コメント
ハッピー
SiPAPは、NICUの中でしか使えないので、退院するにはまずは離脱ですね。
圧力や酸素量が今どのくらいの設定なのかも不明なので離脱までの時間もなんとも言えませんし😓
万が一、酸素投与だけでは難しいのであれば在宅用の人工呼吸器バイバップへ移行になると思います。
これも、24時間使うのではなく夜間帯だけ使用するなどの方法もあります。
慢性肺疾患と一言で言っても、お子さんの血ガスのデータなど見てみないとどの程度の状態なのか分からないので
お医者様にお任せするしか無いですね。
お役に立てずすみません。
さえ
うちの子も慢性肺疾患です。
28週で生まれました
今修正7ヶ月ですが、今も在宅酸素を使っています。
主治医には、『同じ頃に同じ慢性肺疾患で生まれた子でも、生まれた時の肺の状態がどの程度悪いかによって、酸素なしで生活できるようになる時期は違う』と言われました。
私も、ネット検索で経過などについて探しました(^o^;)でも個人差が激しいことのようでなかなかコレ！といったデータが見つけられないですよね💦
『我が子は我が子のペース』と気持ちを割りきるようにして、先輩ママさんのblogなどでいろんなお友達の経過を見たりしています(^-^)
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さえ
まだ酸素取れてないので、参考にならないですが。。。すいません😣💦⤵️
- 1月7日
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すっすー
お返事ありがとうございます。
我が子のペースですよね！納得しました。ネット検索しても同じような経過のお子さんはなかなかいなくて…先生にお尋ねしても、その子によって違うから一概にいつまでに良くなるのか分からないと言われてしまいました。毎日不安で仕方ないですが、焦らず子供の成長を見守るしか無いですね！- 1月7日
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さえ
わかります！不安ですよね...
１年後はどう過ごしてるのかな...小学校に行く頃は...？と思いを巡らしたりしています(^-^)
将来的には大変なこともあるかもしれませんが、今の我が子と同じような状態を辿った子が元気に小学生になっている姿をブログで見ると、「がんばれ！」と励まされている気がします✨- 1月7日
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すっすー
今後どうなってしまうのだろうと不安で仕方ないですが、同じ境遇の方からお話を聞けて参考になります！
ちなみに、お子様はどれくらいで退院になりましたか？- 1月7日
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さえ
少しでも励みになれば幸いです。
うちの子はミルクの飲みにも課題があり、大きい病院→近所の病院→自宅 と段階を踏んで退院したので、自宅に帰ったのは修正5ヶ月の時でした(^^ゞ
気持ち的にはかなり長かったです...-w- 1月8日
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すっすー
やはり長期入院は不安で辛かったですよね…病院の方が安心な面はありますが早く一緒に暮らしたいと思ってしまいます。焦ってはいけないのですが💦
- 1月8日
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さえ
わかります！
頭では分かってても焦っちゃいますよね💦
お互い、少しずつでもいい方向に向かっていって欲しいですね✨🙏- 1月8日
バンビ
はじめまして。
私は息子を28週1日で出産しました。
NICUとGCUでお世話になり、本来の出産予定日を迎えやっと退院です。
同じ慢性肺疾患で、出産した次の日から鼻マスク→生後41日目でハイフロー→生後56日目でカニューレ(持ち帰りの在宅酸素と同じ)になり、そのまま持ち帰りです。
鼻マスクから3段階あり、鼻マスクとハイフローは酸素と一緒に呼吸を忘れないように圧もかかっているので、呼吸器と呼ぶそうですね。
お子さんの状態にもよるでしょうが、うちは主治医から1歳になるまでにははずれるでしょうと言われています。
お互いに早く肺が立派になって、離脱できますように。
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すっすー
詳しくありがとうございます！
やはり個人差がありますよね。酸素がなかなか外せなくてもどかしいですが、本人の成長を待つしかないですね。- 1月9日
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バンビ
わかります。
うちも、できればはずして帰りたくて何度も病院ではずすのトライしたんですが、無理でした。- 1月10日
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すっすー
酸素なしで帰りたいですが、うちも先生からは酸素は持ち帰りですねと言われています。風邪など引かないように気をつけないといけないので心配はつきませんがお互い生命力を信じて待つしかないですね！
- 1月10日
すっすー
お返事ありがとうございます。在宅用の呼吸器もあるのですね！先生にもう少し詳しく聞いてみようと思います。ありがとうございました！