4歳11ヶ月の息子が小脳性無言症になり、手術後に感情や表情がなくなりました。経験者の方、回復の経過や発達への影響について教えてください。
息子が小脳性無言症になりました
経験者の方、その後の経過を教えてください。
病院の待合室から投稿です。いま４歳11ヶ月の息子がいます。２歳の時MRIで小脳に1.5cmの良性の海綿状血管腫があると診断されました。神奈川県の医療センターでは、海綿状血管腫は基本的に経過観察だと言われ、年一回のMRI検査をするのみでOKでした。
去年東京に引っ越した先の病院で、年間2%の出血率があり、生涯出血する確率はほぼ100%と言われ、子供のうちに除去したほうがよいとのことで、数日前に手術をしました。
そして今、子供の表情から一切の感情がなくなりました。術後、痛いと泣くこともなく、母を探すこともなく、追視もしないです。言葉は質問すると時々話しますが、無表情のままです。
医師から、手術による一過性の無言症だとの説明を受けました。調べると、無言症になるとその後の知的発達に大きな影響があり、学習障害や知的障害、発達障害になるようです。一般的にずいがしゅという小脳のガンの手術で多いようです。
というか、ネットを探しましたが海綿状血管腫で手術した人はあまりいないようです。手術の必要があったのか？ただ元気いっぱいの男の子の頭を切って、植物人間のように壊してしまったのではないかと、自分を責めて医師を責めて涙がとまりません。
経験者の方、お子さんが経験された方、その後回復しましたか？術後何日、どのような経過でしたか？発達に影響はでていますか？本当のところを知りたいです。宜しくお願い致します。
- こころ
コメント
katemama
息子16才がまだ小学生だった頃に、5才過ぎになんらかの脳の手術を受けて同じような症状のお子さんがいました。
その子は幼稚園に通っていたので様々な幼稚園ママさん達がその子の手術前の普段の姿を知っていた為、あまりに変わってしまったので動揺していたそうです。
小1～3年まで特別クラスにいて、マンツーマンで勉強していました。無表情はあまり変わらない感じでしたが、ある時からお友達との関わりで変化が見られるようになりました。
手術から4年以上かかりようやく変化がでて、16才になった現在あの時とは全然別人ですよ。
笑ったり泣いたり、勉強も普通にみんなと同じ様にしています。
一過性と言われても、いつ元にもどるかなんて誰もわかりません。
それゆえに苦しみ悩んだと思います。
振り返ると手術を決めてから今日まで親御さん達は計り知れないぐらい大変ご苦労されていたと思います。
こころさんも今はお辛いかもしれません。
でも、信じましょう！
どうかご自身を責めないでください。
ゆうき
可愛いお子さんが小さい時に、大変な決断をされたのですね。経験者ではありませんので、そのお気持ちは計り知れませんが、今後何十年と続くお子さんのことを考えれば、手術は間違いではなかったと思いましょう！
一過性、と言った先生の言葉を信じて、お子さんに話しかけたり、笑いかけたり、普通に、またはそれ以上に❤
表情に反応がないように見えても、お母さんの声は聞こえているし、笑顔も見えています。周囲からの刺激が１番の薬になると思います😊
今は保育園？幼稚園？だと思いますが、小学校に行っても、先生方はしっかり見て支援してくださいますよ✨(←元小学校教員です)
元気なお子さんの姿を見ていたお母さんですから、今は責めてしまう気持ちが大きくなってしまうと思いますが、どうか、ご自分を責めずに😭
正しい判断だったと思います！
お子さんも、早く、大好きなお母さんと遊んで、たくさん笑おうと頑張っていますよ❤
ゆっくり待ってあげましょう😊
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こころ
優しいお言葉、ありがとうございます。ガン等なら命に代えて副作用をおうことは受け入れられたかもしれない（やはり可愛い子どものこと、受け入れられないかもしれませんが）、本当に元気な子を病院に連れて行って手術をしため、彼とその未来の可能性を私たち親が壊してしまったという思いが消えません。
でも今朝初めて笑顔が見れました！
手術を間違いでなかったと思えるように、親子で一歩一歩歩んでいきたいです。- 2月8日
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ゆうき
ほぼ100％で生涯出血がある、と言われれば、親なら絶対に治してあげたいと思いますよ！手術となれば、大きくなってくると怖がってしまうでしょうし…今やっておいて良かったんですよ😊
笑顔が見られたとのこと！💕💕
他人ながら、とっても嬉しいです😊❤
このままゆっくり、お子さんを信じてあげましょう✨- 2月8日
おかん
無脳症？ではないですが、
長女が、生まれつき
左脳前頭葉海綿状血管腫で生まれて、
2歳前に岡山大学病院で
摘出手術を受けました😣💦
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すみれ
横から失礼致します。
はじめまして。昔の投稿にコメント失礼致します。
うちの息子2歳4ヶ月も海綿状血管腫と診断されました。
今のところなにも症状はないのですが、摘出をすすめられています。
お子様は手術後いかがでしょうか？
あまり同じ病気の方がいないので教えていただけると嬉しいです。- 9月28日
こころ
ありがとうございます。病室から見ています。お友達と一緒に笑ったり泣いたりできているとのこと、素晴らしいですね。うちの子にもそんな未来が訪れますように。勇気をありがとうございました。
katemama
大丈夫ですよ✨今の医療って昔に比べてかなりの進化です。
そしてなによりも早い判断が良かったと思う時がきます。
うちの息子は別の病気で手術しましたが、病変は取りきれましたが高濃度な酸素で障害が残りしばらく苦労しました。
ですが今はみんなと変わらず過ごしています✨
まだ手術してから日がたってないのでしばらく悩むこともあるでしょう。
時間が解決してくれる日が必ずきます。どうか前向きに🌱😊