生後3カ月の男の子の赤ちゃんが筋力が弱く、首もすわっていない。母親は筋ジストロフィーを発症しており、遺伝子検査待ち。似た経験の方の意見や乗り越え方を知りたいです。
生後3カ月の男の子の赤ちゃんがいます。
産まれた時から口が開きっぱなしで、今でも閉じたところを見た事がありません。
先週、病院に行ったところ、筋力も新生児並みでフニャフニャだと言われました。首のすわりも全くです。
私自身、筋ジストロフィーを発症しています。発症していると言っても、今のところ手の力が入りにくいくらいです。
息子にも遺伝している可能性が高いと言われ、今は遺伝子検査の結果待ちです。
血液検査のCKの値は正常値だったのですが、考え過ぎてしまって、頭がパンクしそうで…
どなたかご意見をお聞かせください。又、似たような経験のある方、どのように乗り切ったか教えてください。
- ♡裕美♡(8歳)
コメント
☆キウイ☆
こんばんは。
生後5カ月半の息子を育てています。
息子も、3・4カ月検診の時に筋肉が弱いと言われました。
首がなかなか座らないなとは思っていましたが、まさかそんなこと言われると思っていなかったので、とてもショックで涙が出てきてしまいました。
それからというもの、ネットをいろいろ見てしまい、筋ジストロフィーの存在を知り、裕美さんと同じように頭がパンクしそうになりながら過ごしていました。
時には息子の前で泣いてしまったこともあり、そんな時は息子もグズグズ…
これではいけないと思い、ネットを見るのをやめ、毎日うつ伏せの練習や、仰向けで腕を持ち上げる練習をしました。
生後4カ月半が過ぎた頃、ぐらんぐらんだった首が急にしっかりしてきました。
その1週間後には寝返りをしました！
子どもの成長ってすごいです。
ホントに急にできるようになります。
生後5カ月で再検査、筋肉はちょっと弱めだけど、個人差の範囲内、異常なしという診断結果にホッとしました。
今では毎日コロコロ寝返りをし、目が離せません。
裕美さんの気持ち、すごーくよくわかります。
心配ですよね。
考えすぎちゃいますよね。
気持ちの切り替えは簡単ではなかったけど、『心配し過ぎるくらい息子のことが大好きだから、毎日笑顔で過ごそう！』とがんばって切り替えてました☆
ママが笑顔だと、息子もごきげんです♫
長文になってしまい、しかもあまり回答になっていなくてすいません。
同じような境遇だったのでつい…。
前向きにいきましょう！
前向きに！
かなお
障害のある子と関わる仕事をしてます。
筋ジス（デュジャンヌ型）の男の子がいましたが、その子は4歳くらいの時にしゃがんで座ることができず、保育園の先生から「少し気になるので、病院で検査を受けてみてはどうか」と言われたそうです。
筋ジスは男の子に強く遺伝すると聞いていました。
なので遺伝はあり得ることですが、こんなに早く分かるものなのかなと、驚きました。
デュジャンヌ型では無いのかなとも思います。
心配だと思います。
私はデュジャンヌ型の子たちと関わったことしかありませんが、保護者の方にはとてもとても辛い病気だと思います。
ある筋ジスの保護者の方は6人兄弟のうちの男の子2人がデュジャンヌ型でした。
なんで自分の子が…と悲観する毎日だったそうです。
でも、ある時に、乗り越える力が自分にはあるから神様は自分をこの子たちの母親に選んだんだ！と思うことにしたそうです。
私にはこのお話をすることしかできませんが、とにかく結果を待ってみて、もしもの時は医療的なケアを受けつつ、お母さんとしても同じ病気を持つ保護者の方と繋がって、気持ちの共有や情報交換をされれば良いと思います。
最近ではノーベル賞を取らられたips細胞の試験薬も出てると聞いたことがあります。
良い方向に繋がればと思います。
余計に不安にするような解答だったかもしれません。
聞くことしかできませんが、聞くことならできます。
顔も知らない者にしか吐き出せないこともあるかもしれませんので、私でよければ辛いこと、しんどいこと、吐き出してくださいね。
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♡裕美♡
お返事、ありがとうございます‼︎
しゃがんで座れないとは、どういう事なんでしょうか？歩行はしてるんですか？
自分の子もそうなるのかもと考えるだけで、どうしてちゃんと産んであげられなかったのかと思い、子供に対して申し訳なさでいっぱいになります…。
この子の上に女の子がいるんですが、成長の仕方が全く違い、心配でしょうがないです。- 4月24日
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かなお
歩行はしてます。
その時は歩いたり走ったり、みんなと同じ行動をごくごく当たり前にしていました。
でも、うんち座り（和式便所にしゃがむ）がどうしてもできなくて、保育園に先生が「あれ？おかしいな」と気づいて下さったようです。
今その子は高校生ですが車椅子の生活を送っています。
中身はごくごく普通の高校生です。
友達想いの良い子です。
お姉ちゃんとの成長の違いも気になりますね。
偶然にも、知り合いのその子も姉と弟という姉弟です。
ひとえに筋ジスと言っても、病気の進行具合も個人の具合も様々です。
実際に裕美さんとお子さんの違いもとても大きいと思います。
結婚も出産もできる方もいるってことですもんね。
いろんな型があります。
進行が緩やかで、薬がしっくりくれば奇跡的に普通の生活を長く送れる人もいるようです。
「どうしてちゃんと産んであげられなかったんだろう」…
そんなこと思わなくて良いと思います。
思ってしまうかもしれませんが、お子さんはお腹の中で頑張って大きくなって、やっと大好きなお母さんに会えて嬉しいと思います。
大事なことは、もしもそうであった場合、きちんと結果を受け止めて、適切に治療を受けることだと思います。
辛いことですが、お母さんが気持ちを強く持って子どもを不安にさせないこと。
お母さんが悲しでいると子どもは不安になっちゃいます。
お母さんが笑顔だと子どもも幸せな気持ちになります。
めいっぱい楽しい経験を。- 4月24日
♡裕美♡
返信、本当にありがとうございます‼︎
同じ境遇の方がいたなんて…
親として、正直ツライですよね。どうしてちゃんと産んであげられなかったのか…と毎日考えてしまうんです。
寝返りまで出来たなんて。筋ジスの子にとっては、１つ１つが奇跡だと思えるほどですよね‼︎
ウチの子は出来るのか…と心配してしまいます。なによりも歩行をさせてあげたい。
ネットで調べると、悪い事ばかり目に付いてしまい、歩行不可、10代で死亡という文章に絶望を感じてしまいました。
前向きに…そうですよね。息子は一生懸命生きてるのに、母親の私がこんなんじゃダメですよね。