娘が低ホスファターゼ症になり、同じ病気を持つお母さんと繋がりたいと思っています。関連の会に連絡したが2016年以降の情報がなく、お母さんとつながりたいと思っています。コメントをお願いします。
お久しぶりに投稿させてもらいます😌
娘がつい最近(2ヶ月前ほど)
指定難病172 低ホスファターゼ症になりました
なかなか 日本にも数人 海外にも数人と
聞きました 低ホスファターゼ症の会？
などにわ お問い合わせメールをしましたが
最後の投稿が2016年で止まっていたので
この会わなくなったのかな？と思ってます。
同じ病気を持つ お母さんと繋がりたくて
いろんな所でも書き込みをしても
あまり その難病の子を持つ お母さんが現れず
こちらにも投稿させてもらいました。
もし いらっしゃったりしたらぜひ
コメントがほしいなって思ってます。
いなくても 皆さんと なにかお話し
したいので ぜひコメントくださーい♥
- Chan.a(7歳)
コメント
クロミちゃん
気になって検索してしまいました。
今日に至るまで、大変だったことと思います。
お母さん、お疲れさまです！
大丈夫ですか？？
情報を共有できる方がいらっしゃるといいですね！
whisky
少し調べてみました。
HPP-低ホスファターゼ症のfacebookがあるようですね。
私はfacebookをしていないので、最新の情報が載ってるか分からないですが、お子さんが低ホスファターゼ症の方が載せているのかな？って写真があるので、親御さんかなと思います。
何か分かるかもしれないので、覗いてみても良いのかなと思いました。
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Chan.a
こんばんわ( ˙꒳˙ )
Facebookやってます！
Facebookに低ホスファターゼ症の会があったので メールしたのですが、返ってこなくて(｡•́•̀｡)💦
投稿も2016で止まってましたし…
ほかのお母さん方にもメール
しましたが 返ってきませんでした。- 1月20日
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whisky
おはようございます。
facebook、そうなんですね。
アメブロも見られましたか？
（奏音の音〜かなでのね〜 さんとか…最終が2016.4でしたが）
なかなか情報が上がってこないので、本当に稀な病気なんですね💦
情報ってタイミングもあるので、同じ境遇のママさんが見つかると良いですよね☺️- 1月20日
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Chan.a
おはようございます︎︎❤︎
アメブロも見ました！
そこにもコメントしましたが
やはり投稿が止まってるので
返ってきませんでした(｡•́•̀｡)💦
その低ホスファターゼ症の
薬もまだ 開発されたばかりとか
聞いているので 情報わやっぱり
なかなか回らないかなー
日本にも数人って言ってたしなー
なーんて 思ってますが
現れるように願ってます😭- 1月20日
しずく
おはようございます。
今、２歳半の娘がいます。1ヶ月ほど前歯磨きをしていた時に前歯の下がもう抜けそうなくらいグラグラしているのに気がつきました💦新しく出来た人気の歯医者に行くと、打ったのかなぁ…支える骨がないなぁ…なんでかなぁ…とスッキリしない診察。様子見で終了😢先日、２歳半検診の歯科で別の先生が担当で診察するなり後で必ずうちの歯医者に来てくださいと言われ。すぐに先生は本を出してきて低ホスファターゼ症の疑いを指摘されました。打った事もないし、レントゲンで動いてる歯の横も動いてて上の歯を支える骨も普通より短いそうで。最初に行った歯医者では全くそんな事言われなかったのに…
すぐかかりつけの小児科の先生と連絡をとって頂き紹介状を持って小児科に。土曜日だったので週明けに結果が分かります。資料を頂いたりネットで調べたりかなり不安です。
年明け、私がベーチェット病と診断されたばかりでまさか娘まで難病と思うと申し訳なくて。
とりあえず結果待ちなんですが長々とすみません😢
Po-☺︎❤︎
はじめまして。ママリで病名を検索してコメントさせて頂きました。私の娘も低ホスファターゼ症です。もし良かったら情報交換したいです(﹡ˆ﹀ˆ﹡)
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muny
何年も前のところに、コメントして、すみません😥
実はうちの子も低フォスターゼ症と診断されています。ほんとに情報など無くて。。。ママリで検索して、ここにたどり着きました笑笑
もし良かったら、情報交換しませんか？？
夜遅くにすみません。- 5月22日
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Po-☺︎❤︎
情報が少ない病気で同じ病院の人に出会うこと自体が稀ですよね😭💦もちろんです💕私でよければ宜しくお願いします！
- 5月25日
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muny
ありがとうございます😊でも、ママリって直接交流ができないですよね？どーしたら、情報交換とかできるんだろ？このページも質問者さんのところだし。ちなみに、質問者さんは、もうママリやってないのかなぁ？？
同じ病気の母親同士だし、もっと情報交換できたらいいんですけど。。。- 5月28日
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Po-☺︎❤︎
すみません💦たまにしかママリをしていなくて……返信が遅くなってしまいました😭
そうですよね💦良い方があれば良いのですが…- 6月10日
おきちゃん
こんばんは！
私の息子も低ホスファターゼ症と診断されました。
良かったらお話しませんか⁉︎
Chan.a
こんばんわ( ˙꒳˙ )
お互い毎日育児 お疲れ様です︎︎❤︎
大丈夫ですが、やっぱり
調べると いろいろ怖いこと
書いてあるし あまり
調べないようにしてますが
やっぱ自分の娘だし気にかけて
調べちゃいます(; ꒪ㅿ꒪)
共有できる方現れますかね(｡•́•̀｡)💦