コメント
退会ユーザー
私の子供とかではありませんが、私の兄が魚鱗せんです。
お子さんが魚鱗せんなんですか？
※本ページは一般のユーザーの投稿により成り立っており、当社が医学的・科学的根拠を担保するものではありません。ご理解の上、ご活用ください。
「その他の疑問」に関する質問
[その他の疑問]カテゴリの
質問ランキング
その他の疑問人気の質問ランキング
あす。
そうです。どの種類の魚鱗せんかわかりますか？
退会ユーザー
道化師様魚鱗でした。
今どうゆう治療をなさってるんですか？
あす。
保湿のみです。
退会ユーザー
これからの体温調節、大変ですよね。
難病の子供を、もつ集まりの様なものには参加なさった事ありますか？
あす。
ないですよ。お兄様の病名は初めて聞きました。結構ひどいのかな？
退会ユーザー
魚鱗の中でも最重症型でした。
他臓器合併症でほとんど入院生活でした
私の母は、そうゆう集まりに参加して悩みを打ち明けたりして、精神的にバランスとれてたみたいなんですが
あす。
そうなんですね。うちの子は軽症みたいなのですが見た目が普通の子とは違うんでね。。
退会ユーザー
重軽度問わず、魚鱗せんの時点で肌の感じは他の子と、かなり差があると思うんですが
重度になると、見た目だけに限らず内臓にも影響でてくるので、NPO団体の集まりをしらべたらしく、私も小さかったので、よく一緒に行ってた記憶があります
あす。
そうみたいですね。ほんとまだ3ヶ月なのにこれからどうなっていくのかが不安です。
退会ユーザー
一応かかりつけに定期的に見てもらってるとは思いますが、たしか魚鱗せんは難病指定されててたはずなので、難病支援センターに問い合わせしたら、いろいろ情報えられるかもしれませんよ。
あす。
ありがとうございます。
退会ユーザー
私の兄も小さい時に他界してしまってるので、役立つ事何も言えずに、すみません。
あす。
ＲＩＡＮさんいえ、難病支援センターに問い合わせてみます。