てんかんでは、人は死なないとは言うけれど…😥うちの息子は、生まれつき…
てんかんでは、人は死なないとは言うけれど…😥
うちの息子は、生まれつきいくつもの障害、問題を抱えてます。その中の１つがてんかんです。
毎月、こども病院で複数の科を受診しているんですが、どの先生も「よくここまで元気いっぱいに生きてくれているね。奇跡だよ」と言われてしまうんです😥
たしかに、脳でいうと脳梁と下垂体がなくて、本来であれば、右脳・左脳ともに脳室にちゃんと収まっていなければいけないのに、入っていなくて、勾玉のようなカタチになっていると０歳のときに、こども病院の先生から言われているけど😢
２歳になっても、立つこと、ご飯やおやつ、ジュース等の液体ものを口から摂取することができないし、しゃべることもできないけど😥
でも本人は、療育園にも放課後等デイサービスをやっている施設に行ったりして、楽しく遊んでくるし、どの方にも「障害があるようにみえない」と言われるほどなのに…
今日、大学病院の脳神経外科の先生と話しをすることがあって、『今すぐ手術をすることはないけれど、難しいものになると思う』と言われてしまいました。
てんかん発作で人は死ぬことはないと聞いてますが
脳の手術を０歳のときに１回やったいる息子に、もう１回やるかもしれない…
《ここまで生きてくれていることが奇跡》だと言われてしまった息子…
脳の手術をすることのリスクの高さを考えると、すごく心配になってしまいます😭
無事帰ってこれるのか…
今まで以上に、体が動かなくなったら…
もしも、意識が戻らなくなったら…
親のことが分からなくなったら…
リハビリをしても、今のように動くことができなくなったら…と良い方向に考えることができなくなってます。
皆さんだったら、どうしますか？
- ママリ𓂃🎀𓈒𓏸(2歳8ヶ月)
はじめてのママリ🔰
脳の手術はどのようなものですか？
てんかんがよくなる手術とかではなく、また別の理由なのでしょうか？
脅してしまう感じになってしまうのですが、
以前いた職場でてんかんがキッカケで亡くなった方がいます🥲
てんかん持ちというのは誰も知らされておらず、
ある日MTGをしてるとボーッとしだし、部屋の外にフラッと出て行きました。
なんかおかしくない？と別の同僚が言って、部屋の外に行くと
倒れて激しく発作を起こし、泡も吹き出しみんなパニック💦
私が救急車手配しました。
その時は数時間後に意識を取り戻して、本人は何も覚えてなかったみたいですが、
何事もなくとりあえず終わりました。
なんでも、数年発作が出てなかったから薬を飲んでなかったと。
で、受診して薬をもらったからもう平気、と。
でもその2ヶ月後、休みの日に同じく発作を起こし、
家の方が同じく救急車を手配したらしいのですが、
発作が収まるのに時間がかかったのか
呼吸がうまくできず脳にダメージがいってしまったとか…。
その1ヶ月後に上司とお見舞いに行ったのですが
身体中が黄疸で黄色く、むくみ、会話もできなく目の焦点も合わずで別人になってました。
その1週間後くらいに亡くなってしまいました。
てんかん発作による呼吸困難で脳にダメージがいき、多臓器不全になったという形みたいです。
重篤な発作でなければ基本的には大丈夫かと思いますが、
発作が治らず呼吸困難が続くとこうなる可能性も稀にあるんだと思います。
この方はもう平気だろうと薬を飲まなかったみたいですが、
また復活してしまい、薬を再度飲み始めたけど起きてしまった…みたいでした。
その脳の手術は今後生きていく上で必要ならば
それにかけるしかない、と自分なら思うと思います💦
やらなくてもいい手術なのであれば、
リスクもあって心配だしさせたくないですよね🥲
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