お子さんがてんかんと確定診断された方に質問です。確定されるまで、どのくらいの期間、どのくらいの検査を重ねましたか？
お子さんがてんかんと確定診断された方に質問です。
確定されるまで、どのくらいの期間、どのくらいの検査を重ねましたか？
- (°▽°)
コメント
チミー:-)
４ヶ月後に２回目が起きて、そのまま入院して翌日にCT、次の日にMRIの検査、３日目に退院でした。
で、1週間後くらいに診察で脳波の検査結果を聞き、服薬が始まりました。
さっちん
新生児の頃から服薬初めて
今月で1年になりましたが
まだてんかん
確定診断はされていません！
この1年でMRIは3回
CT2回、心臓の検査1回
髄液検査1回、
血中濃度などの採血も
含めれば血液検査は
数えきれないほど。
脳波4回の検査をしました！
また夏頃脳波はとる予定です☺️
-
(°▽°)
コメントありがとうございますm(_ _)m
一年かかってそんなにも沢山の検査までされ、服薬をされていても確定されないんですね(ﾟωﾟ)
お薬にも副作用はないのでしょうか？
差し支えなければ教えていただきたいのですが、娘さんは熱もないのに引きつけなどを起こされたのでしょうか？- 4月22日
-
さっちん
娘は出産のときに
時間がかかってしまい
脳出血があったためたぶんそこが
なにか悪さして痙攣がおきてる
って言われていました。
ですがそれ以外脳波を含め
異常はなく脳波でも
てんかん派はなく
確定診断は難しいみたいです😩
あと赤ちゃんのときの
痙攣などは治る率も高いそうで
すぐにてんかんとは確定しないと
言われました。
(脳波であきらかなてんかん派が
ある場合は別です。)
副作用は成長に遅れがでてしまったり
肝臓に負担はかかると言われてましたが肝臓のほうは血液検査で
大丈夫でした！
娘は産まれてすぐから
無熱性痙攣でした！( ﾉД`)- 4月22日
-
(°▽°)
詳しく教えて頂き、ありがとうございます。
私の4歳になる娘は今回2度目の脳波、そして初めてのMRIです。
もともとは単純な熱性けいれん持ちだと思っていましたが、左右非対称であったり、熱が出る前の引きつけであったりと典型的な引きつけ方ではない上に、異常な行動をとることもあったため、今回2度目の検査となりました💦
病気ではないことに越したことはないのですが、確定されれば腹もくくれれば、対応もできるというのに、疑いだけでは不安も拭えず、保育園などにどのような説明をしようか悩みます💦←下の息子が、低血糖体質なのですが、これは体質であって病名ではないため、保育園の理解を得るのが少々大変でした💦- 4月22日
(°▽°)
コメントありがとうございますm(_ _)m
脳波は入院中にとられましたか？
発作中でなければ、なかなか診断し難いと聞き、やきもきします💦
チミー:-)
入院中にとりました☺️
まだ一回だけなら確定できないし、てんかん自体で死ぬことはないので、大丈夫ですよ☺️
といっても、うちは２年たちましたが
今でも発作がおきないかヒヤヒヤしてます😅
(°▽°)
もともと熱性けいれん持ちなので、これまでに4回引きつけを起こしています。
ただ典型的な痙攣ではなく、異常行動があったり、左右非対称のひきつけ方なので、単純に熱性けいれんで片付けて良いのかということで、今回2度目の検査となります😞
1度目は3年前に、長いけいれんを起こしましたが、脳波だけとり、ただの熱性けいれんで異常なしとなりました。
その後、去年の話ですが、熱がない状態での異常行動があり、町医者にかかりましたが、問題なしとされ、詳しく検査したいと伝えましたが紹介状を書いてもらえませんでした💦
そして今回、結果胃腸炎だったようですが、熱が出る前に異常行動とひきつけのような左右非対称のけいれんを起こし、現在入院中です。
MRIはすでに検査済みで問題なしとされましたが、異常行動がなによりも気になり、前回と今回と寝起きしなに起こしていたことから、急遽脳波も調べることになりました。
ですが、起こしたのはもう3日前のことですし、今更分かるのかなぁと素人ながら不安でして😅
異常がないにせよ、あるにせよ、ハッキリさせたいという気持ちだけがあり、焦ってしまいます💦