コメント
さゆり
私自身が口唇口蓋裂で生まれてきました。母からは全くミルクも母乳も飲まなかった…。と聞きました。上手く吸えないのもあるみたいです。
みんみん
こんにちは!!
息子が口唇口蓋裂です👶🏻💕
うちも、ピジョンの口唇口蓋裂用の哺乳瓶を使ってます!!
最初の1ヶ月くらいは1日1回くらい搾乳して母乳をあげるように頑張ってましたが、やはり大変で2ヶ月くらいからは完ミでした🍼
生後1ヶ月くらいから、ホッツをつけたので違和感でミルクを飲むのを嫌がって1回に飲む量も減って3時間もたなくてあげちゃったりしてました😌
多い時だと1日に12回ミルクあげてる時もありました😵
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ママリ
そうなんですね👶🏻
母乳の方が良いからと言われて、退院してからも搾乳していますが、思うようになかなかでません😞
うちも3時間持たない時も多いです💦特に夜はちょこちょこ起きてしまって…
少ない量を12回あげたりですか？？
ミルクは消化が悪いから3時間空けた方がいいと書いてあったりもするし、病院では欲しがるだけあげていいといわれましたが、まだ生後9日目なので今は欲しがるだけあげていいんでしょうか？- 10月6日
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みんみん
搾乳も大変ですよね💦
母乳が出始めて1ヶ月は栄養がたっぷり入ってると聞いたので、頑張って1ヶ月は搾乳しましたがストレスになってしまって完ミになりました😅
ホッツをつけてから少量しか飲まないし、すぐ欲しがるしで😵 多い時で12回あげちゃった日もありましたよ💦
なるべく3時間あけるように意識はしてましたが、飲む量が少なかった時はあげちゃってました!
1ヶ月検診の時に相談したら、あやしても泣き止まなくて無理な時はあげていいと言われました😌- 10月6日
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ママリ
搾乳も時間がかかりますし、その割に量が出なかったりで大変です💦
ミルクに頼ってしまいます😞
ホッツ？も合う合わないがあると聞きました💦
1週間検診もあるので、また病院にも聞いてみます👼🏻
今は手術は一回終わった感じですか？- 10月6日
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みんみん
本当にそうです!!
母乳もとれて100くらいだったので、ほぼミルクに頼ってました😌
1週間検診で聞けるなら安心ですね✨
ホッツは効果に個人差があるみたいですよね!!
うちは、本人は嫌だったと思いますが効果がすごかったです😲!!
1回目の手術の時に、歯茎の割れてるところもくっつけてもらえました😌
そうです!1回目が終わって11月に口蓋裂の手術をひかえてます💦- 10月6日
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ママリ
一回目で歯茎もくっつけてもらえたんですね！
うちも歯茎が少し割れてるし、ミルクの時も飲みづらそうだし呼吸も苦しそうなので、早く治してあげたいです👄
まずはホッツが合うといいなと思います！
手術もう少しですね！
頑張ってください👶🏻🌟- 10月7日
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みんみん
☆さん家も、ホッツで矯正するんですね!!
なれるまで、ミルクの飲む量が減ったり泣いて飲むのを嫌がるかもしれません💦
泣いててかわいそうだからってホッツを外しちゃうと、泣けばはずしてもらえるって学習しちゃうって歯科の先生が言ってました!!
もうイヤ!!って、なる時もあるかもしれません。
でも、効果はあるので頑張って続けてあげてください😊
うちも、手術頑張ります👶🏻✨- 10月7日
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ママリ
口の中の型を取って、鼻の高さも出すのを作ると言われました👄
詳しい説明はこれからですが💦
型を取るのも全身麻酔なので、小さい体で可哀想ですけど👶🏻💦- 10月7日
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みんみん
型とるのに全身麻酔するんですか😲!!
病院によって違うんですね!!
うちは、『型とってきますね』って連れてかれて5分しないで戻ってきましたよ!- 10月7日
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ママリ
そうなんですか？？
二泊三日の入院みたいです💦- 10月7日
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みんみん
初診に行った時に『プレート作る型もとっちゃうね』って言われて当日すぐにやりました!
確かに、窒息の可能性があるからって説明は受けて、同意書に署名しましたが早かったですよ!!
連れてかれて、泣き声が聞こえて3分くらいで帰ってきました😅
入院なんですか😲!!
それは、大変ですね💦
☆さんも、まだ身体もしっかりもどってないと思うので無理しないでくださいね😣- 10月7日
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ママリ
小さくて泣いたりするとうまく取れない可能性があるから、全身麻酔って言われました💦
出産したのと同じ大学病院なんですけど、病院によって違いますね😞
親も付き添いみたいで、大変です…
今日は夜中も日中も泣いてばかりですし、入院して大丈夫かなって不安もあります💦
ありがとうございます🍀- 10月7日
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みんみん
なるほど!!
でも、入院するって事は病院で哺乳を試せるから安心ですね✨
付き添い入院じゃ、☆さんもゆっくりできないですね😣
ただでさえ、新生児は大変なのに💦
寝不足でキツイですよね😵
1回目の手術が終われば、だいぶ楽になると思います😣
無理しないで、頼れるとこは周りに頼って頑張って下さい😖- 10月8日
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ママリ
確かに病院で試せるのは良いかもしれません🤔
夜中に泣くので、今から入院が心配ですが、１つずつ乗り越えていくしかないですね💦- 10月8日
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みんみん
病院にいれば、ミルク飲むのを嫌がっても相談できるし安心ですよ✨
きっと、大丈夫ですよ!!
看護婦さんもいるし助けてくれます😊
本当!!先を見すぎず目の前の事を1つずつ乗り越えるしかないですよね😌- 10月9日
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ママリ
そうですね🥺
家族みんなで乗り越えていきます🍀- 10月9日
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みんみん
グッドアンサーありがとうございます✨
お互い、頑張りましょう🙋- 10月9日
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ママリ
こちらこそ色々ありがとうございます😊
頑張りましょう👼🏻- 10月9日
ゆず※ゆず
哺乳瓶はどのような物を使ってますか？
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ママリ
ピジョンの口唇口蓋裂用の物を出産後から使ってます🍼
- 10月6日
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ゆず※ゆず
口蓋裂があると空間が大きいためなかなか時間がかかり、疲れてしまうことが多いように感じます。
下の上に押し当て気味にして飲ませていたと思います。
空気を一緒に飲み込みやすいのでゲップをしっかり出させてあげてください- 10月6日
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ママリ
ありがとうございます😊
- 10月6日
はじめてのママリ🔰
仲の良い友人の子が口唇口蓋裂です！
生後4ヶ月頃に口唇裂を縫う手術をして
本当にまったく傷跡もないです😌
言われても分からないですよ♩
お口の型を取ったとのことですが、
ホッツを作るためでしょうか？
友人の子もホッツをつけているのですが、
離乳食もミルクも普通に食べて飲んでます✨
ただ、おっぱいは同じく飲めないようなので
Pigeonの口蓋裂用を使っているみたいです🤲
多分今はまだ、生後間もなく胃も発達していないので
飲みムラがあるのかな？と思いました🙂
1日のミルクの規定量を超えなければ
1時間で泣いたら追加しても良いと思いますし、
母乳が出るなら搾乳したものをあげると良いと思います☘️
実は我が子も口唇口蓋裂ではないですが
先天性奇形を持って生まれてきました！
最初は何でも障害のせいに見えて訳がわからず
すごく苦しかったのですが
主治医から、
まだ生まれて間もないから赤ちゃんも分からないことだらけだよ、基本は周りの子たちと同じだよ。
と言われて、ハッとなりました⤵︎
偉そうに申し訳ありません🙇♂️
たくさん不安もあれば、
人には言えない苦労もあると思いますが応援しています🙇♂️
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ママリ
口の型は今月取るのですが、ホッツという物でしょうか？
口の中の上を塞ぐものと鼻の高さをを出すものと聞いています👄
ミルクも飲むときは調子良く飲むのですが、ダメな時は全然です…
出産後にも体重の減りを指摘されていたので心配で💦
ありがとうございます😊- 10月6日
ママリ
コメントありがとうございます😊
そうなんですね…💦
手術は何回くらいされましたか？
差し支えなければ教えてください👼🏻
さゆり
大きな手術は生まれて数週間で２回したようで、その後 幼稚園、小学4年、高校3年、18歳くらいにも…
他にも日帰り手術などもありました。
思い出せるので このくらいですが、もしかしたらまだあるかも知れないです💧
でも、今、30歳なのですがそれから医学も進歩してるだろうし…
大丈夫ですよ👌
たっっっっくさん心配になると思いますが、私は母や父 家族が周りと変わらず接してくれて常に明るい生活を送らせてくれたので学生の頃は辛い事も沢山ありましたが、支えられました✨
ホント今は心配で辛いと思いますが、絶対に大丈夫です✨キレイになりますよ♡口唇口蓋裂の友達も何人も結婚し出産もしてますし✨
ママリ
詳しくありがとうございます😊
お口を閉じる1回目の手術は生後4か月頃みたいですが、今月も入院して口の中の型を取るみたいです👄
前から口唇口蓋裂の事は知ってましたが、詳しい知識がないので、色々心配で…💦
綺麗に治ると良いです👼🏻✨