4歳の娘が心房中隔欠損で手術を考えており、体験談や手術方法について相談したい。病気の重要性や費用、手術タイミングに不安があります。

近所の子が生まれつき心臓に穴が開いていて、保育園に通っている時に開胸手術をしたそうです。
でも、小学生の時点で運動や水泳もこなしていましたよ！(ただ傷跡はスクール水着から少しはみ出ていた記憶があります…)
24になった今でも元気に働いていますし、今も時々見かけますが、普通にオシャレも恋愛も楽しんでいるみたいですよ〜
その子が手術をした事を知ったのは子どもの頃だったのでふーんと聞いていましたが、
今考えるとその子の両親や弟くんも大変だったんだろうな〜と今更ながら思います。

我が子の病気だとただの風邪でも心配なのに心臓だともっと心配ですよね、お察しします。
下の子もまだ小さいと授乳やお世話の点でも心労が絶えませんよね。
緊急事態だからこそここはいろんな人の力を借りて、りすままさんが無理のないようにしてくださいね！
旦那さんや両親、保育所、友だちにたくさん頼って、お子さんたちに集中してあげてください。

経験者でもないのに長文失礼しました。
ただ周りの人にその病気を乗り越えて元気に生きてる人がいることだけでも知ってほしいと思い投稿しました。
娘さんが良くなってまた普段の生活に戻れるよう祈っています。

• 10月3日

お気持ちとてもわかります。
私の娘も来月で3歳なのですが、生まれつき心室中隔欠損症、心房中隔欠損症で、生まれた時には5つあながあいていました。１つのあなは、小さなあながたくさんで数えられないほどなので１つのあなとして見ますと言われるほど、たくさんあいていたようですが、1歳の時には4つのあなはふさがり、今は１つだけ大きいあながあいているそうです。これはもう場所的に今後塞ぐことはないそうです。でも、生活にも困らないし、本人の負担もないようで、手術する必要はないと言われました。
場所や大きさによって、手術の必要性が変わってくると思いますが、また塞がるケースがとても多いそうですが、心臓の手術だなんて聞くととてもとても不安になりますよね…
ですが、あくまで私の娘の場合なのですが、この先もあなは塞がらないようですが、この病気で困ったことや体調が悪くなったことは今まで一度もありません。
毎日元気で走り回り、公園遊びも好きで、よく食べよく寝てよくしゃべり、いたずらしては私に毎日しかられてます😂
説明があったかもしれませんが、この病気は心疾患の中でも一番おおい病気でして10０人1人の割合だそうです！
また、手術も心疾患の中でも簡単だそうです。
私自身、学校の保健室の先生をしていましたが、生徒でもとてもおおい病気ですが、みな、部活にも入り元気に過ごしています。
それでも、やっぱり不安ですよね😣手術の傷のことも心配になりますよね…
私も聞いたときは、ポロポロ涙が出てきて泣きました。
やはり、1番はお医者さんと相談しながら治療を進めて行けるといいですね😊
私の娘は半年に一度、経過観察で通院しています。
不安な気持ちはわかりますが、死の連想なんてしなくて大丈夫ですよ。
りすままさんの娘さんが元気に過ごせますように⭐️

• 10月5日