持病でてんかんの方、お子さんがてんかんの方、娘がてんかんかもしれな…
持病でてんかんの方、お子さんがてんかんの方、娘がてんかんかもしれないですが何をきっかけで判明しましたか？
- マーちゃん
コメント
ね子
旦那がてんかんです！
小学生の時に意識消失発作があって発覚したと言ってましたよ！
もちょみる
以前もっていたクラスの子がてんかんでした。
急にフラフラしたり、意識が朦朧としたり、口から泡を吹いていたりすることが増え、詳しく検査したところてんかん発作ということが分かりました。
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マーちゃん
そうなんですか…
こどもが夜寝てるのに体が揺れてて小児科に行き総合病院に紹介状を用意してもらってて、連絡来たら検査に行かないとなので不安で…- 11月8日
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もちょみる
そうなんですね。
寝ている最中に揺れるってことですか？？それとも、寝入り際に揺れるんですか？？
心配ですね（ ; ; ）- 11月8日
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マーちゃん
ぐっすり眠ってる今朝方でした。
- 11月8日
チミー:-)
痙攣おこして、様子見だったのですが、数ヵ月後２回目がおき、MRIと脳波の検査をしててんかんと診断、服薬が始まりました☺
1回目からもうすぐ１年たちますが、まだ薬の量が決まらず、毎日発作がおきないかびくびくしてます😅
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マーちゃん
麻痺ってどんな感じなんですか？
娘は肩をユサユサ揺らして全身が揺れてる感じでした。- 11月8日
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チミー:-)
ちなみにうちの場合は、寝て30分後のノンレム睡眠になるときに痙攣がおきます。左脳の一部が原因なので、目は右に向き、右腕右足がピクンピクンと痙攣し呼吸ができる発作です。
- 11月8日
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マーちゃん
そうなんですか…
体が硬直とかではなくて、ただユサユサしてて顔は普通にぐっすり寝てました。
あまりにも怖かったので、さすって呼んでも起きなくて、しっかり起こしたら泣きましたが私のところに来てすぐ寝ました。
これもてんかんに入るんですかね？
質問責めになってしまいますが検査はどれくらいの回数をしましたか？
先生には1回ではわからないだろうと言われました。- 11月8日
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チミー:-)
２回目が起きてから今後どうするかになると思います☺
てんかんの発作は人それぞれなので、てんかんかどうかは私には分からないです😅
脳波の検査は半年に一回くらいでしょうか。発作が抑えられていない状態でいくら検査しても、てんかんの波形は出てるので検査した所で…って感じになります。
服薬始まってからは３週間おきに受診し、血中濃度をみるための採血をしています☺
毎月毎月採血を頑張ってくれてる娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。- 11月8日
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マーちゃん
なるほど。
元気で健康でいるってこんなに大変なんだと改めて思わされてます。
今妊娠されてるようですが、私も妊活してて今後お腹にやどった子はどうなんだろうって怖いです。- 11月8日
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チミー:-)
他のママさんが子供にイライラするなどの相談を見ると、健康ならそれでいいじゃん！って思ってしまいますよね😅
本当に健康でこそだと思います。
うちは家系にもてんかんの人は一人もいないので、びっくりしました。
でも、100人に１人はてんかんを持っているらしいです。
娘のてんかんを見ていきながら、ダウン症の子供を育てる覚悟はなかったので、今回出生前検査をしました☺- 11月8日
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マーちゃん
イライラする気持ちはわかりますけど、こどもの持病で将来のこととか考えると怖いですよね。
これから住む先での保育園や小学校も少人数の手厚いところに行かせたほうがいいかとか、結果次第では考えるつもりです。
うちもそういう持病はないです。
正確にわかるやつですか？
私は次も帝王切開になると思うのですが、検査はやっぱりお金がかかりますか？- 11月8日
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チミー:-)
血液を海外で調べてもらうので高額です☺21万でした。
保育園、予想外に大変だと思います。
来年、こども園に行くのに、内定もらって面接したんですが、その際にてんかんの話をしたら 先生がたの反応がよくなく、もしかしたら落とされるかもしれない状況です⤵️- 11月8日
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マーちゃん
げ。
21万。
補助とかないですもんね…
子供に持病があればトリソミーとかの異常がなくてもできますか？
調べたら３つの条件のどれかに当てはまらないとダメとあって年齢もまだまだだし現段階では当てはまらないです…
えー！
それって保育園側はもし何かあったら病院の名が…とかになるからですかね。
お薬飲んでたら大丈夫と聞くので発達障害の子よりかは受け入れてもらえそうですが…- 11月8日
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チミー:-)
お若いなら受けれないかもですね☺クワトロ検査？は受けれるかもしれません☺
入園前に子供の健康状態を記入する書類があるので、嘘はつけないと思います。
薬ですが、薬も本人が発作が起きない量に達するまでは、発作が起きるし、副作用もあるので、薬の増量も少しずつで、きっと発作が起きたら増量ちなっていくので、人によってはかなり時間がかかります。
ママリで同じ薬を飲ませているママさんに聞いたら一回の処方で発作はずっと起きておらず一回目の量で継続できているけど、うちは薬飲んでからも4回起きてその度に増量し、今はもうこれ以上は増やせない量の薬で様子をみている状態です。
これで発作が起きたら、違う種類の薬が追加になってしまうので、不安な毎日です。
また振り出しに戻ってしまいますから…。
てんかんて、てんかん自体で死ぬ事はないけど、起きた状況（高いところ、プールや水遊び）で命に関わるので、保育園のように何人かのうちの１人状態だと気づけないリスクがあるので、責任を負えない側からしたらやっかいだとおもいます。- 11月8日
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マーちゃん
やっぱりそうですよね。
娘に何か病気があれば、その時は相談してみようと思います！
嘘はつかないですが、何も悪いことしてないのに不平等に感じますよね。
そうなんですか…
大きい検査などは出来るだけさせたくないですけど、誰も助けれないところで意識飛ばれると怖いですよね。- 11月8日
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チミー:-)
お互い子供と一緒に頑張っていきましょうね☺
- 11月8日
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チミー:-)
あ、次おかしいなって思った時は、揺さぶったり大声をださずに、静かに様子見ながら動画を撮るといいですよ。
先生に見てもらうのが１番です☺
私は毎回動画撮ってます。- 11月8日
マーちゃん
そうなんですね！
寝てる時に揺れてるってことありますか？
ね子
すみません、わたしと結婚してから発作はないのでわからないです😢