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nyan
子育て・グッズ

口唇口蓋裂で悩んでいます。完ミに切り替えるべきか悩んでいます。搾乳やケアが大変です。みなさんは搾乳していますか?

口唇口蓋裂について教えてください。
3日前に男の子を出産しましたが、口唇口蓋裂でした。
両側なので、直母ではうまく吸えません。
まだ3日目でうまく吸えず刺激されないのかおっぱいも張りません💦ほぼ出てないです。
毎回搾乳も大変だし、ケアも大変そうです。
完ミに切り替えるのはありでしょうか??
みなさん、搾乳してあげてますか?

コメント

piko

搾乳やマッサージするのがお母さんにとって大変でストレスになるようならミルクでもいいと思いますよ‼︎
私は産んだ直後は母乳も出ず、吸わせてほぼミルクをあげるって流れでした。
母乳の方がいいと言う人もいると思いますがミルクも栄養満点だし!何よりお母さんにとってストレスにならないのが一番なんじゃないかなと思います‼︎

  • nyan

    nyan

    ありでしょうか😭
    娘も混合から完ミでした…。
    1人目も小さいし、搾乳やケアにかける時間もないし、乳腺炎もこわいです。
    特に母乳にこだわりもないし、手術をしても直母で飲めるかわかりません…。
    自分のストレスもたまりそうで完ミの方がと思ってしまいました💦

    • 5月15日
  • piko

    piko

    ストレスがかかると余計に母乳出なくなるって聞きました💦
    色々言う人も多いかもしれないですが母乳だから、ミルクだからって我が子への愛情が変わるわけじゃないし‼︎
    母乳にこだわってストレス抱えながらよりもミルクにして少しでも心に余裕が出来た方がきっとmaaaさんにとっても息子さんにとっても良いのでは…と思いましたよ。
    親身になってくれそうな助産師さんに相談するのもいいと思います‼︎

    • 5月15日
  • nyan

    nyan

    遅くなってしまいました💦
    愛情は変わらないですよね😊
    今日やっと親身になって話聞いてくれる方がいてらミルクでやってみようという事になりました!
    すこし気が楽になりました😭

    • 5月16日
ゆゆ

完ミに切り替えるのアリだと思います!
私は吸わせてはいたものの、母乳がほとんど出ておらず、赤ちゃんの体重の増えも良くなかったため助産師さんからミルクに切り替えるように勧められました!その後も母乳出るように努力はしていましたが、結局ほとんど出ず、、。今となっては早めに切り替えて良かったと思っています。

  • nyan

    nyan

    1人目も混合から完ミでした💦
    まだ3日目だし、張らない状態で完ミにした方が楽なのでしょうか😭

    • 5月15日
  • ゆゆ

    ゆゆ

    私はマッサージ教わったり(病院の母乳教室になかば強引に通わされた)努力して時間もかけて、でも出なくて、、。特に母乳にこだわりもなかったので途中で全部やめちゃいました!
    周りは「頑張って母乳出るようにしたらいいのに」とか言ってきましたが、完ミで育てる!と決めてからは心も楽になりました!

    • 5月15日
  • nyan

    nyan

    やはりそうですよね😭
    私も周りは母乳育児ばかりで自分もって頑張りましたがだんだん出なくなりました…
    混合にかえてから、すごく心が楽になった記憶があります。
    今回は、頑張れる範囲で母乳と思ってましたが、病気のことなども重なり心に余裕もなく、授乳時間も苦痛に感じてしまいます…

    • 5月15日
莉央

ご出産おめでとうございます^ ^
看護師さんには相談してみましたか?授乳についてアドバイスを頂くのが良いかと思います。
口唇口蓋裂専用の哺乳瓶もあるので、それだと少しの吸啜で、ミルクが飲めるのでお子さんも飲みやすいかもしれません^ ^
そういうものを検討してみてもいいのではないでしょうか。

  • nyan

    nyan

    今、吸う練習をしながら専用哺乳瓶でミルクを足してる状態です💦
    まだ3日目で、うまれてからわかったので自分も心が追いつきません…
    頑張って吸おうとするけど、なかなか吸えない姿や母乳もなかなか出てこなくて、自分的に余裕がありません。。
    手術しても、直母で吸えるかもわかりません💦
    1人目の娘もまだ小さいし、搾乳やケアにかける時間もおしいです…
    私のわがままでしょうか?

    • 5月15日
  • 莉央

    莉央

    そうなのですね。生まれてからわかったのですね。
    気持ち的に追い詰められてしまいそうであれば完ミも良いのではないでしょうか^ ^
    ですが、今は出産したばかりなので心身ともにお疲れかと思いますし、すぐには決めず、混合でmaaaさんとお子様の状態に合わせて決めていくのが良いと思います。
    ミルクをあげるのは悪いことではないし、全っ然わがままなんかじゃありませんよ!!!

    • 5月15日
  • nyan

    nyan

    そうですよね…
    ここでやめたら、余計出なくなっちゃいますよね💦
    でも、正直授乳時間が苦痛に感じてしまいます。。
    まだ3日だしって分かっているものの、なかなか気持ちが追いつきません…
    我が子はとっても可愛いですが、小さい体で手術受けさせるようなことになってしまって申し訳ないです。。

    • 5月15日
  • 莉央

    莉央

    完ミを考えた方がmaaaさんのお気持ちは少しは楽になりますかね。それであれば完ミでも全然いいと思います!!
    私は口唇口蓋裂の子のオペを受ける病棟でナースとして勤務していたのですが、みなさんほぼ完ミでしたよ^ ^

    お子さんが口唇口蓋裂なのはmaaaさんのせいではないです!お子さんはmaaaさんがママで可愛いって思ってもらえて、栄養のことをこんなにも考えてくれて…幸せだと思います!!
    申し訳ないなんて思わないでください💦

    • 5月15日
  • nyan

    nyan

    看護師さんに完ミにしたいと伝えてもいいでしょうか?😢
    ナースさんなんですね😊
    口唇口蓋裂って本当にみんな綺麗に治るものですか?😭

    そう言ってもらえると少し楽になります…

    • 5月15日
  • 莉央

    莉央

    良いと思います!

    口唇口蓋裂の状態とその人の想像する綺麗、の程度にもよると思います。
    私は皆んなこんなに綺麗になるんだな、って思っていました!!

    • 5月15日
  • nyan

    nyan

    遅くなってしまいました💦
    親身になって話聞いてもらってミルクで進めてみることになりました😭

    まだ、入院中で退院後に詳しくみてもらうので、病気についていまいちわかってないのですが、やはり3、4回手術が必要なのでしょうか?😭

    • 5月16日
  • 莉央

    莉央

    親身になって話を聞いてもらえてよかったですね♡
    そのお子さんの状態にもよると思うのですが、唇裂と口蓋裂のオペの二回は必要そうですね。

    • 5月17日
  • nyan

    nyan

    看護師さんによって言うことが違うのでたまにグサッと刺さりますが、少し気が楽になりました😭

    そうなんですね😭

    • 5月17日
あこ

うちの下の子も口唇口蓋裂で今月末くらいに手術予定です。
うちは片方で母乳も問題なく吸えてはいますが、よく空気が入り吸いづらそうにも見えます。

授乳の時間がストレスに感じちゃいますよね(´・ω・`)
完ミ全然ありだと思いますよ!

  • nyan

    nyan

    遅くなってしまいました💦
    そうなんですね…
    今後の手術予定なども決まってるんですか??
    息子は、両側で空気が結構入るみたいで全然吸えません😭

    うまれてきてからわかったので気持ちが追いつかなくて、授乳もまだ母乳もにじむ程度で息子も吸えないけど頑張って吸っててとても心が痛くなり、授乳時間が辛いです…
    でも、今日話を聞いてもらってミルクで進めて行くことになり少し気が楽になりました😭

    • 5月16日
  • あこ

    あこ

    私の娘も産まれてから分かり、とても心苦しかったです。
    私がちゃんと産んであげれなかったばっかりに…って責めてました。

    手術は3ヶ月を迎えないと出来ないらしいのですが、表面だけ裂けている軽い症状なら、だいたい1回でしかも綺麗になるそうですよ(^-^)
    ↑これ聞いて少し気持ちが軽くなりました(^-^)

    ミルクを上手に飲めるならそれでよかったですね✩

    • 5月16日
  • nyan

    nyan

    今まさにその状態です…💦
    まだ、気持ちを切り替えられなくて😭

    私もまだちゃんとした診察は受けてませんが、最初は3、4ヶ月でって聞きました😭
    息子は上顎もなので1回じゃ治らなそうです…

    そうですね…

    • 5月16日
よーよー

初めまして。

8カ月の口蓋裂の娘がいます。
うちも直母が難しく、生後6カ月までは搾乳した母乳をあげていました。

母乳の方が免疫が..等と聞くので、半年間意地になって搾乳を続けていましたが、離乳食が始まって離乳食準備+搾乳をするのが辛くなり完ミに切り替えました。

結果、母乳をやめた今でも1回も風邪を引かず元気に成長しています。
完ミにした事で気持ちが楽になり、娘と笑顔で接する時間も増えたので良かったです^ ^

ご自身の身体と相談して、しんどければ完ミに切り替えてもいいと思います。可愛い赤ちゃんの時期、楽しんでください🎶

  • nyan

    nyan

    遅くなってしまいました💦
    娘さんは手術などされましたか??
    離乳食は何か気をつけたりしないといけないですか?
    何もわからなくて不安です…

    今日話を聞いてもらってミルクで進めてみることになり、少し気が楽になりました😭
    私も気持ちを切り替えて毎日笑顔で接したいです…😭

    • 5月16日
  • よーよー

    よーよー

    1歳になったら手術をする予定です^ ^

    離乳食は育児書通り進めて大丈夫と言われました。
    気をつけていることといえば、スープ等シャバシャバ系は鼻から出て来て食べづらそうなので、トロミを付けるようにしているぐらいです!
    今は5倍がゆもバクバク食べてます✨

    ミルクにしたんですね!
    最初は手探りで大変だと思いますが、陰ながら応援してます😊💓

    • 5月16日
  • nyan

    nyan

    そうなんですね!!

    離乳食普通に食べられるんですね😭
    少し安心しました!
    まだ病院受診前なので何もわからなくて不安で不安で😭

    ミルクにしました😭
    ありがとうございます😭

    • 5月16日
みん

娘が口蓋裂でした。
生まれてから全然母乳もミルクも飲まず、生後三日目で口蓋裂に気づいて娘だけ市内の大病院に転院しました。
それはそれは気持ちの整理もつかなかったですよ。手術も終わった今では懐かしいです。

搾乳大変ですよー。
搾乳器洗って消毒して、搾乳して、冷蔵か冷凍して、湯煎して、飲ませて、また搾乳器洗って…
私も数ヶ月頑張ったけど途中から完ミでした。

上にお子さんもいるので無理なさらないでくださいね。

  • nyan

    nyan

    私も今気持ちが追いつかなくて、毎日泣いてます…。
    口蓋裂だと、上顎の手術ですか?
    1歳でしましたか??

    やはり大変ですよね…
    娘もいるし、授乳に時間かけてられないし、完ミにしようと思います😭

    • 5月16日
  • みん

    みん

    うちは1歳1ヶ月、12月に手術しました。

    ネットで調べるといろいろ出てくるかもしれませんが、口唇口蓋裂は原因不明とも言われるし、妊娠中の自分責めないでくださいね。

    なんかのコラムで読みましたが、1回でも母乳飲ませたら、母乳で(も)育てたって思っていいんだって読んで、すごく心が軽くなったのを覚えています。

    • 5月16日
  • nyan

    nyan

    手術前は、離乳食などは問題なく食べられるのでしょうか?
    小学校頃に歯ぐきの手術をするようなこと聞いたんですが、みんさんのお子さんもされますか?

    調べれば調べるほど、色々考えてしまうのも事実です…。
    でも、治る病気ですもんね…

    同じようなこと看護師さんに言われました😭涙が出ました😭

    • 5月16日
みん

うちは硬軟口蓋裂と言うもので、専用哺乳瓶での哺乳と、離乳食が食事中にくしゃみしたら鼻から米粒出てくるくらいであとは普通でした。
いずれ歯科矯正はするかもですが、今後手術はないと思います。

口唇口蓋裂は、片側とか両側とか完全とか顎裂とかいろいろあって、私もよくわからずです。

  • nyan

    nyan

    哺乳瓶っていくつ用意しました?
    出かけたりすると消毒できないし3つくらいはいりますかね?
    離乳食も注意が必要ですね😭

    私も調べてはみるものの色々ありすぎて全然わかりません😭
    退院してから病院行きますが、それまで不安で不安で😭

    • 5月17日
  • みん

    みん

    哺乳瓶は3つでした。
    ピジョンのもの、ネットで800円くらいだったと思います。

    新生児科では詳しいことわからないですよね、早く出産後の退院できるといいですね。

    • 5月17日
  • nyan

    nyan

    やはり3つは必要ですね💦
    病院でもピジョン使ってるので同じもの用意します!!

    不安で不安で😭

    • 5月18日
  • みん

    みん

    夫のいとこの20歳くらいの子も口唇口蓋裂だったらしいんですが、教えてもらうまで見た目も話し方も全然気づきませんでした。
    500-600人に1人って考えればそんな珍しくないし、医療も進歩しているのでなんとかなると思います。
    応援してます!

    • 5月18日
  • nyan

    nyan

    そうですよね😭
    私の周りにも1人ですがいます。
    ちゃんと治る病気ですもんね😊
    いつまでもくよくよしてられないですね、ママ頑張らないと😂

    • 5月18日
蒼★夏♡彩♥晴☆

うちも両側不全口唇裂でしたが、ミルクアレルギーがあって直母頑張ったのですが、負荷テスト等でミルクの期間があったりして、完ミに切り替えちゃいました。
うちは口唇口蓋裂以外の合併症等で5ヶ月NICUに入院してましたが、そのあいだはずっと搾乳でした。
でもやはり早くに生理が来て、出も悪くなって来て、退院した頃には搾乳する気も起きず😅
頑張るだけ頑張ってみて、それで切り替えるのか、キッパリと完ミにするのか…私だったらキッパリと完ミに切り替えちゃいます😆

  • nyan

    nyan

    まだ入院中で、病院かかってないのですが。
    両側不全口唇裂は、両側で鼻までは裂けてないってことですよね?
    息子もたぶんそれです…

    搾乳で頑張ってたんですね😭
    母乳をあげたい気持ちもありつつ、上の子(1歳)もいて、搾乳して哺乳瓶であげてって時間もかかるし、上の子もジッとしてられないし無理なのかなって悩んでて😭

    今うまれて4日目で、昨日からおっぱいが張り始めて痛くて😭
    搾乳するか、刺激せず冷やしてみるか、もはやキッパリ完ミにするために薬服用して止めるか。悩み続けてます。。

    • 5月17日
  • 蒼★夏♡彩♥晴☆

    蒼★夏♡彩♥晴☆

    そうです。鼻までは避けてなかったです。
    うちは入院が長かったのと、上の子たちが大きいので昼間でも毎晩夜中でも搾乳出来ましたが、まだ小さなお子さんがいらっしゃる中での搾乳は大変かなと思います。
    確かにお金の面では搾乳でも母乳の方が助かるかと思いますが、やはり吸い方が上手な子と、そうでない子がいるので、直母が難しいようならミルクにした方が気持ちにも余裕が持てると思います。
    うちは入院中と帰ってきて2日くらいは若干直母で行けましたが、主人の心無いひとこと…お前が母乳をやると泣くし足りないからやめちゃえ的なことを言われた瞬間やる気が失せ、さらに搾乳を待っていられる状態でもなかったので完ミにしました😅

    • 5月17日
  • nyan

    nyan

    綺麗に治りました??
    口の中も裂けてますか?
    息子は裂けてて、それも手術必要みたいで😭
    やはりそうですよね…
    まだ小さい娘がいて搾乳厳しいですよね…
    わかってくれる看護師さんと搾乳15分くらいじゃんみたいに言ってくる看護師さんもいて…外人の看護師さんには、あなたおっぱいあげなくていいよって言われて、直母でうまくあげられず、出てないおっぱいをひたすら吸ってくれる息子に、刺激されずなかなか出ない母乳で全部否定された気がして病みました😭
    直母の練習して疲れて、そのあとミルクの飲みが悪くなって体重増えないからってことなんでしょうけど…。
    息子も直母じゃうまく吸えないし、やはりミルクがいいですよね😭
    薬で完全に止めて後悔したくないので、ガス抜き程度に絞って冷やして分泌を落ち着かせようと思います😭
    旦那さん酷いですね…😭
    私そんなこと言われたら泣き崩れそうです😂

    • 5月18日
  • 蒼★夏♡彩♥晴☆

    蒼★夏♡彩♥晴☆

    口唇口蓋裂なので、唇と上顎に裂があります。唇は綺麗に治りました。口蓋裂はまだそのまま、わが子はいつオペになるのかは分かりません。大体の子が1歳過ぎて、お喋りを始める頃にするそうです。
    口唇裂3ヶ月(わが子は11ヶ月)→口蓋裂1歳ちょっと(わが子は3歳頃?)→歯茎形成→歯を作る
    と言う順番でやりますと言われています。
    わが子はダウン症なので、健常の口唇口蓋裂の子たちの3倍遅く手術なんです💦
    搾乳、15分って…意味わかんないし、家に電動搾乳器があっても無理です。レンタルで両方一気に搾乳できる搾乳器を借りるなら出来ますが、レンタル代バカになりません。
    私は長く搾乳することを見越して搾乳器を電動(片方ずつのもの)、手動といくつか準備しましたが、通常のミルクが飲めるならそこまでする必要も無いと思います。
    主人の発言はそうでしたが私もそこで割り切ったので、その後は我慢してたお酒も飲んで、ストレス発散になったのでまぁ結果オーライだったのかなとも思います。
    ちなみに私も搾乳辞めてからも特に薬で止めることは無かったんですが、完全にでなくなるのに1年以上かかりました😅きっと私の心の奥では未練タラタラだったんですね笑
    次女も母乳拒否で完ミだったんですが、やはり1歳過ぎても母乳が出続け、産科で薬をもらって止めましたが、今回は止まるまで何となく張ったらちょっと搾ってでようやく止まりました。

    • 5月18日
  • nyan

    nyan

    全く一緒かもしれません。
    参考になります!
    唇は手術すれば全く目立ちませんか?
    3倍遅いとなるとみなさんより苦労されることも多いですよね😭
    三児のママさんなんて尊敬します😭
    やはりそうですよね💦
    結局なんだかんだ色々用意するくらいなら、むしろミルクの方が安上がり?なんですかね?
    割り切ってストレス発散になったならよかったですね😊捉え方次第ですかね。。
    1年以上💦結構でますね💦
    私も今、とめてしまったら後に戻れないって気持ちで😂未練タラタラです😂
    自分の中で、整理がついたら薬でとめてしまおうと思ってます😭

    • 5月18日
  • 蒼★夏♡彩♥晴☆

    蒼★夏♡彩♥晴☆

    写真載せますね。
    こちらがビフォー、次に載せる写真がアフターです。
    この状態から、先生が自画自賛するくらいに綺麗になっています😊

    • 5月18日
  • 蒼★夏♡彩♥晴☆

    蒼★夏♡彩♥晴☆

    こちらが手術から一年ほど経った今長男です😆

    搾乳器、準備して頑張っても、搾乳で深夜も眠れません。さらにお子さんのお世話となると大変かなと💦
    それならお湯さえあればできるミルクはとても楽だと私は思いますが、maaaさんのこれが最善と思う方法でいいと思います😊

    • 5月18日
  • nyan

    nyan

    ほんとですねー😭💓
    とっても綺麗です😊
    今の息子です😭同じ感じですよね?

    とりあえず母乳も出せるようにしつつ、ミルクでやってみようと思います😭

    • 5月18日
めめ

今更ですが、、はじめまして!
うちの娘は両側完全唇顎口蓋裂です!
最初は2ヶ月くらい搾乳頑張りました。
とっても辛かったです。
でもそんな生活がキツくなり
完ミにしましたー!そしたら
一気に気が楽に😭
赤ちゃん満足そうに寝てくれるように
なったのを見て安心してました😊
私も最初は受け入れられず今でも
完全には受け入れられてないです
でもこれから治療長いですし
完治する病気なので前を向いて
ゆっくり受け入れ、しっかり
愛情注いであげようと思ってます!
1回目の唇の手術が終わり
二ヶ月たちましたが、
とっても綺麗にしてもらえました!
まだ赤みは残りますが
肌になじんでくるみたいで、
今はテーピングで傷が
盛り上がらないようにしてる
毎日です!
1つずつゆっくり治療が必要な
病気にはなりますが
その度にどんどん可愛くなる
我が子を見れて楽しいですよ😊
病院に行くと同じ病気の子が
たくさんいて、、
こんなにも綺麗になるんだと
改めて感じられます👌
今は受け入れられないかも
しれないですが、
これからたくさん頑張るお子さんを
しっかり褒めてあげましょうね💗

  • nyan

    nyan

    すみません!下に書いてしまいました😭

    • 5月21日
  • めめ

    めめ

    私は搾乳する量を減らして
    時間もあけてを毎日してたら
    自然に張らなくなりとまりました😊
    大丈夫ですよ!絶対に
    綺麗になりますし👌
    まぁ私も最初は泣いてばかりでした😔
    逆に手術するときは
    今のお口絶対見れなくなるので
    少し寂しかったです(笑)

    育成医療というものがあるので、
    世帯収入で上限が決まってますが
    うちは1万が上限であとは
    負担かかりません🙆‍♀️
    なので手術がきまったら市役所に行って
    育成医療の手続きが必要になります!
    うちの市は小学生まで
    医療タダなのでその1万の負担分も
    全て返ってきます!

    • 5月21日
  • nyan

    nyan

    また下に書いちゃいました😭
    ほんとすみません💦

    • 5月23日
  • めめ

    めめ

    うちの先生はエコーでわかってたはず
    なのにハッキリ言ってくれる先生でなく
    旦那がエコー見て気付いて先生も
    生まれてからが最終決定だから
    何も言えないと言われました。
    後からわかった話ですけど
    妊娠中にわかった人で中に
    中絶を選択する方がいるから
    先生はあやふやにしたんだそうです。
    そして先生自身も口唇口蓋裂の
    患者さんだったみたいで
    すごくキレイになってたので
    僕を励みに頑張ってほしいと
    思ってくれてたそうです🙆‍♀️

    そうですね、1万以上はかからないです!
    ただ、県外で治療してるので
    1万払ってますが市で申請すると
    それも全て戻ってくるので
    実質0円です🙆‍♀️
    なので500円で手術治療が
    できるということになると
    思いますよ🌼

    通院は手術前はお口の中の
    ホッツ床を調節するのに
    2週間に一度くらい行ってましたが
    手術終わってからは月1や
    2ヶ月に1回になりました👌

    • 5月23日
nyan

はじめまして😊
搾乳辛いですよね💦
まだ生まれて1週間ちょっとですが完ミよりの混合です💦
張ったら搾乳して、母乳の分泌減らしてます😂
ゆんさんは、完ミに切り替える時薬でとめました??
私も1週間経ってやっと気持ちが落ち着いてきましたが、何かあるたびに病んで泣いてます😭
やはり綺麗になるんですね😭
ゆっくりですけど、治療すれば完治しますもんね。。
今は体重増やして、手術できるように頑張ります😊

ちなみになんですが、2週間後に初めて病院行きます!
手術などは国からお金がでるのでかからないようなことを聞いたんですがほんとですか??
通院もかからないのでしょうか?

nyan

遅くなってしまいました💦
私も産後2週間になりますが、1日2、3回搾乳してたらだいぶ張らなくなりました😊
このまま自然にとめたいとおもいます😂

ですよね…ゆんさんもうまれてからわかりましたか??
生まれる前にわかってたら気持ち的に少しは違ったのかな…
今でも落ち着いたかなって思ってもすぐ病みます…
でも、だんだんあのお口が可愛く見えてきました😊
綺麗に治るの楽しみにしてます😊

1万以上はかからないということですか??
病院で詳しく教えてもらえますか?
私の住んでるところも、医療費月500円なのでそんなにかからなそうです!
通院はどれくらいの頻度でありますか??