生後一ヶ月半の娘が重度の心疾患児で、日々の苦しみや悲しみ、周囲の理解のなさに悩んでいます。健康な子供の親の悩みにイライラし、友達との連絡も避けてしまうほどです。娘の未来や自分の強さに不安を感じています。
吐き出させてください...生後一ヶ月半の娘が重度の心疾患児です。待ちに待った初めての子で娘が可愛くて可愛くてたまりません。生まれた直後からNICUに入っていたので、離れ離れで毎日かかさずに往復3時間かけて面会へ行っていました。最近退院し現在は在宅酸素ですが、酸素チューブにつながれた娘を見ると悲しくて悲しくて仕方がありません。体重が増えてから手術も控えており、これから生活していく中でたくさん制限も出てくると思います。今は外にもだしてあげられず、どうしてうちの可愛い娘が....どうして、、と毎日嘆いてしまいます。
頻繁な病院通い、酸素チューブでの慣れない子育て、長時間泣かせてはいけないストレス、娘の薬漬けの日々。普通に健康に生まれた子供の親御さんが、子育ての悩みや愚痴を言っているとムカついてきてしまいます。そんなことで悩むの？？何も制限ないのに、なんで疲れるの？？健康だからそれだけでいいじゃないと....
同じ時期に妊娠した友達とも連絡を取りながら、健康な赤ちゃんで羨ましいと思ってしまい連絡をあまり取りたくなくなってきてしまいました。 周りからの 大丈夫？できることがあれば言って！という一言さえも嫌になってしまいます。ネットの、親のあなたが強くなければいけない！という言葉も嫌いです。娘のために強くなろうと思いたいけど、泣いてしまう毎日です。
娘がほんとに愛おしすぎて、どうして娘がこんな目に合わなくては行けないのか、どうして普通に暮らせないのか、答えの出ない疑問が毎日毎日頭の中をぐるぐるしています。
健康に生まれるということって難しいことなのでしょうか。
これからまた手術をしてまた娘の体に傷を作って、入院して。自分にたえられるかわかりません。
先輩ママさんたち、どうやって乗り越えてこられたのでしょうか。
- おむれつ(1歳3ヶ月, 4歳5ヶ月)
退会ユーザー
大変だと思います。
でも健康でも性格や授乳、睡眠で
悩んでる方もたくさんいます。
きっとその方はmoiさんのことは知らず、でも自分の中でいっぱいいっぱいなので
ママリで相談してるんだと思います。
私も子供に疾患があったり食物アレルギー もありますし
性格などでとても悩む子があります。
でも他が羨ましく思ってしまうときは
ママリのアプリを消します。
じゃあ周りなんて気になりません。
それに、せっかく頑張って生まれてきて手術も頑張ろうとしてるのに
他の子たちと比較されてるようでお子さんがかわいそうだと思いました。
周りなんか見ず、お子さんだけを見てあげてください。
ママリ
私の子どもも重度の心疾患を持って産まれてきました。
35週の時に疾患があると分かり、即入院し、悲しくて悲しくてあんなに楽しみにしていた出産が一気に不安と恐怖に変わり、毎日毎日泣いていました。
産まれてからもNICU、授乳なんてもちろんできず、面会に行っても初めは何も出来る事が無く頼りになる看護師さんと自分を比べ辛くなるほどでした。
私も退院してからは往復4時間で面会に行ってました❗️産後僅なのに少しは休めと周りから言われたけど会いに行かない方が精神的に参るよ❗️と毎日搾乳届けてました😭
うちも、退院してからも在宅酸素の日々で、出先で健康な赤ちゃんを見るたび、健康で産んであげられなくてごめんね、と悲しくなってました😢
泣かせられないの本当に大変ですよね🙈
とにかく抱っこ抱っこだし、うちは上の子もイヤイヤ真っ只中だったのでさらにそれがストレスとなり、上の子に怒鳴ったりして、こんなで2人育てて行けるのか⁉︎と精神おかしくなりそうな時期もありました。
毎日の服薬も、毎日3回普通はしなくていい事なのにな、とか沐浴中の酸素チューブの煩わしさとか、チューブ外れてないか不安で頻繁に確認するから寝られないとか、外出したら酸素ボンベが重くて普通はこんなの持ち歩かなくていいのにとか、周りの目が可哀想だなって思ってるのを露骨に感じたりとか、、、
でも、救ってくれるのはいつも我が子で、病気持っていてもすっごく可愛いのは当たり前で、声を出したり笑ったり今じゃ歩いたり、1つひとつが幸せで、支えで、元気の源で☺️
疾患持ってでも頑張って生きて自分の元に来てくれた我が子に感謝しかないです😭✨
moiさんのお子様は今は生後2カ月とのことですが、私は我が子の病気を受け入れそれが当たり前の日常になったのは里帰りを終え3カ月で自宅に戻り（その間入退院繰り返してたのですが、）4カ月くらいだったかなと思います。
moiさんも、今はどうやって乗り越えていけばいいの⁉︎と先が見えない不安で押しつぶされそうかとは思いますが、きっといい方へ向かって良いふうに今のお子様との時間が日常になり周りの目や言葉なんて気にならないくらいにmoiさんも娘さんに母として強くしていってもらえると思います😭🙌❗️✨
娘さんが愛おしすぎると思えるmoiさんならきっと大丈夫です❗️🍀
自分の話ばかりですいません🙈💦
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おむれつ
初めまして！お話聞けてよかったです。ありがとうございます😢ママリさんがやられてきたこと、思っていること、全て自分と同じで少しだけ気が楽になりました。妊娠中から分かっていたとのことで、本当に辛かったですよね💦わたしは生まれてからなので妊娠中にわかっていたらどんな気持ちで妊婦生活を送っていたのか....
NICUの看護師さんたちすごく手際いいし、わたしは何をしているんだろう。何故自由にお世話が出来ないんだろう。この子の親は本当にわたしなのか？と思うようにもなっていました😔
やっと退院しても嘔吐が続いて再入院したりと、いつになればこの子との生活が落ち着くの？！という感じでした。うちの実家はかなり遠く、田舎のため大きな病院がひとつもありませんでしたので里帰りができず💧それもストレスになっていました。
私は1人目で他にお世話する子はいませんでしたが、ママリさんは上の子さんもいらっしゃるとのことで、多少無理されて頑張ってこられたのでしょうね💧😣本当に、尊敬します。
酸素チューブつけての生活も三回の薬の時間も、少しもそばを離れられない生活も...退院時より気持ちは落ち着きましたが、もう少しすればこれももっと当たり前の日常になるんですかね。
夜中モゾモゾしだすと絶対にチューブを外しているのでどんなに長くても30分に一度は勝手に目覚めて確認してしまいます💦手の力も強くなってきてどれだけテープを貼っても引きちぎるし💦泣いてもチューブが邪魔でサッと抱っこできなかったり、抱っこで眠ってもチューブのせいでうまくベッドに置けなかったり💧
そして酸素チューブをしてると鼻が詰まりませんか？？くしゃみをしてもチューブで外に出てこないし、夜中は鼻詰まりのせいで寝息がすごく苦しそうだし。機械で吸ってあげてもすぐ鼻くそが詰まっています。鼻の穴も、チューブのせいで生まれた時よりかなり広がっている気がするんです😱それも怖くて怖くて。。ママリさんのお子様はどうですか？？
そしてその後は体調の方はどうでしょうか？？？- 1月31日
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ママリ
お鼻のテープすぐ外れますよね😭❗️私は、可哀想かもだけど外れると体調悪くなる方が大変だし！と割り切って両頬と、鼻の頭にもテープつけてカニューレ固定していました👌💦それでも外れるんですが、頬だけよりマシでした🙈🍀
鼻くそたまりますよね🥺💦でもあまり気にせず自然にポンと出てくるの待ってました😂🙌
鼻の穴の大きさは標準な気がします😀
うちの子は三尖弁に疾患があり、血液が逆流し心臓に負担がかかり人の倍の大きさまで心臓が肥大していたため、肺が心臓に押されていて小さく、酸素が必要なのですが、今は利尿剤やお薬の効果で心臓の負担も少なくなり日中は酸素無しで大丈夫と診断受けています😊
手術を考えると不安ですが、少しずつですが健康な子と変わらないような生活を送れていっています😌🍀- 1月31日
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おむれつ
写真までありがとうございます、すごい可愛い✨😣鼻の穴も綺麗だし😳笑 娘も頬と鼻テープ貼ってます！それでも引きちぎります....夜中寝ぼけながら顔を思い切り擦ってるので💧 あとチューブのところで頬の部分のお肌が荒れてしまい、ガーゼも固定して張ってるので見た目が重傷というか、なんか悪いです（笑）
逆流、同じです💧うちは肺動脈狭窄です。日中酸素外せるんですね！すごい！うちは最近お風呂時だけ外していいと許可がでました！
心疾患の子のそういう話が聞けると、こちらも嬉しくなります😣良い方向に成長していって、お互い完全に外せる日が来るといいですね✨
ちなみにお子様はおいくつでしょうか？何キロになったらとか、何歳になったらとか、手術の予定などありますか？差し支えなければおしえていただけますか？m(_ _)m- 2月1日
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おむれつ
あと鼻のチューブの先って切ってたりしますか？？
- 2月1日
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ママリ
チューブは切ったこと無くて、赤ちゃんの時からいつもそのままつけてます🙂✨
- 2月1日
ママリ
ちなみに私も、ママリを見ながら、何でそんな事で悩んでるの⁉︎健康な事ほど幸せな事はないのに❗️とママリを見ると病むから見ない時期ありました🙈
ママリ
こんな感じで鼻の頭にもとめてます😯
ママリ
お鼻にテープでも引きちぎってしまえばすぐ取れてしまいますよね😭💦
分かります🥺❗️うちもその頃チューブのせいかテープのせいか、血でるほど肌荒れてました😭
元々乳児湿疹も出やすく肌が弱い感じなのもあって、頬が痛そうな時は日中テープは鼻だけにしてました💦
でも成長につれて肌も強くなっていくのかだんだん荒れなくなってきましたよ😀🍀
今1歳5カ月です😊
1年くらいは酸素しないとと言われていて1歳で外れる事期待してたんですが1歳になり日中無しの許可受けて保育園に預けられるようにもなり、帰ってから付ける感じで、嫌がらないのならそれで夜だけつけていましょうって今に至ります😃
手術は今のまま安定していれば小学生になってからと言われています🙈
赤ちゃんの頃の手術もとてつもなく辛いですが、何でも理解できるようになってからの手術だと怖いっていう感情もリアルに出てくるだろうし、今から可哀想で不安です😢😭
写真ふっくら赤ちゃんに見えます可愛い😍💓心疾患ある子は痩せちゃう事が多いらしく、うちの子もぷくぷくな赤ちゃんで今はむちむちなくらいなんですが、笑
先生からは体重増加は心臓がちゃんと身体に酸素と栄養を送り届けられてるって証だから良い傾向だって言ってました🥺🍀
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おむれつ
下に返信してしまいました💧
- 2月1日
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ママリ
保育園、うちの子も入れるか不安だったんですが、一応ポータブル酸素で入園できると言われ、（1人だけ酸素の子で前例があったらしいです）酸素持って登園覚悟してたんですが、直前で日中無し診断でたのでラッキーでした🥺✨
実際流行りの風邪など保育園に預けるのは不安も多いし自分で見ていたいけど、仕事の事もありなかなか難しくて😭💦
入園前ですが、上の子のヒトメタニューモウイルス が移って1カ月入院になった事もありました😔
健康な子だと大丈夫なものでも疾患あると怖いですよね😢😢😢
産まれた時からぷくぷくちゃんだったんですね😍💓
手術するにしてもやっぱり身体は大きい方がリスクが少ないらしいから大きい方が何かと安心ですね🥺🙌
うちは2900で産まれ2400まで減ったので産まれた直後はカリカリで本当に心配でした😭
利尿剤の影響でその分心臓の肥大が無くなってきているから心配いらなかったみたいですが痩せると不安でしたよね😫
でも今じゃ身長も大きい11キロのビッグボーイです😂❤️
私も同じような境遇の方とお話しできて嬉しかったです🥺❗️質問へのコメントというより自分の事ばかりですいません💦- 2月1日
おむれつ
そうなんですよね～血が出ちゃうんです😣ツルツルだったのにーーーとか思ってたけど、やっぱりチューブっ子あるあるなんですかね😣乳児湿疹も仕方ないですよね。今は病院の保湿剤でなんとか治まってますが💧
1歳過ぎると嫌なもんは嫌と何でも分かってきちゃうので、もっと大変になりますよね😅手術、小学校あがってからなんですね！少しでも大きくなってからの方がいいですもんね。保育園にも行けてるんですね！！うちのこも保育園に行けるのか、今から不安で仕方ありません😅
生まれた時3700gのビッグだったんですが入院中に600gも減ってしまって、こんなに減る子いるの？！と死んじゃうんじゃないかとほんとに不安でしたが、退院してからみるみるぷくっとしてきました！とくに頬と顎肉が半端なくて垂れてます😱ママリさんのお子様もプクプクちゃんなんですね✨大きいと可愛いですよねー！心臓病の子はやっぱ太りにくいんですね？！身長は伸びにくいとか言いますけど、今まだわからないですよね...発達面も不安が残りますが、、、
お互い良い方向へ進んでくれることを祈るばかりです😣心臓病の親御さんと話す機会がなかったので、こうして話せてほんとに嬉しいです😢
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