お腹の子が口唇裂口蓋裂の可能性が高いと言われ、不安やショックを感じています。合併症や重度か軽度か気になりますが、産まれる前に確認できるか、母乳を与えたいと考えています。
今日の検診でお腹の子が口唇裂口蓋裂の
可能性が高いと言われました。31週です。
かなりショックで泣いて泣いてどう
受け止めていいのかわかりません…
ネットで調べると合併症を持って
産まれることもあるとのことで
とても不安でこわいです。
産まれる前に合併症の有無を調べることは
できるのでしょうか…
また口唇裂口唇裂がどの程度のものか
軽度なのか重度なのか知ることは
できないんでしょうか？
先生には産まれてきてみないとわからないと
言われましたが、やはり気になります…
完母で育てたいと思っていたので
できるだけ母乳を与えたいとも思います…
- ariel☆(6歳, 9歳)
コメント
まぁ～たん
うちの４人目が口葢裂です。口唇ではないので妊婦検診のエコーでは全くわからず産まれてきてからわかりあたしもかなりショックで泣きましたよ。ホント辛かった。
しかも上３人は完母だったのでそのつもりでいたけど口葢裂があるために母乳はあげられませんでした。ミルク飲むのも飲ませてあげるのもすごく大変です。
口唇口葢裂の子は確か生後３ヶ月位で一度手術をすると聞きました。何度か口腔外科を受診してますが手術跡はほとんど分からないくらい技術が発達してるので気にならなくなるのかな？と、思いました。
合併症もきになりますよね。あたしも気になってます。例がうちの子になってしますが、体重の増えが悪い。顎が小さいからミルク飲むのに1時間。新生児聴力検査で左耳が要検査になり今月下旬に難聴かどうかの精密検査です。今後も何かしら合併症が出てくるかもしれませんが、それでもお互いに頑張りながら些細なことでも幸せに感じるし、頑張っているわが子を見ると病気に負けてられないな‼と思えるようになりました！
口唇口葢裂は治る病気です！辛いこともたくさんあります‼大変なことももちろん‼でも、その分嬉しいことも、喜びもたくさんあります(^^)
産まれてくるお子さんの顔を見ちゃうと頑張れちゃうと思います！少なからずあたしはそうですから‼
参考にもないかもしれませんが、わが子はかわいいですよ❗
kumi0827
同じ境遇じゃなくてすみません。
胎児に異常があるって、こわいし不安ですよね。
個人的には口蓋裂はそんなに悲観するものと思ってません。そもそも、すべての赤ちゃんは最初くっついてないそうですね。
画像検索とかすると驚きますが、内臓や神経、知能なんかの異常と比べると手術でかなり綺麗になるようです。
程度に関しても、産まれてこないとわからないと思います。
よし、ママは君が出て来たら、バッチリな対応をしてあげるからね、一緒に頑張ろうねと言えるように知識をつけるのはいいことだと思います。
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ariel☆
そう言ってもらえて嬉しいです。
産まれてから外に連れ出すと
冷ややかな目でみられるんだろうな…と
思ってしまってました…
そんなふうに思えるように我が子を
支えれるよう一緒に頑張ろうねと
言えるよう少しずつ心の整理をして
いきたいと思います。- 8月10日
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kumi0827
わかります。私は看護師ですが、ショッピングモールとかで青年サイズの障害者が大きい車椅子に乗って親に押されてる姿をみるとぎょっとしてしまいます。
見慣れているはずの自分でもびっくりするし、そう思っちゃいけないんだという変なブレーキをかけてしまいます。そしてすぐ、ご両親大変だろうな、と同情します。
でも、そんなの他人から見たら好奇の目ってやつになります。
口唇口蓋裂は、知識があるので驚きませんが、何もなくても赤ちゃん連れてると声かけられますよね？そういうときのあ、っていう間を受け流せるようになるまででしょうね。
だから、赤ちゃんに会えたときびっくりしたり、こわいと思ったり、ショックを受けることがあったとしても、自分を責めないで下さい。自然なことです。徐々に受け入れられると思います。
ちなみに、小児科にいたときは、ダウン症の子、斜視の子、口唇口蓋裂の子色々いましたが、なんとなく他の患児より可愛く見えます。不謹慎だったらごめんなさい🙇♀️- 8月11日
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ariel☆
自分も今まで同じように思ってました。
なのでなおさらそう感じてます。
知識のない人からみると驚きと
偏見みたいな目でみてしまいますよね。
実際にお腹のこの診断を受けるまでは
この病気のことはテレビでしか
みたことがなく診断され調べれば調べるほど
うわぁーこんな感じになっちゃうの？と
引いてしまいました。
ありがとうございます。
実際に産まれてみないとどんな
感情になるのかはわかりませんが…
少しずつ受け入れていけるよう
頑張ります。- 8月11日
ちゃま
歯科衛生士で口唇口蓋裂の赤ちゃんのケアをしたり治療の介助や親御さんへの指導をしています！
私も衛生士になるまでは口唇口蓋裂なんて知りもしなかったのでariel☆さんも聞き慣れない病名でさぞ落ち込んだだろうとお察しします。
残念ながらエコーでは口唇口蓋裂がどの程度のものなのかは不確かで、先生の言うように実際に生まれてきてみないと分からないです。
ただ口唇裂も口蓋裂も手術すれば治ります！
口唇裂だけの場合は口唇の手術だけで経過を見ていくと思いますが、口蓋裂もある場合は歯のはえ方、歯並びなどに今後かかわってきますので、定期的に歯科に通わないといけなくなると思います。
口蓋裂だったお子さんはどうしても歯並びが悪くなったりしやすいのでどうかariel☆さんの頑張りで虫歯には気をつけてあげてください！
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ちゃま
追記です
口唇裂のお子さんも口蓋裂のお子さんもみんな普通にかわいいです(^^)
口唇裂のお子さんは確かに初めて見ればびっくりはするかもしれないですが生まれてから口唇の割れ目を茶色の医療用テープでひっぱってくっつけるので端からはテープを外してない限り目立たないと思います。- 8月11日
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ariel☆
産まれてみないとわからないんですね。
どんなに考えても産まれてくるまで
どこまで酷いのか…と不安はつきないと思います。
だけど産まれたあとのケアを
しっかりやれるよう頑張りたいと思います。
冷ややかな目でみられるんだろうなと
思ってましたのでそのお言葉嬉しいです。- 8月11日
たろきち
私の姉が口蓋裂だったそうです。
姉が2人いますが、下の姉です。
母は姉を産んで口蓋裂だと知ったショックで3日で母乳が止まったと言ってました。
紹介された病院で周りの子は目に見えてわかる障害があるのに対して姉はぱっと見分からないためどこが悪いの？とみんなに聞かれたそうです。
女の子なのに、お姉ちゃんは何もなかったのに、ととても自分を責めたと言ってました。
ミルクで育てたものの、うまく飲めずいつも鼻から出してしまって大変だったそうです。
1歳になってから手術をして今姉は30代半ばですが見た目じゃ全く分からないし本人も産まれた時口蓋裂だったと知らないそうです。
ただ、顎の発達が悪く歯並びがわるくなってしまい矯正してましたが反対咬合のままです。
すみません、回答にならなくて💦
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ariel☆
そうなんですね。うちのこは口唇裂が
ある可能性が高く口蓋裂もあるかも
しれないとのことでした。
口唇裂だと外見からわかり口蓋裂だと
見た目わからないけど授乳がうまくいかず
どちらにせよ大変ですよね…
本人がわからないほど治療できるって
すごいですね！！
貴重なお話ありがとうございます。- 8月11日
まぁ～たん
家族の笑顔は強い見方ですね(^-^)
うちの場合ですが
あたしと一緒に産院を退院したんですがミルクを上手に飲めず、体重の増えが悪かったので産院で紹介状をもらいそのままその日に大学病院に受診になりました。
自力で飲めない場合はお父さんが口腔外科に連れていくか、一緒に転院になるのか、実際はわかりません。ごめんなさい。
育成医療も主治医からの指示でになるみたいです。保険証の番号とコピー、マイナンバーを申請書に書きましたね！知り合いは北海道なんですけどやはり口葢裂の子を育ててますが育成医療の申請を出していないと言っていました。なので必要だと思われます。
社保、調べるか相談してみると良いかもしれませんね‼
哺乳瓶の件ですが保険外が確かではないので、聞くだけ聞いてみても良いかもしれませんね！
ふと思ったんですが、逆に恐怖心や不安をあおっていないか心配になってきちゃいました。
もしそうだとしたら、本当にごめんなさい。
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ariel☆
ほんとに強い味方です😭
そーなんですね！
いえいえ大丈夫です。わかる範囲で
たくさん教えていただいて助かってます。
主治医の指示がないと申請できないって
ことですかね？？
育成医療はお子さんがどのくらいのときに
しましたか？？
詳しいことは市役所の子ども課にいって
たずねたいと思います！
全然恐怖心や不安はぷらすされてません！
大丈夫ですよ！いろいろきけて
安心しています！
知らないことだらけですから…- 8月11日
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まぁ～たん
育成医療ですが、口腔外科の初診日にマウスピースみたいなもの(正式にはホッツ床 )を作るために口の中の型をとる所から始まるんですがその時に育成医療の申請をと言われました。基本、主治医の指示がないと申請できないと思います。あと、育成医療の対象になっている病院じゃないと申請が出来ません。病院で書いてもらう書類もあります！生後２週間目位だったような気がします。でもこれは口葢裂の場合です。
口唇裂だけの場合は生後３ヶ月くらいの時、形成手術をして経過をみていくようになると思うので、でも手術となれば育成医療の申請をするのかもしれませんね。
育成医療も申請をだしてから認定するまでに少し時間がかかりました！
お金が関わることなので早めに調べて準備したいですよね(^^)
確かに口唇口葢裂なんて回りにいないし聞いたことないからすごく不安になりますからね！
一人じゃない、うちだけじゃない‼ってわかると気持ちは楽になりますよね(^-^)- 8月11日
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ariel☆
そうなんですね！結構口唇裂と口蓋裂両方を持って産まれてくる子どもが
多いみたいですからしっかり治療してくれる
病院を見つけたいと思います。
次の検診までにセカンドオピニオンを
受診してみよーかなと思ってもいます…
産後スムーズに病院にいって治療できるよう
いろいろなことを知っておきたいですね^_^- 8月11日
✳︎ななまま✳︎
うちの下の子は口唇裂で生まれてきました。
私も半年前、産院の先生に口唇裂があることは確かですと言われ、まさかと思い泣きながら診察室を出た日を忘れもしません。しかも生まれてきてからじゃないと程度がわからないなんて…調べれば調べるほど心配で心配で。息子のことを可愛いと思えるだろうか、みんなに可愛がってもらえるだろうか、合併症があるだろうか、妊娠中何をしてしまったんだろうか…検索魔になって色々考えてしまっていました。
でもやっぱり可愛い、本当に可愛いですよ！産後入院中、産院の看護師さんに『赤ちゃんには胎内記憶っていうのがあって、お母さんにはちょっと今はだめかな…と思ったら自分で命を絶つこともできるの。でもあなたは大丈夫！お母さんは大丈夫だと思ってきたから生まれてきたのよ』と言われました。母親だからこそ他の人が思わないような心配もあると思いますが、きっと大丈夫(^^)何も回答になっていませんが、少しでもお力になればと思ってコメントさせていただきました😊
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ariel☆
同じような年頃の上の子を持たれ同じような告知をされたんですね😖
私もまったく同じことを考えていました…今でも少し考えることがあります。
検索するほどこわくなって不安でたまりません😭
お腹の子は私を選んで信じて産まれて
きてくれるんですよね😭
同じような経験をされた方にお言葉を
頂きほんとに心強いです😭
ありがとうございます❣️- 8月13日
ariel☆
産まれる前から告知されていると
心の準備が少しはできますが
何も言われず産まれてからとなると
ショックらかなり大きいですよね…
やはり口蓋裂があると母乳は無理なんですね…
母乳をあげているあのなんともいえない
幸せまた感じたかったです…
合併症がかなり気になります。
産まれてから徐々にわかるものなのですか？
そう言ってもらえると心強いです。
産まれてきたこをみたとき
自分はどんなふうに思うんだろう
受け入れられるのかなと不安に
思ってばっかりで…情けないです…
まぁ～たん
産まれてきて洋服着せてもらっておめでとうございます！の後にお子さんは口葢裂です。て…
病気自体を知らなかったのでどういう症状でと先生に説明されてから受け入れるまで本当に辛くて自分を責めてしまいました。でも、誰のせいでもないんですよね。
母乳ですが、あたしは最初のうちは搾乳をして哺乳瓶であげたりしてたんですが授乳に1時間、そのあとどうしても鼻からの逆流(穴が開いてるせいで)があったりするので縦抱きで30分くらい様子見ながらだっこしてると搾乳する時間がとれずそれがストレスになってしまったので諦めちゃいました。もう少し頑張っていれば母乳を飲ませてあげられたのかな？と思うときもいまだにあります(^^;
合併症も多分ですが産まれてみないとわからないのかな？と。
でも、うちの場合はいま、大学病院の口腔外科と小児科で経過を診てもらっているので、何かあってもすぐに対応してもらえてます。と言ってもまだ生後３ヶ月弱なので今後どーなるかわかりません。
確かに口唇口葢裂だと唇からと見た目から出てきてしまう疾患なので世間の目は気になるかもしれませんね。うちの子は見た目に出ず口の中なので、あまり気にしてこなかったです。
あー。でも、病院でこんなに小さい子を病院に連れて来るなんて非常識だわ！とか、年配者に心無いことを言われて悲しくなることがあります。
あと、ネットもいろいろな情報がありますが良し悪しです。病名は同じでも疾患は人によって様々だからあたしは見ないようにしてます！
実際、ネットを見るたびに悪い方ばかり頭に残り見た後よく泣いてましたので、見るのをやめて現実のわが子の姿を見ている方が楽しいし‼と思えるようになりました。
産まれてきて病気に負けずミルクなり母乳なり飲んでる姿をみてたり、時間がかかっても完飲してくた姿を見たり頑張っている姿を見たら受け入れる所か一緒に頑張ろう！ってきっと思うはずですよ！
お腹の子もきっとariel☆さんが不安や戸惑っている気持ちわかっていると思うので、考えすぎずにゆっくり過ごしてくださいね(^^)
長文ですみません(-_-;)
ariel☆
それは辛かったですね…頑張って
産んだ後に告知されると私だったら
立ち直れてないかもしれません。
そーなんですね。授乳の仕方もいろいろ
工夫しないといけないので心身ともに
疲れ果ててしまいますよね…
私も産後は大学病院を受診しようかなと
思っています。そこで質問なんですが
うちら経済的に厳しい状況で
乳児医療証や健康保険証ができるまでの
間の受診はどんな感じでしたか？
やはり全額負担でしたか？
よろしければどのくらいの金額に
なったか教えて頂けませんか？
経済的な不安もあって最近マタニティブルーのような
症状がでていてその上今日の告知で
参ってしまっています…
隠すことはしたくないですが
心の整理がつくまでは家でゆっくり
育児をしたいと思います。
家族みんなで頑張ろうと思います…
旦那も上の子もやはりママが
くよくよしていたら不安に
なると思うので…
お腹の子にも不安な気持ちが
わかってしまいますよね…
1番辛くて頑張らないといけないのは
本人ですもんね…
長文全然大丈夫です。
いろいろお話がきけてホッとしています。
自分だけじゃないんだ！と
気付かされます。
まぁ～たん
メンタル大丈夫ですか？
先に質問に答えちゃいますね！
産院で多分紹介状を出してくれると思いますよ。ミルクを自力で飲めないと産まれてすぐに転院になっちゃいますが、何とかミルクを飲める状態なら(うちの子はこっちでした)産院を通常退院するときに紹介状で、と言う感じだと思われます。
もちろん初診時は保険証など無いので受付で相談したら100%実費での支払になるからもし払えない金額の請求なら相談してください。と言われました。大学病院は対応に慣れてます。(笑)初診は小児科だけだったので6000円位でした。
国保の場合は出生届を出したときに保険証も発行してもらえますよね！ついでに子ども医療費助成の申請や子ども手当増額申請なども一緒に！←うちはこれで早めに保険証などが手元にあったので助かりました。
ariel☆さん家が社保なら会社に事情を説明しておいて早めに保険証の発行が出来るように準備などしておくといいのかもしれませんね！
保険証とかが出来上がればお金は戻してくれました！
その後、口腔外科で口葢裂の治療でマウスピースみたいなものを作ったりしたのですがその時に主治医から治療費が高額になってしまうしとの事で育成医療の申請をしてくださいと言われて市役所で申請をしました。
まぁ、あたしが住んでいる所は、赤ちゃんは医療費って窓口負担ないので育成医療申請をしても請求するところが変わる以外お金の負担はありません。なのでお金を気にする事なく通院が出来ています！
ただ、哺乳瓶や乳首が口唇口葢裂の子用になると物によっては高いです。業務用しかなく一般販売してないからネットでしか買えないものがあったり乳首だけで700円位するものだったり、主治医によって違うと思いますが。哺乳瓶とかは多分、保険外になります！
家族の協力は必要ですね！通院もまめにあるし。でも、頑張りすぎちゃダメですからね！
お母さんが辛い顔をしてると家の中どんよりしちゃうから楽にいきましょ！
ariel☆さんの不安や心配が少しでも軽減できるなら答えられる範囲で答えますので聞いてくださいね(^^)
ariel☆
旦那や上の子の笑顔に支えられ
なんとかやっています！
ミルクを自力で飲めない場合転院との
ことですがそのときは赤ちゃんだけですか？
また通常退院したときはどのくらいで
大学病院を受診されましたか？
うちは社会保険です。住んでいる地域は
乳児医療証といって基本的にそれがあれば
医療費はかかりませんがその申請に
健康保険証が必要になるものですから
少し時間がかかるんですよね…
育成医療の申請もネットでみましたが
やはり健康保険証が必要になりますか？
哺乳瓶が保険適用外になるんですね…
旦那と協力しながら頑張ります！
ほんとにありがとうございます！
心強いです…周りに同じ体験をした人が
いないのでなにもわからず…