赤ちゃんが心室中隔欠損症で、経過は良好。外出に不安があり、同じ経験をした方のアドバイスが欲しいです。
生後一週間で赤ちゃんが心室中隔欠損症と診断されました。
心室の穴は2mmくらいだそうで、初診の時は一週間に一回経過を見ていくということになりましたが、
２回目の診察では、自然閉塞で可能性も少し見えてきたとのことで１ヶ月に一回の診察になりました。
この心疾患は風邪とかウイルス感染で重症化しやすいため気をつけなければいけないということを言われています。
うちの子の今の状態は、体重も順調に増えてるし、今のところ特に症状は出ておらず元気に過ごしています。
現在生後１ヶ月を過ぎて、季節的にも暖かくなってきたので、少しずつ家の周りを散歩する時間を作ったり、どうしても買い物に行かなきゃいけなくて、スーパーへ行ったりしていますが、感染に気をつけなければいけないとうことで、外出をどの程度にするべきか悩んでいます。
旦那には神経質になりすぎなのもよくないと言われますが、人混みへ出掛けてしまったことが原因で何かウイルスなどに感染してしまうことだけは絶対避けたいし…
同じような方いましたら、お話が聞きたいです(>_<)
- しわす(4歳6ヶ月, 8歳)
コメント
あおまいか
うちも心室中隔欠損症です。
最初の大きさを聞いてないのですが、かなり大きな総合病院なので見慣れた症例らしく、「普段は忘れてもらっていいレベル、運動制限もないから」と言われましたよ。3ヶ月後に検査行った時に1mmで少しふさがったそうです。また3ヶ月後に検査です。
大きくなるときに心臓も皮膚がのびて穴が大きくなる可能性があるからふさがらない限り定期的に検査だそうです。大人になっても。
うちは上の子もいるので、毎日菌だらけの保育園に送り迎えで行ってますし、夕方は真冬でも1時間は公園にいました。
2mmってそんなに注意しないといけない大きさなんですか？
まつば
うちも心室中隔欠損でした。
退院するときに急に言われてかなりビックリして落ち込みました。
うちは1ミリ程度で4ヶ月の検診で診てもらった時にふさがっていました。
生後1ヶ月くらいはベランダに出る程度でしたが、その後は毎日のように短時間ですが買い物など連れて行っていました。
何事も絶対に大丈夫！と言い切れませんが、お母さんも外に出ないとストレスたまると思うので散歩や買い出しくらいは行ってもいいのではないでしょうか？
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しわす
わたしも同じく退院日に検診で指摘され、泣きました😢
4ヶ月でふさがってたんですね。私も自然に塞がってくれることを願いたいです😣💦
外出は私もしたいです💦ただ、赤ちゃんに負担になっちゃうんじゃないかって消極的になってました😱
少しくらいずつならいいですよね😄時期もいいし、行ってみようと思います！- 4月17日
Nina
ウチの子も中隔欠損と肺動脈の狭窄 があり通院してました。
心電図の異常などもありかなり心配しましたが今は超元気です!!
外出はそんなに気にした事はなかったですね!!
産まれてからずっと週1で通院してたし(総合病院の小児科なのでそれこそ菌だらけ…)保育園にも4ヶ月から行ってました。
即手術のレベルならそういった事にも気を付けないと行けないのかもしれないですが…
散歩や買い物行って絶対的に菌に感染するわけではないし、家にいても感染しないわけでもないし…っていう大雑把な性格の私の考えです。
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しわす
肺動脈狭窄も合併されてたんですね。それでも赤ちゃん元気だと安心しますね！！
確かに病院行ってること思えばそれ以上に菌のいっぱいいるとこなんてありませんよね😅
Ninaさんのお子さんはもう穴は塞がったのですか？？
うちの子は半年までは塞がる可能性をみていってそれでも塞がらなかったら手術も検討すると言われてます。でも今のところ多分超元気な方に入ると思うので、わたしもあまり神経質になりすぎないようにしたいと思います(>_<)- 4月17日
muu*
うちの子も二週間健診で心室中隔欠損症と診断されて4mm空いてます。
3ヶ月までは、通院と実家に車で月一帰るのと二週間に一回近所のスーパー行くくらいしか外出してなかったです。最初インフルエンザ感染を心配してましたが息子の見た目が健康そのもので幸い症状がないため、どちらかというと私の出不精で外出が少なかっただけです😅
4月に入って暖かくなってきたので今週から児童館や百貨店など出歩いてます！
うちの子は外出した後機嫌がいい気がします😄
気休めですが少しは感染予防になるかもと、外出後は手洗いと出来るだけ早めにお風呂に入れてます。
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しわす
生後すぐに診断されるとショックですよね😢💦今も4mmあいた状態ですか？？
私も今まではインフルがまだ流行ってたので、外出を拒んでました。暖かくなってきたら、やっぱり外に出たくなりますよね、うちの子も外は好きみたいなのでホントは行きたいんですけど😣💦感染対策しながら少しずつ私も出て行こうかと思います😄- 4月17日
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muu*
私も診断された時ショックでした。思ってもみなかったので😢
まだ穴が閉じる気配はないですが、手術なしで穴そのままで大人になる人も多いと説明受けたので当分は経過観察ですね。
赤ちゃん外好きな子多いのかなぁ😊✨お互い自然に穴閉じたらいいですね！- 4月17日
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しわす
まさかの診断ですよね😭
4mmでもそのまま経過観察で大丈夫なんですね！！私は手術も考えると言われてるので、穴の場所にもよるんですかね😰💦💦
ホントにお互い閉じてくれたらいいし、何よりこのまますくすく成長してくれればと思います。
母親として頑張りましょうね！！お話聞けてよかったです😄
ありがとうございました！！- 4月17日
蝶々ちゃん
ウチの子供も生まれて3日後に心室中隔欠損症の診断で同じ2mmでした。後日、専門医のいる病院で診察してもらって塞がるまで定期観察と言われて、特に制限は無いから大丈夫だよぉ〜って言われましたよぉ〜(^.^)
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しわす
同じですね😣💦
私も初めは一週間ごとの通院が今は１ヶ月ごとの通院になったので少しは安心したのですが、先日の診察で半年たっても塞がらなかったら手術も考えていくと言われまた不安になってます😢今は塞がる可能性を信じて様子みてるけど、その可能性がなければ即手術のレベルだよと言われてるような気がして…
蝶々ちゃんさんのお子さんは今どんな感じですか？？- 4月17日
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蝶々ちゃん
手術の話しが出てるんですか？私の通ってる病院の先生は5mm以上から薬や手術の可能性が出てくるって言ってて、2mmぐらいなら経過観察のみでイイって言われましたよぉ〜(^.^)
もしかしてしわすさんの子供ちゃんは何か症状出てるんですか？体重が増えない呼吸が浅くなるとかありますか？- 4月18日
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しわす
そうなんですか～？！(>_<)うちの病院は何mmから手術とかとくに聞いてません(T-T)
うちの子は特に症状もなくて、体重も助産師さんに飲みすぎの域に入ってると言われるくらいプクプク太ってきてるし、ギャンギャン泣くし至って元気には見えるのですが…
主治医の先生には何か見解があるのか、半年は手術せずに様子見ようってこと言われました💦
うちも経過観察で終わってほしいです😭- 4月20日
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蝶々ちゃん
やっぱり症状出てないですよねー‼︎2mmなら症状出てないみたいなので(^.^)
ウチの子供もプクプク太って来てるから同じで順調に大きくなってます‼︎
手術もなく経過観察だけで行くとイイですね‼︎お互い頑張りましょうね- 4月20日
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しわす
症状出てないことだけが今の救いですよね(>_<)！！
体重増えれば筋肉も増えて穴も塞がるんじゃないかと思ってせっせとおっぱいあげてます😄増えすぎだと言われても順調に体重増えてるのを見るとホントに安心します。
ホントにお互い手術せずにすめばいいですよね！！心からそう思います
同じようなママさんとお話出来て心強いですヽ(；▽；)ノ- 4月20日
まなぽむ
私自身、心室中隔欠損症です！
穴の大きさも2ミリくらいです。
とくに生活制限なく27歳です。
先生に言われたのは奇形みたいなもので
成長過程で塞がる可能性もあると。
私の場合は塞がりませんでしたが、
健康そのものです。
1年に一回の通院と、義務教育期間は
行事があるときの検診以外は
とくに困った事もなく。。
ただ、虫歯とかになりそれを放置すると
稀にその菌が心臓に空いてる穴に
いってしまう可能性があるらしく、
そうなると先天性心内膜炎？だったかな
そうなると手術だから気をつけてねって
言われました(⌒-⌒; )
空いてる穴の大きさにもよると
思いますし、経過次第だと思いますが、
何事もなく生活してる人がここにいます！
大丈夫とか無責任な発言は
できませんが、穴が塞がりますように。
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しわす
そうなんですか！！生まてから発覚して、これまでずっと心室中隔欠損症と付き合ってこられたってことなんですね(>_<)
虫歯はそういうリスクがあるんですね💦
これまで生活してきて、心負荷がかかってるなーって感じとか、自覚する症状ってありましたか？？
うちの子は元気に見えますが、心室にあいてる穴が赤ちゃんにとってホントは負担になってる状態んじゃないかと不安になることがあります。例えば家事してる時とかすぐに手が離せなくてギャンギャン泣かせてしまってる時とか、かなり体に負担かかってんじゃないかなー…とか😣
でもまなぽむさんのように実際に長年生活されてる方の話を聞くと、大丈夫なのかもと少し安心できましたヽ(；▽；)ノ- 4月20日
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まなぽむ
そうです(⌒-⌒; )
27年心臓病ですが、
生活してく中では特に
心室中隔欠損症で具合いが
悪くなったりとかはないです💦
ただ、乳児の時はさすがに
覚えてないですが、
母の育児日記を見る限りでは
乳児の時も特になにもなく、、
母の不安だけが伝わってきました。
お医者様に様子を見ましょうって
言われたのなら、私と同じ感じかもですね！
私は一応心臓病なのに
お酒もタバコもやってて
今まで特に問題もなく過ごしてきたので
軽ければそれくらいできてしまうって
事もあるので、気にしすぎも
良くないかもしれませんが、
ウチの母もしわすさんと一緒で
発覚してからずっと不安だと
書いてありました(;_;)
心配ですよね(´･_･`)
成長過程で塞がる事を信じましょう！
もし、塞がらなくても
私のように丈夫に成長しますように！- 4月20日
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しわす
お母さんは心配されたでしょうね😣それでもそうやって何事もなく成長されたことはホントに良かったと思いますし、うちの子もそうであってほしいと願いたいです(>_<)✨✨
まなぽむさんのように例え穴はふさがってなくても、元気に成長して問題なく生活していける状態であればいいのですが😢
でもそんな期待と可能性を信じて神経質になりすぎない程度に赤ちゃんの成長を見守りたいと思います！！💪😊- 4月22日
しわす
私も通院してる大学病院では、例え手術になったとしても95%以上の確率で治るし当院では成功例しかないと言われたことは少し救われましたが、心疾患と聞くとやはり不安は大きいです😣
3ヶ月で塞がってきてたんですね！羨ましいです✨
上の子もいらっしゃると外に出ないわけにはいきませんよね💦
初めての子ってこともあって私は神経質になりすぎてるかもしれません😰
2mmで中等度の心室中隔欠損症と言われました。特に運動制限などはありませんが、軽度ではないんだという思いがあって不安でした。風邪とかは重症化しやすいと言われかなり慎重になっちゃってます😢😱
でもお話聞いて、あまり消極的になりすぎず外に出てみようと思えました😄！