支援を受けていた可能性があります。その場合、受給出来ないようです。私の主治医が同じく子供の頃に発症した1型糖尿病で、年金受給出来ないと言ってました。ただ、そこはまだ分からないので、最寄りの年金事務所に相談されてみて下さい。

将来、合併症や透析にならない為にはできる限り血糖値の正常を保つ必要があります。
その為に、ポンプはとても有用です。
しかしながら、経済的負担はとても大きいので、是非、年金受給対象か確認をされてみて下さい。

  • もも

    もも

    ありがとうございます😊
    5.5%で正常範囲と主治医に言われました😩
    7%だと糖尿病範囲ではないですか?😭
    ポンプにしてからは低血糖はないですよ!低血糖前で止まってくれますが、ほぼ止まった状態なので本当にインスリンいる?って感じなのですが😅ちなみに写真でこんな感じです😅もう基礎レートは限界まで下げてこれです😅
    空腹で食べたりはしてないです😩栄養士の方と献立を記入して話をしますが食べ過ぎと言われたことはないですし、むしろ食べてくださいと言われたので無理して食べる必要ありますか?薬減らせばいいですよね?と話をしました😭
    カーボカウントをしだしてからは適正量打てているので体重は増えてはいません!

    急性なんとかシドーシスと言われただけであんまり覚えがありません😅
    Cペプチド今度聞いてみようと思います!
    私はまだ1年半未満なので年金は申し込みができません😭

    • 3月12日
  • もも

    もも

    ネット等でもこのように書いているので低血糖という認識がなかったです😭

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    低血糖が出ていないなら良かったです。
    それで5.5くらいなら、緩徐進行型でまだ自己インスリンが枯渇していない状況なのかもです。
    進行型なので、徐々に枯渇に向かう感じです。私もそれで、枯渇するまでに1年以上掛かってました。
    なので、飲み薬でも良いんじゃない?ってくらい安定してました。
    今は枯渇してしまっていて、管理大変です。
    んー、そしたらなんで10キロも太ったんでしょうね🤔
    私も体重自体はそこまで増えなかったです。長年インスリンを使っていると内臓脂肪が着くというのは以前聞いたことがあるんですが。もしかしたら体重増加は違う要因があったのかもですね。
    ケトアシドーシスかな。それは最初はインスリンが枯渇してだいたいの人はなります。
    年金のことはご存知だったんですね、失礼しました。

    その指標は健常者のものです。
    1型糖尿病、目標値と検索してもらえば出てきます。
    おそらくまだ自己インスリンが出ている状態なので、今の管理を続けられても良いと思います。
    もし、今後、自己インスリンが枯渇して管理が難しくなってしまった場合は目標値は見直す必要がありますので、頭の隅にでも置いておいてもらえると良いと思います。

    • 3月12日
  • もも

    もも

    そうですそうです!
    まだ少しながら出てるけどこれだけでは生きていけないしそのうちなくなると言われました☺️
    なら進行型だと年金はもらえるのでしょうか?
    やはり少しながらでもなくなると管理が大変なのですね、、1ヶ月で5キロペースで太りました😅今は落ち着きましたが、脱水もしていたので体が取り戻そうとしてるのかもと言われました😭ただもともとそんな太ってなかったです😅
    健常者の数値を目指すのは1型だとなにかデメリットはありますか?😭

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    いえいえ、緩徐進行型だと貰えないなどは無く、あくまでCペプチド(自己インスリンの残存量)が目安です。
    わたしも緩徐進行型で、1型糖尿病が発覚して暫くは健常者と同じくらい自己インスリンが出てました。ですが、次第にその量が減ってきて、最終的にはほぼ出ていない状況となりました。なので、今は受給出来ている感じです。
    ももさんは、今のA1cとインスリンを殆ど打っていないという状況を鑑みると、まだ基準値を下回っていない可能性があるなと思いました。
    ただ、いずれは枯渇します。なので、出来たら定期的にCペプチドの値を出してもらって、基準値を下回ったらすぐに申請されることをお勧めします。本当は自己インスリンが出ていた方が管理がしやすいので良いんですが、悪くなるのを待つみたいで嫌ですよね。。

    1月で5キロですか。それはビックリしますね。妊娠中だったからでは無いですか?

    健常者の数値を目指すのは、今は良いと思います。ただ、自己インスリンが枯渇した後に無理にその数値を目指すとどうしても低血糖が増えてしまいます。高血糖もダメですが、意識喪失などを引き起こす低血糖はとても怖いので、出来る限り低血糖を起こさずに管理することを医師からもすすめられると思います。
    その数値が一般的に7%以下です。
    とはいえ、もともと食事の量が多くない、間食しないなどであれば、血糖値がの上昇を抑える事が出来るかもなので、6前後での管理も可能かもです。

    • 3月12日
  • まにゃ♡

    まにゃ♡

    はい、
    14発症で確か18までは
    国から金が出てました、、
    その場合だも、障害者年金対象ではないのでしょうか
    そんな情報何も知りませんでした…
    どこで申請するのですか?

    • 3月12日
  • まにゃ♡

    まにゃ♡

    それと
    妊娠中なんでも低血糖で意識失い運ばれました…
    数え切れぬほどです。
    脳のダメージを、ちゃんとMRI撮ってないですが実感してます、
    ふつうに仕事してますが、、、
    言葉が出てこない
    頭が回らない等です…
    何かしら低血糖での脳へのダメージってありますよね、、

    • 3月12日
  • もも

    もも

    申し訳ございません!
    下に書いてしまいました!

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    少し調べたんですが、20未満で発症した場合でも障害者基礎年金の対象にはなるようです。
    障害者年金には、基礎年金と厚生年金があって、1型糖尿病の場合は、基礎年金は1、2級しか無く、厚生年金は1、2、3級があります。
    2級以上の条件が少し厳しく、画像を添付しますが、1型糖尿病を起因として発症した傷病の程度によっても認定される場合があるようです。
    甲状腺の病気をお持ちとの事ですが、バセドウ病ですかね。そういった点も考慮されるかもです。ちょっとバセドウでは弱いかもですが。
    申請は最寄りの年金事務所(お住いの地域で名称が違うので、この名前じゃないかもですが、Googleマップを開いて年金と入れれば何か出てくるかもです)で出来ます。まずは、現状の症状について相談して、申請が通りそうだったら診断書を取る流れが良いと思います。診断書が結構高いので、、。

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    私はポンプを使用していたので、重度の低血糖にはならなかったですが、使っていなかったらおそらく、私も意識喪失はしてたかもです。
    低血糖が多過ぎると、何度も注意されました。
    でも怖いですもんね。高血糖が胎児に与える影響は確実にあると実証されているのに、低血糖に関しては何もないですから。ただ、母体には影響はありますもんね。どちらを取るかで、やはり子供を選びますよね。
    私も影響みたいなものは感じます。でも歳も取ってるし、どっちの影響だ?って感じです。まぁでも、糖尿病患者は認知症のリスクが高いと言いますし、高くても低くても何らかの影響はあるんでしょうね。。
    これ以上悪くしない為にも、血糖値は出来るだけ正常に保つことが鍵となると思います。
    ポンプがおススメですが、ほんと高いですもんね。私も年金が無ければとっくに辞めてます。
    リブレは使用されているとの事ですので、こまめに血糖値チェックした方が良いです。ポンプのようにお腹に傷跡が残る事もなく、リーズナブルな価格ですので、私もポンプをやめるならリブレにしたいと思ってます。

    老後、透析など生きにくい人生とならないために、今頑張るしかないですね💪

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうなんですね。3日で5キロ、、それは辛かったですね。
    それ以外に症状は無かったですか?冷え性になったとか、汗をかかなくなったとか。

    そうですね、そこまで安定しているならポンプは早いかな?と思いはします。でも、低血糖が減ってるなら効果はあったのでしょう。
    良いご両親ですね。でも、いつまでという訳にはいかないと思うので、いつか認定されて受給出来たら良いですね!

    • 3月12日
  • もも

    もも

    それ以外はないです!
    ただ最近なんとなく寒気がしたりで低血糖ってわかるようになってきました、、昔は30とかでもヘラヘラしてたので笑

    ですよねー、もうちょい後でも良かったかなーとつけて思いましたが、注射打ったりして小さなゴミが毎回出るよりはいいかなーと思ってつけてます笑
    両親は株もやっているのでしばらくお金は心配ないですが、受給できたらなによりなので欲しいです😭

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    低血糖を繰り返すと、いくら低くなっても身体の防御機能が働かなくてなってしまいますもんね。これは血糖値を正常値以上に保つ事で治す事ができますが、気付かずに凄く低くなっててパタンと倒れる危険があるので本当に危険です。
    ポンプを付けていれば、そういう時に役立ちますね。

    分かります。私も飲み会や外食に行った際に、さて始めようかって時に席を外してトイレで打っていたので、それが結構ストレスでした。
    取引先の方と飲む時は、事前に事情を話して退席してました。
    そうですね、自分で払えるのが何よりだと思います。

    • 3月12日
  • もも

    もも

    ポンプは止まってくれますしね🤔あと一つ質問させていただきたいのですが、低血糖前で止まるときにデュアルでインスリンを入れてる最中の場合は基礎レートもデュアルも停止するのでしょうか?それとも基礎レートだけですか?😭以前揚げ物を食べたのでデュアルモードで入れたのですがお風呂前に低血糖で止まってしまい、デュアルが終わってるのかわからなかったのでご存知でしたら教えていただきたいです😭

    みんなとご飯食べたりするときに注射してるとこ見せると痛そうな顔をされるので気がひけるしゴミは出るし、ただ針だから家で捨てなきゃだし、面倒だからその面はポンプのほうがいいですよね☺️💕

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    重症低血糖を回避する為にインスリンの注入を中断する機能との説明なので、デュアルも停止すると思います。基礎だけ止まっても意味ないですからね。

    ですよね。出産が終わったらこんな高いの外してやる!って思ってましたが慣れると楽で、しかも将来の事を考えると血糖値を正常に保ちたいと思うようになりポンプを継続することにしたんですが、仰られるような利点もありますよね。

    錠剤だけでコントロール出来るようにする方法なども研究されているようですので、早くもっとストレス無く管理できる方法を開発してもらいたいものです🤝

    • 3月12日
  • もも

    もも

    そうですよね、、お風呂に入る前だったのでどうしようかわからなかったので助かりました!ありがとうございます😊

    あとはもう少し小型になってくれればいいですけどね😩
    結構大きいので寝るときとか邪魔です😂笑
    ちなみに普段どこに引っ掛けてますか?結構ブラジャーの真ん中とかも聞くのですが🤔

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    小型のものもあるみたいですけどね。罹っている病院がどのポンプを採用しているかによるっぽいです。
    邪魔ですよね。私はなるべくポケットが付いてる服を選ぶようにしてるんですが、看護師さんから聞いた情報だと専用のベルトポーチ(ポンプが入るくらいの大きさ)を手作りしている方も居るそうです。
    私も、ワンピースなど引っ掛ける場所が無い時はブラに入れてます🙋‍♀️

    • 3月12日
  • もも

    もも

    うちは全部あるみたいでしたが、大きいやつに勝手になってました😅今はみんなそうなのかーと思ってました、おそらくCGMもつけるからかな、とも思いましたけど😩笑

    太腿に巻いてるようなやつですよね!ネットで見ました😭
    メーカーからでてくれればいいのになぁ😣

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    実績がある方が採用されたのかもですね。

    ほんと、メーカーから出てほしいですよね。。

    • 3月12日
  • まにゃ♡

    まにゃ♡

    詳しくありがとうございます、、
    泣けてきました

    子供を守るために必死でした
    なんども救急車運ばれました
    低血糖で頭おかしくなって痙攣?無意識におかしな行動してるのを
    旦那は写メ撮って笑ってましたよ
    ものすごく辛い人生でした
    でも命懸けで子供を産みました

    そうなんだそんなのがあるのもなんにも知りませんでした
    ほんとに詳しくありがとうございます
    障害者基礎年金?
    月々お金が貰えるのですか?

    • 3月12日
  • もも

    もも

    今ネットとかで見ると凄い小型のやつ出てますよね、早くどこの病院でも取り入れてくれないかな😣
    コプラ?だったかな?笑

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    分かります。
    私も妊娠中はとにかく血糖値をあげたくなくて、夜もろくに寝ずインスリンを注入し続けてました。
    低血糖になると奇怪な行動をしますよね。私も、会議中におかしな言動をしたり、部屋の中をグルグル回って倒れて涙を流したり。寝てる時に低血糖になったら、何か分からないけど恐ろしく不安にかられたり。。色々あります。
    私の同僚にも1型糖尿病の方がいて、低血糖で訳が分からなくなり、道路を逆走したことがあったみたいです。

    写メって、、人ごとだと思ってますよね。本当に当人は大変です。
    分かります。

    子供を産むとなると、本当に色んなことと戦わなければならないですよね。頭の中は血糖値でいっぱいでした。今も妊娠中の記憶といったらそればかりです。
    それでお二人もご出産されているので、凄いと思います。
    お子さんが無事、五体満足で生まれてきたのはまにゃさんの頑張りのお陰ですよ。
    私はもう無理だと諦めてます。
    次も安全だという保証も無いので、正直怖いですよね。

    年金の支給は2ヶ月に1回のようです。

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    小さいのありますね。
    チューブが無いのが良いです。
    息子が引っ張って、以前膿んだ事があるんですよね。。。
    メチャ腫れて。先生から針で出してもらいました。

    • 3月12日
  • もも

    もも

    割り込み失礼いたします!
    笑って写メとかありえません。旦那さんがおかしいと思います。大切な自分の家族の辛いときにありえない😡
    うちの旦那も私が発症して入院してるときに余命10年とか言われて精神的にきました。今でも15年と言われますよ、だけど子供がいるから最低20年は生きろ。ですからね。
    泣きました。ほんとうに
    しかも入院してすぐ言われたのでネットとかで調べてなくて余計に考えてしまいました、もう少し一緒に頑張ろうなどの言葉が欲しかった。
    長く生きれないなら生きれないなりに子供に何か残してあげようと思う私に対して旦那は自分の人生好きなように。って感じなので意見が合わないです。うちの両親にも10年なんていうから親も最初は参ってましたが、自分たちで調べてもっとたくさんの人が長生きしているのを知って今では旦那に違和感しかないようです😂特に母親は私への今までのやりとり等を話したらブチギレしてました。私の友達にまで勝手に連絡して1週間意識がなかったなど話を盛られて嫌な気持ちでしかなかったです

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    失礼ですけど、旦那さんが病気じゃ無いですか?
    周りの人にまで心配させるような嘘をつくなんて、悪質ですね。
    精神的なものも血糖に影響します。ストレスを感じると血糖値が上昇することがあるので、注意が必要です。
    血糖管理を怠れば、それだけ健康寿命は短くなりますし、場合によっては死に至る事もあるでしょう。が、ももさんはシッカリと血糖管理をされているので大丈夫です。
    私も、子供の為にも自分の為にも頑張るしかないと思ってます。
    うちはひとり親の一人っ子なので、私が早く逝く訳にはいきません。

    • 3月12日
  • もも

    もも

    旦那が肺が悪いらしいのですが、タバコを止めようとしません、妊娠したとき、子供が生まれた時も辞めるよう言いましたが一切聞きません。うちの両親も別に健康ならタバコなりお酒なり自由にやるのは構わないけど肺が悪いのになぜタバコやめない?と言っていました。正論ですよね😡子供と長く一緒にいたいならその為に自分になにができるかをしっかり考えて欲しいです。旦那にはそれが欠けていると思います。今は別居中でストレスなく過ごせています。旦那と仲が悪いわけではなく、休みの日は会っています。
    大丈夫という言葉をいただけて本当に嬉しく思います。周りに1型の人もいないし、ましてやこの歳での人もなかなかいないです。
    うちもこうなってしまったので子供はもう諦めています。ですが、きちんと愛情持って長く子供といたいと私は思っています。旦那は知りませんが😩

    • 3月12日
  • まにゃ♡

    まにゃ♡

    本当に詳しくありがとうございます

    私は…正直今の生活や夫に対して家庭のことで色々あり、精神的に参っていて…理由にしてはいけないのに、
    自分の病気のこと、何も考えられていません…
    血糖もろくに測らずに適当に注射打ってる感じで…わかってるのにそれができません。
    22年患って何も進歩がありません。
    HbA1cは9パーセント?とかだったかな、、今のところなんにも合併症はないですが低血糖の後遺症なのか頭がとにかくまわりません。
    旦那に対してもそのことがきっかけでなんにも心が開けなくなりました。笑いながらその時の行動を子供にしたりとかしてましたよ。写メを撮る理由も…わかりません。
    とても辛いです。
    病気の人の心の辛さなんて結局自分が病気でないと、わかるわけないんです。でも…大切な人であれば寄り添うことはできますよね。
    病気になり、とても辛い。
    わたしにとってこれしかないです。
    病気だから逆に前向きになれた!なんてこと嘘でもそんなふうに前向きにはなれないです、弱い人間だと言われても。
    だからこそ子供たちを命懸けで私は産みました。ももさんも、チェルシーさんもそうだと思います。
    年金事務所へ行って詳しく話をしてこようと思います、本当にありがとうございました

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうなんですね、、、少しでも良い状態を保つ為に頑張ってる側からすると、旦那さんの行動、理解出来ないですね。副流煙がどれだけ身体に悪いか、、大切な子供にどんな影響を与えるか分かってもらいたいですね。
    私もご両親の意見と概ね同意ですが、やはり、せっかく健康なんだからわざわざタバコなどで健康寿命を縮めるような事をするのは理解出来ないし、辞めてもらいたいです。

    今は別居されてるんですね。
    仲良くされているのなら、それが程良い距離なのかもですね。
    ストレスが無いのなら良かったです。

    私も30過ぎてから1型糖尿病になりました。
    同僚もそうです。
    稀と聞きますが、案外いますよ。
    1型糖尿病患者の方が集まって情報交換をする会みたいなのもあるみたいです。月刊誌も発行されてるとか。
    そういうのを利用されて、情報交換されるのも良いかもですね。

    本当にそう思います。
    せめて子供が成人するまでは、、いや、孫の顔を見るまでは、、笑
    頑張りましょう‼️

    • 3月12日
  • まにゃ♡

    まにゃ♡

    ほんとに…
    写メ撮る意味…となりましたよ、、動画も撮って見せてきました。
    正直それをする意味ってなんだろう?
    私が逆の立場ならそんなの撮らない撮りたくもない
    ただ一緒に寄り添ってやりたいしそんなの撮る意味をまずおしえてほしい。笑いながら見せてきました
    お前も知っといた方がいいと見せられましたが、仕方ないですよね?好きで低血糖なってんじゃないんだよ。ほんとに悲しかったです。
    1番寄り添って欲しい人にそんな扱いを受けました。
    お金が無くて病院行かないこともありました(旦那が金を使ったので)
    泣きながら子供二人連れて病院行ったこともありました
    お金が無くて…と、、、

    • 3月12日
  • もも

    もも

    1人だけの人生であれば文句は言いません、お好きにどうぞと思いますが、子供がいる以上、自分だけの人生だと思わないで欲しいです。離婚して離れたりするならなにも言いませんが😩

    はい、ただこのまま別居もダメだと思います😭実母も旦那がストレスの原因だとわかっているのでいくらでも実家にいてくれて構わないと言ってくれます。そうなると結婚している意味はなんなのかとも思いますが、、

    ちなみに何か交流会みたいなのとか行かれたりしていますか?月刊誌等も触れたこともないので詳しくお聞きしたいです!

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    いえいえ、心が疲れている時はしょうがないですよ。私も、病気が発覚してから暫くして、婚約者と別れました。そこからA1cがなし崩しに悪くなった事があります。
    それこそ、血糖を測らずに注射したりしてました。
    その後、何とか持ち直しましたが、結構時間がかかりました。
    そんな状況を見かねて、その時の主治医の先生からどうするつもり?と怒られてハッとしました。
    その先生は優しい方で、これまでは優しくアドバイスして頂いてました。なので、余計にこのままではダメだと思い直すことが出来ました。
    その後、e-SMGBというアプリを見つけて血糖を細かく管理するようになり、劇的にA1cが改善しました。
    このアプリは妊娠中にも使っていて、その内容を元にメールで先生とやり取りしてアドバイスを頂いてました。良いアプリだと思うので、気が向かれたら見てみて下さい。リブレの値でも良いのでいれてみて下さい。1日の血糖の流れや、食事内容に対するインスリン量が適切であったかなどがみれます。

    A1c9は高いですね。合併症のリスクも大きいです。
    でも、ちょっとした頑張りで改善出来ます。
    私も以前は8-9%をふらついてました。けど、今は6前後です。
    ポンプの影響も大きいですが、ポンプを使っていなかった時期でも6%台をキープしてました。
    でもずっとじゃないです、少し気を緩めると7を超える事もありました。
    それで、イカンイカンとまた帯を締めなおして、、の繰り返しです。
    今は出来てなくても来月、再来月、少しでも下げれてたら良いと思います。

    低血糖は本当に怖いですね。
    脳細胞が破壊されていると何かの記事で読んだことがあります。
    私もそれは感じたことがあるので、影響はあるんでしょうね。
    それが怖くて、一時期高血糖に回った事もあります。
    バセドウ病の症状の一つで、物忘れとありました。ダブルパンチだなと思いました。
    とにかく重要な事はメモるしか無いです。それで何とかなり抜けてますが、たまにメモってたことを忘れる事もあるので困ったものです。
    来月から職場復帰を予定しているんですが、怖いです。

    旦那さん、、開いた口が塞がらないですね。子供にって、私ならブチ切れて実家に帰るかもです💦
    お気持ち分かります。もし私がその立場なら、辛さで血糖管理どころじゃ無いかもです。
    大切な人だからこそ、寄り添ってもらいたかったですよね。
    病気だけでも辛いのに、旦那さんの心無い行動が更にまにゃさんを苦しめてますね。

    病気で前向きにですか、、ちょっと理解出来ないですね。
    どうしても悪いことを考えてしまいます。それは仕方ない事だと思います。

    明日にでも相談に行かれて下さい。
    良い結果となることをお祈りします。

    • 3月12日
  • もも

    もも

    まにゃさんのおっしゃる通りだと思います。そんな不謹慎なもの要らないしとりたくないです。少しでも安心させてあげたいと思うのが普通だと思います。
    ましてや本人に見せてなにが楽しいの?まにゃさんが傷つくことを平気でするのがありえない、、
    旦那さんにもきちんと病気のこと理解して欲しいですよね、うちも旦那は自分の知り合いの意見しか聞かず、主治医の言うことなんて聞きもしない。両親はきちんと理解してくれているのにもかかわらず。

    うちの場合旦那はバツイチ子持ちの為、元嫁に養育費2人分、自分が親権を持っている娘の大学費用、車校等出している、住宅ローンもあり、お金がないのを親もわかっているので両親が病院代を出してくれています。ましてや子供のミルクやオムツも両親が買ってます。服も。本人達は楽しそうにしているのでいいのですが、自分が一切負担がない状態にしているなら少しはうちの両親に感謝してお礼を言いに来るべきでは?と思います。私のことはまだしも子供は私と旦那の子供な訳だから😅お金のことは心配しなくていい、とうちの両親と私に言う割に現金は持たせないので絶対お金に余裕ないだろうし、ケチだよね、と実母も言っています。ただ、苦労していると言うことを悟られたくないのかなーと思っているので口には出さないけど心の中では笑っているそうです。ちなみに私もですが笑

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    全くその通りだと思います。
    やはり、十月十日お腹の中に入れて産まれる前から子供の事を守ってきた母親と同じ目線で見れるようになるには、相応の時間が必要なんでしょうね、男性には。
    それでも、そうなれるかどうかはその人次第ですしね。

    サークルが各所であっているみたいです。病院で案内をチョクチョク貰ってます。私は遠出が苦手なので、行ったことは無いですが、私の主治医の先生や看護師さんは行かれているようで、情報交換などが出来るのでとても役立っていると仰られてました。たまに、皆さんで集まってウォーキングなどもされているようです。
    月刊誌はすみません、私が住んでいる地域で発行されているものでした。でも、もしかしたらお住いの地域でもそういったものがあるかもです。

    • 3月12日
  • もも

    もも

    そうですよね、、やはりお腹を痛めて産んだ母親とそうではない旦那では違いますよね、ただ子供を可愛がって遊んでくれてる旦那さんを見るとすごく羨ましいです😭

    うちの地域でもやってればいいのですが、主治医からはそのような交流会の話はなくて自分で探してくださいって感じです😭確か病気に雑誌のようなものあった気がするからもしかしたらそれかもしれないです!

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ですよね、ついつい比べちゃいますよね。シッカリして欲しいものです。

    私は大学病院に通ってるんですが、主治医の先生が1型糖尿病なので、そういった情報が入りやすいのかもです。月刊誌があれば、そういった情報も載ってると思うので、あると良いですね!
    ネットでもセミナー情報は見れますが、常に監視しておくわけにもいかないですしね💦

    • 3月12日
もも

ほんとそうですよね😩
糖尿病っていうとみんな2型みたいなの思いますよね、、
生活習慣が悪かったとか肥満だとか😭
なのでいつも私は1型だからって言ってます😌
好きなもの食べれるから気にしないでーと周りに言ってるし、肥満でもないのでみんななんでなったの?って感じなので友達はいいのですが、やはり糖尿病としか言わないと理解がない人はだらしないと思われると思うととても腹が立ちます。

もも

ほんとですね、、
悪くの待って障害者になるって辛いですよね😭
以前膵臓の活動量を見てもらったところ体から出るゴミ?みたいなのは0.14と言われ、それだけじゃ生活できないと言われました😭

出産後発症したので妊娠中ではないです!正月にお雑煮のお餅3つを3日間食べただけで5キロ!?と思いました😂😂
今まで全然太らなかったのに笑

なるほどです!この先健常者の数値を意識すると辛いということですね😌👍
低血糖がなくなったので主治医にはポンプにした甲斐があったと言われましたが早かったのかなーとも思ってしまって😅薬は両親が払ってくれているので気にしてはいません、共働きでお金は沢山あるので😅😅ですが早く年金欲しいです😅

はなびだま

もう回答締め切っちゃってるかもしれませんが、1型糖尿で第3子妊娠中というかもう数日で出産です(笑)SAPつけてて妊娠初期a1c5.8、今も5.5ぐらいを推移してます\(^^)/コロナの影響で1型の交流イベントももちろんなくなりついコメントしてしまいました。

  • もも

    もも

    コメントありがとうございます😊妊娠中もかなりコントロールしてらっしゃるんですね!私にはできるかどうか不安でもう子供は諦めています😩元々1人でいいと思っていましたが😢

    • 4月25日
  • はなびだま

    はなびだま

    妊娠中ぐらいしか気をつけてません(笑)どうしても子供優先になって妊娠前は外食もばんばんしたし、適当なカーボでやってたらアラートなりまくりで250以上いく日ありましたよ。注射→リブレ→SAPとしてきましたが、注射やリブレのときのほうがもっとひどかったです。

    • 4月25日
  • もも

    もも

    私も250以上なんてよく出ますよ😅ただ私はまだ体の中でインスリンが出てるのでコントロールはしやすいです☺️💓

    • 4月25日
  • はなびだま

    はなびだま

    分泌残ってるんですね😊私は全く出てないわけじゃあないけど枯渇してるって感じです!低血糖でふるえや倒れるとかはないですが、いつもよりイライラが増して子供にしょうもないことで怒ってしまうこともあって本当にこの病気はやっかいだなぁって思います😹

    • 4月25日
  • もも

    もも

    私は最初なりたてはほんとに低血糖でも症状なかったのですがだんだんわかるようになってきました👍ポンプにしたら低血糖も少なくなりましたが、まだまだあります😱

    • 4月25日