子供が脊髄髄膜瘤で手術。片耳聞こえず、療育始まる。離婚し3人子育て中。元旦那や実母との関係に不安。同じ病気の子供がいるか心配。
産まれてきた子は脊髄髄膜瘤でした。
すぐに大学病院へ搬送され手術。合併症もあります。
片耳も聞こえていないことが4月末の精密検査で確定しました。
療育も始まります。
色々あって離婚して 身内にも報告していないのでひとりで３人の子育てをしています。
実母は元旦那を嫌っていて子どもに対しても差別的なので
現状を知られると何を言われるかわかりません。
私のパニック障害の症状もあり怖いです（涙）
産まれたお子さんが同じ病気の方いらっしゃいますか？
- ぴゅあぴゅあ(6歳)
コメント
退会ユーザー
娘も脊髄髄膜瘤で生まれてきました。
質問の内容から、ぴゅあぴゅあさんとは環境や状況が違いすぎて、コメントするべきか正直迷ったのですが…見過ごせませんでした💦
大したことはできませんが、私でよければお話聞きますよ！
ぴゅあぴゅあ
やはりシャントも管理が必要なんですね。。脳外科の先生がそんなことも言ってました。。するとしてももう少し大きくなるのを待って、、と。。
排泄難しいですよね。。
尿路感染になるし 排便は漏れるようにちょびちょび出だったのが今は便秘になりやすく
最近は浣腸ばかりしてます。。
色々考えすぎて 発作も連日起きるし 倒れて救急車で搬送されたことがトラウマで不安が不安を呼び込んでしまいます（涙）
夜遅くにありがとうございます。。
頑張って産まれてきてくれた命を守らないとですね‼︎
退会ユーザー
グッドアンサーありがとうございます😊
少しでもぴゅあぴゅあさんのお力になれたのなら良かったです！
私も娘が脊髄髄膜瘤だと分かった時は途方に暮れて、先のことを考える余裕もなくて一日を過ごすので精一杯でした。
私もストレスと疲れで持病が悪化して倒れて、救急搬送されたことがありました。
その時は救急センターの看護師さんに「一人で抱え込まないで誰か頼れる人に話すだけでも気持ちが楽になるよ」と言われて、号泣したのを覚えてます。
お一人で3人のお子さんを育てていらっしゃるとのことで、本当にお疲れ様です！私でよければいつでもお話聞きます😊
無理しないでくださいね！
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ぴゅあぴゅあ
ありがとうございます（涙）
今妊娠中ですよね⁇
ちょうどこの子が産まれたのが37週です。
あと少しで会えますね😆
いつか同じ病気の子のお母さん方とコミュニティが持てたらいいなぁと思います。
どこかでご縁があるかもしれませんね(^^)- 6月2日
おはな
私の娘も現在生後3ヶ月で髄膜瘤で産まれてきました。
妊娠中には分からなかったらしく産まれてすぐ知らされ、すぐに手術になりました。
ぴゅあぴゅあ
コメントありがとうございます（涙）
ちーぬさんは生まれてくる前にわかりましたか⁇
シャントなどしましたか⁇
退会ユーザー
私の場合は35週の健診の時に見つかりました！
なので総合病院に転院して出産し、娘は翌日に手術をしました。
シャントも生後1ヶ月頃に入れました！
ぴゅあぴゅあ
出産前にわかったんですね‼︎
私はMRIまでしたのにわからず、、、
脳室はどのくらいありますか⁇
シャントしたら脳室や頭囲小さくなりましたか⁇
うちの子はシャントをせずに経過観察中ですが知的障害の影響が心配です。。
娘さん歩行は可能ですか⁇療育センターで歩き方がぎこちない感じの傾向が高いような回答を受けました。。
退会ユーザー
MRIを撮ったということは疑いはあったんですね💦
脳室がどれくらい大きかったのかはわかりませんが、先生が精密検査を他院に依頼する程には大きかったんだと思います。
シャント入れる前はどんどん頭囲が大きくなってましたが、入れたら落ち着きました😊
今のところ知的な発達に遅れはないみたいです。
娘は膝下の感覚が弱いみたいで、ズリバイも遅かったです。
最近やっとつかまり立ちをするようになりました。
両足とも内反足なので、装具を着けて歩く練習をしています！
ぴゅあぴゅあ
シャントを入れたら落ち着いたんですね✨
今 頭囲は何センチですか⁇
うちの子は緩やかに脳室が拡大していて 頭蓋骨が閉じたらどうなるのか シャントをしなくて大丈夫なのか心配です。
足も変形があります。
排泄は順調ですか⁇オムツ生活が長くなるのかな、、とかわからないことだらけです（涙）
退会ユーザー
最近は具体的な数値は把握してないです😅
先日脳外科の受診があり、3ヶ月前から変わってませんでした！
ちょうど1年くらい前にシャントの流れが悪くなっていたみたいで入れ替えの手術をしましたが、その時は急激に大きくなってたみたいです💦
シャントを入れたら流れすぎて逆に脳室が小さくなりすぎたという話も聞くので難しいですよね💦
排泄は全く自分でコントロールできないみたいで、早い段階から導尿をしてます。
離乳食始まってからは便秘気味なので、浣腸をしてます。
排泄については今後どうしていくのかわからなくて、泌尿器科の先生に聞かなきゃなぁ…と思ってます。