出産後、心室中隔欠損が見つかり、手術の不安を感じています。同じ経験の方の治療経過を知りたいです。

なつみ

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  nami

  ご返信ありがとうございます！！
  専門の看護師さんだった方からのコメント、とても参考になります(>_<)
  先天性心疾患の病棟だとこの疾患の割合は多いんですね。
  そして、専門の病棟だと患者さん側としても色々安心ですよね。
  うちの病院は小児循環器の先生が1人いてるだけなので、詳しい検査や話の機会が取りづらいようです。
  根治手術で進めましょうとなれば良いのですが、心臓や全身状態への影響が現在どうなのかも詳しくわからないまま時間が過ぎるだけなので心配です。
  
  でも、基本的には手術で根治ということで、ずっと治療や経過チェックをしていかなきゃいけないものではなさそうなので、この子もそういう経過を辿れると信じて次の診察を待とうと思います！
  手術→1週間程の入院で普段の生活に戻れるならかなり希望が持てます( ; _ ; )
  
  ちなみに、ぐっすり寝てる時もいつでも常に呼吸数が60〜70くらいはあるのですが、これは多いですよね。
  心室中隔欠損の症状なのでしょうか？それともそんなに気にするレベルではないでしょうか。

  • 1月9日
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  なつみ

  専門の病院じゃなくても治療してる子たちはたくさんいますし、手術は心臓血管外科のドクターが担当すると思うので、また違う先生がするのかなと思います！
  下の方もおっしゃってますが、まず肺動脈を縛る手術をして、体が大きくなってから根治術することもありますが
  どのやり方でも根治できる手術です
  
  呼吸数ですが、少し多いですね💦心不全があるのだと思います、程度はわかりませんが💦
  ミルクは飲めてますか⁇おしっこはでてますか？ミルクの飲みとおしっこの出が心不全判断に大きく関わります！ミルク飲まない、おしっこがほとんど出てない！となれば心不全がかなり重症なので病院に行ったほうがいいです
  あと感染はかなり危険なので、風邪などは十分注意してください！

  • 1月10日
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  nami

  ご意見ありがとうございます！！
  呼吸数の件、気になってたので入院中に助産師や医師にも聞いてみたのですが、生まれたてのこの時期だと60は生理的なものかもだけど、1ヶ月経ってもまだ同じくらいだったら多いですとのことでしたが、授乳の時に努力性呼吸みたくなったり呼吸音が目立つことも多かったり、私としては気になります。。
  ミルクは授乳し始めて5〜10分で吸うのに疲れるのか寝てしまいます💦
  そのあと補充で搾乳した母乳を30cc程やっと飲ませてます。40ccだと力尽きて飲みきれない感じですね😣
  生後1週間くらいだと、この程度なのでしょうか。
  おしっこは私が気づいて取り替えるのは1日4回前後です！
  
  10日に改めて現状と今後について医師からの説明がありましたので、その内容もお送りしたいと思います（夜泣きが始まってしまったので後ほどですみません💨）！

  • 1月12日
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  なつみ

  下のコメント見ました！
  
  3mmが大きいのかと言われると大きくはないと思います。○cmとかで空いてる子もいるので！
  VSDは小学校とかで気付く子もいたり、閉鎖しなさそうだから手術しようかーっていうほどの病気なので、問題がなければ待ってもいいのかなと思います。
  お母さんは心配でしょうが、自然閉鎖の可能性、心臓や体が大きくなってからの方が手術のリスクはかなり減ることを考えてです。
  生後1ヶ月程度での手術のリスクは聞きましたかね⁇全身麻酔や、開胸などですね💦
  
  大変かもしれませんが毎日記録するといいかもです！
  少なくとも1ヶ月検診まで。おしっこを何時にした、ミルクを何時にどのくらい飲んだ、などです。
  今の状態からおしっこが減ったり、ミルクを飲めなくなったら心不全が進んでます。
  
  あと分かりやすい心不全ですが
  胸の真ん中が息をするときにベコベコへこむ
  おしっこが少ない、減った
  泣かない
  ミルクを飲めなくなった
  呼吸数が70回ほど、ゼイゼイしてる
  です！参考までに…
  
  ミルクの飲み具合などは30mlを3時間おきくらいですか⁇
  少ないというまでもないですが…多くもないですね💦
  おしっこも少し少ないかなぁと思いますが、今が1番キツいときなのかなと思いますので、これから減らないかだけ注意してたほうがいいと思います💦

  • 1月12日
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  なつみ

  先生の説明で少し不安なら、違う病院にセカンドオピニオンに行ってもいいと思います😊

  • 1月12日
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  nami

  いつも貴重な見解ありがとうございます！
  そうなんですね、結構経過見て待って…っていうこともあるんですね。確かに親の身としてはその間とても心配になりますよね💦
  
  まだ手術適応かどうか判断できないとのことで、手術のリスクは聞いてはいないんです💨出るかもしれない心不全兆候の話まででした。
  入院の時に行っていたように記録し続けます！
  呼吸は、吸気時？に最後肋骨の下や喉の部分が常にペコペコ凹んでますね。呼吸数も変わらず常に60以上で、ゼイゼイというかズーズーといか、荒い呼吸音は頻繁にしています。
  母乳は、直接授乳を左右10分前後に加えて哺乳瓶で20〜30mlを7回/日程度です。
  それでだいたい疲れて呼吸が荒くなったり寝てしまったり。。
  素人だと全てにおいてどういう様子がどの程度なら普通なのかわからなくて戸惑いますね💦
  
  1ヶ月目の診察で不安が残るようならセカンドオピニオン検討したいなぁと思います😣

  • 1月17日

かず

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  かず

  すみません、namiさんのお名前を間違えてmamiさんと書いてしまっていました。本当に申し訳ありません。

  • 1月9日
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  nami

  体験談ありがとうございます！
  同じような状況の方からのご返信、大変ありがたいです。
  
  かずさんのお子さん、肺動脈を縛るという処置もあるんですね！その場合、肺への血流は大丈夫なのでしょうか。
  今は諸症状もなくなり元気になったようで、確実に根治に向かっていて良かったですね😀‼︎
  こちらは今日改めてお話ありました。
  聞いた内容をこのあと送ります。
  
  ※名前のことはお気になさらず大丈夫でさ☺️

  • 1月10日
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  かず

  うちの子は心室中隔欠損の影響で肺に血液が流れ込みすぎて肺高血圧症になっていた為、肺に行く血液を少なくする必要がありました。なので肺動脈を少し縛り肺に行く血液を減らしました。ちなみに肺動脈絞扼術という手術です。
  
  今はすっかり心臓に穴が空いてるなんて思えないぐらい元気です😄とは言っても、根治術はしないとなんですけどね。

  • 1月11日
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  nami

  なるほど、完全に肺動脈を縛ってしまうわけではなく少し縛るくらいなんですね！
  術後でそんなに元気になってくれるなんて、こちらまで嬉しくなります😃
  これで根治手術をすれば、あとはもう安心という事ですよね！
  
  ぜひまたお子様の経過や先生のお話などで何かありましたら教えてください🙂

  • 1月14日
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  かず

  ありがとうございます😄また進展がありましたらこちらに書き込みしますね🖐️
  namiさんのお子さんが3ヶ月まで何も症状が出ないことを願っています😄

  • 1月14日

ちゃちゃちゃ

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  ちゃちゃちゃ

  思い出させてしまい、すみません！詳しくありがとうございます。
  うちの子は穴は4ミリで場所は同じく位置が悪いと言われています。昨日大学病院にいき、診察してもらい利尿剤をとりあえずもらいました。
  改善するような膜は見られないとのお話でした。
  うちの子はそれ以外にも心房中隔欠損や肺動脈弁のやつもあり、三つの疾患があります。
  ちなみに手術されたのは何ヶ月ごろのお話ですか？
  手術の後遺症のお話で脳梗塞などのはなしもされ、手術もこわくてこわくて。
  その後namiさんのお子さんは後遺症なく過ごされてるんですよね？
  
  あと呼吸数確認したいのですが、寝ている時の呼吸数はそんなに多くないのですが、寝入りなどはすごく多くなりますが、いつ観察するのがよいのでしょうか？
  ミルクはお子さんの場合、どれくらいから飲めなくなりましたか？
  色々聞いてしまってすみません。もしよろしければ教えてください。

  • 5月26日
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  nami

  大学病院で診てもらったんですね！
  3つの疾患があるとすると、やはり手術は必須という見解でしょうか？
  うちは、生後3ヶ月半で手術しました。
  手術の合併症の話聞くと怖いですよね…しかも手術中は心臓止めるとか、もう恐ろしいですよね😱
  私も、あんなに手術希望だったのに前日は不安で心配で眠れなかったです。心配にならない親はいないですね。
  うちはまだ1年ちょっとしか経過してないのでこれから不整脈が出てきたりする可能性もありますが、今のところは後遺症なく過ごしてます！！
  
  呼吸数についてですが、うちの子はよく寝る子だったのと、寝ている時が1番呼吸数わかりやすいのと、安静時は呼吸数は下がるはずなのにそれでもこんなに多い！と言うことを認識するために、寝ている時に測ってました。安静時に測定が基本かと思いますが、チーズさんのお子さんは寝ている時と寝入りの時とでだいたい何回くらいですか？？
  ミルクは最初からあんまり飲めてなかったですね…授乳では意外と飲んでたのですが、ミルクは色々工夫してもとにかくずっと飲む量少なくて苦労してました。
  それに加え、心臓が全身に血液を届けなきゃと頑張って動いてて24時間フルマラソンしてるような状態で消費エネルギーも多く、体重は生後1ヶ月をすぎた頃には成長曲線外れました💨
  
  参考になることがあれば幸いですので、なんでも聞いてくださいね🙂

  • 5月27日
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  ちゃちゃちゃ

  ありがとうございます。
  お子さん、元気でよかったです！
  今は、普通の子と同じように生活してるんですかね？
  
  呼吸数については3日前くらいですが寝ている時で42/分とかでした。
  普通なのでしょうか？
  
  三つの疾患がありますが、一番重症？なのが、心室中隔欠損で位置が悪いということで、そこのお話がメインになっています。
  
  転院先は自分で選べましたか？手術の実績とか色々診てますが、どの病院がいいとかわからなくて、、
  
  ちなみにお子さん体重何キロくらいで手術に臨みましたか？

  • 5月28日
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  nami

  はい、今は普通のこと何も変わらない生活をしています👶
  睡眠時に42/分だと意外と普通くらいの感じですかね。
  陥没呼吸と体重の増えはどうですか？
  
  他の二つの疾患の状態は比較的軽いみたいで良かったです🙂
  転院先は、最初の病院で実績を考慮していくつか候補をあげてくれました。その病院を自分たちでも調べましたが、病院で一番おすすめされたところと私たちが1番良いと思ったところが一致したので転院先はそこにしました。
  病院（特に、当院では手術できないので手術適応の際は他の病院に紹介するような病院）はそう言う情報に強いと思うのでまずは聞くのが良いかと思います💡
  チーズさんが今通ってる病院は、もし手術になる場合は他に転院でしょうか？
  
  手術は4.4kgくらいでしました！生後3ヶ月半で4.4kgでした…💦

  • 5月30日
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  ちゃちゃちゃ

  陥没呼吸がよくわからないです。体重の増えはまだ今のところ問題ないように思います！
  
  もともと産婦人科から市民病院に紹介されて産まれて一週間で伺いましたが、市民病院では小児の手術はできないということで、大学病院を紹介されて今そちらに一度通いました。
  同じ県内には子供に特化した医療センターもあるのですが、
  どちらが実績が良いのか調べていますがなかなかネットでは情報がつかめないでいます。
  
  最初の病院で実績まで教えてくれるのは、良いですね！

  • 6月3日
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  nami

  子供の体調が悪く（長引くひどい咳）返信遅れてしまいましたが、その後の様子どうでしょう。
  陥没呼吸は、もししていたらすぐわかると思います！はっきりと呼吸に合わせてペコペコ凹みます💦
  体重の増えも問題ないようであれば様子見ながら治療方針を検討していく感じですかね。
  また経過の途中で何かありましたら教えてください🙂

  • 6月15日
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  ちゃちゃちゃ

  わざわざありがとうございます。
  お子さん、大丈夫ですか？
  咳とかになっても、手術をしたら、心臓には影響ないのでしょうか？？
  namiさん自身も今妊娠中かと思うので、気をつけてください、
  
  陥没呼吸は胸が凹むんですか？
  喉のあたりは呼吸と合わせて凹んでるように見えます。
  
  体重は今、1ヶ月過ぎたとこで4.5キロくらいです。

  • 6月17日
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  nami

  もう2ヶ月くらい咳と痰が続いてて、夜中が特にひどいので夜あまり眠れない日も多く…治りかけてはぶり返しの繰り返し&私もうつされてますが、保育園でもみんな風邪症状出てるようです💦
  でも、手術で根治してるのでもう心臓の
  影響は気にしなくて大丈夫になってます！
  陥没呼吸は、喉（鎖骨と鎖骨の間くらい）と胸（肋骨の下辺）が明らかにペコペコ凹みます。手術後にそれが無くなったのを見た時は感動というかやっと普通に戻った、楽になれたんだと感慨深くなったのを覚えてます。
  動画とか見せられたらわかりやすいんですが💦

  • 6月28日