てんかん、片麻痺、運動障害、精神発達遅延、知能障害息子は何が出るん…
てんかん、片麻痺、運動障害、精神発達遅延、知能障害
息子は何が出るんだろう。
どうかどうか頭に血管腫がありませんように。
脳軟膜に病変がありませんように。
同じ病気の子を持つママさんが、
頭に血管腫があると知ってから顔の血管腫なんてどうでもよくなったと言ってて、ほんとそうだなって思った。
顔の血管腫も、緑内障も、頭よりマシだ。
多分病気だろうなぁ〜って思ってても
どこかでうちの子は違う！って思ってるわたしもいて
実際病気だと診断された時、わたしどうなるんだろう。
目を背けないでいられるのかな。
あ〜つぶやきカテは明るい話題が多いのに
わたしはいつも暗いことしかつぶやけない、、😢
- あかつき(7歳)
コメント
s.k
私もゆずさんのようにとても悩んだり不安になったりしてます。とても気持ちわかります。
ゆずさんのお子さんとは違う病気かもしれませんがきっとお子さんを持つお母さんは誰もが思ってますよね。
なんで健康に産んであげられなかったんだろうと自分を責める日々だったりもしますが、そんなことばっか考えるよりも子供と毎日を笑って過ごすほうが大事だな！と思って生活するようにはしてます♬
マイホーム
もしかして同じ病気かもしれない……
私は出産して3週間経ちますが、ゆずさんと同じような事を毎日願っています……
今何もできる事はないけど、これから先どんな症状が出るか分からない不安で押し潰されそうになります😭
でもこの子をしっかり育てていかなきゃいけないし、この可愛い時期を悲しむだけで過ごすのはもったいないから楽しくニコニコ過ごそうと少しずつ思えるようになってきました!!!!
顔のアザだけですんでほしいー!!!でも何かあったとしてもちゃんと受け止めようと覚悟だけしてようと思います(*´ω｀*)
本当同じかもと思ってビックリして慌ててコメントしちゃいました😌
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あかつき
コメントありがとうございます😊
うちは、スタージウェーバー症候群の疑いと言われています😢
毎日楽しく過ごそう、ほんとそうですね😭
悲観ばっかしてないで、ありのままの息子を愛していこうと思います😊❤️- 8月3日
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マイホーム
やっばり一緒ですねー!!!
私の子供もスタージウェーバーと言われました😭
すでに何か検査とかされたんですかー!?
先生も今は普通に生活してくださいとしか言わず(それしか言えないんだろうけど)
これからどんな経過をたどるとか分からなすぎて不安しかないです( ノД`)…
お互い顔のあざだけで何もなかったら本当いいですよね😌- 8月3日
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あかつき
ママリでもいるんですね！！！！
タグもないし、探せなかったんですよねー🤔
うちは、右まぶたに血管腫があって、右の黒目が大きかったんですよ。で、眼科に行ったら緑内障って言われて、医大の眼科で詳しく調べてもらったら、血管腫の影響で緑内障になってるらしくて、他に疾患がないか調べるからって言われ小児科に行ったら、スタージウェーバーの可能性もあるって言われたんですよね😢
で、一昨日検査入院してMRI撮って、とりあえず頭に大きな血管腫はないって言われたんですけど、脳の先生が詳しく診てくれるから、また後日結果を聞きに行くんです😭
大きな血管腫はないけど、小さいのはあるかもしれないので、まだ安心はできないです💦
うちは3ヶ月になった頃に病院に行ったのでなんとも言えませんが、早めに病院に行った方が絶対いいですよ！！
血管腫はどこら辺にあるんですか？😳- 8月3日
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マイホーム
私も同じような方がいてくれて嬉しいです✨
詳しく教えていただきありがとうございます😆❤
そして検査入院お疲れ様です!!!
私の子供は薄いけどおでこと瞼と鼻の周りにあって、出産してすぐ言われました(;´д｀)
個人病院だったけど、小児の神経発達の専門の先生がいてすぐスタージの可能性があるって教えてくれたんです!!!直後はやっぱりすごくショックでしたけど、色々調べてみたら早い段階で分かって良かったんだなーと感じています😌
1ヶ月検診後に大学病院に行くのでそれから色々検査することになりそうです!!!- 8月3日
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あかつき
あと、形成外科にもかかりました！
でも目のところにあると全身麻酔になるから、早くても一歳過ぎてからじゃないとできないと言われました😢
早く分かって良かったですね✨
うちは出産した所ではなーんにも言われませんでした😅
マイホームさんのお子さんが何科にかかるか分かりませんが、MRIとかより、眼科の検査の方が辛いですよ😭
ずーっと泣き叫んでます💦
MRIは眠る薬を入れられるので静かです😅
聞かれてもないことをペラペラと喋って不安にさせてすみません💦- 8月3日
マイホーム
やっぱり全身麻酔になるんですよねー😭そして1歳まで待たなきゃいけないんですか……
私は自分自身が産科で働いていて新生児の血管腫とかよく見てるけど、ほんとスルーされそうなくらいのアザでよく見つけてくれたなーって感じです✨
たぶん同じような科を回ると思いますが眼科…覚悟しておきます!!!
なかなかこの病気って少ないから同じような方がいて、お話聞けてすごく嬉しいしです❤
また色々おしえてください(*´ω｀*)
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あかつき
なんなら幼稚園入る前とか、小学校入る前とかでもいいって言われましたよ😳
麻酔なしでできるようになるのは最低でも7歳ですって😢
血管腫は多いのになんでスタージウェーバーなんですかねー😭
ほんと少ないですよね😭
病名出してないのによく気づいてもらえたなと思いました！！😳
声をかけて頂いてありがとうございます😊- 8月3日
みーさんママ
9月1日に出産したのですが、うちの子も顔にあざがあって・・・、今日、小児科医検診だったのですが、検査をすすめられました。
うちも同じくスタージウェーバーの名前を言っていました。
それからいろいろ調べてて・・・、もう、頭が真っ白です。
今週退院して、週明けに検査に行く予定です。
もう受け入れるしかないと思っていますが、考えてて、なかなか寝付けなくて、で、ここで血管腫で調べたら、同じ思いの方がいたので、マイホームさんと同じく、すぐにコメントしてしまいました。
あたしも、この子の前では、笑顔でいなきゃって思いました。
じゃなきゃ、せっかく生まれて来てくれたのに、楽しくないですもんね。
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あかつき
コメントありがとうございます😊
出産おめでとうございます✨
お疲れ様でした💝
うちの子はスタージウェーバーの疑いと言われるまで3ヶ月かかりました。
緑内障も進行していました。
産まれてすぐに分かる方が辛いかもしれません。
でも今わたしは、もっと早く分かっていればと後悔しています。
緑内障のせいで近視がかなり進んでいて、0歳のうちに眼鏡と言われています。
3ヶ月、たった3ヶ月です。それでも遅かったと後悔しています。
みーさんママは必ず、早く分かって良かったと思える日が来ます。
不安はたくさんあると思いますが、出産されたばかりですし、寝れる時に寝てお身体を大事になさって下さいね😊- 9月5日
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みーさんママ
返信ありがとうございます。
あざはだんだん出てきた感じだったのでしょうか？
退院したら、すぐにでも病院行きます。
原因はないとはいえ、何が悪かったのかとかいろいろ考えてしまいます。- 9月5日
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あかつき
産まれた時から痣はあったんですが、右まぶたのところにしかなく、ただの血管腫だろうと言われてたんです😔- 9月5日
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みーさんママ
そうだったんですね。
うちは、口上から頬から目の下にかけてあざがすでにあるので、小児科医も気づいてくれたかんじなのでしょうか。
まずは検査して、状況を把握するしかないですけど、悪い事しか考えられないです。- 9月5日
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あかつき
おでこや頭にはないですか？
そうですよね、わたしも夜寝れなくなったりしました💦
検査してから結果が出るまで、どう過ごしていいか分からなかったです💦- 9月5日
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みーさんママ
右眉毛の所で終わっていて、おでこ、頭にはなさそうです。
右半分で、鼻筋から目の下、頬、口の上ってかんじです。
今はネットでいろいろ調べられるから、なんだかもうすでに、情報で頭がパンパンです。- 9月5日
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あかつき
予防接種をしている小児科では、スタージウェーバーといえば目の上からおでこや頭に血管腫があるイメージだけどね〜と言われました。
だからといって簡単に、みーさんママのお子さんが違うとは言えませんが💦- 9月5日
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みーさんママ
いろんなパターンがある感じなんですかね？
まずは順を追って、検査するしかないですよね。
救いなのは、赤ちゃんは元気がいいことですかね。- 9月5日
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あかつき
でも確かに、うちの子はまぶただけに血管腫があって、頭にはなかったですよ👌
今の所はスタージウェーバーの疑いで終わってます😊
ネットで見ていても、スタージウェーバーの子は目の上からおでこの方に血管腫がある子ばかりでした。私が見た中では、ですけど💦
前にママリで、自分の子供が病気で可哀想って勝手に思ってたけど、本人は至って幸せそうで、可哀想なんかじゃなかったって言ってる方がいて、救われました😊- 9月5日
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みーさんママ
今のところ、おでこより上には、痣はない感じです。
これから範囲が広がる事もあるのかなぁなんて考えちゃいますが・・・。
本当に、スヤスヤ寝て、くしゃくしゃに泣いて、時折笑顔を見せてくれる赤ちゃんに、あたしが救われてる気がします。
親もちゃんと前向かないとダメですね。
ゆずさん、話、してくださって、本当にありがとうございます。
本当に、こういう話が出来る方とここであえて、ゆずさんにも、ママリにも感謝です。- 9月5日
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あかつき
希望を捨てずに乗り越えて行きましょうね😊
いえいえ、こちらこそ声をかけて下さってありがとうございました💕
わたしもスタージウェーバーのこと誰かと話したくて、でもママリで検索してもいなくて諦めたんです。今、その時のわたしみたいな人の助けになれているなら嬉しいです😊
またいつでもお声をかけて下さいね✨- 9月5日
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みーさんママ
また話がしたい時は、頼らせてください。
ゆずさんも、何かあったら、声かけてください。- 9月5日
あかつき
コメントありがとうございます😊
息子が寝てる時はモヤモヤ考えてしまいますが、起きてニコニコしてる時は悩みなんて吹っ飛んで、可愛いー💕愛してるー💕って言ってます😊
病気とか色々あったからこそ、愛を素直に伝えるようになりました❤️
わたしも、息子と毎日笑って過ごしたいと思います😊