心室中隔欠損症で手術を視野に入れている生後1ヶ月の息子。体重増加中で、手術は3ヶ月頃かも。体重3250gで利尿剤服用中。母乳と粉ミルクを摂取。同じ経験をした方と話したい。
心室中隔欠損症で手術をしたかた！
生後一ヶ月の息子が心室中隔欠損症(5～6ミリ)との診断で、手術を視野に体重を増やしているところです。先生からは三ヶ月頃に手術かな？と言われています。
親としては、これからどのような経過を辿るのか、、、どうしたら体重が増えるのか、、、など不安はつきません(´；ω；`)
そこで同じような経験をされた方いましたらお話したいです。
出生時2570グラム、退院時2550グラム、現在3250グラム
利尿剤を朝晩服用
お薬のときのみ粉ミルク80(飲み切れないときも)、
母乳は5分5分2セットいけるときもあれば5分のみのときも
- みー(3歳11ヶ月, 5歳9ヶ月)
コメント
なお
長男、次女が手術しました。
現在１０才と５才、手術したのは長男５ヶ月で次女３ヶ月の時。
長男が、みーさんの息子さんと近いかなと思うので長男の話を。
出生時2705グラム、退院時2900グラム、出生１８日目3400グラム(1日38グラム増加)
利尿剤も朝晩服用、先生には5000グラム以上増やして手術したいと言われてましたが４ヶ月辺りからほとんど増えず５ヶ月の時に手術しました。
とても不安ですよね…、私も毎日不安でしたが何とか乗り切れましたよ。
大人の３倍近い血液量が流れてる状態なんて言われて頭真っ白でした(;_;)
でも、今とても元気です！何とかなるもんです。
手術後の写真撮って息子に見せながら頑張ったんだよって話して聞かせてます(^-^)
みーさんも辛いときですが頑張って下さい！
みみ
次男が心室&心房中隔欠損症で
先月に心内修復術をしたばかりです！
次男の場合ですが
２ヶ月の時に肺高血圧と心不全が
重度と診断され体重も増えないし
心内修復術の時はせめて5000gまで
増やしてからしたいと言われてましたが
それまで待ってると本人がだいぶ
辛くなってしまうからと言われ
緊急で肺動脈絞扼術をしました！
肺に血液が沢山いかないように
肺動脈をバンドするという手術で
これをしてもらった後に経過をみて
９ヶ月で心内修復術をしました！
1回目の手術をしても利尿剤も
飲んでるしそんなに体重の増えは
良くはならなかったですが
血液が沢山いかなくなり
すぐ疲れておっぱい飲まなくなってた
のが疲れず飲めるようになったり
心内修復術をする時は人工心肺を
使うから本人もまだ小さいし
リスクを少しでも減らす為にと
次男の場合は2回にわけてでした！
出生時2770 退院時2750 (1日16.2増)
１ヶ月3125 (1日17増)
現在９ヶ月7030です！
私も産後すぐに絶対手術が必要と言われ
毎日泣いて泣いて不安でしかなかったです。
だけど手術の成功率は高いし
手術すればみんなと同じように
走り回ったり出来るし
本人が辛いのは凄いわかるけど
手術が終わった今 記憶に残らない
うちに手術が全て終わって良かったな
と思っています。
赤ちゃんって凄い強いですよ！！
母親が思ってる以上に！！
次男は術後１ヶ月経ってないですが
退院してからは長男と沢山遊んで
沢山食べて元気にしてます！
2回目の手術後は回復も早く
２週間しないで退院できました！
みーさんも辛いと思いますが
無理せず頼れる人には頼って
頑張ってください！！
-
みー
手術、無事に終わってよかったですね！2回に分けてすることもあるんですね。5000グラム、、、程遠いです(´；ω；`)
哺乳はどのような感じでされてましたか？やはり、ミルク中心ですか？？- 8月7日
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みみ
私も1回で済むと思ってたので
2回に分けてって聞いた時は
びっくりしました。
私は完全に母乳でした！
ですがやっぱり疲れてしまう為
片方5分ずつ飲めれば凄い！！
っていう感じでした！
母乳で足りてたみたいですが
体重が増えないのでミルク
足そうとも思いましたが
ミルクも哺乳瓶も拒否だったので
授乳回数を増やしてと言われ
3時間毎だったのを2時間毎にしたり
してましたがやっぱりそんな
体重増加は変わらなかったです！
離乳食始まっても変わらなかったです。- 8月7日
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みみ
ちなみに次男も授乳中に陥没呼吸ありました！
心臓もだいぶ大きくなってたらしく
穴の大きさは正確には聞いてないですが
９ヶ月の子にしたらだいぶ大きい
穴があいていたと術後に言われました！- 8月7日
-
みー
最初の頃は母乳→ミルクだったんですが、疲れて寝てしまうこともあったし、吐き戻しも多かったので今は母乳中心にしてしまいました。でも先生には、「今大事なのは体重増やすことだからね！」と言われてしまって、なんだか否定された気分になってしまいました、、、
体重増えないとなると、鼻からチューブでミルクをいれる子もいるようですが、みささんのお子さんはそのようなことされたんですか？？- 8月7日
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みみ
やっぱり疲れて寝てしまいますよね。
次男もすぐ寝てしまい手足も常に
冷たい状態でした！
次男はギリギリのラインで
増えていたので鼻からチューブはなく
とにかく母乳で回数を増やして昼夜問わず
授乳していた毎日でした！
体重増やすことも勿論大切ですが
それで次男も私も疲れてしまうから
と主治医に言われました。
確かに状態も良くなかったですが
私の精神状態を心配してくれて
１回目の手術をしてくれました！
吐き戻しは次男は１回目の手術
終わった後落ち着きましたが
本人も辛いだろうし母乳中心でも
大丈夫そうならそれでもいいのかな
と思います。
ただ本当に体重が増えなくなれば
またミルクを少しずつ増やすことを
考えてもいいと思います( ´ u ` )
あんまり考え過ぎないでといっても
私も毎日考えていたので無理だと
思いますが……
ゆっくりゆっくりで大丈夫ですよ( ´ u ` )- 8月7日
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みー
鼻からチューブを入れるのは極力避けたいので、少しずつでも増えてくれることを願うばかりです(>_<)
隣でスヤスヤねている姿を見るのが、本当に癒しです。考えすぎずに過ごしていきます！！- 8月7日
やた
まだ手術はしてませんが、生後1ヶ月半の息子が同じく5〜6ミリの心室中隔欠損と、心房中隔欠損があります。
場所からみて自然閉鎖の可能性は低く、将来的に手術になりそうですが、体重増加を第一に経過をみているところです。
朝晩利尿剤を服用しています。
状況がとても似ていたのでコメントしてしまいました。
出生時2290gの低出生体重児で1ヶ月検診時3004g、哺乳量は一回70〜80ミリでした。
毎日の哺乳量や、今後のことを考えると不安は尽きませんよね。
いろいろ情報共有させてもらえたらと思います！
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みー
にてる状況の方がいらっしゃって、少し安心しました！
現在、二週間おきに受診しているのですが、病院に行くと疲れてしまうようで吐き戻しが多くて大変です(´；ω；`)やあたさんのお子さんは大丈夫ですか？？
哺乳はどのような感じでされてますか？？- 8月7日
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やた
息子もほぼ毎日吐き戻してます(;_;)マーライオン並みに💦
1ヶ月検診でガス抜きと浣腸をしてもらったら、急に吐き戻さなくなりましたが、1週間経ってまた吐くようになりました(>_<)
便秘というわけではなかったのですが、ガスが溜まりやすい子なんですかね、、。
うちは直母でうまく飲むことが出来なかったので、まちこさんと同じく搾乳して哺乳瓶であげています。1日1〜2回練習にくわえさせるくらいです。搾乳が足りない時だけミルク足してるので、9割搾乳といった感じです！- 8月7日
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やた
ちなみに、手術について3ヶ月頃を目安とされた理由について何か言われましたか？？
息子は陥没呼吸があって授乳中も肩で息をしたり辛そうで。
体重なり月齢なり、手術までの目標があれば励みになるかと(>_<)- 8月7日
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みー
うちの子も陥没呼吸があり、時々鼻の穴が大きく膨らんでいます。見ていると、とても可哀想です(T-T)
特に目標の体重とかは言われていません！１日当たりの増え具合のみ見ているようです、、、
やっぱり哺乳瓶での授乳に変えようかな…- 8月7日
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やた
そうなんですね。
私は主治医の先生には、直母でも哺乳瓶でもやりやすい方で良いと言われました。私は直母がしたくてもできなかったので、上手に授乳できる事がうらやましいです(^^)
搾乳はけっこう手間ですし、
スケールをお持ちのようなので、一度、母乳の哺乳量と、哺乳瓶で飲んだ量を比較してみてはどうでしょう？
それほど変わりがなく、体重も増えているのであれば、急いで変えるのももったいない気がします。- 8月7日
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みー
先生によって指導は違うのですね(・ε・｀ )
でも毎回張るわけではないし、大興奮して上手く乳首が探せないときもあるし、、、今度助産師さんに相談してみます！- 8月7日
もーりー
みーさん、やあたさんととても似た状況でしたので、私も手術はしていませんがコメントさせていただきました！
心室に6~7mm、心房に2mmの中隔欠損があります。
出生時2780g、退院時2610g、1ヶ月検診3310g、
哺乳量は1回100~120を20分強で飲んでいます。
出生時から心雑音があり、生後1週間で小児循環器科へ通院しました。
私も自然閉鎖は見込むのが難しく、できるだけ年齢、身体が大きくなるのを待ち手術を予定しています。
今は利尿剤を朝昼夜の3回、1日5g飲んでいます。
先生から母乳よりも哺乳瓶からの方が赤ちゃんは楽に飲めると聞き、母乳は薬以外の時間に1.2分咥えさせる程度で、基本は母乳を搾乳して飲ませています。
あと、ミルクの方が腹持ちが良かったり、母乳で補いきれない栄養素も取れるからとのことで、7割ミルク、3割搾乳した母乳をあげています。
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みー
120も飲んでくれて、羨ましいです！うちの子はやっと80いったところなので(>_<)
やはり哺乳瓶からのほうが呼吸が楽そうですよね、、、
搾乳は毎回哺乳前にされてるんですか？3割搾乳ということは40くらい？？- 8月7日
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もーりー
哺乳瓶からの方が姿勢も安定しますし、私も最初は60とか40とかでした。
生後3週間くらいの時には乳首をSSからSに変えたら飲みやすいのか、ゆっくり80~100飲めるようになり、今1ヶ月半で120を飲めるようになりました！
いえ、おっぱいが張らないのもありますが1回のおっぱいで40mlではなく、1日を通して10回ミルクがあれば、そのうちの3回は搾乳をあげてる感じですね。- 8月7日
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みー
Ｓにするってことは、穴が大きくなるんですか！？私も試しに変えてみようかな…変えてすぐの頃は、子供にとってはやはり慣れない感じがあります？？
- 8月7日
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もーりー
添付した写真のを使っています！
新生児用からSにした時は、やはり哺乳瓶からたくさん出るようになったのか口から溢れながら飲んでましたね。
たまに飲みながらウトウトした時とかに、のどにミルクが引っかかったのか咳き込む時はありましたが、乳首が変わって嫌がったりとかは無かったですよ！
あと他の方のやり取りで吐き戻しのこと気にされてましたが、私も最初多かったです。
ゲップが上手く出せなくて、飲み終わって10分後とかに寝かせちゃういつも口からたれ流れるように出てました😣
最近は飲み終わってゲップが出ても出なくても、30分以上はそのまま縦抱きで抱っこするようにしてます。- 8月7日
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みー
私も試しにサイズアップしてみます！疲れずにたくさん飲んでくれたら嬉しいなo(^o^)o
30分以上ですか！？私もしばらくは上体起こして抱っこはしてますが10分程度、、、。もうすこし長くやってみようかな。吐き戻す姿はあまり見たくないですもんね(>_<)- 8月7日
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もーりー
そうですね✨
ちなみに眠りそうになっても、口に哺乳瓶咥えさせたまま哺乳瓶を揺らしたり、背中を少し強めに縦に撫でると起きるのでのんびりですが飲んでくれたりしますよ！
30分以内に吐き戻すことが多いので、私は最低30分さ抱っこしてるようにしてます。
吐き戻した時毎回びっくりしますよね💦- 8月7日
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みー
寝てしまうとくすぐってもなかなか起きないので、眠りそうになるところが勝負ですね！(笑)
- 8月8日
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もーりー
寝ててびっくりして、オエッてなる時もあるので飲んでる様子を見ながら起こしてあげるといいと思います！
先日1ヶ月半になりましたが、通院で体重測定したところ4100gになってました！
出生2週間後(哺乳瓶であげるようになって)から、1ヶ月半までの28日間は1250g増えていえらお医者様にも1日44g増えているから、すぐに手術ではなく長い目で経過を見ていけるとおっしゃっていただけました！- 8月10日
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みー
すごい増加量ですね！？やっぱりミルクの力はすごいです(>_<)
17日にまた診察があるので、まずは目指せ3500！って感じですね。。。
でも最近、80を飲みきれることが増えた気がするんです＼(^^)／1時間後におっぱい欲しがることも(笑)体力があれば、もう少し飲めるのかなぁーと期待しております！- 8月10日
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もーりー
2週間遅れの1ヶ月間でしっかり増えてきた感じです😊
新生児での肺高血圧症が落ち着いたのもあるかなと思います！
80飲めるようになったら100ももうすぐですね/！！目指せ3500！
たくさん残す時もありましたが、いつも余るつもりで100作ってましたよ！
そしたら100飲み切れるようになってました♪- 8月10日
(*^^*)
心室中隔欠損の2ヵ月の娘がいます。
産まれてすぐにエコーで発覚しそのまま大きな病院に転院し未だに家に帰れてません…
ウチもまだ穴を塞ぐ手術はできていませんが先月1ヵ月半で肺動脈を絞るバンディング手術をしました！
1ヵ月半の時点で穴を塞ぐ手術をしましょうと決まっていたのですが(その時点で体重3700程、出生時は2900)
そこから日に日にミルクが飲めなくなり吐き戻しが増え、今の状態じゃ人工心肺を使用しての手術のリスクが高いと言われ急遽肺動脈を絞る手術をしました！
術後は人工呼吸器の期間も長く、合併症もあり結局3200迄体重が落ちてしまいました…今2ヵ月で3300程です。
今後本格的に冬になる前に(風邪や肺炎のリスクを考えて)根治術の予定です！
予定では生後5ヵ月位です。娘も今利尿剤服用中です。
バンディング手術後も何度か吐く事もありますが飲みや吸い付きは前と全然違います！陥没呼吸もなくなりました！
肺動脈を縛るだけでこんなに変化があるのだから、もし塞ぐ手術をしたら目に見えて元気になるんだろうなと思うと一つの楽しみですね(*´∇｀*)
みーさんもこれから手術など気苦労もまだまだ尽きないと思いますが、お互い頑張りましょうね！
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みー
うちの子はまだそれなりにミルクを飲めてますが、この先わからないですよね、、、。
一回手術しただけで元気になっていく姿が見れてよかったですね！グビグビ飲んでくれるって、やっぱり親としては嬉しいですよね(^.^)うちもそうなるのかな♪- 8月7日
kankan
うちも心室中隔欠損の1カ月半の息子がいます。
まだ手術はしてません。
穴は4ミリ程度で、利尿薬を朝晩のんでます。
哺乳はほぼ完ミで、一回80から100で、一日トータル700前後でしょうか。
月一回の通院ですが、先が見えなくて不安です。
情報交換できて嬉しいです。
なかなか熟睡しなく、2時間ちょいでギャン泣き。グスグスしやすいのは病気だからかなのでしょうか？
焦ってはいけないですが、
ずっと薬を飲まなきゃならば、早く根治手術してあげたほうがよいのでは？とかも考えてしまいますね。
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みー
やはりミルクがメインなのですね、、、。少し哺乳について考え直そうかなぁ(>_<)
うちの子は日によってです！熟睡できてないときもあれば、ずっとねつづけてしまうときも、、、なんでも病気のせいかな？と考えてしまいますよね。
できれば自然閉鎖が一番ですが、ドキドキしながら過ごすのも不安ですよね。。。- 8月7日
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kankan
NICUの入院期間が長くて、退院したら直母が上手く出来なくなってました^^;
今は体重が順調に増えることが一番なので、その点ミルクは安心感ありますね。
そうそう、グスってたりすると病気だからか？と考えちゃいます、、- 8月7日
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みー
母乳が出なければ出ないで潔くミルクにできるんですが、下手っぴでも吸ってくれるし、、、というところで悩んじゃいますよね(笑)
ちなみにお子様の体重はどういった感じですか？？- 8月7日
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kankan
吸ってくれるなら、あげたいですよね！
体重は、出生時2420
生後22日で2856
生後39日で3780
生後22日で退院だったので、それからは55g/1日って感じで増えてます- 8月8日
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みー
すごく順調な増え具合ですね！やっぱりミルクはすごいなぁ(>_<)
- 8月8日
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kankan
お互いに穴が小さくなるといいですね！！！
うちはvsdⅡ型で自然治癒は4割といわれました。
願うばかりです！- 8月8日
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みー
そうですね、子供の回復力を信じましょう！！
- 8月8日
かすみん
こんばんは。
遅くに失礼します。
現在9ヶ月の息子が2ヶ月の時に心室中隔欠損症の手術をしました。
利尿剤を服用しているとなかなか体重増えにくいですよね。
息子は穴が大きかったせいか、利尿剤を服用していなくても体重が全然増えず、手足の動きも少なくなってきたため割と早い段階で手術になりました。
とても不安でだと思います。私も手術するまで（してからもしばらくはですが）不安でした。
毎日スケールで体重測って一喜一憂してました(^_^;)
でも今とても元気ですよ！多分術後の泣き声の大きさにびっくりすると思います。笑 え！こんなに大きい声で泣けたんだって思いました笑
みさ様もおっしゃってましたが、私も記憶に残らないうちに手術できてよかったかなとも思っています。
きっと大きくなってからだと精神的なストレスも子供にかかっていただろうなと思います。
赤ちゃんの回復力はすごいです！
術後2日でICUから一般病棟に戻りそこから1週間しないくらいで退院になりました！
とても大変だと思いますが、先生、看護師さん、そしてなによりも息子さんを信じて頑張って下さいね！
でも無理は禁物ですよー！
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みー
温かいお言葉、ありがとうございます！
そんなに早く退院できるんですね(@_@)１ヶ月くらい必要なのかと思ってました。人によってだとは思いますが、、、息子の力を信じたいと思います！
ちなみにどれくらいの体重で手術されたのですか？？- 8月8日
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かすみん
手術前からの日数を合わせると半月程病院にいましたけどね(･･;)
手術をした時の体重は4キロないくらいでしたね。- 8月8日
ふじのん
状況が似ていましたので、コメントさせていただきました！
私の次男も生後1ヶ月で心雑音を指摘され、精密検査にて心室中隔欠損と診断されました。穴のサイズは８mmで、もう少し体重を増やして手術、ということになりました。
様子をみている段階で、僧帽弁の逆流も認められました。
生後4ヶ月(もうすぐ５ヶ月です)の状態で体重は6700gになり、そして現在リアルタイムで次男は手術を受けています。
６月に次男が風邪をひいてしまい、そのときは体重も全然伸びなかったんですが、それ以外では病気とは思えないくらいすくすくと育ってくれたと思っています。
体重は無理に無理に増やさなくてもいいと思います、それがみーさんのお子様の症状だと思いますし・・でも文書を読む限り、少しゆっくり目ではありますが、体重も増えてると思うのでそこまでナーバスにならなくてもいいのかなと。母乳が出るのなら、飲みたそうなときにちょこちょこ飲ませてもいいのかなとも思います。
まさか自分の子供が・・と、思いますよね。私もそうでした。
辛いときは辛いと言っていいと思いますし、一人で抱え込まなくてもいいと思います。
お互いがんばりましょうね！
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みー
コメントありがとうございます。
手術は無事に終わりましたでしょうか？？お子様はもちろん、ご家族の方もお疲れ様でした(>_<)
そうですよね、子供のペースもありますもんね、、、。今日の１ヶ月検診でも「いいペースで増えてるから大丈夫ですよ」と言われました。
健康な体で生んであげられなかったのに、辛い思いをするのは子供で、申し訳ない気持ちばかりで(。>д<)
でもあんまり頑張りすぎずに過ごしていきたいと思います！- 8月8日
みー
小さい体で、お子様よく頑張りましたね(>_<)
うちも子供のペースに合わせて頑張ろうと思います！
ひまわり
こんにちは。
私の娘も心室中隔欠損と診断されました。まだ1ヶ月過ぎなのに不安で仕方ないです。
出生児2480退院時2590現在は3550です。完ミです。飲む時は160飲むのに調子悪いと。50から90とかムラがありすぎて指摘されました。
体重の増えもいまいちで、診断されてからは利尿剤を朝晩と服用してます。
今は3ヶ月になるので手術検討の話だと治療をされた頃なのかなと思います。手術成功を心から願います。
同じような経過だなと思ってコメントさせていただきました。
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みー
こんにちは、コメントありがとうございます！
飲みムラがあったり体重増加がイマイチだと、より心配になりますよね(´・ω・`)うちの場合は途中から哺乳瓶拒否が強くなり、結局ミルクはあまり足せませんでした。。。2か月でやっと3500になったので、ひまわりさんのお子さんは順調に増えてると思いますけどね！
先月手術をしまして、今はすごい勢いで体重が増えてます(笑)。文章がうまくまとめられずご報告できておりませんが、近いうちに投稿したいと思います(*^^*)- 10月13日
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ひまわり
体重も出生児に比べたら増えてますが、まずまずと言われました。
心雑音が、って言われた時に精神的に落ち込んでか母乳が出なくなり、今は哺乳瓶に助けられてますが、どのぐらい飲んだかわかって少しは安心できるかなって感じです。
手術成功して成長してるって話を聞けてよかったです！
ご報告待ってます！！- 10月13日
みー
コメントありがとうございます。
なんとかなるもの、、、この１ヶ月間もあっという間だったので、この先もそんな感じなんですかね(・ε・｀ )
スケールも購入し、毎日体重の増加量に一喜一憂しております(笑)
哺乳はどのような感じでされてましたか？やはりミルク中心ですか？？
なお
遅くなりました(*_*)
私、完母でしたね、増えてるからそのままで良いと言われていたので。
この辺は病院の考えによりますよね。
ちなみに次女は哺乳力も弱く、搾乳してあげてました。
体重も1週間で２０増えれば良い方で…次女の時の方が精神的にまいりましたね(;_;)
みー
先生の考えによるんですね！
哺乳はその子に合ったやり方が一番ですよね。うちの子にはどんな方法が合うのか、もう一度考えてみたいと思います。体重、、、も大事だけど、それだけじゃないですもんね！