点頭てんかん(ウエスト症候群)のお子さまに関する相談です。初期症状や発作の頻度について教えていただきたいです。
どなたかお子さまが点頭てんかん(ウエスト症候群)だよって方いらっしゃいますでしょうか。
いらっしゃいましたら、初期症状や発作の頻度、具合など教えていただきたいです。
息子が1〜2週間前から数日に1度夜間の授乳後座らせてげっぷを待っている時に急に体をぎゅっと縮こめ大泣きすることがありました。ぎゅっと縮こまるのは1回です。
そのあと抱っこし、寝かすまでの間にはその一度だけだったんですが、そのことをかかりつけの先生にお話したところこの病名の可能性があるので動画を撮るようにと言われました。
数日に一度一回の事なのでまだ動画は撮れていないんですが、今日初めて昼ごろエルゴで抱っこの状態で眠そうに愚図っている時にビクッとなって大泣きを2回ほどしました。
明日かかりつけの先生に紹介状を書いてもらえないか、今の状態のお話をしに行こうと思っていますが、不安でたまりません。
点頭てんかんのYouTubeを見ましたが、今日抱っこの状態でなった縮こまりが、別の抱っこされながら発作が起きている点頭てんかんのお子さまと似ています。
唯一違うというのはその発作？みたいな時に1〜2度のビクつきということだけです。
どなたかご相談のっていただけないでしょうか(;_;)
- ひなこ(1歳9ヶ月, 6歳)
コメント
♡♡♡
うちの子は横になっている間に腹筋をするかのように上半身を上げていました。点頭てんかんにそのような行動があるようで検査しましたが違いました😊
白目を向いたり脱力したりが同時にあると怪しいようです😣
ひなこ
調べてくださったんですね😭✨
何から何までありがとうございます…！！
参考動画や他の方の質問など見漁っては不安になってます😢
何もないことを祈ります。
温かいお言葉、感謝します😭😭
ラテ
たいぶ時間が経ってしまっていますが失礼致します。先日から子供の動きが気になり動画を撮ってかかりつけの小児科へ行きました。小児科の先生は『赤ちゃんではよくある仕草に見えるけど念のため専門の先生に診てもらいましょう』と紹介状を書いて頂き、その日の内に紹介された病院へ行きました。てんかんの場合、『同じ動きを繰り返す』『動きを繰り返している間、又は動きが終わった後、不機嫌になったり泣くことが多い』『笑顔がなくなる』『ぼーっとして反応が遅い』などの症状が出るとのことです。うちの子は同じ動きを繰り返すこと以外は当てはまらず、てんかんではないかもとのことでしたが『てんかんは様々なパターンがあり、他の行動がないからと言って、てんかんではないと判断するのはとても危険』とのことで脳波を検査することになりました。脳波の検査はこれからなので、不安ですが万が一てんかんだったとしても治療をすぐ開始できるので少し気持ちが落ち着きました。てんかんではなかったらなかったで『心配しすぎちゃった♪』で済みますが万が一てんかんの場合、早期発見、早期治療が大事なので、念のためかかりつけの病院で診てもらうことをおすすめします😭
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ひなこ
詳しく教えていただきありがとうございました(;o;)！！！
やっと動画に収めることができ、本日かかりつけの先生に紹介状を書いていただきました😢
てんかんの場合、同じ動きを繰り返すとのことですが、息子はビクッと縮こまり大泣きを1〜2回するだけと言えばだけなのですが、その動きがなぜ起きるのか、親族にてんかんの方もいるのでしっかり脳波を見ることになりました。
ラテさんの前向きな気持ちにすごく心打たれました。
少し心が落ち着きました😢✨
本当にありがとうございます😌
お互い何もないことを祈りましょう☺️🕊- 9月21日
マユ
うちの二男がウエスト症候群です！発作はバンザイして腹筋するような感じの発作が2から3分間隔で2〜30回続きます！発作時に息子は白目向いてました。入眠時、覚醒時に発作が多いですね
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ひなこ
ありがとうございます😊
脳波検査をしたところ異常は見られませんでした、ご心配お掛け致しましたm(_ _)m- 11月9日
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マユ
異常なくて良かったです！
- 11月9日
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ひなこ
本当にありがとうございます😔😔
- 11月9日
ひなこ
早速のご回答ありがとうございます(;_;)
♡♡♡さんのお子さん、何もなかったようでよかったです(´；ω；`)！！
ちなみに検査は脳波の検査でしょうか？？
息子は白目や脱力はないので、ほんの少し安心できました(;o;)
♡♡♡
ごめんなさい正確には検診でした😭わりと頻繁にやっており動画を撮って2回目受診してベッドに置いたときにもやり、行動を見てもらいました💦
検査となると脳波の検査になるようです
6ヶ月くらいのときに受診しましたがまだ 小さいからねー…と言われたので3ヶ月でやってもらえるのかは分かりませんが😣
ひなこ
そうだったんですね😌
詳細をありがとうございます😊！！
もし本当に点頭てんかんの場合刻一刻を争うので、確かにまだ小さいので検査していただけるかも踏まえて話を聞いて見たいと思います！！
本当にありがとうございました😭😭
♡♡♡
気になり私も今ネットで調べてみましたが3ヶ月でも検査してもらえるようです😊うちの子は違う可能性の方が高かったので勧められなかったのかな？失礼しました😭
娘もビクッとするようなだけで他は何もなかったのでamy418様のお子様も陰性だといいですね😭知ってから行動を見るとすごく不安になりますよね😣
ひなこ
すみません、下に返信を書いてしまいました😢。
♡♡♡
点頭てんかんだと白目を向く、脱力する、の他に首を上下に頷いていたり声をかけても反応がないなどの行動が共にあるようです😭
自身の情報ではなく申し訳ありませんが😣ご無事を祈っています！