妊婦検診で心臓異常の疑いあり。某クリニックで異常なしと言われるも、別の病院で異常が発覚。クリニックの見落としに疑問。

みぃ

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  かなぼぼ

  素人でも、赤ちゃんの心臓は複雑で診断は難しいと思います。上記には書いてませんが、私の臍帯にも異常あり(単一臍帯動脈、卵膜付着)で、その場合、心疾患や染色体異常が合併されることも多いと説明がありました。そのことから、受診を決めたのに、果たして念入りに見てくれたのかなぁと思います。染色体は問題なかったので、その点は解決できたのですが、、、。
  はっきりとした診断はいただかなくても、〇〇の疑いがあるとか今はなんとも言えないとかそうゆう回答でも良かったのです。どこでも、出産できますねまで言われて、前に進むことができたのに、結果残念です。今は、生まれてくる子供を助けてほしいの一心です。ありがとうございます。

  • 9月12日
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  みぃ

  なんだか聞けば聞くほど残念でなりません😓信頼できる先生のもとで無事に出産されてくださいね😓

  • 9月12日
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  かなぼぼ

  ありがとうございます^_^

  • 9月12日

ゆみゆみ

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  ゆみゆみ

  うちの子も両大血管右室起始に中隔欠損です。他に大血管転移や肺動脈閉鎖、右室低形成の単心室もろもろです。家で突然死する前に見つけてもらえてラッキーだったと前向きに捉えています。そうしないとおかしくなりそうなので…

  • 9月14日
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  かなぼぼ

  そうだったんですね。。心臓の疾患は他にも色々併発すると言われました。
  私も、その某有名なクリニックの初期ドッグ、中期ドックをうけましたが、中期で、小指の骨が一本足りないか骨と骨の間が狭くて見えないかどちらかと言われ、両小指の異常指摘ありました。それが分かるのに、なぜ血管の異常を見つけてくれなかったのかと。。
  あと、最近受診した、医大の検査でわかりましたが、左上大静脈遺残という、胎児の成長過程でなくなる血管が残っていることも分かってます(これは、健康な人でもたまに見られるらしいです。)話が逸れましたが、大変なことになる前に発見されて良かったですよね。今の医学を信じるしかないし、このような難病が少しでも解明されて、健康に過ごせるような日が来ることを望んでます。ゆみゆみさんもなにかとお辛いと思いますが、お互い頑張りましょうね！

  • 9月17日
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  R

  横から失礼します、、。
  小児科の先生の紹介状で来週大きな病院で心臓の検査をするのですが、分かる前に何か症状などはありましたか？😭
  いきなりすみません💦

  • 11月2日
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  ゆみゆみ

  うちは体中に酸素を運ぶ血に、運び終わって空っぽの血が混じることで酸素濃度の低い血が体を巡るチアノーゼで唇の色が悪く全身が地黒っぽい色だったんですが、聴診器で聞くと心雑音もあったようです。産んだクリニックでは2週間、１ヶ月健診ではスルーされ、新生児訪問で「泣くと顔色が黒っぽくなるか、」という問診があったのでわざわざギャン泣きさせて見てもらったのに保健師には、これくらい問題ない！と言われましたが…うちは疾患のバランスでチアノーゼ型でしたが心不全型のお子さんだと極端にミルクの飲みが悪い、時間がかかる、呼吸がつらそう、というのが目立つらしく、うちも病院で先生からまずそれを聞かれました。あとは異常に汗をかく、手足など体の末端が冷たい、むくみ、などがあるようですでもほんのちょっと穴があいてるくらいなら、日常生活に支障がなく、経過観察のみで大きくなるにつれて自然にふさがることもあるそうです。

  • 11月3日
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  R

  ご丁寧に教えて頂きありがとうございます😢
  チアノーゼは体には出ませんか？
  私の子は泣くとお臍の下から足先まで紫色になります！
  泣き止むと治ります！
  それでおかしいと思い小児科に行きましたが初めて行った小児科の先生はすぐ治るなら大丈夫と言われましたが、毎回なるしやはり心配で違う小児科に行ったら、下半身が紫になるのは心配ということで大きな病院で検査することになりました！
  朝起きて手と足を触ると冷たいことはあります💦

  • 11月3日
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  ゆみゆみ

  うちは多分全身が紫というか浅黒くなります。生まれてから病気がわかるまでは地黒だと思ってたくらい常に全身が浅黒く泣くと一層黒くなるように見えました。手術をして見違えるほど赤ちゃんらしい白い肌になりました。長くギャン泣きするとやっぱり浅黒くなります。今まで1回か2回、巨峰のような色になったことがあり、慌てましたが、入院中でしたのですぐに対応してもらえる環境でした。その時はとにかくいそいでミルクを用意してもらって事無きを得て特に処置はありませんでした。1回目の手術は人工血管をつなぐ応急処置的なもので、あと2回自分の血管をうまくつなぎ合わせる大きな手術をします。しても息子の場合、どうやっても完全に治る訳ではなく、生きている以上ずっとお付き合いしていくことになりそうです。
  この季節手足が冷たいのは気温のせいかも知れませんので疾患かどうかは一概には言えませんが下半身だけチアノーゼってことはもし心疾患だったなら多分、大動脈が一部もしくは全体的に細くて血が下半身に行きにくいとか、そういうのがありえるみたいです。自分が早く安心するためにも可能な限り早く検査を受けさせてあげた方がいいと思います。多分エコーです。もしかしたら最初の大事な検査なので眠くなる薬飲まされるかもしれないです。うちはミルク飲みながら落ち着いてできましたが。

  • 11月3日
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  ゆみゆみ

  ちなみにうちは、ずっと病気に気づかず別件でかかった近くの総合病院の小児科で、後で分かったんですが、その日いた先生がたまたま小児心臓が専門の先生で部屋に入るなり、酸素濃度の値を測られて、今すぐもう少し大きい総合病院にこのまま行ってくださいって言われて、家にミルク取りに行っていいか聞いたらそんな余裕はないと言われ、行った先の病院で詳しくエコーしてもらって、ここじゃダメだ、と大学病院まで先生が息子を抱えて救急車に乗ってくれ、大学病院の先生に引き継いでくれました。本当に何事もなく生きていたのが奇跡だったと言われるくらい切迫した状態だったようです。

  • 11月3日

さちひろ

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  かなぼぼ

  心臓病と聞くと、やはり子供の将来を考えてしまって、辛い思いをさせるならと、悲観的な考えになってしまって。。もともと、染色体異常、心臓に異常ありで即手術が必要なら、中絶と医師にも伝えていたのですが、腕の良い先生の検査もすり抜け、ここまできてしまいました。もう今は、助けることしか考えていません。どうしても生まれたかった命だと考えて、運動制限やなにか弊害が起きても、何か一つ伸ばせてやれるものを見つけてあげれば、私も子供も日々の生活に自信が持てるのかなと思います。生まれて来る子が私みたいな気弱な子でなければ、いいのですが。息子さんも、手術乗り越えられて、元気に生活されてると聞き、嬉しいです。私も前向きに出産に向かおうという気持ちがでてきました。あとは、いい病院を選んで、残り3ヶ月ですが、出産できる環境を整えたいと思います。ありがとうございます。

  • 9月17日