上の子が川崎病かもしれず、明日から入院と言われました。免疫グロブリン点滴が始まり、不安で涙が止まりません。同じ経験の方、退院までの経過や不安について教えてください。
上の子が川崎病かもしれず、
明日から入院と言われました。
明日から免疫グロブリン点滴始まると思われます。
まだショックすぎて考えるだけで涙出てきて
不安でしかたないです。
同じような方、元気に退院できましたか？
どのくらいで帰りましたか？不安で毎晩寝れてますか？
いろいろ教えてもらいたいです。
- 💕(5歳1ヶ月, 6歳)
コメント
あっちゃん
11ヶ月で川崎病でした。
あたしは、川崎病と診断されて説明うけて安心しました。
高熱がとりあえずかわいそうすぎて。
グロブリンもすぐ効いてくるわけではないので、24時間点滴おとしとかなあかんくて、、、でも、それが終われば熱はほんまにひきます。
あとは、冠動脈がどうかですね。
M
心配ですよね、、、
お気持ちものすごくわかります。
長男がなんと2回も川崎病になりました。
2回なるのは稀みたいです。
1回目は二週間、2回目は連休などを挟んで検査ができず半月入院しました。
さすがに2回もなったのでネットやお医者さんの話などかなり調べました。
川崎病は治療法が明確に確立しているので、なりうる後遺症などの「分かっている脅威」に確実に治療できるので、お医者さんの進められる通りに投薬、治療すればおよそ大丈夫だそうです。
ただ、発見から一週間以内に正しい治療に入らないといけないので、発見が遅れたり「川崎病じゃないかも」と治療が遅れると後遺症が残る場合があるようです。
ガンマグロブリンは血液製剤で、「人の血から作った薬⁉︎」と私も抵抗がありましたが、後遺症予防のために断腸の思いで治療に同意しました。
ガンマグロブリン投薬までは熱も下がらず可哀想でしたが、投薬後は解熱してラクになったので、投薬してよかったと思いました。
治癒時期に手足の皮が剥けるのですが、我が子は1回目の時に顔の皮剥けが酷くて今でも唇切れた部分が跡になって残ってしまっています。
もし同じように皮剥けが酷くでてしまったらワセリンや保湿剤などを処方してもらってください。
アスピリンの継続服薬や当面の心臓エコー検査の経過観察など、長い目で付き合っていかないといけない病気ですが、より慎重に我が子の健康を意識してあげられると前向きに付き合おうと思っています。
なぜ我が子が、と私もかなり落ち込みましたが、医療関係者によるとけっこうなる子は多いみたいで、ネットによると、アレルギーになる子ならない子がいるように、川崎病ももしかしたら界面活性剤のアレルギーなんじゃないか、という説も目にしました。
いろいろ不安で心配ですが、お医者さんを信じて、治療頑張ってください！
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💕
不安だったので読んでいて涙でました。
私も医療関係者なのでもっとしっかりしやなあかん！とはわかってるのですが、自分の娘がなると、怖くて怖くて､､､小児科の経験はなくてわからないことも多いので、いろいろ教えて下さってありがとうございます！
でもMさんも2回も怖い思いされて、
それでも前向きに考えていて
私も見習わないとと思います。
治療遅れたら怖いみたいですよね。
発熱して今日で3日ぐらいで、
発赤とか出てきたのも今日ぐらいからなので早期なのかな？と思ってますが、明日検査しないと瘤の有無も
わからないので今はとりあえず祈ることしかできません。
私も慎重に健康状態見れると思って
前向きになれるよう頑張ります。
ありがとうございます。- 4月11日
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M
ほんとにお気持ちわかります❗️
私は気が気じゃなくなり、理性のコントロールできなくなって、実の妹と本気の喧嘩をするなど自分を見失ってました😅
私は医療関係者ではなく、教育関係者で、川崎病既往の子で運動制限がある子と関わったことがあり、その分、我が子が心配でした。
早期発見なら、ほぼ瘤はできないらしいので発熱後3日なら早期だからきっと大丈夫ですよ🙆
うちは4〜5日後から点滴始まりました。
心エコー検査の睡眠薬も正直嫌でした、、、
うちの子はなかなか睡眠薬が効かずに追加でたくさん飲んだりお尻から入れたりしたので、このまま起きなかったらどうしようと不安になりました。
看護師さんたちはニコニコ笑って「起きたら酔っ払いみたいにフラフラですけどみんなそうなりますよー」って軽く言っていたので、そんなもんかと納得しましたが😅
今ではDVD見ながら静かに検査できるようになりました。
なってしまった時はほんとに辛かったですが、この経験がより息子を大切な存在だと気づかせてくれたように思います。
今、お子さんは一生懸命病気と闘って頑張っています❗️
いっぱい愛していっぱい支えてあげてくださいね💕- 4月11日
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💕
ありがとうございます😖
やっぱり、関わったことあったり
知ってる分余計にいろいろ考えて
不安になりますよね。
うちの娘は保育園行きだした
1歳の頃からしょっちゅう熱出して、
すぐ治ってまた熱出てを繰り返してました。まだ体温調節苦手なんかな？
ぐらいで思ってたので、
私がもっと病院で検査したりして
発熱繰り返さないようにしとくべきやったとか､､､いろいろ考えます
心エコーの時寝かすために睡眠薬使うんですか？小児やからですかね…
小さいから追加追加で薬いかれたら
心配なりますよね😖
明日の検査で早期で瘤もなく
軽度であること祈るしかないです😖
ありがとうございます！- 4月12日
💕
ありがとうございます！
高熱続いてます😖
いつもと違うぐったり感で､､､
今日もう１回病院連れてきてよかったです😖
早期治療が大事みたいなので､､､
すごく心配ですよね。もう考え出したら止まらんくて。
私も冠動脈の瘤が1番怖くて。
明日検査でもう不安すぎます。
娘さんは瘤もなく、元気になられたんですか？😊✨