赤ちゃんの喉頭軟化症と卵円孔開存症について経験者の方の体験を知りたいです。
喉頭軟化症だった赤ちゃんのママさん。
今現在も軟化症の赤ちゃんのママさん。
どれくらいで良くなりましたか？
呼吸状態はどうですか？
授乳はスムーズに出来ていましたか？
１ヶ月検診前に急に哺乳量が減り、起きている時でも呼吸音がゼーゼーと気になりました。
検診した病院では問題なし。
それから2日後、授乳中に顔が紫色になるくらい息継ぎが出来ていなく、呼吸音も酷くなっていました。
近くの小児科を受診しましたが、問題なし。
ホントかよ！！！と納得出来ないまんま、1日過ごしましたが、どう考えても哺乳量は減りすぎだしとにかく娘は苦しそう。
すぐに大きな国立病院の救急外来を受診したら、即入院になりました。
色々検査をして喉頭軟化症と卵円孔開存症(心臓に小さな穴が空いている)である事が分かりました。
どちらも、成長と共に良くなるとは言われましたが不安で仕方ないです。
経験者の方おられましたら、どうだったか、どうかを教えて欲しいです。
- はに(7歳)
コメント
とも
次女がそうでした。
生後１ヶ月の時に誤嚥性肺炎になり判明しました。
２歳くらいには落ち着きますよーと言われました。
１歳になったばかりの時も救急車にお世話になるなどありましたし、２歳になってもなかなか飲み込むのがうまくいかない娘でしたが、３歳になり、今では全く心配ないです☺
あーさん
うちも喉頭軟化症です……
同じく呼吸はいつも苦しそうで、哺乳量が激減して体重が全然増えません……
飲みたいのに飲めないって感じです……
今はとりあえず要観察で、1ヶ月後に検診となってます。
はにさんのお子さんは、哺乳量どんな感じでしたか？
全然飲めてなかったですか？
逆に質問してしまいすみません。
まわりに話せる方がいなくて……
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はに
思っている以上にツラいですよね。
赤ちゃんも親も。。。
退院をして、1週間後に検診したら体重は1日あたり2ｇは増えていると言われましたが、少ないから心配だと言われました。
私も来週また検診ですが、そこでも同じ、もしくは体重が減っていれば再び入院になると思います。
１ヶ月検診前までは100をすんなり飲んでくれていたので、そろそろ120にしようかと言っていた矢先。
1日700前後だった哺乳量は現在1日200～300にまで減りました。
１回の哺乳量もバラバラで20しか飲まない事も。なのに吐いてしまったり。
1番つらいのは子供だと分かっていますが、見ているこちらもやっぱりツラいです(┯_┯)
代われるものなら代わってあげたいです。。。- 3月23日
まるちゃん
先週生まれたばかりの我が子ですが、同じく、生まれてすぐからキューキュー、ヒーヒーと苦しそうな音がしていて、喉頭軟化症なんじゃないか、とのことでした。
酸素や哺乳は今のところ大丈夫そうなので、様子見で、と言われ、一緒に退院できましたが、心配で心配で…。何か息のしやすい顔の向きはないかなぁ、なんて、毎日考えてます。
まだ検査等はしてませんが、、体重や呼吸状態を見て１ヶ月検診を迎える予定です。今後のことも、それから考えることになってます。
はにさんは、ファイバー検査をして喉頭軟化症と診断されましたか？その検査もなんだかかわいそうで、、悩んでます（ ; ; ）
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はに
お返事遅くなりごめんなさい。
はい、ファイバースコープの検査で喉頭軟化症と判りました。しかも、2日前には胃捻転といって、胃が折り曲がってしまっている事も分かり呆然としました(><)検査にはもちろん立ち会えないので先生を信じるしかなかったですけど、すっごい泣いたんだろうなと思うと可哀想でたまりませんでしたね。
胃捻転の検査も造影剤を使って鼻から管入れてやる検査だったのでレントゲン室の外で待ってましたが、私も聞いた事ないくらいの泣き声が聞こえて私も外で一緒に泣いてしまいました。
呼吸は相変わらずですし、呼吸音も。
ただ、慣れっていうのはすごいもので私もあーこの呼吸の時は苦しくないなとか、この呼吸はきっと苦しいからこうしようとか分かるようになってきました。
基本的には上体を少し上げたり、うつ伏せ抱っこの状態が楽みたいです。(うちの娘は)毎回ミルクの後はうつ伏せ抱っこで30分は動けません。
結局は体重が増えない事には治らないので、私の娘も次の検診で体重が増えてなかったら入院して鼻からチューブ通してミルクを注入する方法を取ると言われています。
そうならないように、今はとにかくしっかり体重を増やせるように奮闘中です！
何が原因か分からないまんま、苦しそうな娘を見ているのは、親も堪えるので私は娘のためにと検査に踏み切りました。原因がはっきりすれば対処の方法も分かるし、1番に子供を楽にさせてあげられます(；▽；)
きっと痛かったり、不快だったりするから検査から戻って来た時はとことん抱っこをして頑張ったね、偉かったねと声をかけてあげました。- 4月2日
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まるちゃん
返信遅くなりすみません(＞＜;)
検査、お子さんもお母さんも辛かったですね。想像するだけで、涙でます。。でも、してみて、原因がわかったのはよかったですね。私の子も検査した方が、はっきりわかるなら、してもらいたいなと思いました。
寝ている途中で、くーっと顔が赤くなり、息がとまることが時々あるのですが、これも喉頭軟化症のせいなのでしょうか？ 新生児だからでしょうか？はにさんちはありますか？喘鳴が急にとまると、ハッとして、ほんと、昼も夜もよく眠れません😭💦
ミルクやおっぱい飲む時、喘鳴が強くなりますよね。ドキドキしちゃいますが、しっかり体重が増えてくれるようにしっかり授乳しなきゃと、思います。- 4月10日
はに
ありがとうございます。
そうなんですね😢私も2歳までにはとは言われました。結局、治療法というのはないんですよね？風邪をひかせないとか、呼吸のしやすい体勢を見つけてあげたりするしか。大変でしたか？
とも
治療法は私は言われませんでした。
特に大変なことはなかったですけど、飲み込みが下手だったので、お肉とかを食べれるようになってからは調理法を少し工夫したりしました。