コメント
ごまだんご
NICUで看護師をしていたとき、母親がQT延長症候群のお子さんがいらっしゃいました。
念のため産まれてすぐにNICUに入室し、検査しました。その後も定期的にフォローされています。
産院でなにか言われませんでしたか？
定期的な検査をおすすめします😥
チャンミー
かなり遅めのコメントで申し訳ありません。
当方、先天性QT延長症候群（2型）です。
ご主人の妹さんもQT延長症候群なんですよね？
でしたら先天性（遺伝性）だと思います。
私の場合は2型で、2型はビックリしたり怖い思いをしたり、妊娠出産時に発作が出やすいとされています。
子どもは二人とも大学病院で出産しました。
（産婦人科クリニックではQT延長症候群は受け入れられない、と拒否されました）
大学病院にて子ども二人と私の遺伝子を検査をしたところ、子ども二人に遺伝していることが判明しました。
子どもたちは一生、死ぬまで薬を飲まなければなりません。
特定疾病なので、不治の病です。
医師の指示により、プールなども辞めさせました。
子どもたちに遺伝しているこもが分かったときはとても悲しくてたまらなかったですが、私がクヨクヨしていても仕方ないので、子どもたちがなるべく不自由なく暮らしていけるようにサポートを頑張りたいと考えています。
ちなみに子に遺伝する確率は1/2です。
そして聾を伴った重症児が生まれる可能性もあります。
第二子を考えているなら、ご主人とよく話し合うべきです。
先ずかかりつけの小児科にて「夫がQT延長症候群であることが判明した。子に遺伝している可能性があるので、遺伝子検査を希望している。大学病院に紹介状を書いてもらえないか」と伝えましょう。
そしてご主人は循環器科にて検査すべきです。
失神歴があるので、ベータ遮断剤などの薬を服用すべきです。
QT延長症候群の別名ご存知ですか？
家族性突然死症候群ですよ。
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チャンミー
長々と申し訳ありません。
私に答えられることであれば、なんでもお答えします！- 1月10日
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ゆう
とても詳しく、ご自身の事も教えて下さりありがとうございます。
娘もLQTS1型でした。主人が私にも娘にも「ごめんね」と謝るのですが、私もチャンミーさんのように悲観するばかりでなく、2人のサポートをしていきたいと思います。- 12月22日
ぱーら
旦那さんはQT延長症候群の何型とかわかりますか？先天性ではないですよね？
型や先天性か後天性によって遺伝率が変わってきます✋️
遺伝と言われると心配ですよね💦一度大きな病院でお子さんの遺伝子検査をされてみてはどうですか？
遺伝子外来を受診すると血液検査してくださいますよ！結果は１ヶ月ほど待つこともあります✋️
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ゆう
先天性や後天性などがあるんですね！
旦那に確認してみようと思います😰💡
旦那も昔は内服などして治療していたようなんですが、副作用が強く出た為、義理母が治療をストップしたみたいで、今は何もしていません💦
義理母も夫も薬嫌いで...
でも私としては心配です(T_T)
遺伝子外来があるんですね！
病院探して、受診させようと思います😭！- 12月11日
ゆう
先天性や後天性などがあるんですね！
旦那に確認してみようと思います😰💡
旦那も昔は内服などして治療していたようなんですが、副作用が強く出た為、義理母が治療をストップしたみたいで、今は何もしていません💦
義理母も夫も、薬嫌いで...
でも私としては心配です(T_T)
遺伝子外来があるんですね！
病院探して、受診させようと思います😭！
ぽんこ
随分前の投稿にコメントすみません💦
検索から見つけました😣！
お答えでもなく質問になってしまうんですが、よければ教えてください😣
来月出産を控えていて、私もハルさんと同じく夫がQT延長症候群です。
先天性と後天性はちょっと分からないのですが、特に夫の家族には同じ病気の人はいません。夫だけです。
不正脈はちょくちょくなるみたいですが、それで倒れたのは中学生のときだけみたいです。
ハルさんのお子さんは、その後検査などはしました？
また、出産はどのような形でとりましたか？自然分娩で、もし途中で赤ちゃんが不正脈でたらどうしようと不安です😣💦
あさって検診があるので先生には伝えるつもりですが、毎回診てくれる先生が違うので伝達等できているか心配です😭💦(そんなことはないと思いますが💦)
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ゆう
全然聞いてください😊！
私も産婦人科に夫がLQTSだと伝えていたのですが、特に検査は無く、赤ちゃんの脈が遅くないかをチェックするくらいでした。
経過が順調だった為、大学病院とかではなく、クリニックで自然分娩で出産しました。
私が出産したクリニックはあまりLQTSに詳しくなかったのか、退院時もLQTSについてはなんの話しもなく。。(今思うとちょっと不信感ですし怖いですね😅)
3ヶ月健診の時くらいに健診担当医師に相談し、小児循環器科がある病院に紹介状を書いてもらい受診しました。
そこで主人も一緒に遺伝子検査(採血)してもらい、2人ともLQTSの1型と判明しました。
今は娘は3ヶ月に1回、主人は半年に１回心電図をチェックしています。幸いまだ薬は飲まなくて良さそうですが、競泳はもちろん、激しい運動は控えさせます。
乳幼児突然死症候群にLQTSの子も含まれてると推測されるようで、産まれたら早めに循環器科に受診させるか、現在通院されている病院が心配なら大学病院等での出産を検討されてもいいのかもしれません😌
LQTSではありますが娘は笑顔で元気に過ごしています。
あまり悲観的にとらえず、毎日今日も元気でいてくれてありがとう💓と感謝の気持ちで過ごしています。- 12月22日
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ぽんこ
ご親切にありがとうございます😭✨
私は元々、医療センターで出産予定なので近場での出産なら１番安心はできるかなと思っています！
経過が順調なら、自然分娩でいけそうですね！
最初の問診票？には夫の病気のことを書いてあるのですが、直接先生とその話にはなっていなくて不安なので、分娩方法なども含めてあさっての検診でも相談してみようと思います。
乳幼児突然死症候群…それが怖いです😭💦
そうですね、それもあるので出産前から産まれたら検査したい旨伝えておけば産後もスムーズにいきそうですね！
それについてもあさって検診で相談しようと思います💡
笑顔がやっぱり1番大事ですね！✨
夫とはこのこと話はしたいない(落ち込みそうでかわいそうで💦)のですが、検査についても念のためってことで明るく話をしたいなと思っています✨
まずは、元気なかわいい赤ちゃんを頑張って産みます😆！- 12月22日
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ゆう
医療センターなら安心ですね！
出産後の検査やその後のフォローのことなどぜひ確認されてみてください😊
遺伝子検査は旦那さんも一緒にされるかなと思いますし、旦那さんの理解も必要ですもんね。
うちは旦那の兄はLQTSじゃないみたいなんですが、旦那の兄の子も循環器受診させてるみたいです。
うちもLQTSが判明したときは旦那が「ごめんね。。」って感じで💦
でも誰のせいでもないからですね。
出産、頑張られてください(*´︶`*)- 12月22日
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ぽんこ
NICUなどもあるし、安心です✨
夫は長年近所のハートクリニック？には通院していますが、いつも不正脈の薬をもらうくらいだけみたいで、遺伝性だとか何型だとかもわからないし心配なので、ここでいい機会だし夫もちゃんと検査してもらいます✨
子供のためと言えば検査してくれるはず💪🏻
そうですね！誰のせいでもないです！夫だってなりたくてなったわけじゃありませんしね😣💦
同じ境遇の方がいて、心強いです！
また何かあったら相談させていただくかもですが、その時はよろしくお願いします✨
ありがとうございました😆✨- 12月22日
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ぽんこ
お久しぶりです🙏
ゆうさんの旦那さん、娘さん共にその後どのような様子でしょうか。
実はうちも、最近やっと旦那の遺伝子検査を行ったところ1型と判明しました。
息子たちはまだしていないので近々検査をするつもりです💦
娘さんたちは、どこまで運動制限させていますか？
保育園でする運動くらいは大丈夫でしょうか💦
こればかりは個人差があると思いますが💦
将来息子たちが困らないためにもこれから、保険のことだとかお金のこと色々考えなければなと思っております🙏- 1月7日
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ゆう
お久しぶりです！そうなんですね。1型の長女ですが、特に保育園での運動は制限してません😊
運動場を何周も走る持久走もやっています🏃♂️
夫も昔から運動は色々やっていて、水泳でのみ何回か意識消失したようなので、とりあえず娘も水泳のみ禁止です。
夫も週1回趣味のバスケに行ってます☺️夫は内服が始まりましたが、、
運動に関しては個人差や経過で違うのかもしれないですね🧐- 1月9日
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ぽんこ
お返事ありがとうございます✨
娘さん、制限なく運動できているとのことで良かったです😭✨
ちなみに、次女さんも検査は済まされていますか？
旦那さんは水泳だけなんですね！
そしたらほんとに軽い方？なのかもしれませんね。
うちの旦那は10代なりたての頃に激しめの運動や軽めの運動でも意識喪失したみたいなので😭💦
バスケもできているとのことで😭✨
そうですね。個人差は大きそうですね。経過を見ながらですね！- 1月10日
ゆう
えー！そうなんですね😵💡
産院で夫の病気については伝えていたんですが、何も言われず退院してしまいました💦
私が入院中に聞けばよかったのですが...😰
3.4ヶ月検診がもうすぐあるので、聞いてみたいと思います！
ありがとうございます😖！
ごまだんご
ご親族みなさんそうなんですよね？
私がみたそのご家族も母方の家系がそのようでした。
もしかして個人の産院でしょうか？
ぜひ、検診で聞いたほうが良いと思います！
ゆう
そうなんですね( ˃ ˂ )
特に夫が一番強く症状が出ており、夫は基本的に運動禁止です( ; _ ; )
産婦人科クリニックでした。
先生もあまりご存知なかったみたいで、インターネットで検索されたりしてました😓
確認してみます😵
ありがとうございます🙇♀️✨
ごまだんご
ちょっと衝撃です😥なるべく早めに受診されることをおすすめします！
そしてもし次お子さんを産まれる際は大きな病院のが良いと思われます！