初マタで二卵性の女の子双子を妊娠中。脳室拡大と脳梁欠損が判明し、サイトメガロウイルスも陽性。不安で受け入れ方がわからず、同じ経験の方の話を聞きたい。
はじめまして。
初マタ、二卵性の女の子双子を妊娠中です。
妊娠30週にして脳室拡大を指摘され、その後双子2人ともが脳梁欠損と診断されました。
脳室拡大と脳梁欠損以外には今のところは異常が見当たらないと言われていますが、産まれてみないと分からないとどうなっていくかは分からないと言われています。
また、血液検査の結果、サイトメガロウイルスが陽性でした。
サイトメガロウイルスも妊娠中に掛かったものなのかはまだ分からないと言われています。
はじめての妊娠で双子なだけでも不安だったのに、
脳の異常を診断され、もうどうしていいのかわかりません。しかも二人ともなので、私がきっと原因だと思うと死にたくなります。
子どもたちをちゃんと愛して育てられるのでしょうか。
旦那や親は医者に言われた、脳梁欠損単独であれば普通に生活している人もいる、という言葉を信じて楽観的な様ですが、私は色々調べてやはり障害が出る方が多いのだと考えています。
そんな現実を旦那や親には言えず、一人で鬱々としてしまいます。
同じような境遇の肩、また同じ病気をお持ちの子のお話お聞きしたいです。
また、妊娠中に何か病気や障害を診断された方、どうやって受け入れていかれたんでしょうか。
産まれた後のことが怖くて仕方ないのです。
何かアドバイス等頂けたらと思います。
#脳梁欠損 #脳室拡大
- まるあん(5歳3ヶ月, 5歳3ヶ月)
コメント
ママちゃん
その病気では無いですが
息子は産まれる前から腎臓が大きいかもって言われてました。
大きさには多少誤差があるから産まれてみないと分からないと言われて不安でした。
そして産まれて数日後エコーを撮ったらやはり左が大きく水腎症と言われました。
それだけでも不安だったのに
黄疸の数値も高くて息子とは
引き離され隣りの小児の方に入院になりました。
その間は母乳を届けたりしてましたが辛かった...
一緒に退院出来なかったしね(*TㅿT)
でも今は元気にすくすく成長して定期的に受診して
フォローしてもらってます。
腎臓も大きくも小さくもなっていないので今は経過観察な感じです。
不安な事も沢山あると思いますが母は強しです！
自分を責めず今は元気に産んで会うことを楽しみにしましょ！
お母さんが不安だと子供に通じてしまいますよ！
maimai
不安な気持ちとてもよく分かります。
娘は予定日前日に急に心拍が低下したため緊急帝王切開を行い重症新生児仮死で産まれました。呼吸も安定せずNICUに2ヶ月ほど入院しました。
そこで撮ったMRIで脳室拡大と脳室周囲の嚢胞を指摘され、検査した結果サイトメガロウイルスに感染していたことが分かりました。
産まれるまでの検診では一度も脳室拡大を指摘されたことはありませんでしたが、MRIの結果を見る限り異常な大きさだと言われました。
そのときの担当医師には今後立つことや歩くことは出来ないかもしれない、最悪寝たきりかもしれないと言われ自分を責めることしか出来ませんでした。
ネットで検索しては良くない情報ばかりを読んで産後うつのような状態にもなりました。今思うと娘よりもスマホの画面を見る時間の方が長かったかもしれません。可愛い時期はすぐに過ぎてしまうのに本当にもったいないことをしました。
そんな娘も明後日で1歳です。まだ一人歩きは出来ませんが片手を持ってあげるとどこまででも歩いて行きます。ウイルスの影響で左耳は聴こえませんが、発達については特に問題がなく担当医師にも驚かれました。
上の方もおっしゃっていますが脳の他の部位が補ってくれたのかなと思います。
偉そうなことを言いますが、あまりネットの情報に振り回されない方がいいと思います。他の子と比べると気持ちが滅入ってしまうので、、
私の場合、障害を受け入れたのか諦めたのか分かりませんが、こんなに可愛いんだからまぁいいか！と今では思えるようになりました。
どうかご自分を責めないでください。お子さんが元気で産まれて来てくれることお祈りしています。
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まるあん
返答ありがとうございます。
maimaiさんのお子さんは産まれた後に分かったのですね😣
サイトメガロウイルス、うちと一緒です。寝たきりかもとまで言われたのに…しっかりと成長されていて、本当によかったですね✨
なんだか希望が出ます。
ネットの情報を見ては落ち込む毎日からなかなか抜け出せず、友達の子どもを見るのも辛く不安な毎日です。
まだ見ぬ我が子たちと会えた時、かわいいと思えるのか…
自分のせいで子どもにいらぬ苦労をさせてしまうくせに、なんでどうしてと、自分の事ばかり考えてしまう事に自己嫌悪です😔胎教に悪すぎですね💦
私もmaimaiさんのようにお子さんを育てられるよう頑張ります！- 7月2日
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maimai
母である前に一人の人間なので、自分のことばかり考えてしまうのは当たり前です🙂ましてやまだ産まれてきてないので実感も湧きませんよね💦
こんなこと言ったらダメかもしれませんが、産まれて数ヶ月は可愛いとは思えませんでしたよ。少しでも変な動きをすると「やっぱりこの子は異常なんだ！」とパニックになっていました😰
もちろん同じ時期に産まれた友達の赤ちゃんには会いたくなかったですし、娘も会わせたくなかったです。今はそんなことないですよ☝🏼
インスタでサイトメガロウイルスと検索すると同じような境遇の方が何人も出てくるので、その方達をフォローして自分だけじゃないんだと言い聞かせていました。
私の場合、何も頑張ってません。気付いたら1歳になってました😂笑
頑張ったら疲れてしまうので、あまり頑張らずに適当に子育てした方がいいんじゃないかと思います😊- 7月3日
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maimai
みみさんのお子さんは無症候タイプなんですね☝🏼それでも不安ですよね💦
サイトメガロウイルスは悪い意味で可能性が無限大なのでいつ症状が現れるか気が気じゃないですよね😵
娘は6ヶ月間の服薬治療をしました。幸い副作用も出なかったので最後まで飲みきることが出来ました🙂
また３ヶ月に１度MRIや脳波、血液検査をしていました👌🏼今後は１年に１度検査をすることになっています。- 7月3日
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あいこ
今はどんな状況ですか？
- 8月18日
はなママ
うちは小脳低形成が疑われています！
不安ですが脳に関しては本当に人それぞれみたいです。
特に赤ちゃんは3歳くらいまでに脳がものすごいスピードで発達するので脳の一部に障害があっても他の部位の脳がその役割を補ったりします。
リハビリの効果も期待できるようですし、双子であればお互いに刺激を受けあって助け合って成長するのではないでしょうか☺️
わたしも産まれてからたくさん脳を刺激して育ててあげよう！！と効果的な関わり方やオモチャやリハビリなどについて勉強中です！
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まるあん
返答ありがとうございます。
小脳低形成…ご心配ですよね。
週数も私と同じくらいなのに、前向きな姿勢で尊敬します✨
私も暗くなってばかりではダメですね。療育について調べたりもしてるんですが、どんなことが脳への刺激になるんでしょうか？
子供達の発達を信じて色々やってみたいと思います😊
もしなにかおすすめのオモチャとかありましたら教えてください🙇♀️- 7月2日
うめ
私のお腹の中の子供も脳室拡大で脳梁欠損です。そして小脳低形成で低体重です。
お気持ち、とてもよく分かります。
私は最初、受け止めきれず死のうと思いましたが、主人に止められました。
私も産まれていないので、何とも言えませんが、「胎児エコーでは問題あったけど、実際なにも症状出なかった！」という方になるのを信じています。
もしかしたら、最初は他の子のような順調な発育ではないのかもしれませんが、女の子なので
「少々何かがあっても、可愛くて愛想が良ければ大丈夫！」
と言うように思うことにしました。
全くアドバイスにはなってないですが、お互いがんばりましょう！
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まるあん
コメントありがとうございます😊
私もまだ気持ちが下がったり、持ち直したりの毎日です。
将来が見えなくて、怖くて、正直このまま消えてしまいたいと思うこともまだあります💦
女の子、愛想の良い朗らかな子に育って欲しいですよね✨
願わくば症状が出なければ…と期待してしまいます。
なつさんのお子さんもそうでありますように。。
お互い頑張りましょう！- 7月22日
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あいこ
なつさんその後どうですか？
- 8月17日
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うめ
無事に女の子が産まれました！
NICUを卒業して今はGCUに入院しています。
産まれてすぐレントゲンなどで検査をしてもらいましたが、小脳低形成ではなくとても安心しました。
脳室拡大はありますが、今のところ可愛い赤ちゃんって感じでどこにも異常は感じられないかなと思います。
もしかしたら少し発達は遅かったりするかもしれませんが、妊娠時に言われて先に知っている分、早く見つけることができて療育できるのではないかなと思うことにしています！- 8月18日
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あいこ
ありがとうございます！もしよければ、何グラムで産まれて、どんな予後があると話されているか教えていただくことはできますか？不安で押しつぶされそうです…
- 8月18日
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うめ
2505gで産まれました！
予後などについては具体的には話されてなく、成長していかないと分からないそうです。
聴力検査の結果右だけ再検査になりましたが、左は聞こえているので言語習得には問題なく、再検査をして聞こえていたという場合も結構あるそうです。
まだ生後1カ月も経ってないので私も今後は分からないですが、可愛い赤ちゃんが産まれますよ！- 8月19日
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あいこ
ありがとうございます😭私もなつさん同様に死のうと思っていました。主人の存在には感謝です。前向きに受け止める姿、尊敬します。詳しく教えていただきありがとうございます。
- 8月19日
あいこ
まあるんさんはその後どうですか？
あいこ
その後どうですか？？
まるあん
コメントありがとうございます。
妊娠中に言われるとほんと不安ですよね…
不安な気持ち、子どもには伝わっちゃいますよね…分かってはいるんですけどその事ばかり考えてしまって(*_*)
母は強し！となれるように頑張ります。