点頭てんかんの子供がビガバトリンの投薬を検討中。投薬の効果や予後について知りたい。
二男が点頭てんかんです！ビタミンB6、抗てんかん薬（デパケン）→ACT H1回目→発作再発→てんかん薬（エクセグラン）に変更し増量し脳波は落ち着くも発作消えず→ACT H2回目→発作2回目再発の経過を辿ってます。
次のステップとして再発したビガバトリンの投薬のお話しがありました。
点頭てんかんのお子さんでビガバトリンの投薬された方どんな感じかと予後が知りたいです！
- マユ(8歳, 10歳)
コメント
いい波
ムスメが点頭てんかんです😊
主治医からビガバトリンの話はでましたが、ここ最近、使い始めるようになったお薬だと聞きました。
もしビガバトリンの効きが強すぎたり、あまり合わないと脳症になると言われ、夫とも相談した結果、やはり怖くてビガバトリンはやめました。
たまたま別の3歳の男の子が挑戦していたらしいのですが、脳症になられてしまったそうです。
うちはACTH治療は1回です。いまは薬で症状を抑えてます😊
いい波
うちは脳症はないんです。てんかん性の発作だけなんです。
視野狭窄は少なからず出ると言われました。半年に1回は視野検査のために1泊入院をしなければいけないとも言われたので、それも大変かなぁ…と思って😢
ACTH治療は2回が限度ですもんね。うちは1回目終わりに、すぐ再発したので、2回目無駄かも…と言われました。
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マユ
そうなんですね。うちの子は脳波とシリーズ形成の発作ですね。ACT H1回目は終了後３週間で再発し、ACT H2回目終了後は2週間程で再発しました。発作が消えないとこまるので・・今回はビガバトリンにかけてみようと思ってます。やはり症候性なので難治だと言われています
- 1月2日
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いい波
うちは有難いことに、マイスタンの飲み薬がかなり効いたので、それに頼ってます。
ビガバトリンにかけてみるのですね！どんな選択でも、お子さんのためですよね。
いい結果が出ることを祈ってます😊
頑張ってください！ご家族も、次男くんも！- 1月2日
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マユ
ありがとうございます😊視野狭窄などが怖いですが・・医師にお任せするしかないです！良い結果になるといいな
- 1月2日
マユ
コメントありがとうございます！二男がウエスト症候群ですが・・ことごとく治療の効果が得られず・・ACT Hも2回目やるも再発したので最終はビガバトリンって話しになりました。元々てんかん性の脳症を持っているので視野狭窄のが怖いですね。