３か月までにてんかん発症した方またはお子様いらっしゃいますか？

rrr808

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  まぁ

  てんかんの診断は1ヶ月過ぎからされてるんですが、発作があるため予防接種をまだ１つもしてないのでいつから出来るようになるんだろうと疑問に思って>_<

  • 4月14日
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  rrr808

  
  私は担当の先生に、予防接種はどんどんしてくださいね〜と言われましたよ。他にもっと大きな病気になったら大変なので💦
  お医者さんに相談するのが1番です。

  • 4月14日
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  まぁ

  先生にはまだ予防接種は無理やねーって言われて
  何歳までに受けないといけない
  と決まってるものは他の方はどうされてるのかなーと気になりまして^_^;

  • 4月14日
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  rrr808

  こんばんは。
  あれから、様子が変わり、うちの子もてんかんのようです。はっきりとした診断はまだなのですが...今はフェノバールとテグレトールを服用しています。痙攣はとりあえず押さえられていますが、時々気になる動きもあり気が抜けません💦
  よろしければ、まぁさんのお子さんはどんな感じか教えて頂けますか。

  • 4月24日
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  まぁ

  うちの子もフェノバールとデグレトール服用です
  
  うちの子は痙攣ではなく
  動きが静止してチアノーゼをおこして顔を真っ黒にして体を硬直させます
  
  入院して丸２日脳波を取り続けた結果右前頭部から波が出ているみたいです
  ただ、脳の状態が安定するのは１歳からみたいなのでその右前頭部で何が起こっているのかはっきりするのは１歳くらいみたいです
  
  rrr808さんのお子さんは痙攣発作ですか？

  • 4月25日
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  rrr808

  ご返信ありがとうございます。
  同じお薬飲んでるんですね！
  
  チアノーゼも心配ですね😣うちの子も、入院中数回ですが、ありました。
  うちは、基本痙攣です。最初は手足顔の痙攣でしたが、今は軽い顔の痙攣が1日に1回起こるか、起こらないか、というかんじです。うちは、最近の脳波の検査で「てんかん波が出てる」というような事を言われました。
  赤ちゃんの脳は、発達段階なので、ある程度大きくなるまで、様子が分からないようですね💦
  
  まぁさんのお子さんはお薬で発作は抑えられているのでしょうか？普段気を付けていることなどあったら、教えてください。

  • 4月25日
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  まぁ

  この薬は部分発作のときに飲む薬だと言われました
  
  １日入院は今まで何度かしてきましたが、その時は２週間入院しました
  
  ３０〜１時間の脳波では全然脳波は綺麗で
  発作時の脳波を撮ろうということで丸２日脳波の機械をつけてました
  
  うちの息子は今は薬で抑えられてますが体重が増えるにつれ薬も増やさないと発作をおこします
  息子の発作はきっかけが分からないのですが、温度差、便秘には気をつけてます
  
  温度差はお風呂と部屋の温度が変わりすぎると発作を起こした事が何回かあったので…
  便秘はきばると血管が収縮するので発作を起こす可能性はあると看護師さんに言われました
  なのでこの2点は気をつけています

  • 4月25日
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  rrr808

  
  ありがとうございます。
  2週間も入院したのですね😣お疲れ様でした。
  
  短時間の脳波検査では、結果に出ないこともあるのですね...うちはまだ30〜1時間の脳波検査しかしたことありません。
  
  体重が増えるにつれてお薬も増やすかも、という事は主治医の先生に言われました。いつ発作が出るかと思うと気が気でないですよね💦うちは、眠り際や、寝起きに多いです。今はお薬でだいぶ抑えられていますが...
  
  赤ちゃんのてんかんは、成長と共に治るものと治らないものがあるみたいですね💦
  いずれにせよ、長い目で見て上手く付き合っていかなければなりませんね。
  
  温度差と便秘以外には、普段は普通に生活されている感じですか❓✨

  • 4月25日
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  まぁ

  ありがとうございます(^^)
  
  発作時にしか出ないのと発作が出てない時にも微妙に脳波が出てるてんかんがあるみたいで３０〜１時間の脳波４回くらいしたんですけど１回も出なかったです^_^;
  
  体重が増えてもしばらく発作がなければ様子を見ながら薬を減らしていくと最初の方に言われましたが、発作が出続けて半年になりました>_<
  最初は発作を起こす時間帯が大体決まってたんですが不定期になってしまいました^_^;
  
  最初は治るてんかんかもと言われていましたが治らず来てしまってます
  成人するころに治る場合もあるみたいです
  
  温度差、便秘以外には普通に生活してます。
  大人がピリピリドキドキしてたら本人にも伝わるし、動きとかも発作起こすかもと思って制限してしまうとストレスになってしまうと思うので>_<

  • 4月25日
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  rrr808

  
  返信遅れてしまってすみません💦
  常に脳波に出るてんかんと、出ないてんかんがあるのですね...うちは、発作がないときも波形に出てるようです。
  
  今日も発作のような動きが出てしまって病院に来ています😢最初は、フェノバールで止まるだろうって感じだったのですが、テグレトール追加しても弱くなってはいるのですが止まらず...微妙な発作がちょこちょこ出ていてとても不安です。
  まぁさんのお子さんも、お薬で抑えつつも、少し発作が出てしまう感じですか？
  ぴったりのお薬を見付けるのは、時間がかかる作業のようですね。
  
  でも、親が神経質になっているとこどもにも伝わりますよね💦強くならないと駄目だなぁと反省してる毎日です。

  • 4月26日
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  rrr808

  
  また、差し支えなければお伺いしたいのですが、お住まいは関東圏でしょうか？
  私は神奈川なのですが...小児てんかんの良いお医者様などご存知ですか？
  今は近くのところに通っているのですが、セカンドオピニオンを聞いたりすることも考えています。てんかんは専門医でないと難しい難しい部分もあるようなので...

  • 4月26日
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  まぁ

  てんかんの種類によって変わるみたいです>_<
  
  体重が増えて薬が効かなくなったのか発作が酷くなったのかどっちなんですかね？(´･_･`)
  今は少しは発作落ち着きましたか？
  
  うちの子も薬が足りなくなってきたら軽く発作起こすようになります
  チアノーゼが唇だけに出るとか…になります
  
  でも発作は怖いですよね^_^;
  私もビクビクしてます
  動きが静止すると思わず顔を覗き込んでしまいます
  
  住まいなのですが、残念ながら私は関西に住んでます>_<
  ただ、セカンドオピニオンを考えているのであればそれはいい考えだと思います
  静岡にはてんかん専門の病院があると聞いたことはあるんですがそれ以外の病院はわからないです…
  お役に立てずすいません(´･_･`)

  • 4月26日
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  rrr808

  
  入院してた時よりは全然いいので、薬は効いてるんですけど、こっちの痙攣治ったと思ったらまた違う形(固まったりする...)で発作が出たりして...なかなか完全には治らないです。基本数秒の短い発作なのが、救いです。
  
  本当...自分が強くならないと駄目ですね😣
  これに慣れることはあるのか...ちゃんと完全に効くお薬が見つかるのか...考えるとドキドキしてしまいますが、お互い可愛いわが子の為に頑張りましょう。お話し出来て良かったです。ありがとうございます。
  
  今、セカンドオピニオン受けようと、病気を探しているところです。静岡のてんかんセンター？は有名みたいですね。

  • 4月26日