先天性側湾症のお子さんがいる方、もしくは自身がそうだった方いればお話聞きたいです。
先天性側湾症のお子さんがいる方、もしくは自身がそうだった方いればお話聞きたいです。
- anchan♡
コメント
しほ
軽度ですが、私が側湾症です！
悩み多き女
前の投稿にすみません💧
うちの娘が先天性そくわんです😢💦
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anchan♡
コメントありがとうございます♡
娘さん今は何か治療などされてるんですか？？
手術予定などありますか？- 8月27日
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悩み多き女
まだ、手術などはきいてないんですよ😢mさんはどうやって発覚されたんですか？
- 8月27日
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anchan♡
下にコメントしてしまいました。
- 8月27日
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悩み多き女
そうだったんですね！
うちは背骨がまがってる気がして、
レントゲンとったら、腰椎に奇形骨がありました、、、😢
説明うけている間ショックでたおれてしまいました😭
mさんのお子様は手術予定ですか？？- 8月27日
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anchan♡
そうだったんですね！
ショックな気持ちすごくわかります😢
私も説明うけてる間、頭真っ白で全然話入ってきませんでした。
今は経過観察なんですがいずれ手術することになると思います。- 8月27日
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悩み多き女
手術になるんですね😣
何回か手術されるんですか？
それとも一回でおわるんでしょうか😭？
mさんのお子様はどこらへんがそく湾していますか？😢
うちは腰あたりです😣
ショックすぎて毎日が全然たのしくなく、食事をのどをとおらないです😔- 8月27日
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anchan♡
うちは首と背中なので最低2回は手術予定です。
どちらも一回で終わるかはわからないです。
らぶさんは最近わかった感じですか？
私もわかってすぐの頃はショックですごく自分責めて毎日いろいろ検索したりママリで相談してみたりしましたがあまり事例がない？みたいで調べても調べてもわからないことばかりでした。
今は少し前向きになって手術すれば改善はされるしこれから大変で辛い思いするのは息子だしいつまでも私がくよくよしてられないなと思ってます。
とはいってもショックなのは変わりないですが💦- 8月28日
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悩み多き女
ご返信ありがとうございます😢
あたしも調べてたりするんですが、
内容が難しくて余計に不安になったり、、、
あたしは1週間ほどまえにわかりました💧
あたしもmさんみたいに前向きにならなきゃ💦
mさんは合併症の検査とかされましたか？？
合併症も非常に心配しています💧- 8月28日
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anchan♡
内容難しいですよね💦
側湾の程度によっても全然違うみたいだし見れば見る程不安になりますよね。
1週間前だったらかなり最近ですもんね。
私もその頃は今みたいな考えになれず毎日悩んでました😢
合併症の話などは一切聞いてないので検査とかも特にしないんですがどういった合併症があるのでしょうか？- 8月28日
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悩み多き女
合併症は、心臓、腎臓、泌尿器、消化器官系にでる場合があるらしいです😢💧非常に心配です💧
- 8月28日
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anchan♡
ネットの情報で見ました。
らぶさんは検査するのですか？
先生からは検査進められてる感じなんですか？- 8月28日
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悩み多き女
なんか、現時点で元気だから、大きな問題はないけど、一応紹介状もらって（あたしがぎゃーぎゃーいったからもあるんですが）しらべることになってます😢
心臓に穴などがあいてる場合は、チアノーゼがでたり、なにか症状がでる場合があると思います。
泌尿器科系はお尻の穴がとじてしまってる場合があるみたいですが、
それは生まれてすぐ指摘されると思います。消化器官の奇形もうまれてすぐわかるそうです💦
腎臓があたしは一番心配です😢- 8月28日
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anchan♡
詳しく教えて頂きありがとうございます😭💓
先生から特に何も言われなかったのであまり気にしてなかったんですが心配になってきました💦
らぶさんも調べて何もなかったらいいですね！！
私も今度病院行った時に相談しようと思います。- 8月28日
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悩み多き女
こちらこそ、色々お話ししてくださり、ありがとうございます😢💕
また、なにかあったらお話ししましょう😢どうぞよろしくお願いします😢- 8月28日
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anchan♡
こちらこそありがとうございます😭💓
同じ方がいなくてなかなかお話する機会もなくて不安な日々でした。
この投稿残しとくのでまたなにあったらお話しましょう✨- 8月28日
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悩み多き女
mさん💖
今日、合併症の検査にいってきました！
結果何も問題ありませんでした！
検査内容は丁寧に腹部エコーしてもらいました！！
先生の話しによると、骨のまがりがひどいような場合は心奇形や、消化器系の奇形がある場合があるという感じでした！！- 8月31日
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anchan♡
結果問題なかったんですね😭💕
よかったです♡
なるほどです！骨の曲がりがひどいような場合にそういった奇形があることがあるんですね！！- 9月1日
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悩み多き女
整形外科の先生にメールで相談できるところがあったので、してみたんですが、先天性側湾症は進行することが多いといわれていますが、私の経験上意外と進行しないといわれました😖💕
- 9月6日
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anchan♡
ごめんなさい💦
お返事してなかったですね😭
進行しないと聞いて少し安心しました💓
私のところは次病院行くのが来年の夏で子供自身も特に変わりない感じです😊
らぶさんから以前、合併症の話聞いて看護師さん伝いですが先生と相談した結果、必要ないとのことで来年の夏まで経過観察です。- 10月14日
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悩み多き女
合併症、先生が必要ないといっているなら安心ですね😭💕
うちは、この間、側湾の病院にいって５歳頃手術といわれました😅- 10月14日
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anchan♡
5歳頃手術なんですね。
手術不安になりますよね😭
らぶさんは手術1回で終わる予定ですか？？- 10月17日
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悩み多き女
手術の内容はわからないんですよ😢
怖くてきけませんでした😢💧💧
いま、先天性側湾症の合併症に二分脊椎があるとしり、心配してます😢😢- 10月17日
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悩み多き女
mさんお久しぶりです。
その後いかがですか？
らぶです。- 12月25日
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anchan♡
お久しぶりです！
うちは今は1年に1回の経過観察で病院に通ってます。
今年の夏に病院に行った時は特に変わりなく悪くもなってないとのことでした。
今、幼稚園に通ってルンですが特に生活に問題なく通えてます😊
その後どうですか？？- 12月25日
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悩み多き女
うちも進行もせず、このままなら手術までいかないみたいです！
幼稚園かよえてよかったですね😭こぶかくは何度かわかりますか？- 12月25日
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anchan♡
こぶかく何度かわからないです😭
レントゲン撮ったらわかるんですかね？？
悪くなることはあってもよくなることはないんですが月齢と共に首の曲がりが少しマシになってる気がするんですが悩み多き女さんのお子さんは見た目はどうですか？？- 12月25日
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悩み多き女
レントゲンとったらわかりますよ😄
見た目は全く問題ないです。
レントゲンって立ってはかってますか？- 12月25日
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anchan♡
毎回レントゲン撮ってるので先生はわかってると思いますら。
レントゲン室にひとりで入って撮ってるので立ってるかわからないです💦
見た目は全く問題ないんですね💓- 12月25日
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悩み多き女
見た目問題ないです。
一人で入ってるんですね。
えらいです。。
手術はされますか？- 12月25日
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anchan♡
もう少し小さい時はひとりで入れなかったですが今はもうひとりで入れます😊
手術はする予定ですがいつになるかは経過次第なので全く未定です。
悩み多き女さんも手術されます？？- 12月27日
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悩み多き女
小さいときってねてはかりましたか？？
このまま進行しなかったら手術までいかないようで、
進行しない場合もありえるみたいです❤️- 12月27日
anchan♡
うちの子はお座りするぐらいの月齢になっても誰が見てもわかるぐらい首が傾いていて受診したのがきっかけです。(最初は赤ちゃんによくある向き癖かな？と思ってました)
なかなか原因がわからず病院も何件かいきCT撮ってやっとわかった感じです。
なのでわかったのが1歳半ぐらいでした。
らぶさんはどうやって発覚されたんですか？
悩み多き女
mさんその後いかがですかー？😭
anchan♡
回答ありがとうございます♡
先天性でしょうか？？
また手術などはされましたか？
しほ
先天性ではないと思いますが、
当時気付けるだけの医療が発達してたのか？というのもあります...。
ただ幼い時から検査は引っかかっていたようなので先天性とは言われてませんがそうなのかもしれません💦すみません、曖昧で😓
手術するほどの曲がりではなかったので、手術してませんし、治療なども特に何もしてません。ただ年1回は必ず病院に行ってカーブの曲がり具合を調べましょうと言われてます！
今でも普通に生活出来てます！
フルで働いてますし😊
ただ、やっぱり他の人と比べてすぐ腰痛になったり、時々内臓に負担がかかって胃が痛くなったりはあります💦
胃腸炎でもないのに嘔吐する日もたまにあります😓
anchan♡
詳しくありがとうございます♡
うちの子は見た目にすごくわかるし手術しないとダメみたいで💦
やっぱり他の人と比べると体への負担は大きいですよね💦
胃腸炎でもないのに嘔吐かなり辛いですね。
幼い頃から検査に引っかかってたとのことなんですが普段の生活はできるけどスポーツなど学校の生活などで制限されることはなかったでしょうか？？