9ヶ月の赤ちゃん、呼吸器がまだ外せません..生まれた時は鼻カニュラ、ハ…
9ヶ月の赤ちゃん、呼吸器がまだ外せません..
生まれた時は鼻カニュラ、ハイフロー、2ヶ月前くらいから微量酸素になりました。
遺伝子によるものですが、生まれた時は良くなっているため、さらに詳しい検査はしていません。
今は入院中でリハビリ中です。
37週で3,000g以下で生まれたのにこれなので悲しすぎます..
赤ちゃんのためとはわかりますが、長期間、病院との関わりに疲れてきました..
幸いなことに人口呼吸、気管切開はないです。
このようなお子さんがいた方や周りにいた方に聞きますが、時間とともに良くなりますか..🥲?
- はじめてのママリ🔰
コメント
ママリ
うちの子は生後7ヶ月で今入院してます。退院の目処は経ってません😥
原因は分からないのですか??これからも検査はしないんでしょうか?
原因が分からないので何とも言えないですが、1歳頃なれば酸素外せる子もいるって聞きました🥲︎
ママリ
うちの子は早産で産まれていて、慢性肺疾患はあると思います。それでも順調で鼻からの微量酸素の時期もあって退院までには酸素は外せそうと言われていましたが!!(とっくに退院してる予定でした)
その後に別の処置中に喉を傷つけてしまったのか、、声門下狭窄症になってしまったと言われて、結局気管切開することになってしまいました💦今は人工呼吸器ですがそれは外せそうです。
うちの子は原因も分かってるので、今後治療もしていないとなのかなと思ってます。
原因が分からないことが何よりも不安だと思うし、今後治療の必要があるのか、少しでもお子さんが生活しやすいようにするためにも、原因を調べられるなら調べてもらった方がいいのかなと思います🤔
はじめてのママリ🔰
ママリさんのお子さんもなんですね..お辛いですよね..
微量酸素なのでしょうか?
前に医師から具体的な検査はどうかと提案されましたが、何もしないようです。
なぜやらないのかと旦那に聞いたら生まれた時よりは良くなっていますが、悪化はしていないからけんさはないんじゃないか、とも言われました。
ご存知かもしれませんが、Prader-Williは陰性だったんです。