４ヶ月早産の我が子がGCUに入院中。修正２週間で2600gに成長。在宅酸素が必要で、退院は近い。在宅酸素の費用や使い方について情報が欲しい。
我が子が４ヶ月早産で、まだGCUに入院中です。500gにも満たない体重で産まれましたが、修正２週間で2600gになりました。退院まであと一歩です。
ただ、慢性肺疾患のため、在宅酸素が確定しました。１歳までは必要で、その頃が冬にあたるので来年の春先まで使う見込みです。
まだ具体的な退院日が決まっていないので、在宅酸素のやり方等の具体的な話は聞いておりませんが、事前に情報が欲しいです。
お家で酸素を使っているor使っていたママさんいらっしゃいますか？在宅酸素を使う上で気を付けていたことやこうした方がいいなどあれば教えて頂きたいです。
また、費用はいくらくらいかかるものなのでしょうか？調べてもはっきりでないので💦
宜しくお願いします。
- まむ(6歳)
コメント
ぱーら
そしたら在宅酸素の使い方を周知してからの退院になると思いますよ！
一般的なものは、火気や可燃性のあるものの近くはダメ。火気を使用しているところから２m以上離れる。
水のかからないところ。
直射日光が当たらない。
緊急用ボンベを装置。
ボンベの転倒し、振動は避ける。
壁から１５cm以上離して設置。
風通りの良い換気が良い場所に設置。
たこ足配線はダメ
消火器が近くにあること。
これは設置の条件です😊
使い方や酸素の器具の取り扱いは簡単なので、後はママ次第です！
家には看護師さんもいない状態でママがしっかり管理しなければいけません💦
お子さんだと酸素をとってしまったり大変だと思いますが、とりあえず一歳までなら
なんとか終わりが見えてるので良かったですね❤️
sei-agarunママ(﹡ƠωƠ﹡)
おはようございます😃うちの子も未熟児で在宅酸素してました(*´꒳`*)私の住んでるところは申請を出すと月1万円で済むようになってましたよ♪その1万円も戻ってきます。申請を出さないと高いですが、2から3か月後に戻ってきます。高いのはシナジスというRSウイルスにかかりにくくする注射を流行期の毎月打つからです。あと、最初は大人しく酸素つけててくれますが、どんどんつけててくれなくなります💦夜中とかに不快なのか剥がしてしまってました💦在宅酸素だと多分モニターもつけると思いますが、そっちの方がちょこちょこ鳴ってうるさくて困りました💦
気をつける事は大人がチューブに気をつけて歩くとかお風呂の時ドアが閉められないので外に水が出ないようにするとかですかね(*´꒳`*)うちの場合は少しでも行動距離短くするために2階には寝ず居間で寝てました^_^チューブはかなり長いのもあるので家にあった長さを選べばいいと思いますよ♪
今はモニター数値安定してますか？
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まむ
おはようございます🙋３歳のお子さんが未熟児だったようですね！その後、成長は順調ですか？我が子は23w0だったので、うちより早い❗とびっくりしました。
実質０円✨✨担当の保健師さんに聞いてみます♪うちの市もそういうのあるといいなぁ…。
NICUにいるうちは、オムツ代＋強化母乳のパウダー＋ビフィズス菌くらいしか払っていないので、酸素高そう…やばい…と正直ガクブルしてました。
シナジス、聞いてました。予防接種関連の出費大きくなりそうですよね😨
モニター❗そうですよね、鳴りますよね💦病院でもモニター鳴ってますが、病室だとそんなに気にならなくなりましたけど、家でもなるのは大変そうですね💦旦那とは寝室別にしようかなぁ。
数値は、落ち着いてる時は96～100を保ててますが、泣いたりぐずると80台、さらに70台にまで落ちることがたまにあります。鼻からずれてもすぐに数字が悪くなることはないのですが、本気泣きになるとチアノーゼ出ちゃうんです💦
お風呂のドア閉めれないのは、地味に面倒ですね。洗濯機まわりのカビに気を付けないとなさそうですね😅- 6月8日
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sei-agarunママ(﹡ƠωƠ﹡)
その数値なら一歳くらいで酸素取れそうですね(*´꒳`*)うちは1歳で取れて２歳まで家に置いてました♪その方が受診は月1だけど、シナジスが安く受けれるからと担当の先生が気を使ってくれました♪在宅酸素の会社の点検が月1とかできますが💦全国にあるって言ってたのでもしかしたら帝人さんかもしれないですね(*´꒳`*)
寝室は別の方がモニター音や授乳やらで気を使う事なくなるのでいいと思います♪
息子は22週3日、507グラムだったのですが少し小さめ君で言葉が遅いのでリハビリ通ってます^_^でも他の子より長く可愛い期間過ごせてると思って大切に過ごしてます♪義母は焦って色々厳しく言ってきますが、無視です（爆）ご飯もよく食べるし、歩くとかの成長も他の子と変わりませんでした✨
うちは手続きとか疎くて看護師さんに退院前に聞ける事なんでも聞いてました（笑）おかげでほとんどお金もかからず苦労もせず（笑）過ごせました♪- 6月8日
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sei-agarunママ(﹡ƠωƠ﹡)
あと、ファンヒーターなどの暖房器具は機械から遠ざけて出来るだけ温度上げずに使いましたよ♪
- 6月8日
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まむ
シナジス安くなるなら、いくらでも点検に来てくれていいから、置いておきたいですw うちの自治体も安くなるか無料だといいなぁ…切実な願いです(*´ㅁ`*)
でも、意外とお金がかからなそうで安心しました。病院代もタダですし。ありがたい✨✨
うちの子は23週0日で484gでした。言葉は遅くなる子が多いようですよね。３歳でよくやく話せる子も多いとか。でも、発達遅めでも、ゆっくりおおきくなってくれればいいですよ🎵2500g超えたら普通の赤ちゃんそのもので、ここまでよく大きくなったなぁって思いますし(⁎˃ᴗ˂⁎)
義母さん、長い目で見てほしいですよー❗我が家は実母があやしい気配がしているので、牽制しているところです😏✨
私も看護士さんに確認しまくりたいと思います✨
ファンヒーター使ってたんですね。遠ければ大丈夫そうですね🎵- 6月8日
くみ
うちの子も在宅酸素してました（＾ω＾）
火気厳禁の為に冬場はファンヒーターやストーブ等使えません。
カニューラ（鼻のチューブ）の穴に汚れが溜まりやすいので爪楊枝とかで掃除するか新しいのと交換してあげて下さい😀
未熟児養育医療費で うちは賄えて、お金は かかりませんでしたよ！
あとシナジス注射もお金かかりませんでした(^^)
酸素つけてるとモニターも必然とつけると思いますが、その機械音が何回も鳴りうるさかったの覚えてます。
モニターで測る足の指に巻くやつも半日くらいで反対側の足につけかえるとかした方がいいと聞きましたよ😃
お出かけする際の携帯ボンベは 案外すぐなくなったりするので気おつけた方がいいですよ😀
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まむ
下にお返事しちゃいました😅💦
- 6月8日
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くみ
よく過ごす部屋が8〜10畳くらいですが暖房器具はダメと言われました😅
病院で居た時はそんな事なかったけど家に帰ってきてから気になって掃除したり取り替えたりしましたよ！
ほっぺに貼るシール？テープ？くらいしか自己負担はしてません😀
足のセンサー ずっと つけっぱなしは、よくないんでしょうね(^^;- 6月8日
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まむ
10畳くらいでもダメなんですね。暖房器具工夫しないとダメそうですね(￣▽￣;)まだ冬までは時間があるので、悩みたいと思います✨
ほっぺたのシールは医療用か何かあるんでしょうか？かぶれたら可哀想ですよね。大丈夫でしたか？- 6月8日
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くみ
わが家も冬は冷えこむので暖房器具必須ですが、去年の冬は暖房だけで電気代凄かったの覚えてます！笑
薬局に売ってますよ（＾ω＾）
メッシュタイプとか（写真じゃ分かりずらいですかね💧）汗に強いタイプもありますし！
お風呂入る時は酸素のけて入ってたんで剥がすリムーバーもあったんですが、高かった？為ハンドクリームで代用してました。
ずーっと貼りっぱなしだと、かぶれちゃう可能性ありますね😅- 6月8日
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まむ
医療費より電気代の覚悟をしておきますw
写真ありがとうございます✨イラスト、かわいいですね(๑•᎑•๑)お上手です❗薬局で買えるんですね。よかった～。
そういう細かいところも、看護士さんに確認しておきたいと思います✨- 6月8日
まむ
我が家は東北なので、ストーブ使えないのが大変そうです…。
カニューラの穴って汚れ溜まるんですね❗病院で掃除してるの見たことなかったので、面会じゃない時にお掃除してるんですかね。
なんと！未熟児養育医療費で賄えたんですか！お金については心配しなくていいんですね。
シナジス自己負担なしとは、自治体でも違うんですね。
sei-agarunママ(﹡ƠωƠ﹡)さんもモニター音気になってたようですし、モニター音からは避けられないんですね(^_^;) 足のセンサー？みたいなのは、面会にいって沐浴したときに看護師さんが『あれ、どっちに付けてたっけ？』ってやり取りしてたので、変えてるんだなぁと思ってました。
お出かけは、やっぱり大なり小なり制限は出ますよね(￣▽￣;)気を付けます！
まむ
詳しくありがとうございます。思っていたより、条件があるんですね。でもざっと自宅の状態を見て、消火器を移動すれば環境整えられそうかなぁと思ってます。
病院でも管に手がいっちゃうので、ミトンを沐浴以外つけてます。あ、ミトン追加で買わないとですね！
まだ直母が出来ないので、実際自宅に来れるのは一月くらいは先になりそうなので、ゆっくり情報を集めつつ準備したいと思います。