先天性心疾患の子どもを産むべきか悩んでいます。手術が必要で将来に不安があります。同じ経験の方、いますか？
一昨日、お腹の子に重度の先天性心疾患があることがわかりました。三尖弁閉鎖と肺動脈閉鎖で産まれてから2歳までに3回の手術が必要と言われました。産むか産まないかの選択をしてくださいと言われました。最初は産む選択肢しかないという気持ちだったのですが、ネットなどで調べているうちにフォンタン手術後の長期予後があまりよくないことや、運動制限があること、将来就活が難航してしまうのではないかなど子どもにすごく苦労をさせてしまうのではないか、産みたいと思うのは親のエゴなのではないかと思い始めました。旦那は産まないほうがいいという意見なのですが、最近は胎動も感じていて、お腹の中で元気に動いているのに産まない選択をするのはつらすぎます。
同じ心疾患で手術をして元気になったというお子さんお持ちの方いらっしゃいますか？
- わかちゃ(2歳1ヶ月, 4歳9ヶ月)
コメント
パンナコッタ
お辛いですね…
同じ立場でない私が意見してもいいかわかりませんが、私も産みたいと思うと思います。
それは、ママリで赤ちゃんの胎内記憶の話を検索して読んでて、その中でお腹に来る前の記憶の話を読んで、子供は親を選んでお腹に来てくれたんだって思っているからです😢✨
こんなこというと余計に迷わせてしまうかもしれませんが、なんとなくわかちゃさんは、産むことを後押しされることを望んでるのかなと思いまして…
不適切な意見でしたら失礼しました💦
ちゅん🐣
自分じゃなくて申し訳ないのですが、友人の友人の息子さんが、先天性心疾患だそうですが、何回か手術を乗り越え、元気に過ごしています🌸
パパとママが真剣に考えた結論なら、どんな選択をしても間違いじゃないですよ。
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わかちゃ
ありがとうございます😊
元気に過ごしているという子がいるというのは、私も視野がひらけますし希望が見えます☺️
一生懸命に考えて後悔のない決断をしたいと思います！- 3月14日
なち
うちは二回目の手術まで終わって、今年フォンタン予定です(^^)
毎日元気に過ごしていて、心疾患持ちなんて全然わかりません！来週は旅行に行ってきます(^^)
ただ、悲しいことですが、同じような病気で亡くなってしまう子もいるのは事実です。うちもフォンタン後どうなるかはわかりません。
でも産んでよかったです。子どもだって私が幸せにしてみせます！笑
手当てもあるので、将来に向けて貯金しておいてあげるのもいいかもです(^^)
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わかちゃ
同じ病気を持っている子が元気に過ごしているのを聞いてすごく心強いです☺️旅行も行けるのですね😳すごく生活を制限されるイメージだったので、、
そうですよね。心配はつきませんが、産んでよかったって私も思いたいです。
制度や手当など調べて子どものためにいまからコツコツ貯金します🐣
心強いお言葉ありがとうございます🥺- 3月14日
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なち
不安だと思いますが、ぜひ、マタニティライフ楽しんでください(^^)
病名は少し違いますが、(肺動脈閉鎖は同じです！)わからないことあったら聞いてくださいね＼(^^)／- 3月14日
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わかちゃ
ありがとうございます！
またわからないことなどあったら質問させていただきます😭❤️- 3月16日
コイト
病名は違いますが娘も心疾患を持って生まれ、フォンタンを目指してます✨
娘は最低4度手術が必要で、生後6日目に最初の手術を受け、今は2度目の手術の為に体重を増やしている所です💪
私の場合は33週で疾患が分かったので｢産まない｣という選択肢はありませんでした。
｢堕ろせる時期だったら産まずにすんだのに｣
と思った事も何度もありました。
病気に向き合えず、疾患が分かってからお腹に声をかけたりする事もできませんでした。
でも産まれたら本当に可愛くて可愛くて
もし産まない選択をしたとしたら
娘はここにいなかったんだ
と思ったら産んで本当に良かったと思ってます✨
長くなってしまいすみません😭
少しでも参考になれば…💦
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わかちゃ
ありがとうございます😭
私も産むことに決めたのですが、まだまだ揺らいでしまう気持ちにほんとに情けなくなります！
でもこうやって同じ疾患を持っている赤ちゃんのママや赤ちゃんが頑張っていることを知ったらほんとに心強いです☺️
不安なこともたくさんありますが頑張りましょう☺️- 3月16日
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コイト
産むことに決められたんですね！
揺らいでしまう気持ちは仕方ないですよ😭
私が同じ立場だったらきっと同じように揺らぎまくると思います💦
今私は付添い入院中なのですが、周りにも重度の心疾患の子を持ったママがたくさんいます！
みんなお互い励ましあって勇気をもらってます💪
最近はインスタも始めて、同じ病気を持つママと繋がったりもしてます✨
病院でたくさんの子を見てますが、こどもの生命力ってすごいなって思います😊
自分の子を信じてお互い頑張りましょうね❤️- 3月16日
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わかちゃ
付き添い入院というのができるのですね😳ママ同士の情報交換も支えになりますもんね☺️
頑張りましょう❤️- 3月16日
のほ茶
こんにちは。私は来週帝王切開で、心疾患の赤ちゃんを出産する予定です。私は18週の頃にお腹の子が単心室ということを知りました。初めはすごく不安で、絶望的な気持ちになり、泣いてばかりいました。でも家族の励ましもあり、上の子もいるし、やはり自分の子供の命を諦めることはできませんでした。赤ちゃんの生命力を信じ産むことを決意しました。毎日が正直苦しい日々でしたが、きっと命を諦めることのほうが、一生後悔するし、苦しんでしまう気持ちになってしまうと思いました。臨月を迎える頃にやっと落ち着き、明るい未来を信じ、前向きな気持ちをもつことができました。
もう、頑張って育てたい！その気持ちを一番に考えて出産に挑みます！
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わかちゃ
こんにちは！18週で単心室と診断されたのは私と同じですね。ほんとにそのことを知った時は絶望的だし、悪い夢でもみてるのかと毎日眠れず泣いていました！私ものほ茶さんと同じく毎日お腹で動いている我が子を諦めることができなくて、生命力を信じて産むことに決めました！
そうですよね、産まない選択をしたら一生後悔しますよね！産んで我が子を全力で愛したいし絶対自分の子どもなら乗り越えてくれるはずと思っています😊
のほ茶さんはもうすぐ出産ですね☺️残りのマタニティライフ楽しんでください❤️がんばりましょう☺️- 3月16日
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のほ茶
同じ立場におかれている方のメッセージを見ると本当に勇気づけられます！わかちゃさんに今勇気をもらいました！
早めに診断されることは、最初はすごく残酷なことで辛い辛いと思ってばかりいたし、ちょうど友達も妊婦で幸せそうな姿を見ると苦しくてたまりませんでしたが、今になって思うのは覚悟するまでの時間を神様が与えてくれたんだなと思うようになりました。
今の医療は昔に比べてすごく進んでいるし、同じ単心室の子でも手術が上手くいった方は、運動制限もなく運動部に入って頑張っている方もたくさんいるらしく、希望を持てるんだと思います。元気に生活している方のブログを見るとすごく勇気づけられました。
そして、ママリを時々見ながら皆さんのメッセージに勇気づけられています。- 3月16日
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わかちゃ
私ものほ茶さんと同じ心境すぎてほんとに共感します😭
周りは妊婦ばかりで、みんな順調に妊婦生活を送り元気な子を産み、なんで私だけ、、と比べてしまっていました。ネットで調べてはネガティブなことばかり書いてあって不安になり、なにが正しい情報なのかわからないし、ネットを見るのは本当によくないからやめようと思っていた時にママリに出会いました。ママリのメッセージは勇気づけられますよね☺️- 3月16日
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のほ茶
ついついネットは見てしまうんですよね(*_*)私も最初の頃は検索しすぎて頭がおかしくなりそうでした。ネット検索は良くないですね😵途中からはもうママリだけにしました😁
それから、信頼できる病院で先生方にお任せしていくしかないので、あとは赤ちゃんの生命力を信じてあげましょう❗
わかちゃさんは今の段階で前向きにとらえられていることはすごいなと思いますよ❗心が強い方だと思います❗妊娠中は色々気持ちは揺れてしまうけど、きっと出産が近づくにつれて気持ちは明るくなれると思います😊やっぱり明るい気持ちで赤ちゃんを産んであげたい✨今はそういう気持ちです😆- 3月16日
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わかちゃ
私ももうママリしかみてないです☺️
全然強くないです😣周りの支えやママリのメッセージに本当に助けられました❤️
悩んでたりすると赤ちゃんに伝わってしまいそうで、なるべく考えないように過ごしています☺️
本当にありがとうございます🥺
産まれてくるの楽しみですね☺️❤️- 3月18日
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のほ茶
昨日の夜に突然ですが、出産しちゃいましたー😳自分もびっくりな展開で、気持ちがついてけなかったけど、生まれて来てくれたときすごく安心しました❗そして命を諦めないで良かったと思いました😊
実際の診断結果は胎児の時と同じですが、今は他の赤ちゃんと変わらず過ごしています。今後は色々あると覚悟はしているので今の精神状況は安定していますよ😃
ただ、驚いたのが、命を諦めようと最初の頃に言っていた夫がとても嬉しそうに、子供を抱っこしたり、写真をいっぱいとったり、名前を一生懸命考えていることです😃
先のことを考えることは大切だと思うけど、今は現在できる最善の事を大切に考えて過ごしたいです😃目の前にあることを1つずつクリアしていくことが目標です❗- 3月19日
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わかちゃ
突然ですねー😳おめでとうございます😭❤️出産おつかれさまです❤️ゆっくり休んでください❤️
いまはもう産まれたての赤ちゃんにメロメロですね☺️
そうですね☺️私も一つずつクリアしていくことを目標にします！
出産したてなのにお返事くださってありがとうございます😭- 3月19日
めぐ
娘は病名は違いますが重症の先天性心疾患です。
私は妊娠中24週ぐらいに分かりました。
まさか自分の子供がって思いますよね😢
そこまで重症じゃないと思ってましたが
娘が生まれてすぐ新しい病名が２つ見つかりました。
生後4日目でバンディング手術しました。
その後命綱の動脈管が閉じないように強力な点滴を毎日投与して体重増やしながら6月頃にグレン手術して2〜3歳にフォンタン手術する予定です🤔
フォンタン手術をすると今後合併症で心不全やら脳血管障害いろんなリスクがあるし運動制限もあると聞きました！
それを聞いてすごく元気に産んであげられなくてごめんってずっと泣いてました。
でも今は元気に泣いて甘えたり笑ったりいろんな表情を見せてくれて
ここまで成長して産んで良かった。私達の所に選んでくれて良かったと思いました😭❤️
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わかちゃ
ありがとうございます！周りの友達の子どもも妊婦さんも健康体な子しかいないので、ほんとまさか自分の子どもがって思いました😣
産まれてから新たに見つかる場合もあるのですね😳
フォンタン手術すると合併症やらこわいこといっぱい書いてあるので、ずっと不安ですよね😭
産んでよかった。と言っている方しかないので、私もくよくよしていないで前向きに子どもを迎えいれたいです😭❤️- 3月19日
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めぐ
とんでもないです！
私も周りの友達や知人の子供は健康体しかいなくて相談もできなくて
マイナスな事しか考えてませんでした。
でもママリやインスタで相談したり、子供の成長、ご家族の絆、手術の事が書いてあったり勇気づけられます
😢
妊娠中旦那は病名分かって出産に気が進まなく性格もダメで毎日喧嘩してたけど、娘生まれたら溺愛ですね🤣
性格がまるくなって喧嘩しなくなりもしかして、神様は私達に乗り越えられるからなのかなと思えてきて娘には感謝してます😞
妊娠中なので1人になると不安な事がたくさんありますけど、お腹の子との会話したりママリで相談したりできるのでお身体に気をつけてゆっくり休めればいいなと思います😊- 3月19日
ゆみゆみ
うちの息子も肺動脈閉鎖もろもろ4つの難病指定されてる心疾患その他持ってます。うちの場合１ヶ月健診すぎてからたまたまかかった小児科で発見してもらえて命拾いしました。グレン手術を終えて１ヶ月前に帰宅しました。在宅酸素してますが、顔のチューブなかったら心疾患あるなんて誰も思わないくらい元気だし、体重も平均的です。私も病気がわかった時はどん底でしたがインスタ見ててフォンタンやってめちゃくちゃ元気に大人になってる人(希少だとは思いますが)を見て、勇気をもらいました。同じ病名でもそれぞれコンディション違うので同じ手術をする子が皆同じように成長するとは限らないのが心疾患です。フォンタン…やはり長期的に考えたら悲しくなることいっぱいネットには書かれてますが、毎日息子の元気な笑顔や力強い泣き顔を見てて、よく、もし、妊娠中に病気がわかって、産まないことを選択しててたらどんなに恐ろしいことだったろうと考えています。あくまで個人的な考えですが、、今は、毎日息子が生まれてきてよかったと思えるよう全力で遊び、全力で抱っこして、親子共々全力で生きてます。将来はどうなるかわからないけど…でもこの子がいない生活は今は想像もできません🤗
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わかちゃ
ありがとうございます！
1ヶ月わからなかったんですね😭
フォンタンやって不安なことしか書いてないので悲しくなりますが、子どもの生命力と将来の医療の発達にかけたいと思います。
お子さまのかわいい笑顔に涙が出ました😭❤️癒されます😭これからもっともっと成長がたのしみですね🥺
昨日妊婦健診で先生が重度の心疾患だと産まない選択をする方もいると聞いてまた揺らいでしまったのですが、ゆみゆみさんのコメントとお子さまの笑顔に助けられました！産んで私も息子と一緒に全力で行きたいです☺️- 3月19日
ゆみゆみ
そう…医学の発展は日進月歩です。私も将来の医療に期待して、何が正解かなんて誰にも言えないと思いますが、心疾患があって、きっとこれからやりたくてもできないこともたくさん出てくるとは思うのですが、それでもいつか生まれてきてよかったと思ってもらえるよう私も頑張ります🤗うちは病名から見れば、お世話になってる病院の誰もが、１ヶ月以上家で何事もなく生き延びたことは奇跡だとくちそ揃えます。いつ家で突然死しててもおかしくなかったと。この子の持ち合わせた運と生命力はくよくよしてる私の気持ちを吹き飛ばしてれます🤗この笑顔を見たら、いっそ妊娠中に分からなくてよかったと、産んだ産院のヤブ医者に感謝すらできます。妊娠中に発見してもらえたということは万全の体制でその子を迎えられるということです。インスタおすすめです。私も検索魔になってた頃、ママリで勧められて、心疾患がある子のママさんたちのインスタみてかなーり助けられました✨
肺動脈閉鎖なら指定難病ですので、小児慢性特定疾患の手帳対象です。元々お子さんが小さいうちは医療費や手術費はほとんどかからないですが入院中のミルク代がたいして飲まないのに結構かかり、それの補助をしてくれるのでだいぶ助かります。請求書の元の金額は2、300万とかですが、実際払うのは数万円です。特別児童扶養手当も対象です。お子さんが大きくなって色々補助がなくなる時に備えて蓄えてあげるといいと思います🤗
わかちゃ
ありがとうございます！
その通りかもしれません😭
自分の子なら乗り越えられるってママになったらみんな思うと思うのですが、私も子どもの生命力にかけたいのです😭
パンやんさんも妊娠18週ということで同じくらいですね☺️あと、半分の妊娠生活楽しみましょう☺️