お子さんの茶あざが多い場合、レックリングハウゼン病が疑われることがあります。家族に病気がなくても突然変異で発症することもあります。思春期に症状が出ることが多く、定期的な経過観察が必要です。
お子さんに茶あざがたくさんあるママさんに質問です（ ; ; ）
うちの娘も10個位あり大小様々で色はけっこう濃いです。おしり太ももあたりに集中してあるのですが茶あざが多いとすぐにレックリングハウゼン病が疑われるのでしょうか？？
確かにカフェオレ斑が6つ以上あれば疑うと書いてありますが茶あざやシミがたくさんある子って以外と多いと思うんですが...
昨日大きい病院に行きレックリングハウゼン病疑いと言われました💦
お母さんお父さんどちらかがそうだったら確定なんだけどねと言われ私達は違うし突然変異なのでしょうか？
思春期に症状が出る子が多いみたいで半年おきの経過観察になり不安でいっぱいで涙が出ます。
- もも🍑(5歳4ヶ月)
コメント
退会ユーザー
たくさんはないですがこんなのや、点々状のものが太もも、お尻にあります😭
eq
小6の真ん中の子にカフェ班が無数にあります。
あざが出来始めたのは生後1ヶ月すぎあたりで
その頃はまだ薄く良く見ないと分からないようなものが６つ程でした。
現在は数え切れないほどのカフェ班がありますが
他の症状はまだなく
我が家も遺伝ではない為
未だ疑いの状態です。
不安で不安で仕方ない気持ちとてもわかります。
ただ一生あざのみでレックだと気付いていない方もいらっしゃるようなので
我が子もあざはたくさんありますが
他の症状はこのまま出ないことを祈っています(^^)
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もも🍑
コメントありがとうございます！！
ネット検索では重症な方がたくさん載っているので余計に不安になります😰
娘さんのカフェ斑もしよろしければ見せていただけないですか？？どの部位でもけっこうです💦
カフェ斑はみるみる増えてく感じですか？- 9月8日
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eq
我が子は息子なのですが
6年生という敏感な時期
なおかつ異性の為
写真は撮れません。
申し訳ないです(;_;)
我が子は幼いころは大きめのものがゆっくり増えていきました。
小学生になった頃からは大きなものは増えなくなりましたが
そばかすやそばかすより少し大きめな細かいものが数え切れないほど
増えました。
繊維種はまだ１つもありませんし発達の遅れや障害なども全くありませんが
カフェ班だけは検索すると出てくる物と同じく無数になってしまいました。
ですが息子は元気で健康で
明るくプールも習っていましたし
サッカーもずっと続けています(^^)- 9月8日
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eq
症状も皆同じではない病気のため
いい医師と出会える事が大事だと個人的に思っています。
またあざ＝病気でもなく
あくまでも可能性がある
という事だと捉えています。
ここまでの気持ちになれるまでかなり毎日泣きましたけどね^ ^- 9月8日
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もも🍑
いえいえ💦
こちらこそ申し訳ないです😰
元気に笑って育ってくれさえすればいいって私もほんとに思ってるんですがまだまだ毎日泣いてばかりです( TДT)
初めての育児で全く聞いたこと無い病名をいきなり告げられ不安に押しつぶされそうになります😔
よそはよそうちはうちってなかなか思えなくて...子供を守ってあげれるのは私だけなので受け入れなくちゃですね💦
息子さん元気に育ってて勇気をもらえました😊
ありがとうございます🙇🏻♀️- 9月8日
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eq
先が分からないし
病気だともはっきりしないからこそ
モヤモヤとずっと
不安が消えないのが
とても辛いですよね(;_;)
受け入れられなくて
毎日毎日泣いていました。
違うと否定して欲しくて何度も病院へ通いました。
不安や心配は消えませんが
無理しないで泣いて良いと思いますよ(^^)
私は泣く事で前に進めました。
気持ちが壊れないよう
私が答えられる事があれば
元気お答えしますよ＾＾
これからも元気に育ちますように☘- 9月8日
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もも🍑
ありがとうございます😢
今はまだ病気がわかる前のようには生活できなくて💦
早く笑顔を見せて娘を安心させてあげたいです( ;ᯅ; )
涙って枯れないですね😭
病院はどちらに通われていますか？レックの専門医がいてはるとこですか？？- 9月9日
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eq
今はそれで良いと思いますよ(^^)
必ず少しずつ前へ進んでいると思います。
私は北海道住みでして
レックの専門医ではないのですが遺伝病を専門とする
遺伝外来で診てもらっていました。
総合病院なので
プラスして眼科と脳神経外科でも検査していました。
小1まで定期的に検査し
問題がなかったので
現在は眼科のみ定期的にかかっています。
10歳頃に1度MRIでの検査を受けましたが
息子の場合は医師と相談し
気になる症状が特に無ければ現在は様子見となっております。- 9月9日
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もも🍑
お返事遅くなりすみません💦
ご丁寧に教えて下さりありがとうございます。
毎日旦那に暗い顔してる。何そのため息とか色々言われちゃってます( ´･ω･`)
寝て起きた時が最高にツライ時間なんです😭
息子さん目の奥の虹なんちゃらってゆう検査も何もなかったんですか？うち来月なので緊張です😱- 9月12日
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eq
旦那さんには1番理解して欲しいですよね。
うちの旦那もそんなの大丈夫だってと
心強くもあり
逆に無関心にも感じてしまい…
私は病気かもしれないって誰にも言えませんでしたから
相談相手もいなく
ただただ検索ばかりして
余計辛くなったりもしました。
今思えば旦那まで暗くならないよう気遣ってくれていたのかもしれませんが
余裕がなかった時期は辛いですよね。
虹彩小結節
だかってやつですよね。
目にも何かあるみたいですが
それもカフェ班なのか
虹彩小結節というやつなのか聞けず
いまだに分かっていません^^;
漢字の読み方すら分かりません😅
生後半年から
半年ごとに眼底検査していますが、目のカフェ班のようなものは増えていないようです^ ^- 9月12日
まみさん
コメント失礼します！
我が子にも茶あざがありとても不安でいっぱいです🥲
お子さんはその後茶あざの方はいかがでしょうか？
教えていただけると嬉しいです🥹
もも🍑
見た目全く一緒です🥺
その大きさより1周り小さいものが5つ位とちっちゃい3mm位のものが5つほどあるんです💦
momo🖤さんはそのシミで病院とか行かれましたか😔？
私は小さいうちにレーザー受けれるならと思い軽い気持ちで行った先でレックリングハウゼン病の疑いと言われ難病指定なので頭真っ白になりました:(´◦ω◦｀):
ほんとに心配てます💦
もも🍑
あ！🥺
子供の月齢も私達の名前も一緒ですね（笑）
退会ユーザー
4ヶ月検診時に聞いてみましたが、様子見ということになり…増えたり濃くなれば病院へ！となってます😅
実際増えてきているのでそろそろ受診考えてます…(そんな焦らなくてもいいから行ける時にと言われました)
女の子だから余計不安だし心配ですよね😭😭
あ！ほんとですね！！❤️
もも🍑
そうなんですね☺
シミがあったらみんなレックリングハウゼン病疑いになるのかと思ってましたがうちはたぶん数が多いから疑いなんでしょうね₍ᐢ o̴̶̷᷄ ̫ o̴̶̷̥᷅ ᐢ₎
うちもたぶん増えてると思います💦
お互いただのシミだといいですね（ ; ; ）