お子さんが周期性発熱症候群の可能性について悩んでいます。頻繁な発熱があり、小児科や耳鼻咽喉科で診てもらったが、明確な診断は受けていません。治療法や自然に治るかについて知りたいです。
お子さんが周期性発熱症候群の方
教えていただけたらありがたいです。
我が子はまだ診断受けたわけではないのですが疑ってます。
去年一年間を通して頻繁に発熱があって、でもその期間の中にもインフルやコロナも混ざってたので何とも言えず…
今年に入ってからも毎月発熱ありです。
発熱期間は2〜5日とバラバラですが、小児科の先生に扁桃腺診てもらっても少し赤いね〜くらいで、耳鼻咽喉科の先生に診てもらっても大きいけど、年齢的に普通と言われてます。
口内炎などはありません。
扁桃腺が白くなってる事も無かったんですが、今回の発熱時は扁桃腺が少し白くなってる部分もある気がします。
とりあえず小児科に相談する予定です。
が、もし診断されたら、決まった治療などはないですか？薬は発熱時にだけ飲むんですか？
大きくなれば本当に自然に治るものなのでしょうか？
- はじめてのママリ🔰
コメント
よみよみ
5年生の息子が周期性発熱症候群です。
二歳半から発症し、隔週で発熱しておりました。扁桃腺摘出すれば7割程度良くなるといわれましたが、手術はしておりません。
２年生までは1度発症すると3ヶ月～半年の間、隔週～1ヶ月おきに発熱(38度～40度)しておりました。
3年間になると発熱は微熱程度、周期も長くなり、4年生では発熱はしないものの、倦怠感があるときがあるくらいです。
ただ、免疫が強いのか周期性以外の病気にならなくなりました。
本人も親も根気が必要になる病気です。
我が子は扁桃腺は大きいです。小児科でも耳鼻科でも矯正歯科でも大きいといわれます。
のの
上の子が周期性発熱症候群です。
今ちょうど発熱中です。
発熱以外の症状が何も無く、毎月同じぐらいに発熱してます。
扁桃腺切除は、下の子もいることから考えてません。
今は予防薬として、モンテルカスト内服しているのと発熱時のステロイドもらっているので今回内服するか今考え中です…
-
のの
扁桃腺切除したからと発熱しないわけではないと耳鼻科の先生にも言われたのでしない方向にしました。
ステロイド内服すると、周期が短くなるとも言われましたがうちの子はそんなことなかったです！
周期乱れませんでした。
今回も発熱2日目に内服して、39.3度あったのが2時間後には36度まで下がりました。
次の日からは学校行ってます。- 6月27日
-
はじめてのママリ🔰
返信遅れてしまってすみません。
教えていただきありがとうございます！
リアルタイムで発熱中だったようで、大丈夫でしたか？お熱下がりましたか？
やはり扁桃腺とるのが1番なんですかね…私も出来れば避けたいです。
予防薬とかもあるんですね！
効果ありますか？ステロイド、デメリット見ると悩みますよね💦
今回の発熱で内服してみましたか？
やはりその時の熱自体はすぐ下がるんですかね🥺- 6月27日
-
はじめてのママリ🔰
そうなんですね！💦
やはり人それぞれで個人差あるんですね！やってみないとわからない事もありますよね。
2時間で平熱に戻るとは！すごいです！長引かず学校行けるのはいいですね！！
いろいろ教えていただきありがとうございました✨
小児科の先生に相談してみたいと思います！- 6月27日
natsu
2歳の息子が周期性発熱（PFAPA症候群）の疑いです。
息子は0歳発症、周期性発熱かもと医師から言われたのは、発症から一年以上経過した後です😅（わたしはずっと疑ってましたが…症例定義に当てはまらない部分もあり否定されてました）
仮診断がつくまで本当に大変でした。原因不明の発熱で7回入院。
不安で不安で、親も子も精神的体力的ににキツかったです。
周期性発熱かもといわれてからは毎日予防薬を飲み始めました。
タガメットという薬を一日2回飲んでました。
ただ、息子は飲んでも3週間に一度は発熱し、間隔が変わらないように思えたので今は一旦薬をやめています。
発熱は本当に発作みたいに急にでて、一気にしんどくなり、下がる時は朝起きたら下がってる（前日39度あったのに）みたいな。
熱が出ると毎回しんどそうで、見てて毎回つらいです。
発熱時はステロイドを頓服で処方されていて酷い時や、熱を下げたい時はステロイドを飲ませてます。
ステロイドを飲むと間隔が狭くなると聞き、実際我が家も1週間で発熱したこともあったので、抵抗があり、毎回は使わないようにしてます💦
-
natsu
予防薬は60%くらいの子になにかしら効果あると言われました！
うちの子も、全く効果がなかったかなと、間隔はかわらないですが熱の高さがマシになったりしてました😃ただ、前より大きくなったからなのか薬のおかげなのかわかりません。
息子は結構ひどかったけど診断まで時間がかったので、きっと診断受けてないだけで患者さんはある程度いるのではないかなと思ってます。
子どもさんの熱が続かないといいですね🥺🥺参考になってよかったです！- 7月10日
-
はじめてのママリ🔰
教えていただきありがとうございます！
診断うけるまで、そんなに時間かかるんですね💦そして7回入院…それはお辛かったですね😭
予防薬の効果もあまり効かないんですね💦熱はすぐ下げてあげたいけど、ステロイドのデメリットもありで悩みますよね😭
本当に本人も親も大変な症状ですね。教えていただきありがとうございました。参考にさせていただきます。- 7月5日
はじめてのママリ🔰
うちの3歳の子が周期性発熱もちです。
うちも今ちょうど発熱中です。
基本的には毎日予防薬として胃薬などを服用しており、現在は2-3ヶ月おきに1度のペースで4-7日間の発熱を繰り返してます。
ステロイドを服用させないで様子を見ていると本当に可哀想で、5日目からは頻回な下痢や不機嫌さも目立ち、本人があまりにも可哀想なのでステロイド服用させてます。
ステロイドを飲むとすぐに解熱して本人も楽になっているようで、毎度毎度高熱で徐々に弱っていく様子を見るのは本当に親として辛いです。
扁桃腺の切除については今のところは考えていませんが、小学生になる頃には熱による欠席で学業に遅れたりを心配する頃に検討しようかなと思ってます。
-
はじめてのママリ🔰
返信遅れてすみません。
予防薬の胃薬や、薬のこと教えていただきありがとうございます！😭✨
本当に高熱が何日も続くと可哀想で見てられませんよね。
頻回な下痢なども辛いですね💦
やはりステロイドはすぐに解熱するんですね！私も未就学の間は休んでも問題ないかなと思ってますが、学校に入ったら毎月の1週間とか休んでたら授業に遅れが出ると思うと不安です💦
扁桃腺できれば手術なしで乗り越えたい気持ちではありますが、、影響がひどく出るなら小さいうちにとった方がいいのかと悩みどころですよね。- 7月5日
よみよみ
周期性の治療はしていないです。ステロイドは飲んでしまうと周期が短くなるし、続く周期が長くなるので、イベントがあるとき以外はのませていません。
予防薬の胃薬や漢方も色々試しましたが、我が子にはあまり効果はなかったです。
本当に、何度心が折れたことか。指定難病になって、特効薬を作ってほしいです。
はじめてのママリ🔰
教えていただきありがとうございます！
やはり扁桃腺関係あるんですね💦
私も出来れば手術は避けたいと思ってます。
そして年齢があれば自然と減って行くものなんですね！
それ以外の病気にならないのは素晴らしいですね！！
毎月となると本人は勿論、親も大変ですよね。ほんとに根気がいるし、周りの理解も必要ですよね。
治療や薬は２歳半から何かしていましたか？
はじめてのママリ🔰
返信遅くなってしまいすみません。
なるほど！
やはりデメリットありますよね🥺
予防薬の他にもいろいろ試されてるんですね。やはり合う合わないありますよね。
本当ですね！治療法ないなら難病にして欲しいですね。。
教えていただき本当にありがとうございました！