1歳の息子がネフローゼ症候群で入院中。治療中で再発の心配あり。経験者のアドバイスが欲しい。
1歳の息子がネフローゼ症候群と診断され入院中です。浮腫がすごく自分の息子か？ってくらい別人になってしまってます。治療としては1日3回点滴して様子を見ている段階です。少しずつ良くなってきててもう少ししたら点滴から内服に切り替わる予定でいます。私が心配なのは今後のことです。ネットなどで調べると再発率が高い、持病とは言わないが付き合っていかなきゃいけない、など今完治したとしても必ず再発されてるみたいです。みなさんでお子さんや家族の誰かもしくは知人でネフローゼ症候群と言われてる方いましたら向き合い方や生活の仕方教えて頂きたいです。ネットでの知識しか取り入れれず先生に質問したりなどしてますがなかなか先が見えません。
- ゆあん(7歳, 8歳)
コメント
きき
うちの祖母がネフローゼ症候群と一年前ぐらいに診断されました！
私もその時色々ネットで調べては不安でした。
その時は一人暮らしで面倒だからとカップ麺や市販のお惣菜ばかり食べていたのが原因だったようです。
入院したらすぐ良くなって、自宅に一人にさせられないので老人ホームに入居かせました。
すぐ良くなって今は安定しまたいつなるか分からないですがネフローゼの薬を飲み事もなく普通に生活してます。
一歳のまだ小さいお子さんと80近い祖母と比べると難しいですが…😥
他人事とは思えずコメントしました。
m42
私の兄がネフローゼ症候群でした。
発症したのは4歳の時と聞いています、何度か治っては再発を繰り返し入退院していましたし治療していたときはプレドニン？という薬のせいで顔がパンパンに浮腫んでしまってました。
高校に入ってから現在30歳まで再発はしていないです！
食べ物はかなり厳しく塩分など控えてました。
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ゆあん
コメントありがとうございます！！
繰り返してたなんてとても大変でしたね😫息子もまだ1歳なので再発して治ってを繰り返しそうですね😫
原因はわからないと言われていますが
退院後などの食事を気をつけていきたいと思います！- 8月20日
あやかママ
私自身がネフローゼ症候群と診断され6月に１ヶ月くらい入院しました。高校生の時にも同じ病気で入院したことがあります。主治医の先生は高校生の時と今回のは全く別ものと言っていました。
今はネフローゼ症候群の症状はないですが、ステロイドの薬をしばらく飲まないといけないです。塩分は気をつけてます。
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ゆあん
コメントありがとうございます！！
やはり早からず遅からずどこかでは再発してしまうんですね😰私もあやかママさんのコメントを参考に先の話ではありますが退院後の子供への食事など見直して見ようと思います！- 8月20日
えいぱん
今更ながらすみません💦お子さんはその後いかがですか？？
私の息子は今年の3月にネフローゼ症候群になり、1ヶ月入院していました。
その後も再発を繰り返しています💦
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ゆあん
返事遅くなってしまいすみません😭
私の息子も再発繰り返し入院繰り返しの日々で先が思いやられています、、- 1月14日
ゆあん
コメントありがとうございます！！
ネットだといい事書いてないので見る度見る度私も不安というより怖くてたまらなかったです😢
何も変わらない生活を過ごされているのであれば油断はできなくても少し安心ですね😊息子のネフローゼ症候群の原因はわからないと言われていて、、、。恐らく風邪とかから来た菌が反応したんじゃないかと言われました。離乳食なので食べ物の管理も見直さなきゃ無いですね、念のためにも😫
とても参考になりました！！