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らぶみゆ
産婦人科・小児科

遺伝性球状赤血球の1歳の娘。いつまで輸血を繰り返すのだろう…いつかは脾臓摘出なのかな…

遺伝性球状赤血球の1歳の娘。
いつまで輸血を繰り返すのだろう…
いつかは脾臓摘出なのかな…

コメント

たつ

初めまして‼︎‼︎
らぶみゆさんのお子さんの症状とは全く違うんですが私の息子は先天性の低腎形成からくる腎不全です。今は2か月早産の為まだNICUに入院中で年明け一旦退院予定ですがこれから先月に2回は2時間ほど離れた大学病院に通院しなければならなくて体重が12キロほどになったら腎移植の予定です。今の時点で他の子と比べたら腎機能が10分の1しか機能していなく移植の前に透析しなければいけないとお医者さんから言われました。
お医者さんから言われた時は
手術もさせたくないしどうして自分の子が…
私が妊娠中にもっとちゃんとしていれば…
と自分を責めて毎日泣いていました。
先の事を考えると毎日不安です。
でもいつまでもくよくよしていられないっ‼︎‼︎私がしっかりしないと‼︎‼︎
私がくよくよしたところで病気関して出来る事は何もないからお医者さんに任せるしかないんだ‼︎‼︎いつかきっとあの時は大変だったねと子供と一緒に笑いながら話せる日が来るはず‼︎‼︎
と自分に言い聞かせています。
言い聞かせていてもやっぱり不安が襲ってきてまた言い聞かせて…
その繰り返しです^_^;
前向きに前向きに行きましょう‼︎‼︎‼︎
とにかく前向きにです‼︎‼︎
そうでもしなきゃ精神的にやられてしまいます。
未来は明るい‼︎‼︎
不安に襲われたら自分自身に言い聞かせましょう‼︎‼︎‼︎
なんだか全然まとまってなく何が言いたいかわかりづらいくてすみません(._.)

  • らぶみゆ

    らぶみゆ

    こんにちは(^o^)
    メール、有難うございます。とても嬉しかったです!

    たつさんのお子さんも、小さいながらも頑張っていまね!

    私もこの1年、必死でした。
    生後1日から1ヶ月半入院、退院後はでも、月2.3回の定期検査、月1回は輸血。
    毎回、輸血の度に胸が痛くやるせない気持ちです。
    いつかは脾臓取らなきゃならないかも。
    良い方、悪い方に考えては、将来をと考えてはの繰り返し。

    あまり、この病気の情報が少なく、また1人1人違うから先が見えない。
    …と、思ってつぶやいてしまって。

    たつさんも、色々な感情があるやのに、前向きさを忘れずにいる姿、私も見習わなきゃ❗
    明るい未来に、エイエイオー❗

    • 12月27日