ココロ・悩み
お子様に持病があり、ステロイドを使用している方、お話したいです。
カテが違ったらすみません。
お子様に持病があり、ステロイドの内服または、注射をしているお子様を育てている方、いらっしゃいませんか？
お話したいです。
- sii(6歳, 7歳, 12歳)
コメント
わび
持病ではありません？が、二歳の誕生日を過ぎてすぐにネフローゼ症候群を発症して治療もスタートしました。
現在9歳です。完治は無い病気です。
が、現在薬を飲んでいれば再発は一年半していません。これこらは、どうやって薬を減量していくか？が課題です。
現在、プレドニゾロン（ステロイド）とネオーラル（免疫抑制剤）を服薬してます
sii
コメントありがとうございます。
ステロイドを飲んでいることで、ムーンフェイスにはなったと思うのですが、その他の副作用ってなにかでましたか？
うちの次男が生後4ヶ月の時、自己免疫の血液の病気になりずっとステロイドを飲んでます。現在、1歳ですが成長が遅れてます
わび
成長の遅れはすての量にもよります。現在はステロイドの量は少ないので成長の遅れを凄く感じる！ということはありません。
私が、目に見えて可哀想と思った副作用はムーンフェイスと、多毛症ですかね。多毛は免疫抑制剤からの副作用が強いですが、、やはり自我が芽生え小学生に上がってからは見た目はハンデになりますよね、、、学校に行きたくないっていう時もありましたよ。
今は大丈夫ですけどね。こればっかりは本人が乗り越えていくしかないので、、
どんな病気か専門的な知識が無いので安易なことは言えませんが、ステロイドの量が減れば成長はしてくれます。
他の同年代の子と比べれば差はやはりデルかもですが、お子さんも頑張ってます。遅くても成長しています！お辛い気持ちよく分かります。気が狂いそうになりますよね。でも、やはり一番頑張ってるのはお子さん本人です。
本人がゆっくりでも成長していることに目をむけませんか？他の子と比較しても何も変わりませんよ。
偉そうなこと言ってごめんなさい。気分を害されたらごめんなさいね。
sii
コメントありがとうございます。
やはり、副作用はでたんですね(泣)辛かったですね…。
主治医からは、『ゆっくりでも成長してる。心配ない』と言われてますが、1歳過ぎてもずりばいしか出来なく、１人で座る、つかまり立ち、が出来ません。見た目も生後5.6ヶ月の赤ちゃんにしか見えません。
他の赤ちゃんと比べるとかは全然ないのですが、今後歩けるようになるのか…身長は伸びるのかと心配でツラいです。
1歳になるまでに何回も命の危険がありました。どんな形でも生きていてくれるだけで嬉しいのですが…。
１番頑張って、ツラい思いをしてるのは息子。ゆっくりの成長を見届けたいと思います