かびるんるん
どんな病気かによると思います。
はらぺこあおむし
娘は心室中隔欠損ですが 少しグラフにそえないことがあっても今2歳になりますが 次の日に生まれた友達と同じぐらいの体重でたくさんご飯食べてますよ！
ぐでたま
私の妹は、18トリソミーと言う
先天性の病気で生後2ヶ月で亡くなりました。
今月の28日で1年経ちますがまだ辛いです。
念願の妹だったので
私が名前を考えたあげたり
洋服など買ってあげたりして
一度も着れないまま、会えないまま
逝ってしまったのです😢
まる
お子さんが心疾患ですか？
心疾患は病名が多くは100種類ほどあります。
息子は重度の心臓病を２つ抱えています。
ですが、幸い食用が旺盛だったことで、成長曲線から外れませんでした。
手術の関係で生まれて半年ほど入院していたので、発達は遅れていました。
実際９ヶ月の時の発達は６ヶ月相当と言われました。
ですが、療育センターという作業療法士さんがいるところで訓練や、発達面を小児科で見てもらっているおかげで、今は月齢相当に運動面の発達は追いつきました。
ただ、言葉や理解の部分が少し遅れています。
でも、先生に言われたのは一番大切な命のお仕事をしているから、お母さんはそこを理解して見守ってあげてくださいねって言われました。
健常児のことたまに比べては落ち込んでいたので、その先生の言葉はすごく心に響いています。
発達が遅れる子もいるし遅れない子もいると思います。
普通の子でも遅れる子もいるし遅れない子もいるので、その子に寄り添ってあげるのが一番だと思いますよ。
ゆみゆみ
うちも心臓に難病指定されてる病気を4つ持ってます。ミルクはよく飲み、今はしっかり三食、よく食べます。胸の手術を2回してるせいか、とにかくうつ伏せを嫌がって寝返りとハイハイは遅かったですが、つかまり立ちは10ヶ月頃からできてたし、歩くのも1歳3ヶ月からと個人差の範囲内でした。体重はいつも◎内科の先生に「外科が喜ぶ」と太鼓判を押されてました。身長は曲線内ではあるけど低い線沿いです。手術した子は身長の伸びが悪いそうです。食べさせれば体重はそれなりに増えますが。発達面では今は特に違和感はありません。言葉も数える程度ですが、出てきてます。発達面で問題が顕著になるのはやはり3歳前後だと思います。あとは、インスタ見てると、小学校入って初めて学習障害に気づくパターンがかなり高確率であるようです。チアノーゼ型だと脳に十分な酸素が長期間送られないので知能面で心配があります。うちもチアノーゼ型なので学習面がこれからどうなるか日々心配はしています。心配は本当に尽きませんが、生きていることが何より大切です。受けられる治療があることは幸せなことだと思います。
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