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口蓋裂の手術をしたお子さんがいらっしゃるママさん、お話し聞かせてもらえませんか？
口蓋裂の手術をしたお子さんがいらっしゃるママさん、
お話し聞かせてもらえませんか？
- はじめてのママリ🔰
コメント
ノンタン
娘が軟口蓋裂です😣
春に手術します、、
わたしもお話しお聞きしたいです💦
回答になってなくてすみません💦
はじめてのママリ🔰
同じですね！
うちも春に手術予定です😊
経験者ではないですが、お話ししませんか？
ノンタン
お返事ありがとうございます😣
身近に口蓋裂の子居なくって
お話しもできないので嬉しいです☺️✨
春なんですね！一緒ですね☺️
娘は３月の頭に受診して手術の
日程を決めます💦
考えると不安ですが、わたしも
一緒に頑張らないとなって
思ってます😣💦
はじめてのママリ🔰
私も周りにいないですねー😓
息子は4月16日に手術の予定になってます💡
3月に日程決まるんですね！
ドキドキですが、早くみんなと同じお口にしてあげたいなと思います。
❁ y mama ❁さん、頑張りすきたら、長い入院生活疲れちゃいますよ😥
別件で入院したときに口蓋裂の手術したママさん何人か知り合いましたが、体調崩す方もいらっしゃっいました。
息子が手術する病院は大学病院の歯学部なんで入院しているお子さんは口唇口蓋裂のお子さんばかりのところなんです。
ノンタン
そうなんですね、、
ドキドキですね(＞＜)
軟口蓋裂ですが特に困ることも
なく過ごしているので手術するんだと
思うと実感もあまりなくて、、
娘のこと思うとかわいそうです😣
付き添い入院とかになると
ママさんも疲れちゃいますよね💦
あんまり頑張りすぎないように
しないとこっちが壊れちゃいますよね💦
そうなんですね！！
知り合えるってお話しも聞けるし
いいですね☺️✨
娘の病院は口蓋裂に力を入れている
ところではありますが、何度か
通院しましたが子どもは見かけず😣
入院のときにいたらいいなと思ったり
してます。。
はじめてのママリ🔰
離乳食とかどうされてますか？
息子は、口蓋裂の他にも口に病気があって、未だにペースト食なんですが、食べてると口蓋に入ってるのか息がしにくそうなときがあったり、クシャミをすると鼻から出てきたり…😱
ミルクもまだ飲んでますが、口から飲めなかったので、経管栄養をしています。
こっちが壊れちゃったら、何にもならないですもんね！
子育ての話メインで、口蓋裂のこととか最初にちょこっと話して終わってました😅
外来通い出した最初の頃は全然、お子さん見ないなと思ってましたが、午後に診察の時間が変わってから、たくさんいたんだって感じでした。
ノンタン
そうなんですね(＞＜)
でも入院中もペーストのものに
なるし慣れてるものあげられるのは
いいですよね😊
ミルク娘もまだ飲んでます😅
娘はおかゆが嫌いだったので
早い段階から普通のご飯を
食べています😅あとはパンや
煮込みうどんなど、、
食べムラ激しく少食なのが悩み
ですかね💦笑
食べ物が鼻から出たことは
初期の頃２回のみでした😅
ほんとですよね😂
周りに頼りながらがいいですね！
そんなもんなんですかね😊
わたし朝一で行ってるから
居ないのかな？笑
出会えると心強いですよね😣
はじめてのママリ🔰
術後は注入食が終わったらペースト食なので、いいんですが、栄養足りてるのか？って感じです😨
娘さんすごいですね！😆
裂がそんに大きくないんですか？
普通の食事が摂れると作るのも楽だし、羨ましいです。
後々になって、看護師さんに聞いたら、初診の人とかを午前中に診てるって言ってました。
午前中の診察だったとき、うちは呼吸に問題があったので、人が少ない午前中にしてもらえてたんだと思います。
そーいえば、術後は抑制筒がいりますが、もう作られましたか？
ノンタン
栄養面も心配ですよね(＞＜)
娘はドロドロ系が嫌いなので
そもそも食べるのか心配です😂
点滴取れるのかな、、
裂は喉の奥が少し裂けてます💦
喉ちんこが２つに割れてる感じ
ですかね〜💦
いろいろ食べてくれるといいん
ですが本当に食べなくてミルクに
助けられてます😱
そうなんですね(＞＜)
午前中にパパッと済ませようと
思って以前は午前中にしてました😅
次回も午前中にしちゃいました笑
まだ作ってないです😔
以前、こちらで教えてもらったので
それを真似させてもらって
作ろうとは思っているのですが😣💦
はじめてのママリ🔰
食べてくれないと、困りますよね…。
小児科の先生に聞いたら、離乳食が少なかったら、ミルクでいいって言われました💡なので、うちもミルク様々です。
そうなんですね。
前の方がくっついてるから普通のご飯とか食べれるんですね！☺️
うちはパックリいっちゃってます。
一応、作ったんですが、痛くないよにキルト生地で作ったんですが、春だから、暑いかもっと思って、普通の生地でも作ろうか迷ってます。
ノンタン
本当に困ります😣💦
ミルク助かりますよね！！
1歳で卒業はできそうにないです😅
まだ飲ませないとなって思ってます😅
たまにお菓子とお茶が鼻から
出ていることはあります😂
そうなんですね！
裂閉じると出来ることとか
増えてくるんでしょうね😊
ストローとかおしゃべりとか。。
作られたんですね！すごい😳✨
けっこう蒸れたりするんですかね💦
メッシュのような素材のもので
作ったりもあるみたいですよね！
付けっ放しになると考えると
なるべくストレスにならないものが
いいって思っちゃいますよね(＞＜)
はじめてのママリ🔰
ミルクはたぶん、手術するまで続きますね笑
小児科の先生も、フォローアップじゃなくてミルクでいいって言われました。
裂閉じるとストローで飲めるようになるとだいぶ助かりますよね。
水分系を飲み込むのが苦手な息子なんで、どうなるか分かりませんが…笑
側にいて見ていられるなら外してもいいけど、寝るときは必ずつけないといけないので、それだけでもストレスだから、ちょっとでも快適なやつがいいですよね☺️
ノンタン
少食だしフォロミにはできそうに
ないですし、娘の場合😂笑
ミルクに頼ります😊💕
そうなんですね！先生に言われると
安心できますね✨
思ったよりは不便に感じることは
ないような気もしますが、
外出先などでストローで出されると
あぁ、、って思ったりします笑
ストロー使えるの当たり前って
思いますもんね、他人からすると😣
苦手なんですね😅
娘もお茶しか飲みません笑
夏場はアクアライト飲んでましたが
今はお茶オンリーです笑
ほんとにそうですよね😔
大人でもストレスですもん💦
はじめてのママリ🔰
うちもフォロミとは無関係になりそうです。
入院したら、フォロミは出ないので、慣れてるミルクを続けとくのもアリかなと。
コップで飲んでくれたら…って思いますが、まだまだ溢れてます😅💦💦
他人の人は外見で判断してしまうから仕方ないけど、飲めないんだよねーって寂しくなります。
ノンタン
ほんとですね😊✨ありですね！
来月の受診で詳しく日程とか
そういうの聞くんだと思うので
今は全く入院のときのこととか
分からないです😂😂
娘もマグのコップ練習のやつ
ずっと使ってます😐
術後も使ってもいいと聞いたので
いっか〜と思って😅笑
コップであげると溢れますよね笑
寂しくなりますよね(＞＜)
哺乳瓶も他の子と違うから
いちいち聞いてくる人とか
ほんとに嫌でした😂💦💦
はじめてのママリ🔰
そこの病院での入院は初めてですか？
コップは術後使えるので、一応、ご飯の後のお茶で練習してますが、ダダ漏れです😱
聞く人は初めて聞くけど、言う方は何回も言ってると、疲れますね。
テキトーに返事することもありました笑
ノンタン
初めてです！！
出産した病院ではないので😣
娘は画像のものつかってます✨
スパウト拒否になってから
ずっとこれ使ってます😊
私も適当に返してました🤣
親しくない人に言う必要ないです
もんね😣💦
ノンタン
これです✨
はじめてのママリ🔰
初めての病院での入院はドキドキ💓ですね。
昨日、小児科に行ったら、入院中にお世話になった看護師さんとバッタリ会って懐かしさもあり嬉しかったです。
入院が長かった分、息子の名前も覚えてくれていたのも嬉しさ倍増でした😊
このコップもいいなと思っているんですが、飲みやすそうですか？
うちは病院が進めてくれたのを使ってますが、横からダダ漏れで…そんなもんなんですかね💦💦
ノンタン
入院嫌いなのでほんとに
いやですが娘が過ごしやすいように
いろいろ工夫したいです😊💕
長く入院されてたのですね(＞＜)
覚えててくれるとうれしいですよね☺️
手術もそんなふうに懐かしく
思える日がくるんですよね、、
なんだか不思議です😭💕
娘には合ってるみたいで
ゴクゴク飲んでますよ✨
飲んだあとは「あ"〜〜😆」って
言ってます。。笑
それもいいって言いますよね！
気になってたんですが、
ずっとこれ使ってます😂😂
はじめてのママリ🔰
基本添い寝禁止なんですが、多目にみてくれるので、ベットで寝てもいいんですが、寝相が悪い子なんで、寝てられないので、狭い収納兼ベットみたいなのに寝ないといけないのはしんどいですが、家事も洗濯ぐらいしかしなくていいので、ちょっとした息抜きと思うようにしてます笑
その子その子によって違いますもんね。
一度買って試してみようかな…これで飲めるんなら…っと思って買ったコップが何個もありますが😅
ノンタン
固くて体が凝りそうですね😭
息抜きって思うの素敵ですね✨
私もそんな風に思いたいです☺️💕
そうなんですよね(＞＜)
その子が使いやすいと思っても
うちの子は、、って思ったり
しますもんね(＞＜)
試してみたくなって、ついつい
買ってしまう気持ちわかります。。
はじめてのママリ🔰
腰が痛くなって、起きれないときありました笑
そう！息抜き！笑
うちは大学病院なので、敷地内ならどこ行ってもいいので、みんなお散歩行ったり、買い物行ったりして、病室にいないことが多いです。
そうなんですよね…😫
もし飲んでくれたら！とかもっと早く買ってればよかったとか…。
今日、久々にご飯中、くしゃみされて鼻からも口からも出てきてあとの処理が大変でした😅
ノンタン
車中泊思い出します。。笑
気晴らしにお散歩とかしないと
大人も子どもも退屈ですもんね😭
ずーっと同じ部屋にいるのは
辛いです。。😭
合ったもの見つけるのなかなか
大変ですもんね😣💦
ストローだと関係なく飲めるん
だろうなとか最初は思ってました😅
そうなんですね😭大変でしたね😭
娘も今日くしゃみして鼻水噴射
してました😂😂笑笑
はじめてのママリ🔰
車中泊したことないんですが、しんどそうです😥
プレイルームばかりも飽きますしね😫
ですよね！
太い細いはあってもほぼ同じですもんね。
手術が終われば飲めるだろうとは思いますが、どう教えていいんだろう？？って感じです。
ノンタン
全身痛くなります😅
でも一泊だけなのにあんなに
しんどかったのに、、
入院なんて何泊もあるから
もっとですよね(＞＜)
ですよね😢飽きそう、、😢
吸えばいいんですもんね😅
パックのもの口にくわえさせて
押してあげて教えてたんですけど
やっぱり無理だったので
終えてからもまずはそうやって
教えてようかなって思ってます😅
でも吸えるっていう感覚が分かったら
新鮮でふつうに教えなくても
やってくれるのかな？とも思いますよね😊
はじめてのママリ🔰
帰ってきて布団で寝れる喜びは最高ですね！
子どもの好きそうなおもちゃあるんですけど、毎回それで遊べるかっていったら、他のお子さんもいるので、無理ですしね💦💦
口の中に圧がかけられないから吸えないんでしょうね。
ほんと、ストローなんてただ吸えばいいだけだから、教えるの簡単そうですが、難しいですよね。
ノンタン
ほんとですね(＞＜)
幸せって思えそう😅💕
ほんとですよね、、
お家みたいに独占できないですもんね💦
普通にできることができないって
教えるのも難しいですよね😣
はじめてのママリ🔰
普通が一番難しいですね。
あっ、コップ飲みってどうやって教えましたか？
ノンタン
ほんとですね(＞＜)
ふつうにできるようになると
いいんですけど😐✨✨
まだ1人で持って飲むことは
できないので持ってあげてます😣
食事のときもふつうのコップに
してみたりマグにしてみてり
してるので、、😱😱💦
はじめてのママリ🔰
ピジョンのマグ買ってきました！
飲み口が小さいので、小さな口の息子にはピッタリかな？と思います。
まだそれで飲ませてないので、飲んでくれるかは分かりませんが…。
普通のコップでも飲めてる時あるんですが、ただのまぐれで次も同じようにしても飲めないんですよー😱
ノンタン
出る量も調節できるし
飲みやすいと思います☺️
息子さんに合うといいですね✨
上手なときありますよね😂
なかなかうまくなりませんよね😂
はじめてのママリ🔰
ちょろちょろ出る感じがいいですね！
息子にとってちょうどいい量を調整していこうと思います。
ノンタン
慣れてくるとマックスでも
いけるようになってきますよ😊✨
コップだと調整きかないから
たくさん飲んで溺れちゃいますよね🤣
はじめてのママリ🔰
今まだちょろちょろでも溢してますが、練習あるのみですね！
コップは調整できないですもんね。
ノンタン
娘も最初はちょろちょろでも
溢れてました😅笑
息子さん言葉の面は
どうですか？？
いつから差が出てくるんだろう😣
はじめてのママリ🔰
言葉はまだ喃語しか喋らないです😓
ノンタン
そうなんですね！！
言葉って早い遅いあるから
そんなに心配することも
ないんですかね(＞＜)
はじめてのママリ🔰
発音に問題が出るので、言語指導は受けないといけないですよね。
また病院関係が増えるのかと思うと、しんどいです。
ノンタン
11ヶ月になって言葉が増えて
きたのですが、やっぱり
パパは言えず、、(＞＜)
口蓋裂のことでたくさん
受診されたんですか？😣
はじめてのママリ🔰
何か喋ってくれると会話も楽しくなりますが、喃語ばかりでお互いイライラです。
口蓋裂の他にもいろいろあるので、外来が多くて…！
ノンタン
思ったことがうまく伝えられないと
キーーってなっちゃいますもんね、
子どもって😣💦
そうなんですね(＞＜)
病院通うのも時間かかるし
大変ですよね💦💦
はじめてのママリ🔰
でも、分からないものは分からないですよね。
半時間あれば行けるところばかりですが、待ち時間が長くて疲れます。
ノンタン
なんでもわかったら苦労
しないですよね😣
子育てって難しいですよね😣
待ち時間は疲れますね(＞＜)
息子さんもお母さんも疲れますよね💦
はじめてのママリ🔰
子育てが楽しいって言ってる人が羨ましいです😭
ノンタン
息抜きできてますか？😢
はじめてのママリ🔰
全然出来ないですね😓
ご飯の時間を変える前まで支援センターなんて行けなかったです。
今は行こうと思えば行けますが、毎週病院の時なので、帰省中でいけすです。
ノンタン
いっぱいいっぱいになると
ついイライラしちゃったり
しますよね😣💦
息抜きって大切ですよね(＞＜)
話聞いてもらうだけでも
違いますし(＞＜)
わたしも最近は支援センター
行ってないです😂😂
毎週通われてるんですね💦
それはお忙しいですよね(＞＜)
はじめてのママリ🔰
息抜きしたいですねー。
でも、時間もお金もなく…
お金がなくてもウィンドーショッピングがあるとの声もありますが、欲しいなと思っても、買えないので、よけい虚しくなるだけなので…。
すみません。愚痴言っちゃって…。
同じ年齢ぐらいの子どもの中に入れるのも大事って分かってるんですけどね。
ノンタン
わかります！！
お金ないです😭😭
いいな〜欲しいな〜で終わり
ですよね、、、(＞＜)
それに娘と一緒だと思う存分
ゆっくり見ることもできないし笑
いっぱい愚痴ってください😊✨
そうなんですよね〜、、
でもめんどくさくなっちゃって
行かなくなりました😱
娘はたのしんでたけど
わたしの都合で悪いことしたかな
って思ってます(＞＜)
はじめてのママリ🔰
出産前は、ヒマがあれば旦那とイオンぶらぶらが当たり前のようになってましたが、今は行っても目的のお店だけ行って帰るって感じですね。
時間があってもそのお店をゆっくり見るぐらいしかないので、またゆっくりのんびり見たいですね。
私も私の都合でもあり、子どものことを考えて実家に帰省中ですが、もう何ヶ月とかにもなると実家が自分の家だと勘違いしてると思うので、たまに自宅に帰ると、不思議がられるので、悪いなとは思いますね。
ノンタン
わたしも出産前は毎週のように
外食してましたけど、今は
外食するとゆっくり食べられないので
のんびーり自分のペースで味わって
食べたいです😅笑笑
ご実家にいるんですね✨
わたしも毎月1週間ほど帰って
リフレッシュしてます😊
そうなんですね😊
でも息子さんも居心地がいいん
でしょうね✨
はじめてのママリ🔰
外食したいですね！
ゆっくりのんびりと。
病院で食べて帰るときありますが、ミルクを注入しながらとかなので、完全に冷えきってしまうなんでザラですね。
リフレッシュは大事ですね！
退院してからほぼ実家なので、初めて自宅に帰るってなったとき、慣れ親しんだ実家から全然知らないところに連れて帰らなきゃいけないことに罪悪感がありました。
今回も長いので、またあのときの思いが出てきそうです。
ノンタン
注入しながらだとゆっくり
できないでしょうね😣
唯一、夜ご飯は毎日ゆっくり
食べられてます😅
もう少し大きくなったら
自分のお家ってわかって
くれますかね（ ; ; ）
ひろさんは優しいお母さん
ですね☺️✨
息子さんも優しく育ちそうですね☺️
はじめてのママリ🔰
1食でもゆっくり食べれると気持ち違いますよね。
どうなんでしょうねー。
いきなり長期帰るとしんどいかなと思うので、徐々に帰る日数を増やしていこうかなと考えてます。
私、全然優しくないですよ？
毎日鬼とかしてます笑
ノンタン
違います😭😭
昼とかいつも簡単に冷食とか
うどんとか納豆ごはんとかにして
食べさせながらパパッと食べてます笑
そうですね（ ; ; ）
戸惑いますもんね😭
旦那さん息子さんに会えなくて
寂しがってますか？？
うちの旦那は1週間実家に帰ると
それだけで寂しがってます笑
鬼怖がるんですね🤣✨✨
かわいいですね〜☺️
はじめてのママリ🔰
一緒に食べる方がいいとは聞きますが、慣れないせいか、余計に時間がかかるので、別です。
寂しがるなんて、羨ましいですね！
元から子育てに参加しないので、平然としてます。
ノンタン
お返事遅くなりました😣
ひろさんも息子さんも
元気にしてますか？✨
娘は月曜日に病院へ行って
手術の日程を決めます！
いつになるのかな😣
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
元気にしてます！
月曜に決まるんですね！
うちはあと1ヶ月半になりましたが、うまくいけば経管栄養も卒業できると思うので、手術も今後の食事に関してもドキドキです。
術後3日間はどの子も経管栄養
はじめてのママリ🔰
すみません、途中で送ってしまいました。
術後3日間はどの子も経管栄養なのですが、その量が経験したことのない量なので、吐かないか心配です。
ノンタン
お元気でよかったです😊
先ほどふと口蓋裂の病院を
ネットで見ると口蓋裂センターが
新しく出来てて、、専門だし
そっちに変えようかなとか
思ってます。。😭
今の病院はまだ通院は２回しないし
行ってもなにをするわけでもなく
体重も口頭で言うだけで、、、
専門の方がいいかなと思ってます💦
1ヶ月半になったんですね。
ほんとドキドキですね(＞＜)
どのくらいの量なんですか？？
娘も少食なので吐いちゃいそう。。
はじめてのママリ🔰
ころんさんと娘さんもお元気ですか？
うちは大学病院の歯学部内にある口唇裂・口蓋裂センターに通ってます。
やっぱり専門の方が何かといいかなと思いますよ。
病院によっては形成外科でするところもあるみたいですが。
1歳以降の子どもは1回300でその後お白湯を100ってききました。
それが1日3回だと思います。
ノンタン
ありがとうございます！
元気にしてます☺️
やっぱり専門のほうがいいですよね💦
1歳になってすぐ転院もどうかと
思いますが、手術しておしまいでも
ないですし、、月曜日に紹介状
書いてもらおうと思います😣
300ですか！！！
娘はそんな量食べられないです😰
しかもそのあと100ってすごい
ですね、、吐きそうです、、💦
はじめてのママリ🔰
手術後もお世話になりますし、納得できるところで診てもらえるのが一番だと思います。
経管栄養で2時間近くかけていれると思います。
徐々に消化してはいくけど、次から次へと入ってくると思うと、きっとしんどいですよね。
ノンタン
ですよね😣
わたしもそう思います。。
しんどいですよね(＞＜)
でも頑張らなきゃなんですね💦
量が決められているの知らなかったです😭
はじめてのママリ🔰
量は病院によって違うかも知れませんが、うちが行ってるところは決まってるみたいですが、前、入院したときに300も多くて吐いてばかりだった子がいて、200に減らしてもらっていたので、言ってみようかなと思います。
その分、回数は増えるんですけどね😓
ノンタン
減らしてもらえるなら
減らしてあげたいですよね（ ; ; ）
術後に吐いちゃうのはかわいそう
ですよね😣💦
はじめてのママリ🔰
まだご飯よりミルクの方が多いので、ミルクで過ごされたら一番なんですけどね笑
ノンタン
無理にご飯食べさせるより
楽ですもんね〜😂分かります笑
でも娘は最近、ミルクの量が
減ってきました😣
食べる量はそんな増えてないのに😅
はじめてのママリ🔰
食べる量が増えてきたらいいけど、ってとこですよね。
でもミルクが減ればミルク代がかからなくなるので、早く終わって欲しいです。
ノンタン
今日の朝は蒸しパンにスティックパンに
シリアルにコンソメスープでした😅
偏食なのでバランスが悪いです、、
コンソメスープに野菜など入れると
なんでも食べてくれるのでたくさん
ぶっこんでます🤣🤣笑
ミルク高いですもんね(＞＜)
はじめてのママリ🔰
口蓋裂があるとは思えない、メニューで羨ましいです😓
うちは舌固定をしていた影響で嚥下が上手くできないので、ペースト食なので、バリエーションがなくて、困ってます笑
ノンタン
好き嫌いなく食べてくれると
嬉しいんですが、偏食で
毎日パンかご飯を変えるだけで
同じメニューになってます😅
舌を固定されてたんですね。
ペースト食だとバリエーション
難しそうですね(＞＜)
出汁変えたりとかですか？😣
ノンタン
今日、病院を受診し
4/10が手術に決まりました。
先生とお話して、転院はしません
でした😅センターのほうは
術後の連携がうまく行っていない
らしく、、術後のケアが大切なので
今通ってる病院にすることにしました😊
産んだ病院でも今通ってる先生が
いいて言ってもらってたし、、
明日買い出しに行って抑制筒
作ろうと思います✨✨
はじめてのママリ🔰
初期のころのメニューな感じですね。
出汁は基本昆布でして、たまにかつおダシで炊いてます。
4月10日になったんですね。
手術の日が決まったらバタバタすることもあると思いますが、お互い無事に終了しますように⭐️
ノンタン
そうなんですね😊
最近ずっとコンソメなので
わたしも久しぶりに出汁で
作ってあげようかなと思います✨
4月の頭にしようかと思ったん
ですが、2週目にしました。
とりあえず今日は娘寝かせてから
抑制筒作ろうと思います😊
さっき布と紐買ってきました！
はじめてのママリ🔰
頑張って作ってくださいね！
ノンタン
お久しぶりです☺️
娘がきょう手術日で
今、終わるのを待ってます(＞＜)
ひろさんも息子さんも
頑張ってくださいね(＞＜)