心室中隔欠損で不安。安心できる情報が欲しいです。
心室中隔欠損と生後４日で言われました。
小さな穴が二つ空いていると。
不安で死にそうです。
割と多い疾患と言われたけど大丈夫なのか
不安だらけです。
言われた方いますか？
- なちゃも(5歳10ヶ月, 8歳, 15歳)
コメント
さとみっち
ウチも空いていて、一歳で完治しました！！
何ミリですか？
さとみっち
一センチ以上だと塞がりにくいと言われましたが、それ以下ならだいたいが一歳で塞がるそうです。
今は医学が進歩してるから発見されるけど、昔は空いて居ても気が付かないレベルって言われました。
合計で３回受診して、心電図、エコーとか検査のみです！！
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なちゃも
今の時点では、穴が二つという事しか分かってませんが
昔だと気がつかないレベルなんですね。
昔の人はどうしていたんだろう…
1歳までに塞がってくれる事を願うばかりです！
貴重な方からのコメントありがとうございました！
少し前向きになれそうな感じがします！- 6月30日
さとみっち
多分、もっと深刻な状況なら、NICUとかに転院してると思うので、あんまり思いつめないで下さい！！
ミルクや母乳も飲めてるんですよね？
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なちゃも
ありがとうございます😭
母乳のみなんですが
ウンチも、おしっこもたくさん出てます。
なので飲めているかと思います。
思いつめても仕方ないですよね。。
でも、どうしていいか
頭の中真っ白になってます😭- 6月30日
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さとみっち
飲めてるなら、良かったです。
まだ、病院ですよね？
少しでも、休んで下さいね。- 6月30日
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なちゃも
ありがとうございます😭
明日、退院です…
なんとか休みたいと思います。- 6月30日
Ricky
長女が生後三日で言われました！
現在もうすぐ五歳です！
完治しましたが申告された当時は病気の名前をはじめて聞いたし不安で仕方なく泣いてました😣
お気持ち分かります！
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なちゃも
同じだったんですね😭
コメントありがとうございます！
手術はしましたか？
もう、不安で不安で調べまくってます…
あまり眠れもせずに…
心臓に穴なんて怖くて。
このまま元気に成長しなかったら。
などと不安に駆られて涙が止まりません！
元気に産んであげられませんでした…- 7月1日
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Ricky
下にお返事書いてます😣
- 7月1日
Ricky
私も赤ちゃんの時は本当に毎日不安でした！
親の不安をよそに普通に健康な子達と同じように何の制限もなく育ってます！(笑)
でも自然に塞がる見込みがないといわれたのでこちらから手術をおねがいして去年の秋しました！
今は完治して親も安心してます！
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なちゃも
手術もされたんですね…
手術すれば、完治する病ってのはネットで見ました。
小さい体にメスを入れるようになってしまったら。
と思えば思うほど怖くて…
自然に塞がる見込みがないとは
穴が大きかったって事ですか？
こちらから、お願いして手術したってことは
しなくても大丈夫だったんですかね？
質問攻めすみません😭- 7月1日
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Ricky
大きさはハッキリ覚えてないですが六ミリくらいだったとおもいます。
だいたい2歳までに塞がるのに4歳になっても塞がらなかったのでもう自然に塞がらないのかもしれないからいずれ手術って言われました。
今すぐ手術っていうわけではなかったのですが幼稚園の間で完治してほしいと思ったので思いきってお願いしました😅小学校に行ったら勉強が始まり遅れがあるとかわいそうなので😣
心臓に穴があっても普通に育って普通に生活できているので周りからは何で手術？って言われました(笑)
ただ、穴のせいか分かりませんが風邪を引きやすく長引きやすいし、気管支炎によくなるので手術して穴を塞ぐ決断をしました。
幸い左脇腹からの手術だったので傷口も目立たなくしてくれました😄
手術と不安をあおるようなことをいってすみません😢⤵️⤵️
しかし絶対治るし元気です！
自然に塞がればいいですね😊- 7月1日
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Ricky
手術したのは右脇腹でした(笑)
- 7月1日
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なちゃも
ありがとうございます！
手術を受けた方の貴重な体験。
ほんっと、勇気づけられます！
子供の一つ一つで浮き沈みがすごいです…
風邪が長引いたりするのは
見ていても辛いですね…
それからは風邪も引きやすいや
長引きやすいは無くなりましたか？- 7月1日
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Ricky
私が長女を産んだときママリもしていなかったし、周りに心室中隔欠損の子もいないし詳しい人もいなかったので不安で不安で😭娘が寝てるときも息をしているか顔色は大丈夫かとずっと気が抜けない状態でしたが成長とともに病気のこと忘れるくらい普通の生活に戻ってました(笑)
こういう場で少しでも不安が取りのぞけられたらいいですよね😊
まだ手術をして半年くらいです。術後３ヶ月は免疫力が落ちるみたいで完璧に戻るのは半年かかると言われました。
術後すぐ、風邪引いて１週間熱が下がらなかったり胃腸炎になったりしましたがそれは普通の子でもなりますからね😄
手術して良かったと思ったことは少食でガリガリだったのですがよく食べるようになって体格が良くなりました！術後すぐです(笑)食べるのもしんどかったのかな？って思うくらい😣
あと寝ているときの寝息が前は荒かったのが静かにグッスリ寝れている気がします😄- 7月1日
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なちゃも
そうですよね。
周りにこの病気に詳しい人もいないし、こうして実際に体験された方に話を聞けて幸せです！
小さければ小さいほど、話もできないし不安です…
手術は最近だったんですね！
半年は気をつけなきゃとは
意外にも長い…
1週間熱が出ると、大変ですね😭
でも、手術して、そんなに見違えるほど元気になったのなら、やっぱり手術する価値あるんですね！
もし、ウチの子もそうなったとしても前向きに頑張れそうです！- 7月1日
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Ricky
治る病気と分かっていても、
周りから大丈夫だと言われても、
当時の私は『自分の子どもじゃないなら大丈夫って言えるんだ！』と言ってしまったりしてました😣
まだ小さくて只でさえすぐ壊れてしまいそうな体ですよね😣
うちの子はミルクの飲みが悪かったので成長曲線に入ったのは一歳過ぎてからです！
お子さんはミルクの飲みも悪くないみたいですのできっと自然に塞がるはず！！😄- 7月1日
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なちゃも
同じ気持ちすぎて
涙が出てきました😭
そうなんです。
もう、例えようの無い不安。
今にも壊れそうな体。
私が守っていくしか無いという責任感みたいなのに
押しつぶされそうです😭
うちの子は生後３日目に
少し体重増えたんですが
4、5日目が若干減少してしまって、また来週体重測定に行くのですが、全部心臓とつなげて考えてしまって…
怖いです😭- 7月1日
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Ricky
周りの言葉が全て無責任に感じてしまうんですよね😣
怖いですよね😭
しかも、言われたばかりですもんね😭
私の子も１ヶ月までは普通に体重増えてたんですが１ヶ月過ぎてからは順調に増えませんでした😣それが心室中隔欠損の特徴みたいです😣
それでも少しずつ増えてたので問題ないと言われましたが親としては不安だし他の子と比べてしまってました😣
お母さんも出産したばかりで体もしんどいと思うのであまり考えすぎないように😣- 7月1日
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なちゃも
そうなんです！
顔を見ると、何でうちの子が…
とか思ってしまいます。
もっともっと大変な思いしてるお母さんや子供はたくさんいるのに。
そんな特徴もあるんですね。
小さいとやっぱり不安ですよね…
体がしんどいはずなのに
うまく眠れず困ってます！
でも、何とかなると思って
頑張ってみます！
早く大きくなって
安心させてもらいたいです😭- 7月2日
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Ricky
私もなんでうちの子なの？
とか乳児検診にいって体重が増えてないと言われ隣の健康そうな子を見ると落ち込んだり😣
私も当時はなちゃもさんと同じように不安に押し潰されそうでした😣
きっとその不安も思い出話になるはず！
自然に塞がるように祈っています😣- 7月2日
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なちゃも
ありがとうございます！
体重が重要みたいですね。
やっぱり比べてしまいますよね。
上の子達は何もなかったのが
どれほどありがたい事だったのかと実感しています。
夜中とか、1人になった時とか
ふと涙が出てしまいます。
気にしないようにしても
やっぱりダメで…
3人目にしてダメダメな母親です…
そうですよね！
あと1、2年後には笑い話になるかもしれないし
やれる事をやってみます！
まだまだ産後の不安定な時期にガツンとやられた気分です！
たぶんマタニティーブルーと重なってると思います！
見ず知らずの人なのに
いっぱい話聞いてくれて
ホント救われました！
ありがとうございます😊- 7月2日
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Ricky
本当に自分と重なる部分があって当時の自分と同じようなのでついつい口を挟んでしまいスミマセン😣
ホントに健康で何もなく育つことって奇跡だと思います！
私も長女を産む前は心配性ではなく物事は全てなんとかなると思って生きてきたのですが出産し子どもを授かるとものすごい神経質になり心配ばかりして臆病になってます😅
子どもができると母は強くなるものだと思っていたんですけど逆に弱くなった気がします💦
すごい心配だと思います！これからも心配は尽きませんがお互いお体大事に子育て頑張りましょうね😊
お話させていただいてありがとうございました😊きっと大丈夫！！- 7月2日
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なちゃも
同じすぎて自分かと思いました！
私も、おおざっぱなので
何とかなるよ！大丈夫！
って感じだったのですが
子供の事となると
神経質で弱くなり、すぐ涙が出るようにに…
こうやって、乗り越えて乗り越えて…
強くなるって意味なのかな？
と思います。
大きくなって仕舞えば、笑い話にできるし…
早く大きくなれ！とばかり考えてしまいます。
本当にありがとうございました！
自分の子を守れるのは自分だけですもんね。
きっと大丈夫！子育て頑張りましょうね♡- 7月3日
退会ユーザー
私自身が心室中隔欠損症です😊
日常生活なにも制限なく、いま３０代ですが特にそれ以外病気などもなく元気ですよー😊
成長とともにふさがったり、穴が小さくなる子もいるみたいですよ😳💡
私は塞がらず３０%ほど血液が穴から漏れてるらしいですが、出産も異常なく自然分娩でした☺️✨
わたしの心臓に穴が開いていることを知ったとき母は病院で号泣して、とても不安だったと言ってました😢
不安だと思いますが、赤ちゃんを信じて頑張ってくださいね😊✨
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なちゃも
ご自身がなんですね😭
特に何もなく今まで成長してこられましたか？
穴の大きさも小さいですか？
すごくすごく安心出来るようなコメントありがとうございます！
赤ちゃん信じてます…
が、やっぱり不安で…
まさに今お母様の気持ちそのままだと思います！- 7月3日
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退会ユーザー
特に何もないです☺️💡強いて言えば親知らずを抜くときにそこからばい菌が入って心臓の穴にばい菌が巣を作る？とよくないので抜く前後何日か抗菌薬みたいの飲んだくらいです😊💡
食事も、運動も、乗り物も制限なし😊
出産も自然分娩で異常なしでした☺️✨
穴は具体的に何ミリかは忘れましたが😅
ちいさいと言ってました！
窓もそうだけど、思いっきり開けると風の音はしないけど、隙間風だとピューピュー言うでしょ？だから雑音かなりするけど、全然大丈夫だよ🙆♀️と言われたのを覚えてます✨
自分の心音しか聞いたことなかったですが、大学時代に看護科の友達が聴診器を持ってたので正常な心音を聞かせてもらったことがありますが、自分の心音との違いに衝撃を受けました😂
たぶん今後心雑音とか言われ不安になると思いますが、小さいからこそするんだと深く考えなくて大丈夫だと思いますよ😊✨- 7月3日
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なちゃも
わぁ〜😭
すごくすごく、安心できます！
親知らず抜く時とか、一生ないかもしれませんもんね…
風邪が重症化するとか、
体重が増えずに小さいままとか
ネットで見たもんで、すごく不安になってました…
ウチの子もすごく小さい穴と言ってました…
そのまま、放置しても大丈夫なもんなんですね😭
ありがとうございます！
そのままで出産出来たなんてすごいです。
結構、この病気の人いらっしゃるみたいですね…
でも、我が子となると、夜も眠れないほどに不安で…
お母さんもきっとそうだったはずです…😭
それ程までに、我が子を愛しているんだな。と実感してます…
ほんと、貴重なお話しありがとうございます(>︿<｡)- 7月3日
退会ユーザー
身長、体重もずっと真ん中平均くらいでしたし、風邪はほとんどひいたことがないです😂
小学校の頃は熱があっても学校いこうとしてましたし😂😂😂
どんな事でもそうですがネット見だしたら不安は止まらないですよね💦
あ、ただ幼稚園の頃に念のためかカテーテル検査の為入院はしたことあるので、そのくらいはもしかしてあるかもです💦
わたしは普段すぐ怒る母が優しかったから姫気分ー😆くらいにしか思ってませんでしたが（笑）
日常生活にはまったく支障なしですが、娘さんは少しでも塞がることを祈ります☺️✨✨
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なちゃも
えー！
そうなんですね😭
すごく励みになる…
そうなんです。ダメだ。ダメだ。と思っててもネットサーフィンが止まらず…
その他の事でも、ネットサーフィンが止まらず…
何か病気と結びつけちゃうと言うか。
母親あるあるでしょうけどね😭
そして、不安になる。分かってるのに辞められない自分が辛いです！
日常生活で支障無しとはいい事聞きました♡
少しでも塞がってくれれば私も安心です(^^)
こればかりは神頼み…してみます！😂- 7月4日
なちゃも
今は産婦人科に入院していて
明日、退院なので
月曜日に、専門医を受診予定です。
もう不安でたまりません。
さとみっち
私も最初はそうでした！！
ウチは、四ミリ空いて居て、血管が細くなってる部分も有りましたが、運動制限、食事制限とう無かったです！！
かなりの確率で空いてる子が多く、ほとんどが成長と共に塞がるみたいです。
なちゃも
そうなんですね😭
初めて聞いたし、心臓に穴なんて聞いたもんだから
命にかかわることなのか聞いてみたら、
そう言うもんじゃない。と言われましたが不安で不安で…
4ミリって大きい方なんですか？
何も手術とかしなくて完治したんですか？
さとみっち
下にコメントしてしまいました。