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♡白雪姫♡
ココロ・悩み

35歳になったばかりの三児のママです😊12/27に、潰瘍性大腸炎とわかりま…

35歳になったばかりの三児のママです😊
12/27に、潰瘍性大腸炎とわかりました。
同じ病気の方、色々教えていただけませんか?

  • ♡白雪姫♡(1歳5ヶ月, 11歳, 12歳)

コメント

Nerori

Nerori

今体調はどんな感じですか?
私は潰瘍性大腸炎になって8年くらいになります。
炎症のレベルにもよりますが、
正直、初めの1、2年はどうしたらよくなるのかわからなくて、
体調も悪くて気持ち的にもだいぶ落ち込みました
今は何が不安ですか?

  • 1月2日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    お返事いただけて嬉しいです😊
    8年なんですね!出産もされてすごいですね♡
    何回も繰り返すのかなーとか不安もありますが、今は早く炎症が落ち着いてほしいです。
    なんだか先月からオナラが臭くて、腸がゴロゴロしたりしていて、10日くらい前から粘血便がでるようになって💦腸がむくんでいて、中等症〜重症レベルと先生に言われました。

    • 1月2日
  • Nerori

    Nerori


    血便でてるんですね(´・ω・`)
    血便のときってなんかザリガニが死んだときと同じようなニオイがしたんですよね😣
    お薬で炎症が落ち着けばおさまってきますよ(^^)/
    お腹も痛いと思うし大変ですよね😣

    あたしが色々試してたどりついたのは食事制限です💠
    揚げ物、お酒、食物繊維がある食べ物は基本避けてください
    あと、脂ののったお魚もさけたほうがいいです

    あたしは2年くらい三食お粥でした😅
    味つけはゆかりとか具はササミ
    色々食べれないのは辛いので
    たまに贅沢して鯛の切り身や牡蠣でお粥つくってました

    あたしの場合、直腸に炎症があって切除すると人口肛門になってしまうと言われて
    切除も強い薬も嫌だったので
    食事制限頑張りました

    途中で先生が薬やめてみようか?と言われやめたら
    再発してしまってレベル6まで悪化してしまったので

    ペンタサ、ビオスリーは今でも飲んでます
    ビオスリーは整腸剤なんですが
    飲んで改善された人がいたそうなのでペンタサと一緒に飲んでます

    あと、潰瘍性大腸炎はストレスも関係してるので
    漢方薬も少し飲んでました😅

    しばらくお薬のんでストレスをためないように気をつけて、
    食事も我慢すれば早く落ち着いてくれると思うので
    慣れてしまえばそんなに怖い病気ではないですよ😊

    • 1月2日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    遅くなりすみません💦
    色々と教えていただいて本当にありがたいです😢元旦から2日間、久しぶりに実家に泊まってのんびり過ごして、普段いかに頑張りすぎているか実感しました😢性格が、完璧主義で責任感をすごく感じるタイプで、そのうえ不安症、心配症なんです。色々振り返ると、去年から今日まで立て続けにずっと色んなことが続いていました。

    27日の検査後から、食事に気をつけ、家事は極力家族にお願いして、薬を欠かさず飲み、注腸もしっかりしてきました。
    腹痛とトイレの回数がだんだん減り、10回以上行ってたトイレに、今日はまだ4回しか行ってません。

    今日、診察日だったのですが、血液検査で、数値がよくなっていました。

    この期間でこれだけよくなってるから、どんどんよくなっていくから心配いらないよ大丈夫だよと先生に励ましてもらって、元気出ました。

    2年間三食お粥というのは医師からの指示ですか?頑張りましたね😭

    ビオスリー、私は処方されてないです!1日に、アサコール9錠と、ミヤBMを6錠、ラックビー顆粒を3包です。

    • 1月5日
  • Nerori

    Nerori


    お正月はゆっくりできたんですね(●´ω`●)
    よかったです(*^▽^*)/
    やっぱり頑張りすぎちゃう人がなりやすい病気ですよね

    それも、自分で頑張ることを加減できなかったり
    育児で休みたくても休めなかったり
    原因は色々ですよね( >_<)

    あたしが、2年間お粥にしてたのは色々な本を読んで
    自分のでやりました

    病院で栄養士さんと話しをしましたが、
    色々少しずつ食べてみて何がダメか自分でさがしてと言われて

    わざわざ食べて体調崩すくらいなら無難な物を食べて
    体調崩さないほうがいいと判断しました
    働いていたので1日7回も、トイレ行っていたら仕事にならないし(;^_^A

    あたしもラックビー飲んでました(●´ω`●)/
    今はアサコールが主流なんですね(;・д・)
    あたしのときはアサコールがまだ新薬で下痢になるとか副作用があるってきいて
    あたしはずっとペンタサです

    ちなみにペンタサは最近やっとジェネリックができて薬代も安くなりました
    先生に聞いたら正規品もジェネリックも差はないし、今のところ悪い評判は聞いてないよと言ってました


    ミヤBMというお薬ははじめてききました(゜Д゜;)ちょっと調べてみよう(。・ω・。)


    血液検査の数値が下がって
    トイレの回数が減ってきてよかったですね(*^▽^*)
    白雪姫さん真面目そうな方なのできっと早く治りますよ
    (●´ω`●)/
    もし、また不安なことあったら相談してくださいね(^^)/

    ちなみに潰瘍性大腸炎の本で
    ちょっと古いですが、
    「安心レシピでいてだきます」
    という本がわかりやすいですよ

    • 1月5日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    こうやって出会えてお話しできて本当に嬉しいです😊同じママとして、妻として、女性として、共感できることがあると励みになるし、希望が持てます😊もし近くにいたらお友達になって会いたいくらいです(笑)

    頑張りすぎちゃう人がなりやすい病気…そうみたいですね😖
    Neroriさんは8年前、潰瘍性大腸炎になったとき、色々ストレスかかえたりしていましたか?
    私がこの病気になってから知ったんですが、身内に、私の他に3人、潰瘍性大腸炎がいたんです。
    3人とももうよくなって普通の生活してますが、かかったときは、みんなストレスや大変なことがあったときでした。
    ストレスが大きく関係してる病気なんだなと思いました。

    私は結婚してから専業主婦になり、
    私は専業主婦なんだから、家事と育児を完璧にしていたいと常に思ってきて、家計簿も欠かさずつけて掃除も2時間かけてやっていたり😅手の抜き方がわからないで自分で自分を疲れさせている感じで😅毎日楽しく過ごしていたつもりでしたが、体は疲れていたんでしょうね😢

    2年間のおかゆは、ご自分で実践されていたんですね!すごいですね!
    私は食べること大好きなので、今は揚げ物、油物、ラーメン、牛乳、乳製品、香辛料、炭酸とかは控えて、あとはよく噛んで成分とかに注意しながら食べてます💦

    検査してから2日くらいは、一体何を食べたらいいんだろうと絶食気味になってフラフラしてきて…これではいけないと思って😖
    食べてお腹痛くなる回数多くなったらやめたりしてます😅
    お仕事されていたら絶対無理ですよね!!

    色々薬も進化してるんですね🤔
    飲むペンタサもあるんですね?
    ミヤBMは乳酸菌で、子供も小さいときからずっと、風邪引くと必ず小児科から出されてます😊
    調べて見てください😊

    本当色々と勉強になります!
    Neroriさんのおかげで笑顔になれます💕これからもよろしくお願いします😊

    • 1月6日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    本の情報ありがとうございます😊検索してみますね🤗

    • 1月6日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    こんにちは!また相談したいことあります( ; ; )

    • 1月11日
  • Nerori

    Nerori


    なかなか返信できずごめなさい
    (´;ω;`)
    どうされました(>_<)?

    • 1月11日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    いいえ、大丈夫です。忙しい中すみません。下にコメントくださった、あいさんという方に、長々と状況説明した文章あるので、そちら呼んでいただけますか?

    • 1月11日
  • Nerori

    Nerori


    あたしは腸にしか炎症が出てないんで経験したことではないのですが、
    腸以外に炎症が出ると病名がクローン病になるのは知ってます

    知り合いがクローンだったんですけど
    その人は
    食道と胃に炎症が出たと言ってました


    あたしも白雪姫さんの症状は初めて聞いたので
    正直びっくりしています

    不安が強くなるとどうしても血便でてしまうんですよね…

    あたしが不安だったとき聞いた話しは
    女性で、「大腸全部摘出手術して、それから妊娠して子供3人産んだ人いるんだよ、凄く元気だよ」
    この話しを聞いて
    泣いたのを覚えています

    白雪姫さんも凄く不安だとおもいます
    なんともないようにあたしも祈ってますので、
    頑張って検査受けてきてください

    子供ちゃん達は誰かに預けられそうですか?

    • 1月11日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    初めて聞きましたか?
    なんかそう聞くとやっぱりこわいです。
    なんか、先生から、潰瘍性大腸炎から肺の方に炎症起きる例があるって言われて、父親に話したら調べてくれて、肺の炎症から潰瘍性大腸炎になる場合もあるようで。腸意外に炎症起きるとクローン病となるんですか??

    大腸摘出して子供3人、勇気出ますね。
    話を聞いて涙でたんですね。
    色々私と同じように悩んだり落ち込んだりしたんですよね。
    上の子二人小学生は、夏に私の切迫早産の入院1か月の経験があるので、パパや私の妹、父親母親、みんな交互にいてくれれば大丈夫だと思います。
    ただ赤ちゃん。みんなでみてくれると言ってくれるけど私がつらくて。
    一緒に入院できますかね。それができればだいぶ心が違います。

    • 1月12日
  • Nerori

    Nerori


    生後6ヶ月だと、ミルク飲みながら離乳食の時期ですよね
    あたしだったらって考えると
    離れるなんて考えられないな…
    ただ、入院すると大部屋とかだと一緒に居るのは難しいかもしれません(´;ω;`)

    肺の炎症が潰瘍性大腸炎と同じ炎症なら薬で抑えられるといいですよね(>_<)
    自宅で経過観察なら子供ちゃん達と一緒にいられるし


    旦那に話したら
    「肺炎じゃないよね?」と言われました
    熱出るし影も写るそうです

    あたしが潰瘍性大腸炎になって一番ショックだったのは
    他の人より大腸癌になりやすくなるってことでした

    凄くこわくて色々調べました

    正直、慣れるまで2・3年は辛いと思います

    ただはっきり言えるのは
    薬をしっかり飲んで食事も我慢すれば症状は絶対落ち着くと言うことです

    分からないことだらけで不安だと思いますが
    これだけは自信をもっていえます(`・ω・´)

    検査結果教えてくださいね
    (o・д・) 

    • 1月12日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    本当にありがとう😢
    なんか敬語だとすごく気を使うのでタメ口でもいいですか?なんて。
    ずぅずぅしく。。

    はい、ミルク飲みながら離乳食。。
    離れるなんて考えもしないですよね。絶対に個室希望なので、
    先生に絶対に赤ちゃんいないと入院できないって言おうかな。

    検査の結果によっては、ステロイドとかそうゆうのを投与するかもしれないとは言われました。
    ほんと、自宅でなんとかできればいいです。とにかく炎症なんですよね?と聞いたら、うん。と言われました。その炎症が潰瘍性大腸炎からくるものなのかどうかって。
    食事、お粥ばかり食べてかなり痩せませんでしたか?体調大丈夫だったんですか?
    一昨日から悪寒と熱で食欲不振だったので私痩せて💦
    お風呂上がり旦那からガリガリって言われて💦
    あまり食べない方が本来いいのでしょうか?

    大腸ガンの件、不安になりますよね!ただ、ちゃんと常に検査してもらえるから、大丈夫ですよね?なんかそこは私大丈夫だろうと思ってしまって💧

    旦那さんに話してくれたんですね!
    肺炎、熱も出るし、影もうつるんですね。
    とにかく炎症の数値が高すぎるくらい高いと言われたので、炎症ですよね?それを抑えればいいわけですよね?


    • 1月12日
  • Nerori

    Nerori


    個室なら一緒に入院できますね
    💡

    タメ口ぜんぜん大丈夫(^^)/

    お粥は痩せますよ(>_<)
    あたしはちょうどいい感じに痩せましたけど(^_^)ゞ

    炭水化物ダイエットはウソだと思いました(笑)

    どうしても調子悪いときは油ものダメだし、
    あたしが潰瘍性大腸炎になったとき、友達が妊娠してて
    色々食べれないんだよね、って話したら
    妊婦とおなじだねーって言われて
    「食事制限してるのあたしだけじゃないんだなー」って思ったの思い出しました(*^_^*)

    ただ、白雪姫さんの場合は痩せすぎてしまいそうで(´・ω・`)

    あと、痩せるし体力も落ちました
    食べないぶん動けなくて(-_-;)

    でも、それより治すこと優先にしました


    潰瘍性大腸炎でステロイドはつきものです(^_^)ゞ
    ステロイドで早く落ちつけば弱い薬に変更していけるし

    • 1月12日
  • Nerori

    Nerori


    あ!
    カステラなら食べても大丈夫でしたよ(^^)/

    ケーキがほとんどダメだったので(-_-;)
    カステラとシフォンケーキには凄く御世話になりました
    (●´ω`●)

    • 1月12日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    ありがとう!返信来てるとなんか嬉しくて、共感してくれるから心が救われるし😭
    タメ口、しちゃうね😊

    個室なら入院一緒にできる??
    そうなの??
    先生に強く言うべきだよね!

    昨日、私が今いなかったらと想定して、夜中赤ちゃん泣いた時とかも旦那起きるかとか色々みてたの。
    やっぱり起きることは起きても、トントンって胸たたいたり、すぐには抱っこしなかったり、ミルクも私がそろそろミルクって言わないと作ってこなかったり。私が全部やってたんだからできなくてあたりまえ💦だけどやっぱり置いていくとなったら病院で心配で心配で逆に悪化しそう😭

    たしかに妊婦と一緒だ😅

    わかる!痩せるし、そして痩せると体力落ちるんだと実感してたところ!

    治すこと優先に痩せてもお粥で頑張ったんだよね?そしたらだんだんよくなったんだもんね?血便はどれくらいでてたの?

    潰瘍性大腸炎でステロイドはつきものなの⁉︎
    点滴で??
    じゃあ今すぐ入院したら、すぐステロイド投与するってこと?

    質問ばっかりで、何も知らなくてごめんね😖

    • 1月12日
  • Nerori

    Nerori


    昨日バタバタしてて遅くてごめんなさい(´;ω;`)

    ステロイドは錠剤だと思うんですけど
    あたしはステロイド断ってたので飲んでませんが
    調べてるとき色々でてきました
    (´・ω・`)

    入院しなくても普段の薬として出されるものだと思ってました
    (>_<)
    なので血便は結構出てましたよ
    (´・ω・`)
    血便1日7回とか、
    こわくてご飯食べてなかったので
    食べるようになってからは
    食べるたびに腹痛と下痢
    モールのトイレに引きこもりになってました

    あと寒くてもすぐ下痢
    サンマとカレイの煮つけで下痢

    仕事の上司にラーメン連れて行かれて餃子にタンタン麺のタレかけられて下痢

    キシリトールのガムで下痢

    あと鰻は絶対ダメですよ

    ゴボウ、メロン、ぶどう
    夜中に腹痛で苦しみました

    何食べても大概、下痢(涙)


    ちょっと娘ちゃんかまってが凄いので、
    またあとで書きます(´;ω;`)

    • 1月13日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    下の、あいさんのほうに返信しちゃった!!

    • 1月13日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    下に書いた返信のつづき→

    あとはウィダーインゼリー、シリアルのチョコクリスピー を豆乳で食べたり。
    なんかだめだった気がするのはかぼちゃの煮物かなぁ?

    • 1月13日
  • Nerori

    Nerori


    結構色々食べてますね😆
    食べて調子悪くなければいいと思います(´▽`)
    あたしはとにかく何食べてもお腹痛くて…
    お粥だけにしてたら先生が
    「痛くなってもいいから何か食べて」と言われましたが、
    ちょうどいい体重だったしそのままお粥にしてました(笑)

    少しずつササミ入れたりしそのふりかけ入れたり
    あと貝の牡蠣も大丈夫ですよ!
    お腹痛くならないし栄養も豊富なので潰瘍性大腸炎の人にはいい食材らしいです(●´ω`●)

    白雪姫さんの食べてるものでダメだったのは
    鮭、サバ、マグロさしみ(基本生物は避けたほうがいいらしいです、何か感染するって書いてありました)、りんご、冷たい飲み物、シリアル
    はダメでしたね(>_<)
    映画館でポップコーン食べたらしばらく下痢でした(涙)

    今は全然大丈夫です(^^)/
    今でも避けてるのは唐辛子ですね(´;ω;`)
    お酒は少しなら大丈夫です☆


    話しかわりますが、
    旦那さんに子供預けるの大変ですよね(>_<)
    うちもほとんどあたしなので、
    旦那だと娘ちゃんよく叫んでます(´Д`)
    夜も娘ちゃんと旦那寝てくれるんですけど娘ちゃんおきても旦那気づかないし
    イライラします(´-ω-`)
    旦那放置であたし寝かしつけして翌朝「また気づかず寝てたよ」って言っておきました


    でもやらせないと旦那もできないままなので見守ってます
    (娘ちゃんには申し訳ないけど)

    最近はおきて布団かけ直したりしてくれてます

    すんごい雑な育児でも立派に育ってる子もいるので、
    旦那さんにも頑張ってもらいましょう(>_<)
    凄く気になる気持ちはすっごくわかります(>_<)

    とにかく今は白雪姫さんが少しでも早く症状を抑えることが重要です(`・ω・´)
    そしたら子供ちゃん達も一緒にいられる
    今苦しい時間より回復したその後のほうが長い時間一緒にいられるので、今はぐっとこらえて
    (´;ω;`)(我慢体によくないけど)

    結局、ストレスで潰瘍性大腸炎になるってことは、考えかたを少しかえてストレスなく生活できればいいってことなんだと思うんです。
    あたしや、白雪姫さんは性格上それが難しいんだと思います

    すぐに性格はかえれないけど
    とらえ方や、受け止めかたを色んなパターンを考えると
    意外と気持ちが落ち着いてきますよ(^_^;)
    まだあたしもできてないんで偉そうなこといえないですけど、
    難病と言われてるのも気持ちの部分が大きく影響してるからだと思うんです

    長々とごめんなさい(>_<)ヽ

    • 1月13日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    遅くなってごめんなさい!!
    返信する余裕なくなってしまって😢
    16日入院して、気管支鏡検査を終えて17日退院してきました😢私が今まで経験した検査の中で1番辛くて、想像を超えるものでした😢思い出しただけでこわいです😢

    • 1月18日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    • 1月18日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    • 1月18日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    • 1月18日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    検査後のドクターからの話の内容です。↓
    肺の影は消えているところと拡大しているところがあって、全体的にみて拡大している。
    血液検査の結果は炎症の数値が前回より下がってる。
    肺の炎症で悪寒がしたり熱があがったりしているから、検査結果わかるまで解熱剤を飲む。
    気管支鏡検査で肺の組織を摂った。
    肺を洗浄したのでその中の成分も調べる。
    潰瘍性大腸炎の薬のアサコールと私の血液も一緒に検査に出した。

    このような内容の話があり、私はアサコールが合わないんじゃないかと思いました。私の症状は発熱、カラ咳、肺の影。今アップした記事の内容と同じとしか思えなくて。なのに検査結果わかるまでアサコール飲むことに抵抗がでてきて、今日、まだ朝の分の薬飲んでません…

    • 1月18日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    画像、見づらいですよね💦すみません😖

    • 1月18日
  • Nerori

    Nerori


    画像拡大できるかと思ったらできないんですね(>_<)
    ママリ改善して欲しい…

    気管支ってちょっと水入るだけで痛いから、検査そうとう辛かったですか?

    あたしのときはアサコールが新薬で調子崩した人が結構いるって調べたらでてきたので
    ペンタサにしてたのですが、
    白雪姫さんにペンタサ合うかどうかは飲んでみないとわからないんですけど、
    たしかペンタサとアサコールは薬の効き方が違うって説明されたのを覚えてます

    あたしは直腸とS字結腸に炎症があってアサコールがあってる
    と勧められました

    でも、薬を選ぶのは自由だと思うので
    白雪姫さん不安に思うならペンタサに変えても大丈夫ですか?って聞いて見るのもいいかもしれません

    検査結果は一週間後ですか?

    • 1月18日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    遅くなりました!
    今日は消化器内科の方の診察で病院に来ています。
    この前の画像ですが、
    アサコール 副作用 肺 胸部
    で検索したらでてきたものです!

    気管支鏡検査、相当辛かったです‼︎
    先生達にもかなり辛そうで可哀想だったと言われました😢検査の領域じゃないですねアレは…ひどい検査です。先生もやりたくないって言ってました😢どうやって部屋に戻ったかも覚えてないし、その後数時間の面会の記憶さえもとびとびです。

    その検査結果は23日わかるんですが、今日の消化器内科の診察で先生に、アサコールによるものだと思うとはっきり言われました!
    だから、アサコールもペンタサ注腸ももう中止と。
    それで、これからステロイド出されます。
    きっとこれでアサコールをやめれば、肺の炎症も咳も高熱もおさまって、ステロイドで腸の炎症もおさまっていくのだと思います。
    合わない薬を飲んで、ずっと苦しんでいたんだなと思いました。
    ずっと辛かったので、少し気持ちが晴れて泣きたくなりました😢

    ペンタサの飲む薬を聞いてみたんですが、私の病院では出してないみたいです。

    • 1月19日
  • Nerori

    Nerori


    アサコールが原因∑(OωO; )

    ひどいですね(´・_・`)
    てか、なんでアサコールあってペンタサないの!!

    なくても今やジェネリックでも作られてるお薬なので
    病院なら取り寄せできるし
    取り扱ってないという返答はおかしい!

    なんでとりあつかってないのか理由はありましたか?

    あたし今の病院4件目なんですけど、
    知識のない医者だと再発したとき頼りにならないんです
    実際あたし一度再燃して酷い目にあいました(´・_・`)

    とりあえず、症状がおさまるまではステロイドでその後何出されるかですね…
    ペンタサかアサコールだとおもうんだけど………

    • 1月19日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    私潰瘍性大腸炎の薬の知識が全然ないからわからないんですが、ペンタサは普通にみなさん飲んでるかんじなんですか??
    取り扱ってないとは言われてないんですが、私の結果とか色々見て、ステロイドになったみたいですね💦
    消化器内科の私の担当医は、潰瘍性大腸炎の方を見てる先生なんですが💦

    • 1月19日
  • Nerori

    Nerori


    お久しぶりです(>_<)
    その後体調どうですか?
    ちょっと忙しくて(´`:)

    あたしのときはペンタサが主流でしたが…

    病院の先生でも、色々調べて熱心な方とそうでない人もいるので…

    あたし始め大きな病院で、そのあと消化器系の病院てんてんとしましたが
    今の先生が一番検索早くて色々調べてくれます(>_<)

    白雪姫さんの病院の先生もいい人だといいんだけど…

    • 2月16日
  • Nerori

    Nerori

    あ、検索じゃなくて検査です間違えました(つд`)

    • 2月16日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    お久しぶりです☺️
    肺の影も消えて、炎症の数値もどんどん下がり、基準値内におさまりました😊潰瘍性大腸炎は、先生に、今は軽症だと言われました😌
    肺の炎症をおさえるために出されていたステロイドが、25ミリからスタートして、肺の方の呼吸器内科からは1週間おきに下げると言われたのですが、不安で相談したら、消化器内科の先生は2週間おきにしようと言ってくれたので2週間おきに一錠ずつ下げていて、今15ミリです🙄
    便が1日一回朝だけ少し腹痛あり出るんですが、20ミリなってから、普通便に少しだけ血が混ざっていて💦
    多分私の性格的に、薬が一錠下がることにまた悪くなるんじゃないかってかなり気にしてたので、それがよくないんじゃないかって思って、気にしないようにしてます💧
    朝以外は便もでないし、腹痛もおきないし、何食べても大丈夫なので、脂っぽいものとかだけ気をつけてます💪

    私、アサコール、ペンタサ、リアルダとか使えないので、対処法を考えておかなくてはいけないので、明日、血球除去療法をする予定なんです。
    自分の血液を一度取り出して、炎症を起こす白血球とかをろ過して、また血液を戻していくっていう治療です。
    寛解期に導入できる治療で、副作用で薬が使えない人にも有効とのことです。ネットでも調べてみましたが。
    強制じゃないので、明日一度やってみるか、もうすこし今の状態を様子見るか迷ってます😓どう思いますか?


    • 2月19日
  • Nerori

    Nerori


    除去法あたしも色々調べてるときに知りましたが、透析みたいな感じなんですかね…?

    薬が使えないから仕方がなないのかもしれませんが

    良くなるのなら除去法でもなんでもして治したいですよね

    あたしは正直、血液を取り出すというのは凄くコワいと思ってしまいます…
    身体に負担はどれくらいかかるのか?とか

    でも、薬が飲めない以上しかたないですよね(´;ω;`)

    • 2月20日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    透析とは違うけど、流れ的にはそうゆうかんじですよね。

    そうですよね、こわいって思いますよね😖
    私も不安あるので、明日は旦那と行くので、とりあえず行って、診察だけにしてもらって旦那と話聞いてこようかなと💦

    • 2月20日
あい

あい

うちの旦那が8年くらい前に潰瘍性大腸炎になり入院しましたが、医者に、
常に陣痛が続いてるくらいの痛みと後々言われたほど重症だったようです💦
症状はお腹痛くなって下痢になるのが主ですが、ひどくなると血便が出たり、5分に1回トイレに行ったり‥
ただ大腸が上の部分だけの炎症とか、中間の部分だけの炎症とか、大腸全体の炎症とかで、痛みは変わってくるみたいです🙋
うちの旦那はもう大腸全体に炎症が起きてしまうタイプになってしまったので、1度炎症が再発してしまうと結構落ち着くまでに時間がかかってしまうみたいで。
でも色々とここ数年で色んな薬や点滴が開発されて、旦那に合う点滴が出てきたようで、1年半起きに入院してましたが、周期でいくと3月に入院する感じだけど、今回は腹痛の兆候はないみたいなので、入院しなくて大丈夫そうです❗

完治することはないですが、人によっては何年に1回入院する人もいるし、逆にもう死ぬまでそのまま落ち着いて炎症起きずにすむ人もいますし、その人によるみたいですね💡
とりあえずは、なるべく家でご飯を作って、外食やらコンビニ弁当など脂っこいものを控えるのが、うちの旦那には効果的なので、
ちょっと下痢気味かなって時は魚料理と豆腐料理増やしたり、食事工夫してやってます👍

凄い長くなってしまってすいません💦💦
でもこの病気は、落ち着いてる間はそこまで色々と気にしないことが良いみたいですね、逆に気にしすぎることがストレスになっちゃうみたいなので💨

ストレスたまったり我慢しやすい人がなりやすいみたいだから、白雪姫さん、我慢したり、頑張りすぎないで過ごしてください😣

  • 1月2日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    コメントいただいたのに、遅れてしまい申し訳ありません。
    旦那さま、入院するとどれくらいの期間でしたか?

    • 1月11日
  • あい

    あい

    1番最初に病気になったときはひどかったので、3か月弱くらいで😵💦
    でもその後に少し悪くなってきて入院する時は、大体1か月位でしたよ🙋

    • 1月11日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    3ヶ月もですか?
    なんか12/27の血液検査の炎症の数値に比べて、次の受診の1/5の血液検査の炎症の数値がよくなっていたんです。
    でも、一昨日から悪寒がして、昨日38.5〜39.2の熱がでて、夜、救急外来を受診したところ、インフルエンザの検査は反応でなくて、血液検査をしたところ、炎症の数値が、急激にあがっていて、腹部と胸部のCTをとったんです。
    そしたら、右の肺の胸膜の丸みに沿って白い影があって。
    それを調べるために、今日また血液検査、尿検査、レントゲン撮影などしてきました。
    来週火曜日気管支から肺にカメラを入れて、肺の部分をつまんで検査するために1日入院することになりました。
    その結果次第では退院できないかもしれないと言われて。
    潰瘍性大腸炎から肺の方にも炎症が起きることがあると言われました。
    知ってますか??
    まだ3人目の子供が6ヶ月なったばかりで、完全母乳だったけど、潰瘍性大腸炎とわかってからは、なんかあったときのためにと思い、ミルクに慣れさせてきました。
    そして今日、細菌を殺すための薬が出たので、授乳はできなくなりました。
    昨日まで三日間血便止まってたのに、昨日からまた不安が増して心配ばかりしているせいか、今朝からまた血便が再開してしまいました。ばかだけど、死んじゃうんじゃないかとか、入院したら子供達どうしようとか、こわくて不安で、そうゆうあれこれ考えてるのも血便に繋がるんですよね?
    旦那さん、5分に1回血便だったんですか?だいぶ辛かったんですよね?

    • 1月11日
  • あい

    あい

    それは大変でしたね(;_;)
    というか今も大変ですよね、すいません💦
    炎症の数値がよくなったはずなのに急激に上がってしまったんですね。
    でもその、肺の方にも炎症が起きることがあるっていうのは初めて聞きました💨
    病気についての本を読んだりしましたが、知りませんでした😣

    薬飲んでしまうと授乳ができなくて辛いですね😖
    でも今は辛いですが我慢するしかないですもんね😢

    不安が増してそれが知らずとストレスになって血便がまた出てしまってるっぽいですね😖
    確かにお子さんが3人いて、下の子がまだ小さいとこれからのこと考えると不安で仕方ないですよね💦💦

    私が先生や旦那に聞いて知ってる限り、潰瘍性大腸炎で死ぬことはないそうです、
    ただ治るということはないので、症状が落ち着いてれば大丈夫ですが、いつ悪くなるかもわからない、
    だから難病指定になっているとは思うんですが‥😣
    旦那が病気になったときは、限界まで我慢していたみたいで、最終的に救急車で運ばれ、大腸のカメラで見た先生はこんなひどい人なかなかいないと、むしろ何でこんなになるまで我慢したのと怒られたくらいらしくて😅
    でも昨年のカメラの検査した時に、その先生に、『あんなにひどかったのに、よくここまでキレイになったね』と感動されたそうです。
    旦那の話だと、ここ数年で、潰瘍性大腸炎に効く薬や点滴などがかなり増えたみたいで、人によって効く薬や点滴が違うみたいなんですが、
    でも種類が増えたので、旦那にもようやくかなり合う点滴と巡り会えたみたいで😭

    最初に発症して入院した時は、トイレに行っても、もう血しか出ない、先生にも怒られるくらいの炎症のひどさ、
    だった旦那も、今ではここまで回復できているので、
    人によるので無責任なことは言えませんが、
    潰瘍性大腸炎に関しては、死ぬ病気ではないので、食事などに気を付けて、薬などしっかり飲んで生活をしていれば、悪化することは少ないと、私は思います😣

    ダラダラと長くなって申し訳ありません💦
    来週の火曜日まで落ち着かないと思いますが、無事に検査が終わることを祈ってます(;_;)

    • 1月12日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    ありがとうございます😢なんか、肺に炎症起きるの知らなかったと聞いてやっぱり不安です。
    私なんなんでしょうか。
    夕方、今日もらった抗生剤飲んでからだ水のようにジャーっと下痢と粘血便でて。頻繁に。
    16日まで待たずに明日行った方がいいですよね?
    赤ちゃん一緒に入院できますかね。

    旦那さんそんなにひどかったのに、そんなによくなったんですね。
    私も治りますか。

    • 1月12日
  • あい

    あい

    今ネットでですが調べてみたら、まれに潰瘍性大腸炎と合併症で肺の病気も見られるみたいですね、知りませんでしたすいません😣💦
    なのでそういう方もいらっしゃるみたいですが、その抗生剤を飲んでからのその症状は気になりますね。
    もし行けるのであればひどくなったら良くないと思うので、行かれた方が気持ち的にも安心すると思います。
    1度行く前にお電話して症状をお伝えした方がよりスムーズかもしれませんね💡
    入院する際、お子さんも一緒に入院できると良いですね😖
    それも今日聞けそうでしたら聞いてみるのも良さそうですね🙋

    ちなみに旦那は救急車で運ばれる時はもう動けなかったみたいで💦
    そんな人が今はとりあえず落ち着いてるので仕事もできてますよ👍
    たまーに下痢気味になったりしますが、優しめの食事にしたりすると旦那の場合は数日で落ち着くようです🙇

    • 1月12日
  • ♡白雪姫♡

    ♡白雪姫♡

    お久しぶりです😊期間があいてしまってすみません😭💦
    1/16に検査入院して、気管支鏡検査しました💦気管支鏡検査、かなり辛くてひどい検査でした😭
    結果、潰瘍性大腸炎の治療のための薬による薬物性間質性肺炎でした。
    なので、1/19からアサコール、ペンタサ、中止になり、肺の炎症をおさえるためにステロイドを一日25ミリからスタートして飲んでました。アサコールやめてから、体調が驚くほどみるみる回復して、血便もでなくなり、高熱、悪寒、食欲不振、倦怠感、全て解消され、炎症の数値も基準値内におさまってます😖
    2週間おきにステロイドを一錠ずつ下げていて今15ミリなんですが、私の性格的に、一錠さがるごとにまた悪くなるんじゃないかとかなり気にしていて、それがストレスになって悪いのか、毎日朝だけ便が出るんですが、一錠さがった途端少しだけ血が混ざるようになって💧だから気にしないようにしてるんですが😅
    ただ、アサコールとかの薬が使えないので、今後悪くなったりしたときの対処法を考えておかないといけなくて、明日、血球除去療法をする予定なんですが、旦那さんやったことありますか??

    あと、旦那さんが下痢気味になったときは、どんな食事にしてるんですか😊?旦那さん、幸せですね♡
    今は何食べても大丈夫なんですか?
    色々教えてください😊

    • 2月19日
  • あい

    あい

    お久しぶりです🙇
    検査入院、色々と大変でしたね😖💦
    潰瘍性大腸炎の治療の薬から肺炎になるんですね😵
    薬も使い方によっては違う病気を引き起こしてしまうんですね😣
    でもステロイドを使用して症状が少しでも落ち着いて良かったですね❗
    うちの旦那は逆にステロイドが合わなくてステロイドは使えないみたいです💨
    人によるんですね(゜O゜;
    でも少しずつ減らしていってどうなるんだろうっていう不安が少しでもあるなら先生に話してみるのが良いと思いますよ🙋
    少ーしだけでも血が混ざってるのも先生に伝えてみて、意外と『まだたまに混ざるのはあり得るので範囲内ですよ』って言われるかもしれないですし、それか『そしたらちょっと一度量を減らすのは様子見ましょうか』って言われるかもしれないですし、なのできになることは先生に相談してみるのが良いと思いますよ😊

    ちなみに、その明日行う治療法ですが、入院中に旦那はやってました🙋
    針が少し太くて刺す時は少し痛いみたいなんですが、そのあとの治療中は別に痛くないよって先ほど聞いたら言ってましたよ😊
    痛みに個人差はあるかもしれませんが旦那はそのように言ってました😄

    あとは下痢気味になったときは、基本お肉は皮をとったむね肉以外の種類、豚肉や牛肉などは使わないのと、
    ごぼうやきのこ、もやし、海藻類などの消化に悪いものは避けてますよ🙋
    体調が良いときは、気にしすぎが良くないと本にあったので、あんまり気にせず作りたいものを作ってます🙆
    あとは脂っこいものがあまり良くないので、お菓子とかは洋菓子より和菓子の方が良いみたいですね☺
    でもそこまでしょっちゅうお菓子をたべたりするわけではないから、シュークリームとか時々買って普通に食べてますよ😊

    • 2月19日
♡白雪姫♡

♡白雪姫♡

忙しい中ありがとうー😭

ステロイドは錠剤なんだね!
点滴なのかと思ってた!
Neroriさんは一度も入院していないんだよね??入院はすすめられなかった?

私も、血便、最初の頃は1日に10回は言っていて、でも薬を飲んでから6回に減って、最近は一回もでなくて、茶色い下痢に変わってて!
茶色い下痢はいいことだよね?
でも、今回の悪寒と熱がでてからまた血便が一日6回くらいになっちゃって。

お腹痛いときに餃子😭しかも辛いの😭
キシリトールのガムもだめ?
鰻は絶対だめなんだね!

私は毎日、ご飯に鮭とか、レトルトのお粥、サバ缶とか、トロロ、マグロとかお刺身、煮込みうどん、温かいそうめん、卵焼き、温めた豆腐、タラ、フルーツゼリー、りんごのすりおろし、飴、ガム、ブドウジュース、りんごジュース、豆乳、野菜ジュース、ダカラ、お茶、とか。

  • 1月13日
Nerori

Nerori

炎症が消えてるところと、拡大してるとこがあるというのは、
まだ、進行中だから薬変更するにはまだ早いってことですかね…
もう少し様子をみて、って考えてるのかもしれません

肺の炎症用のお薬は処方されてるのですか?
アサコールだけですか?

  • 1月18日
あい

あい

あとは1番良くないのは外食やコンビニやスーパーの弁当ですかね😣
私が里帰り中は、週3か4日はそうゆう食事だったので案の定少し下痢気味になったみたいです💦💦
外食などは油いっぱい使ってますもんね😵

  • 2月19日

「ココロ・悩み」に関する質問