妊娠中から心室中隔欠損で、出産後入院。心臓・肺に問題あり、手術の可能性。入院期間や帰宅の見通し不安。他の経験者の意見が知りたい。
初めて質問します。
わからないことだらけですので 皆様の話を聞きたく思います(>_<)
妊娠中の時から心室中隔欠損だと言われており
今月18日に無事に出産しました。
一緒に退院でき、退院後初めて今日大学病院へ行きました。
結果、明日から入院となってしまいました。。
気になっていた呼吸が少し荒いこと、手足の冷たさ、母乳を飲むペース...
わかる範囲で気になったことを伝えました。
おそらく先生が思ってたより症状がでてて
心臓が通常より少し大きく、穴も5～6mmから7～8mmになっており、肺もレントゲンで白くなっていました。
手術になるかもしれない話をされており、
風邪を引いてしまえば肺炎になってしまうとのことで
管理入院、進行具合で手術となりそうなのです。
似たような経験のあるお子様をお持ちの方、
この場合入院はどのくらいするものなのでしょうか？
やはりなかなか帰れなくなってしまうのでしょうか？
預けた方が勿論安心です。
ですが 先生にもわからないだろうしで
先が見えないため毎日不安で仕方が無いです。
病院での入院は長期戦となりうるでしょうか(´･_･`)
- うーしゃん(5歳9ヶ月, 8歳, 11歳)
コメント
麹の嫁
まずはご出産おめでとうございます｡
赤ちゃんの入院は長期戦になります｡
手術するにも体重が規定の大きさにならないと手術に耐えれませんし､術前検査も1日2日掛けてしていきます｡
我が家は病気こそ違いますが1番初めの入院は生後20日からです｡
そのまま検査入院→病気確定診断→体重管理→生後１ヶ月ちょっとで手術→術後管理→退院→炎症反応起こす→2週間～１ヶ月入院→2週間自宅で過ごしながら1週間毎に通院→また炎症反応起こす→１ヶ月入院→退院…の繰り返しでした｡
心室中隔欠損ということですが､わたしのママ友の末っ子くんがその病気です｡
2週間くらい入院したって言ってました｡
風邪引くと出来ないから風邪は引かさないようにって真冬に言われてました💦
それからは月イチの受診と服薬でいけてるみたいですよ(^^)
さーこ
はじめまして😊
大学病院のNICUで働いています。
赤ちゃんの体格から心室中隔欠損の大きさが7〜8ミリということは結構大きいです💦そのため呼吸がしんどくなったり、手足に冷感が出たり、おっぱいがなかなか飲めなかったり…と心不全の症状がではじめてるんだと思います💦
入院してまずは内科的な治療（利尿剤の内服）から始めて、赤ちゃんの状態が落ち着くなら内服しながら一旦退院して赤ちゃんの成長を待って手術、お薬を使ってもなかなか症状が落ち着かなければ手術になると思います。
手術時期、入院期間についてはその子その子で違ってくるようになるのでどのくらい…とはなかなか難しいです💦
すみません…。
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うーしゃん
現在、体重管理と利尿剤の治療しています(>_<)
主治医の先生の話では、月曜日に手術の説明をしてくださるようで
確定ではないけど、手術をするとなったら
早かったら来週の木・金曜日あたりになると言われました。
これはやはり手術になると思っていた方がいいのでしょうか？？
いえいえ！働いていて 身近で見ている方のコメント嬉しいです(*ˊ˘ˋ*)
ありがとうございます。- 8月3日
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さーこ
利尿剤で少しでもしんどいのが落ち着いてくれたらいいですね💦
来週に手術になりそうなんですね。赤ちゃんの状態にもよりますがもしまだ待てるなら手術の侵襲に耐えれるように少しでも体重を増やしておきたいはずなので、確定ではないと思います。
赤ちゃんの状態、経過によって手術日は決まると思います。
手術となると点滴を取ったり、呼吸器をつけたりして抱っこもなかなかできなくなるので手術の前にもし抱っこができるなら抱っこしてあげてください😊その方が赤ちゃんもお母さんも落ち着くと思います😊- 8月4日
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うーしゃん
利尿剤で呼吸は前よりは安定しているみたいです(>_<)
悪化する訳でもなく、良くなる訳でもなくって感じのようです。
うつ伏せだったのですが、仰向けも少しの間大丈夫なようで抱っこも2日前からできるようになりました(*ˊ˘ˋ*)
今体重減ってきている状態です(管理もあるかと思うのですが)
そうなのですね💦
少しでも時間が許す限り、抱っこしてあげようと思います(๑˘ ˘๑)*.。- 8月4日
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さーこ
落ち着いてるみたいで良かったです😊
体重は利尿剤を飲んでるので体の中に溜まってる水分がある程度引けたら増えると思います！ミルクが消化できてるなら大丈夫だと思いますよ🙆♀️- 8月4日
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うーしゃん
毎回聞いてくださってありがとうございます(*ˊ˘ˋ*)
昨日先生からのお話があって、2回に分けて手術することになりました(>_<)
さーこさんの言うように体重が増えるまでの間は人工心肺はリスクがあるから、とりあえずテープで固定して安定させて、体重増えた頃合で最後の穴を塞ぐ手術をしましょうって計画のようです。
テープの手術は今週の金曜日になりました(´･_･`)
そのあとはおうちで様子を見て、月一で来院して経過観察するみたいです。
手術したら状態が安定すればとりあえず帰れるということなんでしょうか(´･_･`)？- 8月6日
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さーこ
いえいえ😊いつでも相談してもらえたら♡
まだ生まれて間もないので1回で治すのはリスクが高いですね💦まずは肺動脈絞扼術、そのあと6カ月から1歳くらいで穴を閉じるパッチ術をする流れになると思います。
1回目の手術をして利尿剤を飲みながら状態が落ち着くか、体重がしっかり増えるかを確認して一旦退院できると思います😊
手術金曜日に決まったんですね💦不安だと思いますが、赤ちゃんすごくがんばっているので大丈夫です！私も応援しています！- 8月6日
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うーしゃん
その言葉だけですごく心強いです(´•̥ ̯ •̥`)
先生もリスクの面を話しておられました(´+ω+｀)💦
落ち着けば退院できるかもとわかるだけで 先が見えてきた気がします(ง •̀_•́)ง
無事に手術が成功することを願って 金曜日行ってきます！
ありがとうございます、娘のこと信じて見守ります(´；д；｀)- 8月6日
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さーこ
不安だと思いますが、先生も看護師さんもみんなしっかり赤ちゃんのこと診させていただくので安心してくださいね😊
赤ちゃんのパワーとお父さんお母さんご家族みんなのパワーをもらってきっと成功します✨- 8月6日
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うーしゃん
お返事が遅くなってしまい、申し訳ございません(>_<)
金曜日の手術、無事に終わりました(๑˘ ˘๑)*.。
術後の血圧なども安定しているようで、経過は順調なのかなと安心しています💦
今は点滴と口からの呼吸の管が通っているため眠った状態です。
まだこれからどうしていくのか、先の流れは分からないのですが 見守っていきます(´･-･` )💦- 8月11日
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さーこ
手術無事に終わったんですね💦良かった😊術後も落ち着いているみたいで安心しました😊
眠るお薬と血圧のお薬は赤ちゃんの状態見ながら少しずつ減らしていくんだと思います！お口の呼吸の管も呼吸と心臓の状態見て問題なければ抜けますよ！抜けたらまたミルクが飲めるようになります！- 8月11日
ゆあ
こんにちは。
大学病院とは愛大ですかー？
うちの子も病名は違いますが心臓病で、愛大のNICUに入院してました。妊娠中から発覚しておりカテーテル治療を生後7日でうけ、1ヶ月半で退院しました。1ヶ月半毎日搾乳した母乳届けてました🤱
先が見えない毎日で不安な気持ち分かります。
でも、症状が安定するまでは絶対に入院していたほうが安心です。先生も看護師さんもしっかり診てくれましたよ(^^)
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うーしゃん
そうですっ(´+ω+｀)
私も妊娠中から赤十字で切迫の際に発覚して、出産は赤十字ですが 退院後、9日目にNICUに入院となりました(>_<)
早ければ来週の木曜日・金曜日に手術になるかもしれないと言われています。
今は毎日母乳届けています。
なにもしてあげられない辛さと母乳届けてあげることしかできない辛さで
気持ちが追いついていないですが、先生方はとても良い方で安心しています(*ˊ˘ˋ*)- 8月3日
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うーしゃん
ちなみに、面会の際
どのくらい滞在していましたか？？(>_<)- 8月3日
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ゆあ
最初は、たくさん点滴につながれ顔をみることしかできなかったので10分程度でしたが、だんだんよくなってくると抱っこできたりミルクあげたり1時間程度、母乳もあげることができるようになると、自然と2時間はこえてました。
手術の際は、最悪の場合の話ばかりされお辛いと思いますが、手術したほうがいいのなら手術する事で確実にお子さんの心臓も楽になると思うので、我が子を信じて頑張って下さい(^^) はやくよくなること願ってます（＾_＾）- 8月4日
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うーしゃん
ありがとうございます(*ˊ˘ˋ*)
抱っこは2日前くらいから少しの間出来るようになりました！呼吸が安定しているみたいです、
明日の話が少し不安ですが、しっかり聞いてこようと思います(>_<)
娘を信じて、一緒に頑張ります(ง •̀_•́)ง- 8月4日
れい
出産お疲れ様です。
私の息子も心室中隔欠損で
手術をして、先日やっと
退院してきたところです。
症状的には全く同じです。
息子は肺高血圧の心配と
心臓が大きくなっていて
2ヶ月でギリギリ4000ｇ
超えた段階で手術しました。
穴は6ミリ程度でした。
風邪をひくと肺にも負担が
かかるため、上の子がいるためほんとに気が滅入る毎日でした。
手術2日前から入院をして、
25日ほどで退院しました。
私の病院は完全付きっきりで
たまに旦那と交代したり
してました(TT)
毎日コンビニご飯か
カップ麺食べてました笑
手術後子供を見た時は
涙が止まらなくて、
本当に申し訳ない気持ちで
過ごしてました。
ICUは4日ほどでしたが
毎日数十分でしたが会いに
行ってました。
病室に戻り一緒の生活が
始まりましたが、ミルク制限
があり、大変だったものの
本当にミルクの飲みが
変わります！
今まで苦しくて飲めなかったんだなあって
実感しました。
手術したら本当に
元気になります( •̀ᄇ• ́)ﻭ✧
手術成功を祈っています。
入院生活は少し苦になるかも
しれませんが、
無理しない程度に
頑張って下さい(TT)
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うーしゃん
コメントありがとうございます❁⃘*.ﾟ
退院おめでとうございます(*ˊ˘ˋ*)
れいさんの息子さんは穴を塞いだのですか？？
うちの娘は、症状の進行が早かったようで 生後間もなくで3000切ったまま体重が増えず...
手術は2段階で、今回の手術は肺動脈絞扼術というものでした(>_<)💦
7月30日から入院して、8月9日に手術しました！
うちはずっとNICUなので 付きっきりではありませんが 上もいるため毎日の通いは自分の思っているより負担ではありそうです(´+ω+｀)
それでも 顔を見るだけで安心できますので苦痛ではありません(*ˊ˘ˋ*)
そんなに違うんですね（ *_* ）
娘もミルク飲む時は汗が凄かったです💦
手術、無事に終わりました！
ありがとうございます(>_<)💦- 8月11日
うーしゃん
ありがとうございます(*ˊ˘ˋ*)
体重管理と利尿剤の投与をしているようで、現在は呼吸が前より落ち着いていて抱っこが出来るようになりました(>_<)
やはり１ヶ月超は普通なのですね(´+ω+｀)
初めてだらけでわちゃわちゃですが、長期戦となることも視野にいれて、月曜日手術の話を聞いてきたいと思います。
色々教えてくださってありがとうございます(๑˘ ˘๑)*.。