4ヶ月の息子は先天性心疾患で手術を控え、経管栄養に頼り口から飲まなくなり摂食障害が心配。同じ経験のお母さんに相談したいです。
4ヶ月の息子は心室中隔欠損症、心房中隔欠損症、動脈管開存症、僧帽弁狭窄症という先天性心疾患があり、近々手術を予定しています。
一般的に言われている通り飲みが悪く体重も増えず(むしろ減っています)、経管栄養の管を鼻から入れて、飲みきれない分を注入しています。
最近は授乳拒否にもなり母乳も哺乳瓶も受け付けず、全て管からの注入です。経管栄養に頼りきりのせいか口から一切飲まなくなってしまい摂食障害にでもなってしまったのかと心配しています。(最近乳児の摂食障害というものもあることを知りました)
同じような病気で経管栄養を併用していたお子さんのママさんがいませんか？治った方、その後どうですか？
一生管が外れないのではないかとノイローゼになりそうです（泣）
- ママリ(4歳7ヶ月, 6歳)
かのしの
同じ病気ではないですが、息子が障がい児なこともあり、経管の子たちが多くいる児童発達支援施設で保育士として働いています。
確かに経管に慣れて経口摂取をしたがらなくなっているのかもしれませんね。
でも、職場にいる子どもたちは成長に伴い、少しずつ経口摂取をしたり足りない分は注入にしたり 、担当のお医者さんや言語療法士(ST)さんと話しながら臨機応変に対応しているようです。
2,3歳のやんちゃな時期になると鼻のチューブが気になって抜いちゃったりして看護師さんは大変そうです(^_^;
いつか外れますよなんて無責任なことは言えないですが、子どもも成長するので、その時その時で状況は変わります。
今から将来のことを考えてノイローゼになってたら気持ちがもたないですょ。
無理せず、お医者さんや頼れる方には頼って、子どもを信じてくださいね(^-^)
kumi🔰
今更ながらコメント失礼致します！
長くなってしまいました😢
我が子も心室中隔欠損症で、先月手術しました。
我が子は心室中隔欠損症の発覚が遅く、心肥大と肺高血圧が進んでしまっていて、入院したときから、心臓の負担を軽減するためにも鼻管になりました。
手術後は寝たきりですし、今飲めてようが飲めてなかろうがどちらにせよ鼻管になります。（ちなみに体重も水抜きの影響でだいぶ減ります）
私は口を忘れないように毎日病院に通い、可能な限り手を口に近づけて指しゃぶりをさせました。
（手術後でも鼻管にひっかからないように気をつけてくれるなら手の固定をとってくれる病院でした）
手術後は肺高血圧も心肥大もだいぶ良くなり、3ヶ月は口から飲むことを思い出すのに時間がかかるかもしれないと言われた我が子ですが、スポイト1滴、綿棒刺激からスタートし1週間で1回140ほど飲めるようになりました。
お医者さんも回復の早さに驚いていました。
その時、お医者さんに毎日お母さんが指しゃぶりをさせていたのが良かったですねと褒めてもらえました😢♥️
入院期間も手術後2ヶ月はかたいと言われていた我が子ですが、ミルクが口から飲めるようになってからはぐんぐん良くなり、1ヶ月で退院✨
今では200を10分で飲めるまでになりました😢✨
私は混合で育てていましたが、母乳は飲む際に無駄に体力を使ってしまうので、すっぱり諦めて今はミルクだけにしてます！
ちなみに鼻管のみでミルクをいれていた期間は手術前入院含めて約一ヶ月です。
我が子は発覚が遅かったので、病院の先生にも良くなるかはわからない、最悪な場合もあると言われていました。
それでもここまで良くなりました😢✨
☆☆☆さんのお子さんもまだ4ヶ月なら飲むことを思い出したらあっという間です！
これからまだまだ不安なことがあると思いますが、今は手術に向けて鼻管からミルクを入れてでも体重を増やせると良いですね！
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ママリ
詳しくありがとうございます！
苦労されたんですね。
今飲めていてもいなくても確かに術後は鼻管頼りになりますよね💦
これからまた少し大変かもですが、kumi🔰さんのお話を聞いて頑張ろうと思えてきました。とにかく今は体重を増やすことに専念したいと思います。- 1月26日
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kumi🔰
輸血は確実に必要な月齢なので、☆☆☆さんのお子さんも輸血ありで手術になると思いますが、体重でだいぶ成功率や予後の良さがかわります！
我が子は5300gで手術に挑みました😢
これから手術だとまだまだ不安でいっぱいですよね😭
お医者さんは悪いことしか言わないし😢
でもでも子どもの回復力は本当にすごいですよ！✨✨
我が子は傷跡もだいぶ良くなりましたよ☺️♥️
とりあえず指しゃぶりも是非やってみてくださいね😙♥️
まだ先は長いのであまり無理せずに、頑張ってくださいね😢✨
私も子どもの服薬頑張ります✌️✨- 1月26日
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ママリ
輸血もあるんですね💦拒絶反応とかも心配です💦
日程はまだ未定ですが息子は今5,800gで2〜4月のどこかで手術になるそうです。
本当に病院からはリスクの話ばかりで怖くなります（泣）
指しゃぶりやってみます！
子どもの力を信じて頑張ります。- 1月26日
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kumi🔰
最近の輸血は血液そのままじゃなくて成分別？に分けてから使うから拒絶反応はだいぶ少なくなったとお医者さんは言っていましたよ☺️✨
2〜4月、、だいぶ幅があるんですね😅
でもでもまだ手術が待てるということは、とても良いことですよ😆♥️
我が子は待てないレベルで即手術だったので😢泣
お医者さんはリスクの話ばかりしますが、常に最悪の状況を考えて治療してくれるので、ある意味準備万端じゃん！なにがあってもなんとかなる！
と思うようにしてました😂✨
（私は心臓移植になるかもと脅されました😇泣）- 1月26日
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