父が遺伝性の病気で、私も遺伝している可能性があります。どうしたらいいか分からなくなりました。

退会ユーザー

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  まめんぐ

  だいぶ前のご返信に、横から申し訳ありません。
  
  義理母が脊髄小脳変性症にかかりました。
  旦那、子供たちに遺伝していないか心配しているのですが、ちーさんは遺伝子検査をされましたでしょうか？お子様は、小児専門の遺伝子外来等いかれておりますか？
  
  プライベートのことですので、もしお答えしづらかったらスルー頂いて大丈夫です。
  急に申し訳ありません💦

  • 4月8日
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  退会ユーザー

  こんにちは。
  私は、遺伝カウンセリングを受けて遺伝子検査しました。
  調べて、遺伝していないとわかったので、妊活しました。
  なので、子が遺伝子外来には行っていません。
  お義母様は遺伝型ですか？
  他にも親族で罹患してる方はいらっしゃきますか？
  脊髄小脳変性症は全てが遺伝型ではありません。
  単発もあり得ますよ。

  • 4月8日
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  まめんぐ

  こんにちは。
  詳細ありがとうございます。まだ義理母の肉親に発症者がいたかわからず、遺伝性ということだけ聞いています。優性遺伝のものも、孤発性の場合もあるのでしょうか。
  
  また、プライベートな事を伺ってすみません💦お差し支えない範囲で教えてください。
  
  ①遺伝子カウンセリングはどちらの病院でされましたか？
  
  ②検査を受けるまでどのようなステップを踏みましたか？
  また、必要な情報はありますでしょうか？
  まだ主人に相談してませんが、義理母の主治医に、主人の遺伝子カウンセリングを踏まえ、話を聞きたいと思っています。
  
  ③お母様以外にご兄弟や他のご親族で疾患された方はいらっしゃいますか？
  
  ④前記の難病保険はどのようなものがあるか教えて頂けますか？調べたのですが見つけられなくて😭
  
  宜しくお願い致します🙇‍♀

  • 4月9日
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  退会ユーザー

  脊髄小脳変性症には、孤発性、優性、劣性遺伝どれもあり得ます。
  同じ病名なのに、たくさんの型があり、全て辿る経過が違います。
  遺伝性と確定的に言われると言うことは、身内に他に発症者がいるか型が決まっているかのどちらかだと思います。
  
  ①愛知の藤田保健衛生大学病院の遺伝カウンセリングです。
  母の主治医の京都大学病院でも受けれると言われましたが、住まいが愛知なのでそちらで受けました。
  
  ②まず、遺伝カウンセリングを予約し、受診しました。その後、遺伝していた場合のライフプランなど考えるなど4回ほどカウンセリングを受け、遺伝子検査の意思確認をされました。
  必要な情報は、検査を受けたい人の直系尊属(この場合お義母様)が発症しているか、型が確定しているかの情報が必要です。
  
  ③母以外に祖父、祖父の妹、大祖母が発症しておりました。最近になって母の従兄弟が発症しました。
  
  ④ソニー生命は、家族収入保険に生活保障特則14をつけるものです。これは本来亡くなった場合年金として受け取れる定期保険ですが、要介護と同じ状態になったときに、毎月10万円とか20万円とか決められた金額が受け取れます。
  あんしん生命は長生き支援終身という終身保険です。こちらも死亡保険ですが、要介護と同じ状態になった時に先に受け取れます。
  いづれも遺伝カウンセリングを受ける前に私が入った保険です。
  遺伝カウンセリングを受けると保険に入れなくなる可能性が高いので、先に入りました。
  6年前の情報ですが、ググったらまだ商品はあるようです。
  保険については、ほけんの窓口などが最新のものを知っていると思うので、そちらで聞いてみてください。
  2、3種類の保険代理店で相談されるといいと思います。
  保険の営業は知識が偏ったりしていますから、いろいろ比較する方がいいです。
  
  きっと急にわかったことで、不安ですよね。
  私も祖父が発症していたので、覚悟はしていましたが、母もとなるとやはり不安になりました。
  自分、子が遺伝したらどうしようと、悩みました。
  お答えできることであればお答えするので、なんでも聞いてください。

  • 4月10日