たろ
小4の頃に発作で倒れてから
ずっとてんかんです。
退会ユーザー
三年前倒れてから癲癇です😣
りえ
はじめまして！私もてんかん歴14年です(o^^o)
天気の子
私も、3歳の時に発作起こして、小学高学年から発作はなくなりました。薬は一応飲んでます。生活に問題なく過ごしています。彼氏にまだ打ち明けてなくて、いつ言おうか悩んでます。😞
ひーちゃんママ
私も小学校の時から
ずっとです💦
最初の頃は薬を飲んでるから
子供は産めないと
言われましたが病院と薬を変えて
妊娠もして子供も産まれました！
一歳の息子です。
今のところ健康ですが
ずっと不安しかないです。
成長が遅いのでこれは
私の薬のせいなのかとか、、
2人目も考えているので
今はきついお薬じゃなく
妊娠するにも計画的に
薬を調整していかないと
いけないからその時のために
若干弱めの薬を飲んでいます。
たまに怖い時もありますが
今のところ倒れてません。
でも寝不足は禁物だし、
だからといって朝遅くまで
寝るのも子供の事もあるしで
ずっと悩んでます。
皆さんはどうやって
家事育児をしていますか？
子育て中に発作を起こした事
ありますか？
もし子供が幼稚園などに
通うくらいになって
大体の事がわかる時期に
なったらてんかんの事を
言いますか？
相談する人が居なくて
ここで不安を言わせて下さい💦
長々とすいません💦
彼氏さんにはまだ
言ってないんですね💦
タイミング分からないですよね💦
どれくらいお付き合いされてるんですか？
りえ
私はまだ第1子妊娠中なので子育て経験はありませんが、今悪阻がひどく、主人にかなり協力してもらってます。（皿洗い、掃除など、、、）
私も疲れや寝不足など、日常の何気ないことで発作が起きるので、当たり前ですが夫や義両親はじめ、周りの理解と協力が一番重要だと思っています。産まれてくる子供にも、伝えようと思っています。子供に隠れて服薬するのも難しそうですし(;_;)
酷なことですが、親の抗てんかん薬服薬と、IQの低下や障害の発症率の増加とは関連が認められていると論文等で知りました。まだ産んでいない私が言うのも上から目線かもしれませんが、もし心配であれば、病院などで相談されてみてはいかがでしょうか？
たろ
私も弱めの薬でなるべく抑えてます😞
今の所倒れてないですが
少しでも手が震えたりした日には
なるべく睡眠を取ったり
天気が良い日には外には出ないようにしてます😞
まだ生まれてないので、
あまりお役には立てないですが…
子供には言わないつもりです😓
発作が起こらないように旦那さんに
なるべく協力をお願いしようと思っています☺
ひーちゃんママ
薬でも何かしらの
影響があるのかも
しれないですね💦
小児科の先生には
そんなことは言われません
でしたが
今週私の病院に行くので
聞いてみます！
私も生まれて3カ月は
実家で子育てしてました！
最初の頃は
夜泣きがあって、
でも起きてすぐに
立ち上がったら
発作が起きたり
するので気をつけながら
母や姉に電話して
ミルクを作って持ってきてもらう
っていうのをずっとしてました！
旦那の実家の方には
ずっと隠してます。
小さい弟や甥っ子が
いるし、何故か
知られたくないって
いうのがあります💦
私も予兆があるので
少しでも変だなって
思う時は家に帰ったり
外出の時は車に入ったりと
色々してます。笑
シャワーもちょっと
体調が悪い時は
入るのを控えたりしてます。
それか、一緒に入ってもらったり
ドアを開けっ放しで入ったり…笑
私も旦那には付き合って
ちょっとしてから
言いました！
旦那はそんな重くもなく
軽い感じでした！
でも言うのには本当に
勇気がいりました！
くま子
夫が症候性てんかんです。
寝ているときに起きます。この前夫が居眠りしてて、子供が背中に乗ってたときに発作がおきてびっくりしました。
大発作で意識がないので、子供をすぐに連れてきて様子をみました。
首には迷走神経の電極をいれており薬の量もかなり多いので心配です。
-
ひーちゃんママ
寝てる時は絶対に
発作が起きるのですか？
初めて聞きました！
旦那さんは大丈夫なんでしょうか？
お子さんは理解して
いるんですか？- 1月16日
-
くま子
絶対ではなく、疲れたときや睡眠不足のときにたまにでます。
子供はまだ3才なので、何もわかってません。
発作がでても1分ほどでおさまるし、後はぼーっとしますがまあ10分くらいでもとに戻ります。
発作が起きるのはよくないので、心配です。- 1月16日
-
ひーちゃんママ
睡眠不足は私も
ダメと言われました💦
でもお仕事などで
疲れなどたまって
しまうんじゃないですか？
薬飲んでても
発作起きちゃいますもんね💦
私も1.2分くらい
意識無くなってるみたいです。
息も止まります。
白目にもなります💦
それが嫌で誰にも言えません💦
心配ですよね💦
まだ3歳なんですね
旦那さんが発作
起こりそうになったら
どうするんですか？- 1月23日
-
くま子
実は夫は単身赴任をしているので、夜疲れたときにでてると思いますが、心配なので首に迷走神経を遮断する電極を入れました。
それによりほとんど発作が抑えられて？、ドクターや公安委員会からの許可を得て運転はしてませんが免許証ももってます。
単身赴任心配してますが、子供の夜泣きがひどいのと、私もフルタイム勤務なので家事や子育てをしなくていい分夜も寝れて逆に今はいいのではないかと思ってます。睡眠不足はだめなので、、、。
症候性てんかんで結婚してから発症したので、会社にばれるの恐れてました。特に車関係なので、、、。
うちは寝てるときなので特に予兆はありません。
てんかんは普通に薬のめば生活に問題ない人が多く100人に1人はいるのに偏見がありますよねm(__)m
じろうさんも子育てしながら大変かと思います。くれぐれもお身体御自愛下さいね。- 1月24日
-
ひーちゃんママ
そうなんですか！
それは本当に心配ですね💦
遮断する電極なんか
あるんですね！
偏見ありますよね。
なので親戚にも
言ってません💦
働きたいですが
寝不足とか疲れが
溜まったりとかしたら
と考えるとなかなか難しいです！
不安の方が大きくて。
朝早く起きないと
いけないのは
分かってるんですが
今は冬って事も
あると思いますが
最近8時に起きてしまって
こんなんで家事育児できるのかな
とか心配です。
さっ！と起きるのが
怖いのでしばらく座ってから
起きたりしてます。
もう不安だらけで…
ダメですね💦笑- 1月30日
-
くま子
子育てしながら発作の管理は大変ですよね。
旦那さんは手伝ってくれますか？
夫は難治性てんかんと診断されて薬も最大量です。電極埋め込みのあとに少しずつ薬を減らしていくしか治療方法がなくて、、手術も難しいです。
東海地方に住んでいたので、静岡のてんかん病院や東京の病院と色々回り、関東の病院で電極埋め込みしました。
7年前にてんかんになったときには、発作が重責状態となりICU に入り一時全身麻酔で脳を休めて治療もしましたm(__)m
脳の病気のせいで精子が死んで体外受精で子供も授かりましたが、人生色々あるけど考えてもしょうがない！
なるようにしかならないとよく夫と話します。
不安を旦那さんと共有できますか？
あと親とかにも頼ってうまくストレスや不安を和らげてくださいね。- 1月30日
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ひーちゃんママ
旦那はほとんどやってくれます！
少しでも怖いなあと思ったら
ゆっくりしときとか
言ってくれます。
助かってます。
重病なんでしょうか？
てんかん病院あるんですか！
私も手術したかったですが
頭あけてみないと分からんし
って言われました。
友達や親戚と楽しんでる時に
急に発作起きて空気を壊すのが
嫌で、少し危ないなと思ったら
トイレとか行くようにしてます。
共有してます！
でも私自身落ち込んだら
とことん落ち込んでしまって
最終的に同じ病気じゃないのに
ってなります💦笑- 1月31日
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くま子
旦那さんが理解があっていいですね。
ストレスたまりますもんね。
てんかん病院静岡にありますよ。
お住まいはどこでしょうか？
東京では多摩神経病院に夫は通ってます。ここで電極埋め込みしました。
心配なら、色々病院回ってみるのもいいと思います。
地元の病院では、手術の話すらでなく、、、このまま薬を続けていくと肝機能や腎機能が悪くなるといわれて、とりあえず手術しました。
神経内科医や、脳外科医でもやはり専門医でないと難しいみたいですね。- 1月31日
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ひーちゃんママ
静岡にあるんですね！
私は近畿です。
私の先生がてんかんを主に
見ている先生だったので
安心していましたが
ちょっと違うところにも
見てもらおうかな笑
でも妊娠して健康な子が
生まれたのも今の先生の
おかげなんで
違うところで見てもらう
ってなると少し申し訳ない気持ちも
ありますねー笑- 2月5日
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