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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

生後二日目の赤ちゃんが心室中隔欠損症と診断され、母親は不安を抱えています。赤ちゃんは今のところ元気ですが、将来の手術の可能性を心配しています。心室中隔欠損症に関する前向きな体験談を求めています。

生後二日目にして、心室中隔欠損症の指摘をされてしまいました
ショックで先生の説明ほとんど頭に入ってこなくて泣いてしまいました

穴は推定5mmだそうです

今のところ母乳もたくさん飲むしチアノーゼや呼吸異常もなく、スヤスヤと眠ってくれていますが、穴もまあまあ大きい(中等度)し今後が心配です
健康に産んであげられなくて本当にごめん
場合によっては手術とかになるのかな…こんな小さな体で😭
昨日までは苦労して産んでこんな可愛い子に会えた、と幸せモードだったのに😭

心室中隔欠損症のお子さん、ご本人でも構いません
前向きなエピソードが聞きたいです
(最悪の例でもいいです)

コメント

はじめてのママリ

次女も同じく生後2日目で心室中隔欠損診断受けました。大きさも推定5ミリなので状況似ています😳!
今は県外に引っ越して転院しましたが、専門の小児科で4ヶ月に1回フォローしてます。
1歳までは通院の頻度もっとありましたが、じわじわとあいていった感じですかね。
穴が割と閉じやすいところなんですが、穴周囲の肉も盛り方?が今ひとつらしく、オペするかは微妙なラインと言われてますが、制限もないですし元気に保育園登園しています!

ショックで私も大泣きしましたし、とても気持ちがわかります🥺💦
最初は哺乳量とか体重増加とか気になりますが、少しずつ大きくなると安心感出て来ました!
上の子が色々病気持って帰っても、意外とヒヤヒヤしましたが、罹らなかったです🥺
私は地域に小児専門の訪問看護があったので、利用してました☺️
専門なので、体重測ってもらったり、様子を見てもらったり、沐浴までしてもらって。。とても救われました。病名ついてるので無料でした🙌

  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    長々とすみません🙇‍♀️
    今は不安と思いますが、うちの子は2歳9ヶ月で今まで入院もなく、保育園もほとんど休まず元気に登園しています。
    私は訪看さんに救われたので、誰か知識のある方など相談や話ができる環境があるだけでも安心できると思います😌

    • 10月27日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    そうなんですね😌
    病院によって方針も違うので、親にも子にも合う先生や病院だといいですね。

    シナジスというRSウイルスのワクチンを、一般のベビちゃんは実費のところを適応疾患なので2歳まで無料で受けられます✨
    うちは生後半年くらいまで利尿剤使ってました。
    そうみたいですね!
    自然に塞がってくれることを願ってます🥺
    産後まだ間もなくて、はじめてのママリさんも身体がまだまだ回復してない時期なので、少しでも休んでくださいね☺️

    • 10月27日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    上の子もいると、どうしても病気を持ち帰ることも避けれないので、ヒヤヒヤすることはあります🥺
    余計に色んなこと気になることとてもわかります😳うちの子も産まれて数ヶ月は母乳飲んでるとすぐ陥没呼吸になったり、疲れて吸うのやめたりでした🥲
    飲んでくれてるの嬉しいですね✨
    少し大きくなってくれるときっと安心感出てくると思います☺️
    緊急性は高くない病気ですし、症例の多い疾患なので、万が一いつかオペになっても先生ら慣れてるし大丈夫!!と今でも言い聞かせてます😊

    • 3時間前
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    同じような境遇の方で、経過も良好そうで安心しました!
    小児専門の訪問看護使えるんですね!うちの地域にもありそうなので、医師と相談しながら検討したいと思います

    今回は小児科回診で診てもらっただけで、制限なども、どの程度になるのか、薬は、そもそも手術になるのか、まだ専門医に診てもらわないことにはわからず不安ですが、なるべく早めに大きな病院にかかって今後の方針について相談できればなと思っています
    予後もそれほど悪くない病態みたいなので、前向きに行きたいです😭

    • 10月27日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    利尿剤を飲んでいたのですね。
    RS感染も怖いですし、私も打たせたいと思っています💦

    昨日までは全く気にならなかった授乳も、息切れしながら飲んでるかもとか力弱いかもとか余計なことばかり考えるようになってしまいました。
    でも実際は通常量の2倍近く飲んでおり看護師さんも驚いていました笑 私も母乳過多気味で…笑
    とにかく哺乳量と体重と、息切れですね
    専門医受診までは気が気じゃないですが、しっかり向き合っていこうと思います。

    • 10月27日
はじめてのママリ🔰

うちも上の子が保育園で散々風邪引いてるので、そこも心配です🥲
とにかくRSのワクチンは早めに打ってもらわなければ…大きい病院だと予約を取るのも一苦労で、受診まではソワソワしっぱなしです
授乳中はほぼ毎回陥没呼吸です💦安静時は普通なので様子見てますが、なるべく早めに専門医に見てもらって緊急性があるかどうか状況把握したいです😭
穴も大きめなので自然閉塞は難しそうだなと思いつつ、手術ならなるべく大きくなってからがいいな、でも女の子の体に傷を残してしまう申し訳なさのジレンマに葛藤しています。
とにかく、無事に育ってほしいと思います😭

はじめてのママリ🔰

私の旦那(20代です)は生まれてから心室中隔欠損と分かったそうです。

手術と先生から言われていたようですが、奇跡的に穴が塞がり特に何もせず退院し、成長したそうです!その後の生活の制限もないですし、スポーツもしてたし何の問題もなく過ごしてますよ!😊

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    自然治癒ですね!素晴らしいです!
    自然に塞がってくれることを切に願うばかりです😭

    • 10月27日