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7ヶ月の息子がドラべ症候群疑いで病院に通っています。痙攣は2回あり、今はマイスタンを服用中。発達は正常だが、難治性てんかんの悩みがあります。大学病院の専門医によるフォローアップが必要です。ドラべ症候群について経験を共有したいと思っています。
7ヶ月の息子が先日「ドラべ症候群（重症乳児ミオクロニーてんかん）疑い」と診断されました。
複雑型熱性痙攣が2回起き、痙攣重責を起こしたためです。
今はマイスタンを服用しており、痙攣は過去2回の他は一度も起きず、発達も正常です。
しかし、難治性のてんかんの疑いということで日々もやもや悩んでしまいます。
大学病院の専門医からは、発達が正常なのはドラべ症候群を否定する良い要因だ、これからの痙攣や発達を見ていきましょうと言われています。
ドラべ症候群、または疑いと診断された方がいらっしゃいましたらお話が聞きたいと思い、投稿させて頂きました。
- タイまま(7歳, 9歳)
コメント
moon
てんかんって誤診が多いみたいです。
とりあえずで薬飲まされる。
気になるならセカンドオピニオンをしてみてはいかがですか？
Ｎ
こんにちは！
だいぶ前のご質問とは
承知なのですが
我が子の状況と似ており
コメントさせていただきました？
その後診断は
どのようになられたか
差し支えなければ
教えて頂けないでしょうか？？、
タイまま
返答ありがとうございます。
今の大学病院は3院目なんです。
てんかん専門医がいるのでその点は安心して通院しております。
誤診だといいのですが…。
まだまだ長い付き合いになりそうです。
moon
そうなんですね。
小児てんかんの専門医ですか？
てんかんセンターは行かれました？
タイまま
そうです。
以前その病院にてんかんの権威の先生がいらっしゃって、そのお弟子さんみたいです^ ^
てんかんセンターは遠いこともあり、行っていません。
何より、まだ疑いの段階で、決定的な症状も出ておらず、先生も判断できない状況です。
これから成長していくにつれて、症状が出るか出ないか見ていくしかないようです。