双子の1人が口唇裂がある可能性。出産後のお見舞いへの対応や写真撮影について心配。入院中の赤ちゃんの様子や手術に期待。同じ経験をした方の対応を知りたい。
双子を妊娠中なのですが、双子の1人が口唇裂があるだろうと診断されています。このことに関しては、早いうちに発見してもらえて心の準備は出来ているつもりです。
今ちょっと心配なのは、出産後にお見舞いに来てくれる方への対応です。まもなく出産を控え、親戚や友人、皆楽しみにしてくれているのはとても有り難いことなのだけど、例えば病院にすぐ来てくれた人とか、見た目に少なからずショックを受けるんじゃないかと。。私自身は色々ネットで写真見たりして覚悟は出来てるんですが、皆知らずに普通にお見舞いに来て、きっとビックリしますよね。
それに、赤ちゃんを見に来たら大抵の人は写真撮りますよね？口唇裂のある赤ちゃんを見せたくないという訳ではないのですが、写真に撮られるのはちょっと抵抗がある気もします。
産まれてすぐのまだ入院中の口唇裂のある赤ちゃんは、何かテープとか貼られたりするんでしょうか？まだテープとか貼られていたら他の方への見た目のショックも和らぐのかなって思ったり。。
もちろん親としては心配ではあるけど、手術で綺麗になると先生にも言われているし、生まれてくるのをとても楽しみにしています。
同じように口唇裂や口唇口蓋裂の赤ちゃんを出産された方、どう対応されていましたか？気にせずお見舞いに来て貰って、写真も特に断ったりしていませんでしたか？お話聞かせて頂きたいです。
- キリン(6歳, 6歳)
コメント
みわ
私自身の出産では無い、かつ30年近く前の話なので申し訳ないです。
親族が口唇口蓋裂で生まれました。
テープについては覚えていませんが、幸い通常の日数で退院していました。何度か手術をしましたが、今は綺麗になって普通の生活を送っています。
お見舞いに来てくれる方には、親族ならば事前に家族を通じて軽く伝えてもらうと良いと思います。
ご友人は顔を見てから自分で簡単に説明した方がうまく伝わると思います。
写真はその場の流れですよね。。。
双子ちゃんですし、写る人数多めにしてちょっと遠目に撮ってもらってはいかがでしょうか。
一番不安なのはお母さんなのなのに、周囲への気遣いも多く大変かと思いますが、無理しないでくださいね。
蒼★夏♡彩♥晴☆
うちは長男が口唇口蓋裂で生まれてきましたが、色々とあってNICUに入ったため、お見舞いに来ても直接見ることは出来なかったので誰も来ませんでした。
退院するまでに、口唇口蓋裂があってという話はしてましたが、両側が綺麗に裂けていたので特に気にされることも無く…大体のお子さんは3ヶ月頃には手術して治してしまうので、そこまで気にしなくていいと思いますが、うちは11ヶ月でようやく手術だったので、周りの人には、普通にお顔見られてました。特に気にされることなく可愛がって貰っていました。
-
キリン
実際の体験談ありがとうございます！確かにNICUに入るっていう可能性もありますね。うちは双子なので、体重が足りない可能性が高いです。そしてうちは片側かな〜って感じに見えます。両側のほうが分かりにくいんですね！家族はきっと見慣れてくると思うんですけどね😅
- 8月22日
まる
息子が口唇裂です
私の子も検査のためＮICUに入ったので親以外は入れないためお見舞いは全てお断りしました！
お見舞いできないなら写真を送ってといわれましたがそれも全てお断りしました。
他の人にみせびらかしたりされるのが嫌だったので💦
私の出産した病院ではテープをもってきたらすぐ貼りますよと言われたので売店でテープを購入し貼っていただきましたよ😊
-
キリン
そうそう！遠方の友達からも産まれたら写真送ってと言われていて、そこも悩んでたんです！他の人に見せられたり話のネタにされるのが嫌だな〜と思っていて。。
まるさんの病院ではテープ貼って貰えたのですね！そろそろお子様、手術される時期なのではないですか？お話ありがとうございます😊- 8月22日
み
私の娘も口唇裂です！
私の場合は産まれてから気付いたので、とりあえず来てくれる人達だけに「お口が片方だけ裂けてるけどものすごく可愛いから！」と伝え来てくれる人達はさほどびっくりはせずって感じでした！私の娘は鼻までは裂けてなくてチューブなど器具なしだったのでテープで過ごしてました！写真は幸い左だけだったので右顔だけとかおくるみに包んだ感じの写真(顔は見せない)は友達の気遣いでそんな感じにとってましたね！
手術は3ヶ月の時にしたんですが、ものすごく綺麗です！ほんとあれ？手術した？って感じです😊
-
キリン
私は結構早い段階、18週位で指摘されたので、そんなに早く分かる位だから程度は軽くないのかなって思ったりしてます。。口唇裂だけだといいな☺️写真、上手い具合に撮ってくれるならいいですね！手術後、今はとても綺麗とのことで、とても勇気づけられます。ありがとうございます！
- 8月22日
-
み
私の場合ずっと顔隠しててただ単に照れ屋なのかな〜って感じにしか思ってなかったので、エコーで見えたから見えなかったからとかで軽い軽くないとか思います！あんまり説得力はないですが😢ほんと綺麗になります😊
あとはSNOWの犬とか猫だと良い感じにお口の裂け目が隠れてくれるので良くそれで写真撮ってました！オススメです✌🏻️アルバム用にちゃんと普通に撮ったのも沢山あります！
これから大変ですが頑張りましょう！！- 8月22日
-
キリン
そう言ってもらえて希望が持てます☺️
最近はSNOWとかもありますもんね。ありのままも、ちょっと隠したものもたくさん写真撮ってあげたいと思います！心強いです。また色々教えて下さい✨- 8月22日
a
娘が不全片側口唇顎裂で生まれてきました！
私も写真や面会に抵抗ありました。
あと最初の頃は外に出るとき人の目を気にしていました。
妊娠中に口唇裂があるとわかって、仲のいい友達と職場が歯医者で口唇裂に理解があったので職場にも産休入る前に『どの程度なのかは生まれてこないとわからないんだけど口唇裂はあるって確定しました。落ち着いたら会わせるね(＞＜)』と報告しました。
今現在は、親友1人・友達1人・職場にしか会わせてません。
友達の子供も会いたいって言ってくれてますが、なんで切れてるの？と言われてもうまく伝えられないしで子供連れてじゃなきゃ会えない友達には手術が落ち着くまでごめんねと言って会わせてません。
そのほかの友達には手術の傷が落ち着いてから事後報告も合わせて会わせたいなって思ってます☺︎
出産報告の写真は顔が映っていない写真を送りました。
友達が撮影する写真は、口元も映るならスタンプでわざとらしくない感じで隠してーー！（笑）って伝えました。
気にしてくれて見えない位置で撮ってくれたり配慮してくれてました。
私の娘の場合は、テープは必要ないと言われ何もしていません！
来週、口唇裂の手術を控えています。
報告済みの友達や職場は手術の心配と応援をしてくれているので手術が終わったら同じように報告する予定です☺︎
-
キリン
なるほど。手術が終わるまで会わせないというのもありですね。うちもどの程度か分からないけど、あるのは確実です。
出産報告に送る写真は、自分で上手く撮れば大丈夫ですね😁写真なきゃないで送って〜って言われそうだし。テープは病院によって違いそうですね。そして、ぼんさんのところは、ついに来週手術！赤ちゃんfightだ〜！
色々お話下さりありがとうございます。- 8月24日
こまち
口唇口蓋裂の子を持つ母です。
私の場合、生まれてからわかりました。仕事の産休をもらっていましたので、生まれてから職場には元気でうまれているのですが、口唇口蓋裂があります。と伝えました。
職場の先輩たちが5-6人程、赤ちゃんに会いに来てくださり(アポなしだったので、大変困りました)、50代後半の女性の職場の先輩が、「他のお見舞いに来れなかった人にも見せたいから、写メ撮っていい？」と心無い言葉を言ってきました。
まだ我が子に対面したばかりで、心の整理ができていない状態で、ミルクもうまく飲めないし、手術のことも調べないといけないし、何がいけなかったんだろう、と頭の中がぐちゃぐちゃでした。
すみません、控えていただけますか？と勇気を振り絞って言いました。わかっていただけましたが、写真いい？の言葉に傷つきました。
友達にも、自分の気持ちの整理がついてから報告しました。
テープについてですが、我が子は1回目の口唇裂手術後にしばらく貼ってました。今は2回目の手術を終え、他の子と同じように、元気に生活しております。今の医療技術で、綺麗に治してあげられますので、どうか安心して赤ちゃんを迎えてくださいね。
-
キリン
お返事が遅くなりすみません！
生まれてから分かったのだと、心の整理もまだついてなかったですよね。そこにアポなし訪問は辛いっ(>_<)でもいますよねぇ。。突然来る人。。
まだどの程度の裂なのか分からないけど、綺麗に治してあげられるとのお言葉、本当に励まされます。テープのこととか分からない事だらけだけど、安心して出産に臨もうと思います。ありがとうございます！- 9月3日
キリン
お気遣いの言葉ありがとうございます！
ご親族の方、綺麗になったんですね。今はもっと技術も進歩しているだろうし、先生を信じてどんと構えていようと思います😁
写る人数多めいいですね！どんな状況になるか分からないけど、そんなに心配しなくてもいいような気もしてきました。